Ny herinde!

[Sundbyx]

Hej, mit navn er Peter. Jeg håber jeg kan anvende Copa.dk til at udveksle erfaringer, og få gode råd fra andre.

Jeg fik en stomi (colostomi hedder det vist, i december 2008, altså en åbning på maven i stedet for udgang ved endetarmsåbningen.

Bor i København og er 52 år.

mange hilsener


Peter

[Steen Samuelsen]

Hej Peter

Velkommen til.

Vi håber at du også vil bidrage med dine erfaringer til fælles bedste.

[Heidi Busk]

Hej Peter
Velkommen til.
Jeg var selv meget glad for denne side både før og efter jeg fik anlagt min kolostomi.
Altid hurtige og fyldestgørende svar jeg får her

Hilsen Heidi

[boerlum]

Hej jeg heder Astrid og bor i Århus.
Jeg blev opereret i april 2006 og fik stomi da jeg havde et psoudu Mycom, enkræftknude i underlivet der kostede en del af tyktarmen.
Har fået at vide at det er ret sjældent.

Mvh.Astrid

[hsm]

Hej mit navn er Hans.

Fik en ileostomi midt i februar 2011 p. gr. af en hæftig infektion med Clostridium, der kostede det meste af tyktarmen og milten, men heldigvis ikke mit gode humør.

Heldigvis er jeg og min stomi kommet godt ud af sammen fra dag 1, der har par læk lige i starten, men alting skal jo læres:-). Jeg spiser stort set det jeg vil, er dog påpasselig med visse ting, som jeg nyder i mindre portioner end tidligere.

Mvh
Hans

[Peter Sørensen]

I er meget velkomne.
Til at dele erfaringer, glæder og problemer

[Nightruler]

Dele erfaringer...? Hmm. Nuvel. Min erfaring er, at man reduceres til et defekt menneske i en verden der dyrker perfektion. En verden hvor helt normale teenagere føler deres kønsdele bør opereres for at leve op til tidens idealer, i bestræbelse på at finde anerkendelse, accept og attråværdighed blandt ligestillede. En verden hvor ellers helt velskabte mennesker, i alle aldre lader sig plasticoperere og fedtsuge for at gøre sig et marginalt håb om at finde en partner at dele live med.

Som stomiopereret finder man ret hurtigt ud af, at bæ er et turn-off, alle andre steder end blandt de få der tænder på ”caviar”, scatman eller babybehandling i det seksuelle rum. På positivsiden behøver man så til gengæld ikke længere holde hund for at have en plausibel undskyldning for at lege med lunken lort i plasticposer.

En stomi er rent ud sagt noget værre lort!

En ting man skal gøre helt klart på det partnermæssige område, er, at det begrænser… Det begrænser virkelig meget! Hvis du er heldig, så sker denne kropslige degeneration på et tidspunkt hvor man allerede er i et lykkeligt forhold, med en partner der kan håndtere det. En der elsker en så højt at han/hun ikke ”ser” ens defekt. I modsat fald skal man ikke længere regne med at få det man gerne vil have, men udelukkede nøjes med de rester man kan få.

Med mindre man er totalt ligegyldig, så smutter man heller ikke bare lige forbi den nærmeste svingerklub eller byder sig til i den lokale afdeling af SMil. Man finder således ud af at, at livet ikke længere kan leves helt så spontant som tidligere. Man erkender at en vis form for planlægning nødvendigvis må finde sted. Shit happens (no pun intended) så man søger for altid for at have ekstra poser mv. med sig når man tager ud på tur. Nøgleordet her er ”afhængighed”.

Jeg hader min stomi og jeg kommer aldrig til få et meningsfyldt liv med denne kropslige perversitet. Heldigvis er jeg så gammel at jeg kan se tilbage på et langt og rigt liv uden denne vederstyggelige kropsmodifikation. Jeg finder i dag alene en smule livsværdi ved at være her for mine børn, der af en eller anden grund stadig værdsætter at jeg er her.

Jeg lærte for ca. fire år siden, at der er himmelvid forskel på at leve og så blot det at være i live. Jeg har også lært, at kvantitet overhovedet ikke kan sammenlignes med kvalitet.

Jeg fortryder i dag inderligt, at jeg lod mig behandle, da jeg fik konstateret kræft i endetarmen. En behandling der fuldkommen smadrede alt hvad der befinder sig i mit underliv og nu kun lader mig leve i skyggen af det mennesker jeg engang var. Liv kan købes for dyrt … hvis du spørger mig, og jeg glæder mig til at det hele er forbi … med en stadig tilbagevenden lyst til at hjælpe lidt med til, at igangsætte rejsen væk herfra...

