Stomiforeningen COPAs forum

hej. jeg hedder charlotte og er 34 år. jeg er gift og har to børn på en dreng på 11 år og en pige på 7 år. jeg er uddannet pædagog, men har været sygemeldt i lang periode grundet min sygdom.
jeg har haft colitis ulcerosa i næsten elleve år. jeg har det sidste år været meget syg og blev akut opereret d. 3 marts i år og fik fjernet min tyktarm og fik en stomi. jeg skal til samtale på århus amtsygehus d. 21 maj, da lægerne er i tvivl om om det nu også er colitis jeg har haft eller jeg har chronns. dette gør mig meget frusteret da det hele tiden har været hensigten at jeg skal have lavet en pouch. jeg skal stadig vænne mig til livet som stomist. jeg prøver at leve som jeg gjorde inden jeg blev operet og inden jeg blev så volsom syg. jeg har lige været på en charter ferie til tyrkiet, men jeg skal hele tiden overbevise mig selv om at det kan jeg godt. jeg kunne ikke få mig selv til at gå i poolen selvom jeg elsker at bade. jeg håber det bliver nemmere med tiden jeg kunne godt tænke mig at komme i kontakt med andre stomister i østjylland

Hej Charlotte.

Jeg er selv fra østjylland (Århus) og jeg har Colitis Ulcerosa. Jeg har været inde og blive opereret her d. 26 April i år og går pt med stomi. Jeg har det stadig MEGET MEGET svært med stomien, og jeg glæder mig MEGET til jeg skal af med den igen her i Juli måned.

Men velkommen til Forummet, jeg er i hvert fald glad for at være herinde

Hej...

Jeg bor godt nok ikke lige i øst jylland... men mellem Esbjerg og Kolding.

Men lige bortset fra geografien, sååå...

Jeg er 33 år og har haft blivende stomi også som følge af CU i 5 år nu...og vi lever et forholdvis lykkeligt "ægteskab", uden de store problem med selv stomien.

Jeg har en datter på 7 år og er en af dem, som ikke lader mig afgrænse i hverdagen mere af min stomi, men laver stort set alt det, som jeg gjorde før jeg fik den... men det har da krævet lidt tilvending og jeg har skulle igennem en masse første gange... f.eks. tur i svømmehal, i kjole som ikke var et telt, nøgen overfor andre osv.

Når folk spørger nu, om den ikke har begrænset mit liv??? så plejer jeg at svare, at der er kun 2 ting som jeg ikke kan mere... den ene er, at spille rugby og den anden er lidt en vits, men jo faktisk sand... og det er analsex er også udlukket, da der jo er lukket den vej op...

Men hvis der er noget, såå spørg og måske svaret kan hjælpe dig lidt videre...

hej Sikahe.

Jeg kom til at tænke på, da jeg læste dit indlæg, er du aldrig blevet tilbudt at få lavet en pouch?

Jeg håber stadig på at det bliver en mulighed for mig,det får jeg svar på, på mandag.

Det er ikke sådan at jeg hader at have min stomi, jeg ved det var nødvendigt at få fjernet min tyktarm, da jeg var meget syg. jeg synes bare der er mange ting, jeg skal vænne mig til.

Faktisk bare det at få et par cowboybukser er umuligt. jeg har endnu ikke fundet nogen jeg kan bruge. har du nogle tips til dette?

Jeg håber at jeg en dag får et lige så afslappet forhold til min stomi, som det virker til, du har. hver eneste gang jeg skal udenfor en dør, skal jeg dobbelt tjekke at alt virker som det skal.

jeg er så bange for, at få lækage når jeg er nogen steder. jeg har oplevet et par uheld, men heldigvis var jeg hjemme. Så nu prøver jeg et andet system, det ser heldigvis udtil at fungere.

Hej Kanzo1...

Jo, jeg blev tilbudt pouch... men valgt den selv fra, da jeg på daværende tidspunkt var meget syg og ikke kunne overse at skulle igennem flere operationer og efter at have søgt oplysninger både for og imod, såå valgte jeg, at det skulle være en blivende stomi... og det var udfra, hvad der passede bedst til mig og min situration... og det er ikke sikkert det ville være det rigtige for en anden.

