Stomiforeningen COPAs forum

Hej til jer alle
Jeg er ny i dette forum, bor i Midtjylland mellem Randers og Viborg. Er 48 år og mor til to voksne børn og bedstemor til en pige på 3 år
Jeg har været hårdt ramt af colitis i ca. 22 år og været igennem mange operationer igennem årerne der er gået, prøvet en masse medicin.
Den 17 januar 2013 gik turen til Århus hvor jeg fik lavet en illeostomi, fjernet tyktarm og endetarm osv.det har været en hård omgang, haft problemer med betændelse og massive hudproblemer under pladen og tester stadigvæk om der er noget min hud tåler. Har heldigvis fået støtte af en fra Copa og fra Coloplast, samt min stomi sygeplejeske, men syntes det er ensom kamp, da jeg er single kvinde og mit sociale netværk er lille.
Ved det hele nok skal gå og det tager lidt tid inden jeg vender mig til alt det nye. Glæder mig til kroppen vender sig til det hele og forhåbentlig bliver det hele godt når der er gået nogle måneder.
Håber at finde lidt netværk her, så man ikke føler sig helt alene i verden
Mange hilsner fra Mus

Hej
Jeg er også en voksen kvinde der er mor og mormor: Lige som dig er jeg opereret i Århus og har fået fjernet endetarm og tyktarm.Jeg fik ileostomi 15 dec 2011. I begyndelsen havde jeg også sår,der døjede med at hele. Men da jeg fik Kutan væske og stomipulver, helede såret op, og jeg er sluppet for sår siden.I begyndelsen var jeg noget forsigtig med hvad jeg spiste, skrællede, skar småt ud,hev skind af pølser o.s.v. Nu spiser jeg ALT, få ting skærer jeg lidt mindre ud ,
Jeg har ikke problemer med stomien overhovedet.

Mine kollegaer ved godt jeg har stomi- da jeg kom tilbage på arbejde efter operationen, spurgte de interesseret - nu er det en gammel nyhed, der aldrig kommenteres.

Jeg håber du bliver lige så glad for din stomi, som jeg er for min

venlig hilsen Conni

Hej

Jeg fik den samme stomi i feb. 2011 og have lidt problemer i starten og har fået
god hjælp af vores stomisygeplejske her i Horsens.
Jeg har ikke haft problemer med maden og kan spise alt.
Håber at du bliver glad for den og skriv herinde og flere svare på dette.

Med venlig hilsen
Brian Poulsen
Horsens

Hej.

Hvor er det dog dejligt med sådan et forum.
Jeg er 27 og fra Frederiksberg. Også single og ikke et stort socialt netværk heller. Jeg blev opereret for knap to uger siden, hvor jeg fik anlagt en permanent ileostomi. Jeg har været diagnosticeret med Crohn de sidste 6,5 år, og været konstant syg de sidste 4 år og ingen medicin har hjulpet.
Det er selvfølgelig super nyt for mig det hele, men lidt svært at vænne sig til. Især lydene! Hvordan klarer i andre det i jeres hverdag? Jeg frygter lidt f.eks at sidde i en biograf og der er fuldstændig stille, bortset fra min stomi der "taler højt". Jeg tager det meste med et smil, joker og griner af det, men synes nok ikke det er så sjovt i bund og grund.

-undskyld mus, hvis jeg har "overtaget"..

Hilsen Marie Louise

Hej Marielouise

Luft ind=luft ud,er min erfaring

Drikker jeg vand med brus, øl/champagne o.s.v.
Ja så er der prut i posen.Hvis jeg bliver budt en kold øl, svarer jeg bare, at jeg foretrækker et glas vin.Hjemme drikker jeg det jeg har lyst til. På terrassen i gode venners lag, hælder jeg lige øl/vand i en tom plast flaske og ryster et par gange, så er det værste brus væk, uden at det ødelægger smagen. I kantinen på arbejde spiser jeg alt, drikker postevand til,det er meget sjældent jeg hører min stomi ,hvis jeg mærker der dømt prut, lægger jeg lige hånden over,det tager lyden.

I begyndelsen, måske den første md, hørte jeg noget mere til den, derefter har der været meget stille
Mvh Conni ( har haft ileostomi siden dec 2011)0

Hejsa Marie Louise.

Jeg har MC som dig og har haft stomi siden 2001. I starten er man mere opmærksom på lyde synes jeg, det hele er så nyt og man skal lige vænne sig til man prutter ud af det blå og forfra.