[Steen Samuelsen]

Hej
Jeg er ked af at du opfatter dit liv med stomi så ringe, som du beskriver. Men du angiver jo også selv en at årsagerne, nemlig at du lever med på den ideologi, at det kun er perfekte mennesker, der er værd at beskæftige sig med. Når du selv måler dig med dette ideal er det jo svært at komme videre.
Du skriver om kvantitet og kvalitet. For mig er kvalitet mennesket i mennesket, og der er der meget der er værd at leve for.
Prøv at se dig omkring og se hvor mange ”invalide” mennesker du møder på din vej. Jeg er nærsynet og har været afhængig af briller siden jeg var ca. 12 år. De første år var forfærdelige. Selv om jeg havde brug for brillerne brugte jeg dem kun sjældent og først i 14 års alderen brugte jeg brillerne dagligt. Jeg har levet med dette handicap dagligt, og det gør tusinder af mennesker. Så ikke at være "perfekt" kan man vænne sig til, og når det kommer til stykket, hvad betyder det så? – intet.
Midt i 1990’erne fik jeg konstateret colitis ulcerosa (CU), (kronisk blødende tyktarmsbetændelse), Til at begynde med var det ikke så slemt, blot slimet afføring med spor af blod, men hyppigere trang til toiletbesøg. Med årene blev det værre, op til 20 toiletbesøg i døgnet, og for det meste med kort varsel (2 – 3 minutter), - ubehageligt når jeg var på shopping i byen. Senere blev det sværere og sværere at kontrollere afføringstrangen, og ofte måtte jeg skide i bukserne fordi der ikke var toilet i nærheden, for eksempel på motorvejen på vej hjem fra arbejde. Et liv totalt styret af en uregerlig tarm, livskvaliteten var kraftigt nedsat.
I 2006 foreslog den behandlende læge at jeg skulle gennemgå en stomioperation, fordi jeg ikke kunne behandles med medicin. Efter lidt betænkningstid sagde jeg ja tak, og fik ved operation fjernet tyktarm og endetarm, og fik lavet en permanent ileostomi. Den dag fik jeg livskvaliteten tilbage.
At gå med en plasticpose på maven, er for mig en lille detalje, for at have mulighed for at leve livet igen. Kort tid efter operationen tog jeg 3 uger til New Zealand, det kunne jeg ikke gøre med CU, og i næste uge tager jeg på oplevelses-/overlevelsestur i Sverige. For mig har det været et stort hurra at få stomi, jeg har fået livet tilbage.
Stomien er for mig ikke en større belastning end brillerne, nogle gange endda mindre, for eksempel når jeg er udendørs i regnvejr er briller ikke en fornøjelse. Stomien passer sig selv hele dagen, ny pose på om morgenen og et par tømninger i løbet af dagen, som når man normalt går på toilettet.
Jeg ville ønske at du kunne se dig som et helt menneske med mange kvaliteter, ydre såvel som indre, og erkende at om afføringen kommer ud af kroppen på den ene eller anden måde ikke er så væsentligt, det skal ud under alle omstændigheder. Hvis du har svært ved at komme videre i livet, er der også mulighed for at søge professionel støtte ved psykologer, spørg eventuelt din læge. Du fortjener et se de mange gode muligheder som der også er i dit liv.

[Jesper]

Hej Nightruler.

Det er en dyster og hård historie du fortæller, jeg ved ikke hvordan du lige præcis har det, men deler mange af dine synspunkter. Jeg føler også selv at mit liv blev smadret da jeg fik stomi, fik det total ud af det blå, troede jeg skulle blindtarms opereret, men vågnede så op med denne vederstyggelighed.

Jeg er deprimeret, stresset, angst, ødelagt og det på daglig basis, men jeg har også mine børn jeg skal leve for og det betyder også at jeg er nødt til at prøve at leve for mig selv. Nu gladere jeg er, nu mere har jeg at give dem. Eller skal vi kalde det nu mindre trist jeg er. Dog har jeg 2 modus jeg lever i, det i ugerne med mine børn og det i ugerne uden, jeg kan meget mere i de uger jeg har ungerne.

Jeg har selv tænkt mange gange, havde jeg ikke mine børn, så havde jeg taget billetten efter noget tid i det helvede jeg levede i i starten. Hjælp var der heller ikke rigtig, jeg kunne jo ikke definere for mig selv hvad der var galt, så er det svært at komme igang med at få hjælp, det har kostet en del, både kroner øre og energi, og kvalitet og.... MEN det at jeg har mine børn har gjort at jeg kæmpet de lange hårde kampe igen og igen og nu her på den anden side af 5 års helvede går det endelig fremad, føler mig det stærkeste jeg har været i al den tid og føler at jeg til dels kan følge en plan der gavner mit liv og derfor også vores liv.

