korttarmssyndromko

[Jannneha]

Tænker lidt om forum er "dødt" . . Har i anden undergruppe 21. Juli, efterlyst andre med korttarmsyndrom hvor det er tolvfinger og tyndtarm der mangler - og som får parenteral ernæring.
Jeg er ny korttarmspatient dog uden nogen form for stomi, men kan ikke finde andre fora der bare ligner lidt på det jeg har brug for. . Mon der er nogen herinde som evt kan sætte mig i forbindelse med andre der ligner mig ?

Hilsen Janne

[Jesper]

Hej Janne.

Forum er ret dødt ja, sker ikke det store herinde pt

Jeg har ingen erfaring i det du skriver om og kunne heller ikke lige finde noget ved at søge hurtigt herinde. Har du googlet om der er grupper? (har du jo nok)

Ellers ville jeg kontakte stomi ambulatoriet hvor du bor og høre om de måske ved noget, også selvom du ikke har stomi. Alternativt afdelingen på sygehus for hvad sådan foregår. Ved ikke om det er den store hjælp, men synes som minimum at du fortjente et svar når du sådan bliver ved at skrive.

Håber i hvert fal at du finder det du søger

[Ellen]

Hejsa.
Vi er jo ikke så mange med korttarmsyndrom i betragtning af hvor mange der har stomi. Måske er der derfor at dette forum er lidt tyndt. Jeg havde midlertidig korttarmsyndrom et halvt år i 2004 i forbindelse med at min tyndtarmen blev perforeret ret højt oppe ved en anden operation. Jeg havde således en meget livlig høj stomi, og måtte have væske, elektrolytter og parenteral ernæring via et tunnelleret cvk. Det lærte jeg at styre helt selv ude problemer. Da jeg fik nedlagt stomien igen kunne jeg ernære mig selv igen.

Og nu har jeg igen været uheldig og fået en stor tarmfistel højt oppe på tyndtarmen, og det resulterer igen med korttarmsyndrom og væsketerapi og parenteral ernæring via cvk. Jeg klarer det igen selv hjemme uden problemer, men jeg synes da at det er rigtig irriterende at skulle gå rundt med et dropstativ fra ca. Kl. 18 til næste morgen. Jeg kunne måske godt sætte det på lidt senere, så det kan løbe lidt hurtigere ind, men så får jeg meget kvalme næste morgen og formiddag. Så hellere dropstativet. Hvis du har spørgsmål som jeg måske kan svare på må udskrive igen. Jeg holder øjemed siden.

Hilsen
Ellen

[sanne hagenau]

Hej Jeg er også korttarms paitent efter en cancer operation med store komplikationer, som endte ud med at jeg kun har 110cm tyndtarm, og min tyktarm er lukket, og ileostomi får saltvand og elektrolytter ,men kan heldigvis spise så meget mad, at jeg ikke får parantal ernæring. Sanne Hagenau

[sanne hagenau]

Hej er der ikke andre med syndromet der spiser dobbelt så meget ,som alm. personer ,har søgt kommunen om økonomisk hjælp til kost da jeg får førtidspension, men de kan ikke finde ud af hvilken § de skal give det under. vh Sanne Hagenau

[Hanne92]

Hej er der ikke andre med syndromet der spiser dobbelt så meget ,som alm. personer ,har søgt kommunen om økonomisk hjælp til kost da jeg får førtidspension, men de kan ikke finde ud af hvilken § de skal give det under. vh Sanne Hagenau

Kære Sanne.
Måske du kan få hjælp efter samme § som diabetikere - se på http://diabetes.dk/diabetes-2/hjaelp-og ... 7-100.aspx
Hilsen Hanne.

[Maria]

Hej Hanne

Min søn har korttarmssymdrom, og vi får kostpenge fra handikapcenteret, da min søn spiser minimum dobbelt op end alm. fungerende børn, så tænker du skal ha fat i handicapcenteret.

Kram herfra

[sanne hagenau]

Hej Hanne

Min søn har korttarmssymdrom, og vi får kostpenge fra handikapcenteret, da min søn spiser minimum dobbelt op end alm. fungerende børn, så tænker du skal ha fat i handicapcenteret.

Kram herfra

Hej Maria ved du hvilken en paragraf han får efter
vh. Sanne Hagenau

[lotte agerskov]

Hej-
Jeg har også korttarmssyndrom og får parenteral ernæring. Jeg kan da heldigvis spise normalt
Fik fjernet tyndtarm på nær ca. 80 cm i 2011. Jeg har det fint, men vægten er på vej op.