Jeg spiser alt og begrænser mig ikke i forhold til mad og andre mennekser, det var der riglig af før hen. Jeg vil gerne kunnne nyde, at jeg kan spise alt i forhold til tidligere. Jeg undskylder mig hvis jeg slå en prut, der er meget åbenlys.

I alle de år jeg har haft stomi er der aldrig nogen der har spurgt om jeg har stomi pga. jeg har larmet. Man kan dæmpe det lidt ved, at lægge en hånd over eller sætte en finger i stomien.

Jeg vil lige gøre opmærksom på, at copa har en ungdoms gruppe. Den tager på tur et par gange om året. Jeg var selv med på den sidste tur til Lalandia. Det var en rigtig hyggelig weekend, hvor vi grinet så meget. Selvom jeg har været opereret i mange år fik jeg rigtig meget ud af turen.

Der kan du få mulighed for, at møde andre der er opereret ligeledes i ens lokalforening, når de afholder møder. En af mine tætteste veninder har jeg faktisk mødt igennem copa for en del år siden efterhånden.

Ungdoms gruppen og copa har også en gruppe på facebook.

Håber du bliver glad for dit nye stomiliv, når du lige finder rytmen.

Mit navn er Steen Sørensen.Jeg har haft Chrons siden jeg var 9 år og er nu tæt på de 60 år.Jeg har været lærer i 32 år og altid haft et bijob ved siden af træner etc, ungdomsskolelærer etc.Jeg er gift og har en dejlig kone og to voksne børn samt 2 børnebørn.Jeg blev i 1987 opereret og fik en pauch ( selve tiden med min stomi den gang var rædselsfuld) og har egenligt haft det "fint" siden med de følgesygdomme som følger med.
For ca 1 år siden fik jeg igen ondt i maven og det viste sig at der var kommet to forsnævringer på min tarn resulterende i at når maden skulle (skal) passere så får jeg meget ondt ligesom en forstoppelse.Jeg har konsulteret en overlæge i kirugi som mener at sidste udvej er en stomi. Det er jeg så ved at forliges med. Men jeg ville gerne inden jeg skal opereres her den 18 marts snakke med noget for at stille nogle spørgsmål vdr. rekonvalens, tøj, etc.
Så det var lidt om mig.

Tak for svar Conni og GR. Allerede nu (4 uger efter min operation), kan jeg mærke en stor forskel. Der er næsten ingen lyd længere. Hvis jeg drikker sodavand, kan jeg dog høre lidt. Men selv det er minimalt.

Jeg var slet ikke klar over der fandtes en ungdomsgruppe. Jeg kunne forestille mig det var rart at møde jævnaldrende med samme sygdom og problemer.
Jeg så der var en bowlingaften for alle medlemmer. Det synes jeg er super.

Hej Steen.
Som du kan se er jeg ny stomist, så der er meget man skal vænne sig til. Jeg var rigtig bange for at skulle ud og købe nyt tøj, men det har overhovedet ikke været tilfældet. I samråd med min stomisygeplejerske, fandt vi ud af hvor stomien ville sidde bedst. Så jeg fik en plade på et par dage inden operationen, så jeg kunne mærke om den var placeret fornuftigt.
Den anden dag hoppede jeg i et par stramme bukser, jeg ikke har brugt siden før operationen. Man kunne ikke se stomien. Det var en glædelig overraskelse. Når der kommer noget luft eller andet i posen, kan det være det kan ses. Man kan jo bare tømme den..

Mht. reconvalecens tror jeg det er meget forskel fra person til person. Jeg ved ikke hvordan det er med andre. Men jeg blev udskrevet en uge efter operationen, da gik det fremad.
Jeg har siden haft lidt problemer med inflammation, stærke smerter og pyoderma. Og selvfølgelig har der været nogen hævelse.
Jeg bor på 4. sal og kæmper fortsat med trapperne, da meget muskelmasse jo svinder, når man er sengeliggende. Men jeg har også været meget syg (og sengeliggende) meget længe.

Jeg fik små bøger og pamfletter med information inden operationen. Har du ikke fået den slags?

Al held og lykke med operationen

Hilsen Marie Louise

Kære Mus......
Først og fremmest så håber jeg at du har fået det meget bedre siden din operation....og har fået løst de besværlige problemer du stod med ......udfordringerne kan godt virke noget overvældende...lige umiddelbart efter ens operation......tiden og de dygtige stomisygeplejersker og rådgivere hjælper heldigvis én videre frem .....
Men selvom der altid er god faglig vejledning at få...så kan man godt have god brug for et mere "hverdags-agtig" netværk....hvor man kan snakke mere løst og fast....og uden at sidde med "patient-kortet".....og ikke føle sig alene i verden......for vi er jo heldigvis ikke alene...