Jeg læser og hører dit problem med den sexuelle tilgang til stomien, det er sku ikke just et turnon at have sådan en pose siddende, men selv jeg har "dated/kærestet" efter min stomi tid startede, endda vil jeg påstå at den smukkeste, mest sexede kvinde jeg har været sammen, var imens jeg havde stomi. Nej hun tændte ikke på posen, men hun var ligeglad med den, det var mig som menneske hun ville være sammen med, de kvaliteter jeg havde og det jeg kunne være for hende, nok også nørden i mig. Vi har alle kvaliteter, de ændrer sig med tiden, eller nogle gøre, nye kommer, men vi har alle noget at byde på for den rette person. Nej man smutter nok ikke lige i smil og stripper ned, men så er det på med lakfrakken, find pisken frem og gå til den (Eller hvad du nu har lyst til hehe)

Folk har det forskelligt, reagerer forskelligt, føler forskelligt. Jeg kan sagtens læse du er hårdt ramt og jeg føler sku med dig og jeg kan godt sætte mig ind i tankerne om at ville hjælpe det på vej, men synes også man skal give tingene en chance først og hvis du har brug for at snakke, så er der også folk herinde som kan det, jeg skal i hvert fald nok svare om du får behov og give min aller ærligste mening om hvad end det måtte være.

Du har taget det første skridt i den rigtige retning ved at skrive herinde, det må da være et positivt skridt mod noget bedre. Du har brug for noget bedre, ingen fortjener at være i den negative spiral, det fængsel af følelser og restriktioner, eller hvad man vil kalde det.

Spark til livet, det sparker med garanti igen, men hvorfor så ikke komme det i forkøbet

[sigfrida]

Undskyld, jeg er også ny herinde, og jeg kan godt følge både Jesper og nightruler.
det er også svært for mig at vænne sig til en ny tilværelse som posedame.
Men jeg må indrømme at Stens sammenligning med briller viser en stor mangel på empati og situations fornemmelse, der skrives om en alvorlig livstruende sygdom, der har medført stomien og så får man at vide at man bare skal tage det som det "handicap" det er at få briller.
Brillerne får man da ikke efter en stor operation,stråle behandling, kemo og en potentiel dræbende sygdom.
Brillerne kan for mange byttes med laser operation eller kontaktlinser, men der er jo intet alternativ til en stomi efter endetarms eller blære kræft.
Sten,jeg kan se at du både er bestyrelsesmedlem og rådgiver i foreningen, du burde måske droppe rådgivningen i fremtiden, læser man dine indlæg i forummet bygger du åbenbart kun din rådgivning, på egen sygehistorie.
Jesper og nightruler jeg håber i kommer godt videre, pas på jer selv
knus Sigfrida

[Steen Samuelsen]

Hej Sigfrida

COPA rådgivere er lige netop karakteriseret ved at de er lægfolk, og ikke kirurger, medicinere eller psykologer. Derfor er rådgivernes ressource deres egne livserfaringer og oplevelser fra et liv med stomi. Lige netop disse personlige ressoucer er der ingen af fagfolkene der har, og derfor er COPA’s rådgivere et godt supplement til vejledning af andre stomiopererede.
Personligt er jeg optimist og tror på at der er en fremtid for alle. Det må nødvendigvis også præge min rådgivning. Jeg tror ikke på, at det nytter at sætte sig i en rundkreds og bekræfte hinanden i at det er så synd for os. Jeg vil hellere pege på muligheder for at komme videre i livet.
Hvis du tror at det er en ligegyldighed for en genert 12 års dreng at få briller, så må du tro om igen. For mig var det meget mere traumatisk at få briller som dreng, end at få stomi efter mange års invaliderende sygdom. Det var traumatiserende at blive mobbet og blive kaldt brilleabe og lignende. Hele tiden skulle passe på brillerne og være endnu mere ulykkelig når brillerne blev knust under boldspil eller leg. – og i 1959 var der ikke noget der hed laseroperation af øjne eller kontaktlinser.
Lige netop på grund af mine barneerfaringer, føler jeg også mest med de teenagere der må gennemgå en stomioperation. De må igennem det i den mest sårbare periode af deres liv.
Voksne mennesker, der er godt på vej i livet, har betydelig bedre mulighed for at resonere sig frem til hvordan de skal komme videre i livet, og det vil jeg gerne hjælpe med. Overdreven medfølelse kommer vi ikke videre i livet af. Der tror jeg mere på at gode råd, saglige argumenter og et skub hen ad vejen er anvendelige metoder, - og det betyder ikke, at jeg ikke har medfølelse, men den vægter bare ikke så meget som initiativet til at komme videre. Jeg tror på at alle stomiopererede, kan få et godt liv, hvis de bare vil være åbne, positive og være med til at finde vejen frem.
Derfor ønsker jeg for alle stomiopererede, at de må genfinde glæden ved livet.

