Stomiforeningen COPAs forum

Det er min opfattelse, at COPA gør et rigtig fint arbejde for såvel stomi- som pouchpatienter. Jeg oplever også nærværende hjemmeside som meget nyttig og til gavn for begge grupper. Ikke mindst konferencen er givet værdifuld og til meget stor hjælp. Ikke mindst grundet redaktørens altid meget hurtige, grundige og informative svar på snart sagt hvad som helst inden for området.

Jeg vil dog bede COPA-bestyrelsen og redaktøren overveje et forslag: Kunne man ikke oprette to konferencer, én for stomipatienter og én for pouchopererede?

Det kan godt være, mine overvejelser ikke deles af andre, men selv om de to grupper som udgangspunkt har været igennem de samme sygdomsforløb, synes jeg egentlig ikke, der er mange overensstemmende interesser. De dagligdags problemer har jo intet til fælles.

Misforstå mig ikke: Som stomipatient glæder jeg mig over hver eneste medsøster eller bror, som får afsluttet stomiperioden gennem en pouch. Jeg er ikke et ringere menneske, end at jeg glæde mig over andres triumfer – heller ikke, selv om hver eneste succeshistorie erindrer mig selv om min egen tragedie: At min stomi er blivende.

Som sagt: Jeg under hver eneste pouchopereret ven al mulig glæde og fremgang. Men jeg indrømmer, at jeg godt kan blive lidt nedtrykt, når jeg bladrer på hjemmesidens konference og efterhånden primært kan læse de nuværende og kommende pouchopereredes historier. Det får i hvert fald ikke mig til bedre at acceptere min stomi og føle mig mere normal, når man på konferencen overvejende kan læse gode og positive glædesberetninger om folk, der jubler over ikke længere at skulle leve, som jeg skal resten af livet.

Mit forslag er derfor, at I opretter såvel en stomi- som en pouchkonference. Selvfølgelig vil der være indlæg, der overlapper konferencerne, men så må skribenten i de enkelte tilfælde afgøre, hvor hans/hendes indlæg hører bedst hjemme. Eller eventuelt placere det i begge konferencer.

Redaktøren og COPA-bestryelsen behøver ikke besvare dette indlæg. Jeg vil blot bede jer om at lade det indgå i jeres overvejelser.

Hej Rasmussen

Jeg syntes nu alligevel, at du skyldes et svar.

Jeg er nødt til at spørge om det er et helt eget Forum ,du ønsker for pouch/reservoir opererede?

I det nuværende forum er der et underemne der hedder Stomi/Reservoir, hvor det meste der vedrører pouch/reservoir direkte skrives af brugerne eller flyttes over i kategorien, Reservoir/pouch operationer.

Pouch/reservoiroperede har i en periode ileostomi, inden pouchen aktiveres.
De har ikke en stomi pose på maven, men reservoiret kan sammenlignes med en indvendig pose, og det der nu kommer den "naturlige vej", modsvarer det der kommer fra en ileostomi.
Derfor er der mange fælles træk og problemer ,med kost og hudproblemer,der gør det naturligt, at anvende et stomi/reservoir forum.

Jeg har forståelse for, at du set fra din vinkel, kan føle dig nedtrykt over at læse om andre der slipper for posen, men tænk på at det er et mindretal der har den mulighed, der er fra 1. januar 2001-31. december 2005. udført 385 pouch operationer, i snit 77 ,årligt i Danmark.

Da man laver en loop ileostomi i forbindelse med operationen, gør det at forholdsvis mange "pouch patienter" skriver og spørger om hjælp, det er en dobbeltløbet stomi der er uregelmæssig i formen og derfor kan være svær at bandagere med lækager og hudproblemer til følge, når den så nedlægges ,er det klart at patienterne er overstadige ved tanken derom.

Jeg syntes personligt ikke, at der primært kan læses de nuværende og kommende pouchopereredes historier med gode og positive glædesberetninger, jeg syntes nok mere, at der er en del historier, der fortæller at pouch for nogle ikke var løsningen, pga komplikationer eller forkert diagnose, og dermed ansporer eventuelle kommende pouch opererede til at få en god snak med lægen, om plusser og minusser.

Og sidst men ikke mindst, så ville jeg da gerne selv være uden posen, livet med pose er jo ikke altid rosenrødt , og man har lov til at bande stomien langt væk, jeg havde selv meget svært ved at acceptere
at jeg skulle på pension som 38 årig (ikke grundet stomien), men ved at være åben og tale med min læge om det ,fik jeg via en psykolog bearbejdet frustrationerne.

Tak for dit gode svar, Peter!

Du spørger, om jeg ønsker et særskilt forum for pouchopererede.

Sandt at sige er min idé ikke voldsomt gennemtænkt. Jeg forestillede mig egentlig, at der på hjemmesidens forside var to fora, hvor der nu kun er ét. Altså et forum for stomipatienter og et for opererede, der ikke længere har en stomi, men har fået en j-pouch eller en tilbagelægning.

Jeg kan sagtens se din pointe, Peter. Og der kan måske også i et vist omfang være en overordnet foreningspolitisk målsætning i at holde dialogen samlet. Jeg synes blot, I skal passe på med at ignorere, at brugerne af hjemmesiden har meget forskellige interesser.

Hvis jeg må gentage: Som det anstændige menneske, jeg tilstræber at være, glæder jeg mig over de gode operationer, hvor patienter overgår fra stomi til enten tilbagelægning og pouch, og jeg begræder det, når operationerne mislykkes. Omvendt må jeg desværre erkende, at min identifikation med de pågældende skæbner er ret begrænset. En ex-stomipatient vil til gengæld have svært ved at engagere sig i mit tilfælde: Jeg har efter stomioperationen et glimrende helbred og aldrig en sygedag fra mit arbejde. Til gengæld har jeg betydelige følelsesmæssige problemer.

COPA henvender sig med andre ord til mange mennesker i meget forskellige situationer. Det er den pointe, jeg gerne vil have jer til at reflektere over.

Hej igen

Det er kun glædeligt at der kommer forslag og kommentarer ,der foregår kontinuerligt en udvikling af siden, så vi måske kan komme hele vejen eller næsten hele vejen rundt.

Hvis der er særlige ønsker om emner, eller der er information, der mangler, så prøv at beskrive, hvad der ønskes , eller skriv en artikel og send et brev til Copa´s Forretningsudvalg ,eller til Landsformanden, http://www.copa.dk/contact.php ,der så kan sætte projektet igang, ved at afsætte midler og finde en skribent, der kan lave en artikel /infofolder.