Stomiforeningen COPAs forum

Jeg har de sidste par uger surfet rundt her, og læst diverse indlæg, som måske kunne give mig lidt sindsro - men har nu besluttet at give mig til kende, og mere bevidst prøve at får det bedste ud af min situation.

På min 26 års fødselsdag blev jeg akut indlagt med et operationssår som var sprunget i bughulen på mig... Ja, forhistorien er at jeg er tidligere medicinsk behandlet for Crohn gennem ti år og senest med det biologiske præparat Humira gennem næsten 5 år... Men ja tilbage til min nuværende situation - Jeg ville ikke hele åbenbart og gennemgik en ret omfattende blodforgiftning og ophold på intensiv-afdelingen - og da jeg endelig kom til mig selv for alvor - havde jeg den her ting på siden af maven, som jeg ikke kan huske de havde fortalt mig jeg ville have... Og for at det ikke skulle være nok, så var operationssåret endnu større end før, og mildt sagt ikke særligt kønt. De sidste 10 ugers tid har så været en kamp med et sår som ikke ville hele og en ileostomi, som mildest talt er en kompleks lille sag...

Mig og den lille komplekse sag har været igennem en del sammen allerede, og jeg er ligeså stille begyndt at se den som en del af mig - dog med forbehold, frustrationer og nedslag i humøret til tider... Men jeg kan vel ikke alene give den skylden, da jeg stadig døjer med et sår lige ved siden af som skal hele op fra bunden, og som ikke har gjort oplevelsen indtil videre nemmere.

Men hvorfor er jeg så her - som historien ovenfor indikerer, så er det særligt svar på komplikationer og andres erfaringer jeg søger, da jeg desværre ikke har ret mange gode erfaringer at dele ud af endnu... Jeg skal lige selv have hovedet og hjertet med i det her, og er måske ikke så aktiv her i starten - men håber at dette er et skridt i den rigtige retning...

Hej Nita

du skal være meget velkommen

Velkommen til.

Spørg endelig hvis du har nogle konkrete problemer, der er som regel en anden som har prøvet akurat det samme og måske har en løsning på problemet, eller i hvert fald nogle gode råd:)

hej

ja spørg endelig, fik også min stomi uden at vide hvad det var og kan heller ikke huske nogen har sagt noget om dette.
Jeg fik hul på tarmen og havde bughulebetændelse, havde ondt over det hele og betændelsen gjorde at operationssår ikke helede og jeg fik fistler som skulle skylles hver dag. Da de mente tarmen skulle lægges tilbage og dette først kunne ske når det hele var helet, blev jeg frusteret og var ked af det hele tiden, for såret helede bare ikke. Jeg drak proteindrikke fra apotek (dem kan man få tilskud til) som ville måske hjælpe på helingen. Jeg havde haft betændelse i hele kroppen pga. af hullet i tarmen som blev opdaget meget sent. Derfr var de vægge som operationsåret blev lukket med ikke sterile, det var i hvertfald forklaringen på at det ikke helede. Der gik meget lang tid uden der skete noget. Jeg havde sygepleje hver dag men valgte tilsidst selv at skylle fitlerne.
Jeg ved ikke hvad du vil vide men her var starten på mit mareridt. Du må bare spørge.
karina62@hotmail.com

Tak til jer alle tre for velkomsten...

Lige nu er tålmodigheden en dyd for mig, da alle sundhedsfaglige personer omkring mig mener at stomien bliver bedre når såret ved siden af er helet... men den hovedsaglige problematik omkring min stomi er at den næsten er i hudniveau og så har jeg en seperation på den ene side af den, som gør jeg ofte oplever lækage (ikke så ofte som tidligere, men nok til at jeg er meget obs på det).

så foruden det daglige praktiske som nærmest kører på rutinen allerede, for jeg kan hverken gøre fra eller til føler jeg - så foregår mange af problemerne i mine tanker. Jeg har fra start af fået af vide at stomien er midlertidig, og selvom der kan gå op til et år før de vil overveje en tilbagelægning, så er det nok stadig det der er planen. Her er det så jeg har det frygteligt ved tanken om at skulle gennemleve det mareridt jeg var igennem da jeg fik den, fordi det ikke ville holde - hvad nu hvis det sker igen...?!

Jeg ved at min ikke er en loop-stomi - ergo så skal de igennem bugvæggen igen - og jeg har i 10 uger skulle høre på hvor vanskelige os MC patienter er når det kommer til heling... men selvom jeg så beslutter mig for at beholde den, så skal den alligevel nok lægges om, fordi den aldrig vil komme til at fungerer optimalt... Så på den ene eller anden måde, så skal jeg igennem et forløb igen, hvor ingen på forhånd kan sige hvordan det vil gå...

TIl andre MC-patienter: Har I også en oplevelse af at vores forbandede sygdom skulle komplicere tingene yderligere, end er det kun mig der har fået det indtryk? Både i forhold til smertedækning og heling har jeg hørt fra mange sider, at vi skulle være mere eller mindre håbløse... :S

Hejsa velkommen til. Jeg har haft MC siden 94 og har også oplevet min del af problemer med ophelingen pga. det. Jeg har så sent som i sommers, fået lukket et sår via en lap operation, da det var blevet et kronisk åben sår, der bare ikke groede overhovedet.

Jeg har fra min første lap operation som jeg fik lavet for 4 år siden også et sår endnu. Det er også kronisk åben og kan ikke lukkes hverken kirurgisk eller medicinsk pt.