Og har ikke fortrudt mit valg, da det var mig som bestemte... og det gjorde faktisk også, at da lægen som opererede mig bagefter sagde, at pouch ikke ville have været en mulighed efter de havde opereret, fordi det var værre end først antaget, såå var det ikke et problem, da jeg jo havde valgt.

Og ang. cowboybukser... såå gå efter nogle som er lange i livet, da de gå op over stomien og så ikke "deler" posen, hvis den bliver fyldt.
Og prøv evt. H&M... og så steder, hvor de normalt sælger tøj til større piger (de sælger også mindre nr), da sidder bukserne godt og de er ofte længere i livet.

Og afslappethed kommer med tiden og især, når du finder et system som du stoler på og er tryg ved at bruge...

hej kanzo1
Jeg fik min sidste pouch operation for 1 år siden og har altså ikke stomi længere. Jeg er stadig glad hver dag over at det kunne lade sig gøre ,men det er altså ikke altid uden problemer.Jeg kan sagtens forstå dem der vælger anderledes og overvejede det også selv, da det kræver meget at gå igennem så meget når man er meget syg.( ja der står meget 3 gange i træk jeg ved det godt )Hvis det en dag ender med at jeg skal have stomi igen ved jeg at jeg også kan blive tilfreds med det og leve godt med det. Jeg bor i Århus og er opereret på Amtssygehuset af Anders Tøttrup. Jeg har haft CU i 10 år inden jeg blev opereret og der har faktisk hele tiden været tvivl om det var det ene eller det andet. Det er ikke 100% afklaret stadigvæk ,men lægen mener at det med overvejende sandsynlighed er CU. Prøv at gå ind på Colitis ulcerosa &crohns forum index som er en rigtig god side med et stort forum ikke mindst om pouch operation og hvad det fører med sig.
Hvad angår cowboybukser. I bla Salling har de et mærke der hedder Bessie.Her er der bukser med høj talje, i halve nr og de er smarte !
Jeg er selv meget slank str.36 og høj. Jeg har ingen problemer med dette mærke de sidder bare godt med plads til f.eks stomi. Held og lykke med det hele
Thorling

Tak for de gode råd ang. bukser. Tænk sig at det pludselig kan blive et problem.

Jeg er også tilknyttet Amts sygehuset I århus og det er Anders Tøttrup der har opereret mig. Jeg var faktisk på sygehuset og snakke med ham idag, da jeg skulle have endelig besked om det er colitis eller chronn jeg har.

Hvor blev jeg skuffet, for de kan ikke give mig endelig besked. de ved det simpel hen ikke. MEN heldigvis er jeg blevet tilbudt pouch operationen any way, for de mener at sandsynligeden for at det er colitis er 90%.
Jeg har takket jatak og skal opereres her i efteråret.

Selvfølgelig har jeg mange spekulationer omkring det, især det at jeg kan blive syg igen fylder meget. Men jeg har valgt at tage chancen, for jeg vil gerne kunne føle mig almindelig igen

Hej Charlotte

Lige til orientering så er din konto kanzo aktiveret, så du kan logge på med din kode og dermed få mail hvis du ønsker det når du får svar eller der er nyt i forummet.

hej kanzo
Ja den er hård at skulle leve med ,men husk dine odds er enormt gode!!
Det er sån ca den samme besked jeg har fået.Indimellem kan jeg da godt være bekymret over hva nu hvis og bliver det så mon muligt at holde en nogenlunde "foderstand" Jeg tabte mig så alt for meget da jeg havde illiostomi pga for stort output og det kniber da stadig pga samme problem,er dog blevet meget meget bedre.Har indimellem problemer med betændelse i pouchen-av kan behandles med antibiotika.Men glæd dig over at det kan lade sig gøre og Anders er da meget behagelig og dygtig.Jeg har 100 %tillid til ham .
Thorling