[Jesper]

Men du tager grueligt fejl af noget Steen og føler jeg er nødt til at sige det når du er rådgiver.

Når man har det skidt nok, så er det bedste man kan opleve at blive forstået og du skal ikke negligere det til at været rundkreds, klappekage hvor man bare holder hinanden tilbage, det udstråler bare hvor lidt du faktisk forstår af det at have det virkelig skidt, selvom du faktisk påstår noget andet. Eller i hvert fald hvordan nogen kan ha det med det.

Præcis det lalleglade naive overfladiske crap du beskriver med at pege i den rigtige retning, være konstruktiv og jeg ved hvad der virker, skubbede mig i den forkerte retning i hvad der foregav for mig at være en evighed i ulykke. Første gang jeg mærkede fremgang var da en faktisk forstod hvordan det var at have det virkelig skidt, en som forstod mig, ikke vidste hvordan jeg havde det og var klar over dette faktisk.

Synes din sammenligning er helt hen i vejret, jeg havde sku også mine problemer i skolen til tider, oplevede at blive drillet, men jeg kan slet ikke sammenligne det med det jeg oplever nu. Synes faktisk til tider at din situations fornemmelse er skræmmende dårlig, fatal faktisk og jeg ville ønske jeg havde overskuddet til at gå længere og videre med hvor skidt mange der får stomi faktisk har det, glæder mig til det kommer en dag for har faktisk haft kontakt med flere hvorom dette sku ikke minder om at have briller, eller med anvendelige metoder få et skub i den rigtige retning.

Sådan en gang morfar pis, smil til verden, så er livet nemmere og bare klø på, det skal løbes væk. (Ja ja jeg overdriver lidt nu) Men det er præcis denne uvidenhed der gør at jeg føler, faktisk at jeg er sikker på at jeg blev mødt helt forkert og fik kun den forkerte hjælp i start af denne proces,tog mig næsten 4½ år før jeg fik bare noget af det jeg havde brug for, for alvor for at komme fremad og nu går det endelig fremad, fordi nogen har fattet at et venligt skub og latterlig lommefilosofi fra folk der alligevel intet forstår kun trækker den anden vej.

Ja ja, pisse fornærmet udbrud, men nogen skal råbe verden op nogle gange. Tak til Sigfrida

[123Mio]

Også stor tak til Siegfrieda!!
Bedre kan det faktisk ikke skrives. Rådgivere skal møde folk, hvor de er, og hvis de ikke kan se ud over deres egen brillenæse, så er formatet der ikke til den funktion.
Stomilivets skyggesider skal frem. Det kan måske foranledige stomister til at komme med konkret individuel vejledning, som kan medføre nogen lettelse men skal også være et opråb til forskere om, at selv om nogle tåler dette handicap bedre end andre, så er der belæg for at poste penge i udvikling af kunstige kontrollerbare endetarme med anden placering end på maven ( og der forskes faktisk i det i udlandet), - selvfølgelig kommer det til at kunne lade sig gøre, - det skal bare være prestige i projektet. Copa skal være bannerførere i, at dette behov tages alvorligt.
Jeg har før ytret forundring over, hvor lidt fokus, jeg har oplevet på at støtte kolostomister i at kunne opnå vellykket irrigation og info om, at dette rent faktisk betyder, at man kan være posefri ( nøjes med en prop). En mega lettelse i stomistlivet ( som jeg dog mange gange dagligt ville ønske, at jeg var foruden).
Da jeg forleden drøftede den alvorlige sygdom, som var årsagen til anlæggelse af min stomi, og som stadig truer mig på livet, fortalte jeg onkologen, hvor hammer ked af, jeg var af den stomi. Han forstod det ikke: der er jo ingen der kan se den, sagde han!! Og her gik det op for mig, hvor lidt forståelse, der også fra læger kan være for, at det jo ikke kun handler om, hvad andre kan se, men også om hvordan det er at bo i en krop, der fungerer på en måde, der kan vække kropslede og give begrænsninger i forhold til er tidligere meget påskønnet spontant liv.
Nå, - dette afledt af diskussionen om retten til at blive taget alvorlig, når man er rigtig ked af sin stomi.

