Stomiforeningen COPAs forum

Hej allesammen,

Er der nogen herinde der ud over den almindelige Crohn har metastatisk Crohn?

Jeg har aldrig hørt om dette fænomen før i går, hvor en MR-scanning viste, at jeg måske har denne form for Crohn.

Mange hilsner

Dorte 1978, Crohn siden 1985

Hej Dorte

Jeg har siddet og prøvet at google lidt, og der er ikke meget om dette på dansk, men søger man på metastatic crohn´s disease dukker der 76000 hits op.
Desværre er meget af det i lægesprog, men jeg mener at kunne udlede at det er en udgave af crohn der kan give symptomer andre steder end i tarmkanalen, f.eks i huden.

Håber at høre lidt mere om dette, der var måske basis for at lave en artikel , hvis der er nogle der har oplysninger og facts om udbredelsen her i DK.

Hej Peter,

Jeg har også prøvet at søge på google, og der kommer mange hits frem, men desværre er det kun case studies og ikke egentlige artikler. Jeg er i hvert fald ikke lige faldet over nogen. De fleste tilfælde lyder til at være lokaliseret i huden, som du også skrev. Jeg fandt et sted, hvor der var nævnt 7 tilfælde i perineum. Jeg ved ikke, hvor udbredt dette fænomen er i Danmark. Min kirurg havde set et tilfælde hos en kvinde, hvor der var Crohn-forandringer i æggestokkene.

I mit tilfælde sidder det også indvendigt. Vævsprøverne viser, at jeg har akut inflammation i skeden (af alle steder ). MR-scanningen viste også en lang fistelgang fra perineum og op bag skedevæggen. Denne fistel løber langs højre side af den bugmuskel jeg fik ført ned ved min stomioperation sidste år.

Min kirurg sagde, at det jo blandt andet var for at undgå fisteldannelse at de førte muskelen ned. Så det er jo bare typisk mit held, at der nu er en fistel i området

Så nu skal jeg tale med nogle medicinere i næste uge om Remicade-behandling for at få styr på det hele. Jeg kan fortælle, at selv om udbruddet ikke er i tarmen, så føles det som et normalt Crohn-udbrud. Jeg er træt, har ingen appetit og har tabt mig, så det er vældig irriterende

Nå, det må være nok sure smilier for i dag Jeg vender tilbage, når jeg har talt med nogle læger.

Dorte 1978, Crohn siden 1985