Stomiforeningen COPAs forum

Hey Alle

Jeg er 30 år og har lige fået lavet en stomi efter 10 års kamp for at undgå det. Jeg har Morbus Crohn.

Jeg synes det er utrolig svært at leve med en stomi og føler mit liv er slut. Jeg har svært ved at se, at jeg kan få et lykkeligt liv igen. Jeg kan ikke få ført den tilbage så det er for resten af mit liv.

Desværre valgte min kæreste også at forlade mig da jeg blev indlagt til operationen. Desværre forelskede jeg mig i den forkerte...

Er der nogen der kan give nogle råd til hvordan i kom videre efter operationen?

Silke

Hej Silke

Jeg kan kun sige at jeg har nogenlunde samme historie som dig og det er meget meget hårdt at acceptere stomien. Jeg var kun syg i meget kort tid og fik derefter en stomi, det var et chock for mig. Det er nu ca 8 mdr siden. Det bliver nemmere at acceptere, men det er stadig meget hårdt for mig. Hvis du har lyst til at skrive dit tlf nummer så kan jeg ringe til dig.

Venligste hilsner fra Eva
P.S. Mit tlf nr er 40 68 26 51 du kan sende en sms og så kan jeg ringe til dig.

Hej...

Jeg har også en ilostomi som følge af colitis og den er også blivende. Jeg fik den som 28 årig og har haft den i nu over 6 år og er, hvor mærkelig det end lyder "lykkelig gift" med den...

Og jeg var nok lidt anderledes i forhold til da jeg fik den end mange andre, da jeg var glad for den fra dag 1, da den jo betød, at jeg ikke skulle være syg mere... men det betyder ikke, at der ikke har været perioder i "ægteskabet", hvor jeg har ønsket "skilsmisse" og sådan tror jeg det vil være altid...

Jeg startede ikke ud som single blev det først 4 år efter stomien blev lavet og blev det ikke pga min syg/ stomi... men må da indrømme, at det nok udløste den største "ægteskabelig krise", da jeg pludselig skulle til, at "sælge" mig selv på datingmarked og da var min tanke da, hvem f..... vil have en med stomi???

Men må indrømme, at den tanke har været et meget større problem for mig selv end for nogen andre, da ingen mænd har afvist mig eller lign pga stomien, men jeg har også været åben omkring den.

Og netop det at tale om stomien og åbenhed har faktisk betydet rigtig meget for mig både i forhold til parforhold, men også i forbindelse med familie, venner osv og det har også gjort, at jeg selv nemmere har accepteret det, tror jeg...

Og kender ingen tryllekur som kan gøre, at man når til det punkt, hvor stomien er en naturlig del af ens liv, men en ting er sikkert, at for at andre ikke skal tage "afstand", såå kræver det at du selv tager "tyren v. hornene" og åbner op for, hvordan du har det og hvad tanker du gør dig... da det er svært for andre at acceptere noget som man ikke selv er helt tryg ved.

Hej.

Det er en kæmpe omvæltning at få en stomi, men nøglen er (mener jeg) ganske rigtigt at være åben og tale og tale og tale om det. Vel at mærke på en dagligdags måde, hvor man fortæller noget og lader den anden spørge. Jeg svarer f.eks. på alt hvad jeg bliver spurgt om, vil gerne være med til at afmystificere det at have stomi.

Jeg ved det har været nemmere for mig, fordi jeg var i et stabilt fast forhold og det var faktisk mig der skulle overvinde det at have stomi i forhold til sexlivet og ikke min mand han var og er bedøvende ligeglad - eller rettere sagt han er glad fordi jeg nu er blevet rask.

Mine børn og resten af min familie og mine venner har også et meget afslappet forhold til det. Jeg fortalte det til alle jeg kendte og også dem jeg ikke kendte godt, hvis de spurgte hvorfor jeg havde været syg.

Måske du først skal prøve at tale med nogen i samme situation og derefter med din familie.

Nogle af os får også en nedtur og har behov for at tale med psykolog - det skal man endelig gøre for det er da en stor operation ovenpå en hård sygdom. Og måske kunne vedkommen hjælpe dig med at forstå, hvorfor du synes det er så slemt.

Håber du forliger dig med situationen

alt det bedste
Pia

Hej Silke,

Jeg er ked af at høre, at du har det så svært. Jeg er lige fyldt 30 og fik min ileostomi for 9 måneder siden (også pga. mange års Crohn). Det kom som et lyn fra en klar himmel, da lægerne fortalte, at det blev nødvendigt at lave en permanent stomi.

Der gik et halvt år fra beskeden til selve operationen, da der ikke var akut behov for at operere mig. Det var den sværeste tid i mit liv. Jeg havde meget svært ved at acceptere, at det var nødvendigt, men på den anden side stolede jeg på, hvad lægerne fortalte mig. Jeg kunne jo ikke selv se, hvor dårlig min tarm var


Jeg fortalte alle, jeg var i kontakt med, at jeg skulle opereres, og det har helt klart været en stor hjælp for mig. Folk reagerede med overraskelse, da de færreste vidste, at jeg havde Crohn, men der var ingen ubehagelige reaktioner overhovedet.

Da operationsdagen endelig oprandt, var jeg kommet til den konklusion, at jeg blev nødt til at acceptere stomien, da den jo ville være permanent. Jeg har fra dag 1 accepteret min stomi, og jeg har været overrasket over, at jeg har haft så let ved det.

Det er desværre ikke den situation, du står i lige nu. Jeg tror, at du må arbejde hårdt på at acceptere din stomi, før du kan fokusere på at leve normalt igen. Det ved jeg godt lyder meget nemt at sige, og det er ikke for at virke hård, at jeg siger det på den måde. Jeg tror bare, at det er nødvendigt for at kommme videre

Jeg må også sige, at din kæreste nok valgte det dårligste tidspunkt at afslutte Jeres forhold på, som han kunne. Det var ikke særlig flinkt gjort.

Det er efterhånden blevet et langt indlæg, men jeg har en ting til på hjerte, før jeg slutter.

Jeg vil høre, hvor i landet du bor? Jeg spørger, da jeg tror du vil kunne have god hjælp af at mødes med andre, der har prøvet det samme som dig. Der lokalforeninger rundt om i landet, hvor der er forskellige arrangementer.

Jeg håber alt det bedste for dig og hold dig ikke tilbage med spøgsmål, som du måtte tumle med. Vi er mange herinde som vil prøve at besvare dem

Mange hilsner

Dorte 1978