[Jesper]

Der hvor jeg tror filmen knækker er at der intet viden/syn er på det mentale.

Jeg oplevede et, det er måske lidt svært i starten men det går over og så bliver alt faktisk det samme som før, du kan det samme, glemmer aldrig flyerne med ham der stangspringeren.

Jeg tror/ved der er behov for mere viden om det emne her, for der er mange derude der har det meget skidt og alt ære og respekt for dem i Copa som gør det godt, men jeg forstår godt folk ikke kommer frem og bliver hørt når det her er hvad man bliver mødt med, faktisk bliver anbefalet. Min stomi sygeplejerske talte i store vendinger om Copa og hvad Copa så, sat lidt på en spids og en som skrev privat til mig den anden dag.
Dyre weekendture for tipsmidler og en formand der kan hæve, var det 200.000?
For mig ser det ud som en forening der er til for sig selv, ikke for dem med behovet faktisk og så cykler man rundt i et middelalder spor.

Men hvad skal man gøre? utroligt der ikke er en instans som har bedre styr på der er et tilbud for dem der virkelig har behov. I starten da jeg skrev herinde tror jeg mere eller mindre at jeg var stort set alene med at have det så skidt med stomi, men der dukker jo flere og flere op, så det lader til at det for alvor har behov for fokus, så der kan komme nødvendig hjælp til dem/os.

Lader heldigvis til at nogen har forstået det, tror bare ikke Copa er stedet, desværre, men hvad og hvor er der så?

Bliver lidt meget malurt for tiden, eller kald det oprør, fremskridt???? Hope so..

[AnneHj]

Hej Jesper......og alle I andre herinde.....
Sidder og læser den "heftige" diskussion herinde foranlediget af Nightruler's indlæg for et par dage siden......

Jesper, jeg tror du har rigtig meget ret i, at det handler meget om den mentale side af at få foretaget så stort et indgreb, som vi alle herinde har fået.....

Hver eneste af os, der har fået foretaget en stomi-operation, føler en stor sorg over det tabte i vores liv.....hver eneste af os...uanset, hvordan vi hver især "tackler" situationen i efterforløbet....
Sorgen er vi fælles om.....
Og sorg og tab kræver TID.....masser af tid at bearbejde.....

Vi sendes hjem fra hospitalet fuldstændig dekonstruerede og "ombyggede" i vores kroppe, og måske med smerter.....
Vi fik masser af hjælp og vejledning i at løse de FØRSTE fysiske udfordringer,som vi pludseligt stod med......men den mentale side.....og som jeg selv tror måske er den vigtigste for vores fremtidige liv.....den lades vi alene med.......
Jeg er selv pensioneret sygeplejerske, og har derfor haft mulighed for at opleve "sagen" fra begge sider.....

Vi mennesker er jo forskellige.....
Nogen bearbejder deres tab ved at "trække stikket" en tid....være alene....og "tænke store tanker" om livet og meningen med det hele...og hvordan kommer jeg videre herfra??
Andre har brug for at "være sammen"...græde deres tab ud.....støtte og hjælpe hinanden....gennem samtale og forståelse...

Vi er nødt til at respektere hinandens forskelligheder.....for alle måder er lige værdifulde i vores bestræbelser på at finde mening eller bare en accept i det, der kan virke meningsløst i et menneskeliv...og det er ikke udtryk for manglende empati (indlevelsesevne) og omsorg for andre, at nogen har en anden tilgang til udfordringen end man selv har.....

Det er derfor vi alle kan bruge Copa.....det er det eneste sted vi har, hvor vores grundvilkår i fællesskabet er det samme for alle.....
Det er det eneste sted hvor vi alle forstår og ved, hvad det vil sige at leve med stomi og de besværligheder og begrænsninger, det giver i et liv....og hvor vi kan anspore hinanden til MÅSKE at se vores liv på en anden måde.... og hjælpe hinanden med at begrænse begrænsningerne....

Det kræver selvfølgelig en velvilje og en respekt overfor fællesskabet her....som i alle andre fællesskaber.....den enes livshistorie er ikke mere sorgfuld og sværere end den andens....vi må lære at "lytte" til hver enkelt for at forstå og føle det, der ligger bag hver enkelts historie....hvis vi gerne selv vil forståes....
Men det store arbejde på det personlige indre plan.....at finde en mening med det meningsløse i, at ens liv er blevet totalt forandret af sygdom og operation,eller bare en vis accept af det skete... det arbejde kan kun den enkelte gøre med og for sig selv....og der tror jeg, ligesom Steen Samuelsen, ikke, at det hjælper så forfærdeligt meget, hvis vi bare bekræfter hinanden i elendighederne på ubestemt tid....