En lap operation er en operation hvor man tager en muskel eller en lap af ens flæsk og bruger som ny væv. I mit tilfælde er ventre lårmuskel brugt i 2007 og i år er et stykke af højre ben blevet brugt.

Jeg har været mange operationer igennem i mit sygdoms forløb, da jeg har haft et omfattende bylde og fistle forløb. Jeg gror jævn langsom når jeg gror, eller så gror jeg slet ikke. Så har jeg desværre også det problem, der ofte går infektion i mig og mine sår.

Jeg har haft min mave åbnet 5 gange, der har jeg heldigvis aldrig oplevet problemer med ophelingen. Ved mig er det bagtil og i underlivet jeg oplever problemet. Det er meget normalt for MC folk.

Jeg ved ikke om det vac er mulig i dit tilfælde eller om det er prøvet, det har jeg selv haft på ved flere lejligheder og det kan være en god hjælp for ophelingen.

Hvis du ryger, så hold endelig op med det. Skar alt unødvendig sukker væk, det hele man heller ikke af og så godt med protiener selvfølgelig.

Nu skriver du, at din stomi er lav. Hvis du har lidt på sidebenen, så kan det være en god ide at tabe dig. Ens stomi skifter form og størrelse efter ens kropsform og ved et vægttab, kan der komme mere højde på evt.

Den kan også blevet opereret højre ved et mindre indgreb, det kan laves i lokalbedøvelse. Der operere man udelukket i stomien og laver en ny. Den metode er dog ikke altid mulig. Har selv fået det lavet, desværre uden min stomi blev højre, jeg fik efterfølgende den rettet ved et åben indgreb, det hjælp heller ikke. Min fik mere højde efter et ufrivillig vægttab. Var meget tynd, så muligheden med vægtab kunne jeg ikke i første omgange benytte mig af.

Det er rigtig træls, når man har de her opheling problemer også fordi man skal jo passe på det ikke udvikler sig yderligere.

Håber det bedste for dig og du snart får has på det sår.

Hej Nita

Og velkommen til! Jeg håber du blir glad for at være her. Folk herinde er rigtig flinke, og altid klar med gode råd, som jeg selv har benyttet mig af adskillige gange. Og Peter er bare guld værd Altid klar med hurtigt svar og opmundringer.

Hej Nita.

Velkommen til. Jeg havde selv et sår der ikke ville hele, ikke så kompliceret som dit lyder til, men kender til hvor belastende det er at man også har DET at blive generet af. Eller hvordan man nu lige skal sige det.

Krydser fingre for dig, sender gode tanker og alt det der. Det bliver bedre, total floskel og sikkert en tinge trøst, men det er sandt

Hej GR.
Jeg har været i behandling med vac - nåede at have det i i tre uger ca - og det havde god effekt, men såret var der så lille og sad et problematisk sted til at vac'en kunne holde trykket, så nu er det blevet behandlet med sugende gaze og som noget nyt - noget der hedder ictopast som skulle forhindre hypergranulering åbenbart... Der er ingen tvivl om at det går fremad, men et par måneder skal jeg nok regne med endnu...

Hej Maiken.
tak for de søde ord - godt der er nogen der evner at opmuntre

Også til dig Jesper - Dejligt at nogen forstår ens frustration - jeg ved godt der findes mange floskler når det kommer til sygdom osv... men de er sq rare nok engang imellem - selvom lægernes og sygeplejerskernes hænger mig langt ud af halsen efterhånden - så jeg takker for at de kommer fra anden side af denne gang

Hej.

Håber det går bedre med helingen

Jeg havde jo kun et sår der ikke ville hele, men gik med det lææænge, alt for længe, for da jeg endelig blev henvist til bisbebjerg for at en specialist derude kunne se på det, så var det helet 2-3 uger efter. (Han var lidt troldmand agtig)

Derfor kom jeg lige til at tænke på dig, kender jo ikke dine sår, (ok det lød underligt, men hvad skal man sige, hehe) men har du snakket med alle tænkelige specialister om sår heling. Har du måske nok, men ved fra mig selv at mit hoved var efterladt langt væk fra mig, så jeg tænkte ikke på noget som helst, gik bare og talte fliser og sagde ellers bare ja ja til alt.

Som sagt, håber der er fremgang, selv de små trin frem er fremgang og lige pludselig går det måske stærkt

Hej Jesper.

Tak for tanken - ja det går fremad... så meget endda at, jeg nu kun har sygeplejerske på 3 gange om ugen, og hvor jeg ellers selv passer det derudover... Jeg har ikke været i kontakt med sårklinikker osv, men har haft nogle super sygeplejersker til hjælp, som har brugt deres erfaring og hjulpet mig frem til hvor jeg er i dag. Jeg tror det helt afgørende har været den vacuumbehandling jeg var igennem, og så har jeg de sidste par uger været i behandling med noget zinkbaseret tjære-gaze, som bare har fået huden til at hele op så fint... Har to mindre fordybninger stadig, som mangler et stykke endnu... de er desværre præget af, at det er der jeg bøjer i leddet når jeg sidder osv, så de fortæller mig at det er helt normalt.
Må da ærligt indrømme at jeg gerne snart ville at det var overstået så jeg kan komme videre med mit liv... men hver dag er da bedre end den foregående.
Der er stadig sorte dage og huller der kan virker uoverskuelige at komme op af igen... men før man ved af det, så er der en ny dag der truer... Prøver at tage det med et smil!
Tanker herfra.