Ny bruger med planlagt operetion primo september
: 6. aug 2010 09:15
Hej allesammen
Så er det vist på tide jeg melder mig på banen. Jeg har læst en del på bloggen de sidste to måneder....siden det blev besluttet at jeg skal stomiopereres den 6. september. Jeg er 34, mor til Katrine, og bor sammen med Martin som har Kristine og Cecilie.
Jeg har CU på 3. år, har prøvet det meste medicin, men intet virker...på nær bivirkningerne af f.eks. prednisolon....de virker helt fint. Sidste efterår bestemte jeg mig til at jeg ikke ville have mere pred. der var bare for mange bivirkninger, så fik jeg lov at prøve remicade og startede op på det først i november. Efter de første to behandlinger var det hele bare fjong , og da jeg skulle have den 3. behandling præsterede jeg den første helt fine blodprøve i min CU kariere .
Så skal jeg da ellers lige love for at immunforsvaret var i bund, resten af vinteren var jeg nærmest i hi, var småsløj det meste af tiden, hvilket jeg bestemt ikke plejer at være og om muligt endnu mere træt end før. Til alt held havde jeg mistet mit arbejde så jeg kunne tillade mig at sove. Nu et halvt år senere kan jeg slet ikke forstå jeg kunne passe et fuldtidsjob, idag (er stadig uden job) kan jeg da holde mig vågen til at se en film om aftenen med familien....det er længe siden.
Nå men jeg har en del eksem i perioder, har ellers være helt uden i en del år,men da nu min krop var på standby, ja så brød det da ud i lys lue igen. Værst var det kæmpe skinnebens sår, som bar ikke ville hele , det drev faktisk ned af benet med stads. Dermatologerne på Roskilde sagde at det ikke var en direkte bivirkning af remicaden men "blot" min eksem som "bare" skal behandles. "klø du bare på med remicaden. Men det sår er stadig ikke helt væk....den ene dag er huden fin og det ser ud som om at nu skal det sidste væk....næste dag så er der bobler idet igen.
Min læge på Køge og jeg blev enige om, at det nok var endestationen, det havde de allerede sagt i efteråret da jeg startede remicaden op, men der var jeg bare ikke klar til at tage skridtet...men det er jeg nu. Jeg vil have mit liv....uden alle de bekymringer, og tænkt hvis jeg igen fik lidt mere energi....
Der er nu mange spørgsmål der melder sig, hvordan bliver det fremover, kan jeg "styre" sådan en stomi, kan jeg stadig ro(det har været småt med det i de slemme perioder), kan jeg stadig gi den gas i svømmeren.
Nu da vi har vendt kalenderen til august, kan jeg godt mærke nervøsiteten komme. Jeg har haft en rimelig god sommer med ganske få uheld, så det er nemt at komme til at mene, at nu er en operation da ikke nødvendig ......Men når jeg tænker tilbage, så ved jeg jo at når helvede igen bryder løs, og det gør det jo, så er det stadig de samme behandlingsmetoder som jeg allerede har prøvet uden held jeg kan få. Så......altså, jeg glæder mig over at jeg er rimelig frisk, og glæder mig til operationen er overstået.
Så er det vist på tide jeg melder mig på banen. Jeg har læst en del på bloggen de sidste to måneder....siden det blev besluttet at jeg skal stomiopereres den 6. september. Jeg er 34, mor til Katrine, og bor sammen med Martin som har Kristine og Cecilie.
Jeg har CU på 3. år, har prøvet det meste medicin, men intet virker...på nær bivirkningerne af f.eks. prednisolon....de virker helt fint. Sidste efterår bestemte jeg mig til at jeg ikke ville have mere pred. der var bare for mange bivirkninger, så fik jeg lov at prøve remicade og startede op på det først i november. Efter de første to behandlinger var det hele bare fjong , og da jeg skulle have den 3. behandling præsterede jeg den første helt fine blodprøve i min CU kariere .
Så skal jeg da ellers lige love for at immunforsvaret var i bund, resten af vinteren var jeg nærmest i hi, var småsløj det meste af tiden, hvilket jeg bestemt ikke plejer at være og om muligt endnu mere træt end før. Til alt held havde jeg mistet mit arbejde så jeg kunne tillade mig at sove. Nu et halvt år senere kan jeg slet ikke forstå jeg kunne passe et fuldtidsjob, idag (er stadig uden job) kan jeg da holde mig vågen til at se en film om aftenen med familien....det er længe siden.
Nå men jeg har en del eksem i perioder, har ellers være helt uden i en del år,men da nu min krop var på standby, ja så brød det da ud i lys lue igen. Værst var det kæmpe skinnebens sår, som bar ikke ville hele , det drev faktisk ned af benet med stads. Dermatologerne på Roskilde sagde at det ikke var en direkte bivirkning af remicaden men "blot" min eksem som "bare" skal behandles. "klø du bare på med remicaden. Men det sår er stadig ikke helt væk....den ene dag er huden fin og det ser ud som om at nu skal det sidste væk....næste dag så er der bobler idet igen.
Min læge på Køge og jeg blev enige om, at det nok var endestationen, det havde de allerede sagt i efteråret da jeg startede remicaden op, men der var jeg bare ikke klar til at tage skridtet...men det er jeg nu. Jeg vil have mit liv....uden alle de bekymringer, og tænkt hvis jeg igen fik lidt mere energi....
Der er nu mange spørgsmål der melder sig, hvordan bliver det fremover, kan jeg "styre" sådan en stomi, kan jeg stadig ro(det har været småt med det i de slemme perioder), kan jeg stadig gi den gas i svømmeren.
Nu da vi har vendt kalenderen til august, kan jeg godt mærke nervøsiteten komme. Jeg har haft en rimelig god sommer med ganske få uheld, så det er nemt at komme til at mene, at nu er en operation da ikke nødvendig ......Men når jeg tænker tilbage, så ved jeg jo at når helvede igen bryder løs, og det gør det jo, så er det stadig de samme behandlingsmetoder som jeg allerede har prøvet uden held jeg kan få. Så......altså, jeg glæder mig over at jeg er rimelig frisk, og glæder mig til operationen er overstået.