Jeg har haft min ileostomi i 1½ år nu.....MIT ønske er ikke at kunne gå i Swingerklubber og dyrke hed sex.....jeg ville ønske nogen flere dage uden smerter, hvor jeg kunne være mere aktiv med de ting, der giver MIG livskvalitet....
Men de dage jeg har....dem suger jeg al den livsglæde ud af som jeg kan....
Intet menneske.....eller samfundet, for den sags skyld....kan reducere mig til et defekt menneske, ....det kan kun jeg selv....
Det er en viljesakt for et voksent menneske, men jeg er enig med Nightruler i, at vi har forsømt de unge mennesker, der underkaster sig forskellige kosmetiske operationer blot for at opnå et ydre idealbillede...men det er en anden diskussion.....
Jeg har brugt Copa rigtig meget i mit forløb....og også læst Steen Samuelsen´s svar og mange indlæg.....jeg har altid oplevet dem forstandige, indlevende og menneskevarme. Man får hurtigt svar på hver en henvendelse i Copa....og møder kun hjælpsomhed, velvilje og venlighed, så jeg er Copa megen tak skyldig....
Jeg forstår nok ikke, hvorfor vi medlemmer af Copa i den aldersmæssige mellemgruppe ...os mellem 40 og 60 år ikke bruger hinanden mere socialt, end vi gør her i landet.....jeg er sikker på, at der findes rigtig mange dejlige og attraktive stomi-mennesker derude i det ganske land, som jeg ville have stor glæde af at kende....de unge er heldigvis rigtig gode til at sætte hinanden stævne og til Copa´s forskellige arrangementer kommer så flest lidt ældre Copa medlemmer....og ikke et ondt ord om det.....jeg har hygget mig i deres selskab...det er dejlige, livsbekræftende og imødekommende mennesker med et fantastisk godt humør......så jeg undrer mig bare over, at mellemgruppen tilsyneladende ikke har brug for fællesskabet....eller har de netop???
Med risiko for megen "skæld-ud" ønsker jeg god sommer til jer alle....hilsen Anne

[Jesper]

Skal lige gøre noget klart.

Er 100% sikker på at Capo er en god forening for rigtig mange, det som jeg synes er synd er at nogen er ret overset, synes der mangler viden på området. Og så bliver jeg bare ekstra frustreret når jeg netop er i den oversete gruppe og føler nok et svigt. (Hvorfor er der ikke kæmpet mere for folk som mig, hvordan kunne man overhovedet overse at der er en sådan gruppe)

På hospitalet talte man ikke engang rigtig om det, som om de mangler viden om det, når jeg tænker på mit forløb så er der store dele af held i at jeg bare er kommet lidt ovenpå og at det går fremad nu. Krævede en person der kom ud af det blå som var god at snakke med (En norsk sygeplejer der selv har sin del modgang i sit liv) og senere en ansat ved kommunen som kan andet end bare presse på og fordømme, men faktisk tale, forstår og hjælpe.

Men jeg er bange, både på mine egne vegne (bliver fremgangen ved) og på andre der kunne komme i lignende situation, bange for de heller ikke får den hjælp der skal til. Håber, eller tror på at jeg en gang i fremtiden får overskud til at belyse dette område meget mere selv, overfor de fagfolk der fra start kan gøre en forskel i meget trængte menneskers liv.

Som Anne skriver, men er ladt total alene med alt det mentale, det synes jeg er en fejl, der må mere hjælp til. Mest af alt må man huske at der ingen manual er på mennesker, mennesker skal studeres, man skal møde dem på deres egen bane og så arbejde derfra. Det som nogen herinde kalder at bare bekræfte hinanden i at livet er lort, kalder jeg nok mere at prøve at forstå og lytte og så arbejde derfra og frem, i stedet for at skubbe på i blinde og ende med at skubbe i den forkerte retning fordi man aldrig rigtig helt forstod eller lyttede nok. (Siger ikke alle er sådan, men er nok det tætteste jeg kan komme på at formulere hvordan jeg har haft det i mange situationer og også sådan jeg føler når jeg læser hvordan nogen vil "hjælpe")

Jeg tror som sagt ikke det er fordi at man ikke vil hjælpe, tror bare ikke man ved nok, fordi emnet ikke er nok belyst.