Derfor er det godt at COPA har dette forum.....hvor vi har en mulighed for at "finde" hinanden....og jeg håber du stadig "kigger ind"....det er jo ved at være lidt tid siden du skrev herinde...
I disse dage er det et år siden jeg fik min ileostomi i Aarhus .....jeg er 55 år og bor i Nordjylland...jeg lever også alene , har et enkelt voksent barn, men er ikke blevet farmor endnu
Ligesom dig kan jeg også godt savne et netværk med "ligesindede"....og jeg vil rigtig gerne høre, hvordan det hele er gået for dig...og udveksle erfaringer i vores "nye" liv.....
Mange varme forårshilsner fra Anne

Hej Mus og Anne

Vil lige informere om at på søndag d 19 maj 2013 kl 12.00 er vi en flok der mødes i Århus til cafe' hygge. Det er forskelligt om vi har Morbus, Colitis eller er stomi opereret så alle er velkommen til hygge og en god snak I kan finde arrangementet på Facebook på colitis-crohn foreningen og tilmelde jer hvis i vil med fristen er på fredag

Mvh Lene

ps. Jeg har selv fået en ileostomi for 3. uger siden

Marielouise skrev:Hej.

Hvor er det dog dejligt med sådan et forum.
Jeg er 27 og fra Frederiksberg. Også single og ikke et stort socialt netværk heller. Jeg blev opereret for knap to uger siden, hvor jeg fik anlagt en permanent ileostomi. Jeg har været diagnosticeret med Crohn de sidste 6,5 år, og været konstant syg de sidste 4 år og ingen medicin har hjulpet.
Det er selvfølgelig super nyt for mig det hele, men lidt svært at vænne sig til. Især lydene! Hvordan klarer i andre det i jeres hverdag? Jeg frygter lidt f.eks at sidde i en biograf og der er fuldstændig stille, bortset fra min stomi der "taler højt". Jeg tager det meste med et smil, joker og griner af det, men synes nok ikke det er så sjovt i bund og grund.

-undskyld mus, hvis jeg har "overtaget"..

Hilsen Marie Louise

Hej Marie Louise.

Jeg er stomist på 5 år her og har endnu seriøse issues med det at have stomi, mentalt kan jeg slet ikke tackle det, meeen, jeg går altså i biografen, jævnligt, elsker at se film og lige biograf er ikke slemt med lyde, der er jo MASSER lyd i forvejen. Det skal lige siges at i "stille film" (ser ikke så mange af den slags) så sidder jeg nok med hånden i lommen eller hen over, kommer der lyd kan jeg lige presse lidt og det dæmper omgående.

Jeg er også begyndt at træne, har bare en stor bluse på som skjuler stomi (bilder jeg mig selv ind) Ser også fodbold på stadions, der er jo også larm og ingen fokus på mig, men på banen, går på værtshus med venner, der er også larm og lugter jo allerede hehe. Havde faktisk et uheld på et værtshus en gang, posen blev helt fuld og lidt fik presset sig ud under pladen, jeg smuttede ned på wc, af med tøj, fandt et par poser i min taske, skyllede tshirt, vred den, pakkede den sammen i pose og ned i taske og så lynede jeg bare trøjen helt op. (heldigvis ikke en sommer dag)

Men altså, det jeg vil frem til er at jeg er virkelig hårdt ramt af det af ha stomi, men jeg kommer stadig ud, også i biografen osv

Alle tackler det på sin egen måde, er sikker på du også finder din.

Jesper

Kære Lene......

Tusind tak for oplysningen om Café-møde i Aarhus på søndag d. 19. maj.....hvor var det bare sødt af dig at tænke på, at vi også kunne have glæde af at komme med.....

Jeg er lige ved at tro, at der er mere aktivitet og samvær hos jer i Midtjylland end heroppe i Nordjylland....
Jeg ville bestemt være kørt ned til jer på søndag, hvis ikke det var fordi jeg lige har aftalt med søn og svigerdatter, at vi skal ses til lidt pinsehygge....det må jeg hellere holde fast i.....
Og jeg håber faktisk Mus ser din invitation og gør brug af den......
Jeg håber alt går stille og roligt fremad for dig.....hvis det kun er 3 uger siden du blev opereret, så synes jeg godtnok du er "sej", hvis du allerede er klar til cafe-møde på søndag.....dejligt
Jeg håber I får et rigtig godt møde.......
Mange varme hilsner fra Anne