Puuuuuuuhhh

[AnneHJ]

Hej Jesper.....
Du har fuldstændig ret i, at der er patientgrupper i Copa med mere specielle sygehistorier, som ikke får tilstrækkelig opmærksomhed og feed back når de henvender sig.....
Fx. Har jeg set en pige/kvinde efterlyse andre, der også har problemer med korttarmsyndrom flere gange...og hun får ikke rigtig noget svar tilbage.....
Og det er bare rigtig synd og man bliver ked af det.....

Jeg tror dog ikke at det er dårlig vilje fra nogens side....vi er jo " kun" almindelige mennesker (lægfolk) med begrænset viden om disse meget specielle og alvorlige ting....man vil så gerne hjælpe....men det er også svært at skrive sammen om så store ting....i stedet for at sidde ansigt til ansigt...så man kan se, hvordan den anden person reagerer og har det....man kan være bange for at skrive noget forkert.....der sårer og gør ondt værre.....og det er jo det sidste man vil....

På sygehuset ved de udemærket godt, at det er en meget stor psykisk belastning for patienten at gennemgå de tarmoperationer, som vi har gennemgået...og især i efterforløbet, at skulle acceptere sit nye "kropsudtryk"....men man bliver altså ikke automatisk tilsluttet en psykologisk efterbehandling.....de håber vel, at patienten med sig selv og sit netværk kan klare det selv.....og det gør mange så så godt de kan....

Det er bare slet ikke godt nok for alle mennesker...det har du ret i...
Nu kender jeg jo slet ikke dig og din sygehistorie...men jeg fornemmer, at det hele ikke er gået lige efter bogen i dit tilfælde og du stadig slås med nogen ting, som du ikke synes bliver taget helt alvorligt?

Vi har jo ikke nogen psykolog tilknyttet Copa....det tror jeg ellers kunne være rigtig nyttigt for mange....jeg ved ikke om den mulighed nogensinde har været overvejet....der er jo noget økonomi i det.....men det kunne måske også løses?

Go weekend og mange hilsner Anne

[Merete Møller]

Hej Anne!
Når der stilles spørgsmål om korttarmsyndrom, skyldes de manglende svar ikke uvilje, snarere at det er begrænset, hvor mange der ved noget om det. Jeg har læst en del om det og har mødt nogle stykker, som fik parenteral ernæring (flydende kost via drop - fint med parenteser) - men det er teori for mig, hvorfor jeg også henviste spørgeren til en hjemmeside, hvor jeg ved der er en, som kan give et kvalificeret svar, fordi vedkommende selv har en kort tarm med alt hvad det indebærer.
Man rådgiver selvfølgelig ud fra egne erfaringer - MEN - det betyder ikke, at man skal fremlægge hele sin livs- og sygehistorie. På Copas rådgiverkurser er det blevet fremhævet gang på gang, at man frem for alt skal lytte til andre. Det er jo svært at lytte her inde, men så må man bestræbe sig på at opfatte, hvad det er, der er vigtigt for en "spørger".
Det kan godt være, jeg er en lalleglad mormor lige nu; men der har så sandelig også været tider, hvor jeg sad nede i et sort hul og ikke havde lyst til at komme op. Har i øvrigt hørt, at det er helt normalt med de sorte huller for sådan nogen som os - og alle andre der har været igennem lange sygdomsforløb.
Copa har omkring 3.200 medlemmer, så jeg tror ikke der er økonomi til en psykolog i systemet, men det er ok, at Jesper m.fl. sætter fokus på problemerne. Jeg bryder mig heller ikke om den der "alt bliver lige som før" - mentalitet, og at man kan de samme ting som før. Lige en joke her: Jeg kunne ikke svømme og ride, før jeg fik stomi - det lærte jeg bagefter for at bevise, at hverken colostomien eller senere ileostomien skulle bestemme over mig.
Mange søndagshilsener
Merete, eks-copamedlem.

[inger h]

Hej Nightruler...

Har lige læst dit indlæg. Og det kunne lige så godt have været mit. Har næsten samme historie som du.
Var det ikke en ide at mødes med en ligestillet ? Jeg har tit tænkt på at det måske er en løsning. Måske er kemien alligevel ikke der, men du har da muligheden for at et venskab med en kvinde. Vi kan jo starte med at skrive sammen, eller ringe til hinanden.
Det er da et tilbud, ikke.
Livet har nemlig stadig meget at byde på. Også for dig.

Venlig hilsen
Inger.

[Jesper]

"Copa dating"

Det er sgu alligevel sejt gået, respekt

[Gæst]

NU BLIVER JEG BANGE , SKAL OP. OMLÆGNING AF TOPKATETER TIL UROSTOMI , D 29/9 PÅ OUH
EFTER LÆSNING AF INDLÆGENE . ER DER ALTID PROBLEMER ? MVH LIS S

[Conni]

Hej Lis S

Jeg har ingen erfaring med urostomi,har valgt topkateter fra( fik det hevet ud) sep 2012, klarer min lamme blære ved at holde øje med klokken, tømme blæren, og så videre Har fuldtids kontor job. Fik min ileostomi dec. 2011.
Det var i den forbindelse min blære blev lam. Jeg har det fantastisk, men selvfølgelig er der begrænsninger i bevægelsens friheden pga blæren, overhovedet ikke pga stomien, den fungerer bare perfekt.

Hej Conni

[Stomien]

Hej med jer

Jeg hedder Tonny, jeg fik en ileostomi fra 1,5 år siden. Jeg synes det er rart at have et forum hvor man kan følge lidt med i hvad andre tænker og gør. Jeg har også valgt at skrive om mine egne erfaringer på www.stomien.dk
Min stomi er midlertidig, så nu må vi se hvornår det kan lykkedes at få den lagt tilbage igen.
God weekend

Vh
Tonny

[Conni]

Hej
Har lige kigget din side,den er rigtig fin
God weekend

[Stomien]

Hej
Har lige kigget din side,den er rigtig fin
God weekend

Hej Conni
Dejligt du kan lide den.. der kommer ca 15 nye indkæg inden for de næste par uger, så håber der er lidt for en hver....
God weekend.
Tonny
www.stomien.dk

[Fynbo1961]

hej.
Er så heldig at have fået min ileostomi lagt retur i oktober.
Må sige det har været lidt drøjt. Ualmindelige mange toiletbesøg, de er dog reduceret i antal. Har haft mange dage med 20 toiletbesøg mod nu op til ca. 10 i døgnet ( dog ikke alle dage; på gode dage ca X 6 dgl. ) Så døjer meget med smerter i rumpen, da aff. hovedsagelig er af tynd/blød karakter. Og indimellem skal det gå virkelig hurtigt hvis jeg skal nå på toilettet i rette tid
Hvor lang tid er der gået for jer andre før i var nået til status quo ?
Tips og gode ideer modtages med tak !

[ROEL]

Hej, jeg er ny her inde.
Jeg har haft Urostomi (Brickerblære fra 1959 og Kock siden 1991)

[molly]

Hej , Jeg er forholdsvis ny. Har fået en colostomi i februar måned i år .Pga af en polyp med ondartet celler.
Jeg har irrigeret siden maj måned og er vældig glad for det.
Hej molly

[Gæst]

hej.
Er så heldig at have fået min ileostomi lagt retur i oktober.
Må sige det har været lidt drøjt. Ualmindelige mange toiletbesøg, de er dog reduceret i antal. Har haft mange dage med 20 toiletbesøg mod nu op til ca. 10 i døgnet ( dog ikke alle dage; på gode dage ca X 6 dgl. ) Så døjer meget med smerter i rumpen, da aff. hovedsagelig er af tynd/blød karakter. Og indimellem skal det gå virkelig hurtigt hvis jeg skal nå på toilettet i rette tid
Hvor lang tid er der gået for jer andre før i var nået til status quo ?
Tips og gode ideer modtages med tak !

[Gæst]

hej.
Er så heldig at have fået min ileostomi lagt retur i oktober.
Må sige det har været lidt drøjt. Ualmindelige mange toiletbesøg, de er dog reduceret i antal. Har haft mange dage med 20 toiletbesøg mod nu op til ca. 10 i døgnet ( dog ikke alle dage; på gode dage ca X 6 dgl. ) Så døjer meget med smerter i rumpen, da aff. hovedsagelig er af tynd/blød karakter. Og indimellem skal det gå virkelig hurtigt hvis jeg skal nå på toilettet i rette tid
Hvor lang tid er der gået for jer andre før i var nået til status quo ?
Tips og gode ideer modtages med tak !

hej.
Er så heldig at have fået min ileostomi lagt retur i oktober.
Må sige det har været lidt drøjt. Ualmindelige mange toiletbesøg, de er dog reduceret i antal. Har haft mange dage med 20 toiletbesøg mod nu op til ca. 10 i døgnet ( dog ikke alle dage; på gode dage ca X 6 dgl. ) Så døjer meget med smerter i rumpen, da aff. hovedsagelig er af tynd/blød karakter. Og indimellem skal det gå virkelig hurtigt hvis jeg skal nå på toilettet i rette tid
Hvor lang tid er der gået for jer andre før i var nået til status quo ?
Tips og gode ideer modtages med tak !