Jeg har lige fået en ileostomi...

[AIM]

Hej,

jeg sidder på Herlev hospital og er netop blevet opereret i torsdags den 29. januar 2009. Jeg fik Colitis Ulcerosa (CU) tilbage i 90-91 og har for så vidt levet fint med diagnosen siden da. Jeg har ikke været så plaget i de forgangne 17 år som jeg ved andre har været. Dog begyndte det i efteråret 2008 at blive mere tiltagene med utilpashed og sygdom som følge af min CU. Eneste fornuftige udvej var at få fjernet tyktarmen og få anlagt en ileostomi. Den er anlagt som en midlertidig stomi og det er planen at den skal føres tilbage igen når nu tiden er til det om 4-6 mdr.
Det hele er gået temmelig hurtigt med div. undersøgelser, prøver osv. Jeg var på ambulatoriet i forb. med nogle prøvesvar den 27. januar. Blev indlagt den 28. januar og bliver udskrevet i dag den 3. februar. Jeg er egentlig overrasket hvor hurtig jeg er kommet til hægterne efter operationen men er dog meget træt hvilket er naturligt efter at have været åbnet .
Som jeg har det nu er jeg sikker på at det ikke bliver en "handicap" i min dagligdag, men der er bestemt nogle praktiske foranstaltninger der skal indarbejdes. Jeg er fortrøstningsfuld og ser frem til at høre om alle jeres erfaringer og oplevelser,

Mange hilsner
André

[Steen Samuelsen]

Hej André

Velkommen i klubben.
Jeg har selv fået ileostomi i august 2007 efter 10 - 12 år med CU. Min stomi er varig fordi endetarmen var så ødelagt at man ikke kunne anbefale at lave en pouch.
Men jeg har det fint med min stomi.
Efter operationen var jeg også meget træt og der gik fire måneder før jeg følte mig helt oppe igen, hvorefter jeg tog 3 uger til New Zealand. Det gik fint.
Gode råd ad libitum:
- brug stomisygeplejerskerne lige så tit du føler behov og især i begyndelsen indtil du føler dig tryg med stomien.
- vær meget forsigtig når du tager pladen af ved skifte. Der skal ikke ret meget til før du rykker lidt i det aller øverste hudlag, og det vil let kunne give små sår der kræver behandling. Jeg skifter selv pladen når jeg er i bad. Når jeg har vasket og skyllet mig er klæbematerialet begyndt at blive blødt, hvorefter jeg løsner pladen langsomt mens det varme vand løber ned over stomiområdet og bløder klæberen op. Nør pladen er taget af skyller jeg med håndbruseren med blød stråle så jeg fårklæberester og urenheder væk. Når jeg træder ud af badet vikler jeg et gazekompres omkring stomien mens jeg tørrer mig hvorefter jeg sætter ny plade og pose på.
- vær ikke bange for at prøve forskellige plader og poser før du beslutter dig for hvad der passer bedst til dig og din livsstil.
- Vær ikke bange for at fortælle din omgangskreds at du har fået stomi, og at stomi ikke er en sygdom men konsekvensen af en sygdom.
- Vær ikke bange for at prøve at leve som før, men med nogle ting skal du måske gå langsomt frem, f.eks. spisevaner. Der er nogle der kan have svært ved at spise nødder, champignon, asperges og lignende, men prøv dig frem med små portioner og tyg maden grundigt så den er ordentligt findelt.
- Meld dig ind i COPA og kom til møderne, hvor du kan møde andre med stomi og udveksle erfaringer.
- Brug COPA forum til udveksling af erfaringer, det varer ikke længe før du også har erfaringer som andre måske kan drage nytte af.

Velkommen til et nyt liv uden CU

[Peter Sørensen]

Hej André

Du skal bare spørge løs, og tag nu endelig den tid der skal til at komme til hægterne igen.
træthed og evt smerte er signaler om at du skal slappe af, og din styrke skal nok nok komme tilbage.

[Gæst]

Kære alle

Jeg sidder i øjeblikket og skriver en eksamens opgave omkring det at have fået anlagt ileostomi. Jeg vil i den forbindelse høre lidt om hviklen kost I har indtaget efter Jeres operation mens i forbindelse med indlæggelsen. Ligeledes vil jeg høre om der har været en diatist med ind over kost og ernæring?

På forhånd tak
mvh. Hanne

[Peter Sørensen]

Hej Hanne

normalt vil man få den almindelig hospitalskost, og diætist er kun et tilbud ,hvis man er korttarmspatient eller sygdommen der har medført ileostomien, giver årsag til at man skal have specialkost.
jeg formoder at du har downloaded brochuren stomi og kost http://www.copa.dk/brochurer-og-materiale/
som man bruger på afdelingerne hvor stomierne laves

[Steen Samuelsen]

Hej Hanne

I forbindelse med min operation har der ikke været diætist med i billedet. Plejepersonalet på sygehuset pointerede at det var vigtigt at jeg både før og efter operationen skulle sørge for at få rigeligt med protein om ikke andet i form af proteindrik.
Som sagt så gjort. Dagen før operationen drak jeg 1½ l proteindrik. Efter operationen var apetitten væk, men jeg drak rigeligt med proteindrik i hele indlæggelsesperioden. Efterhånden som jeg kunne få mig selv til at spise lagde jeg vægt på at spise proteinrig kost tillige med fiberrig kost. Min kost kom derfor til at bestå af: havregrød, rugbrød med æg og kødpålæg, fisk og kødretter med grøntsager, samtidig med at jeg hele tiden tog proteindrik.

Efter udskrivelse fortsatte jeg med denne kostplan, og fik af mit plejepersonale oplysning om at jeg helede hurtigt og kun havde haft et kortvarigt vægttab umiddelbart efter operationen.

Jeg har forsøgt mig forsigtigt med de i brochuren nævnte kritiske fødeemner, og fundet ud af at jeg kan spise dem alle, især når jeg sikrer mig at findele og tygge dem grundigt.

Jeg spiser stadig havregrød/havregryn hver morgen, fordi det giver et godt fibertilskud og er med til at give god tarmfunktion og konsistens.

Da jeg nu mangler tyktarmen til at opsuge salte og mineraler tager jeg for en sikkerheds skyld en multivitamineral tablet hver dag. Om det fortsat er nødvendigt ved jeg ikke , men "just in case"...

[AIM]

Tak for jeres svar og gode råd. Det er rart at vide at man ikke er "Palle alene i verden".

@Hanne: Jeg føler ikke jeg har spist anderledes efter operationen. Jeg spiste normalt allerede dagen efter operationen og i de første 3 dage drak jeg desuden en proteindrik til hvert måltid. Jeg har ikke talt med en diætist el. lign. men blot betjent mig af den servering der blev tilbudt på hospitalet. (Dog har jeg ikke været helt så sulten så tidligere men det antager jeg skyldes omstændighederne). Jeg er bekendt med at der er nogle fødevarer som jeg skal beherske mig med, men sådan er det jo med det meste; alt med med måde, ikk'

Mange hilsner
André

[gumle43]

Hej, Tak for gode råd

[Mads507h]

Tusind tak for det gode råd ! det kan jeg bruge

[Mads507h]

Kender i andre sider som berører lige dette emne ?

[Mads507h]

Hallo er der nogle tilstede ?

[Merete Møller]

Hej Mads! Næ, der er vist ingen til stede p.t. - men prøv at gå ind på Copas facebook side. Du finder den under links underst på forsiden her. Der kan du blive medlem og der myldrer det med erfaringer i forbindelse med ileostomi. Held og lykke

[Mads507h]

Okay det vil jeg prøve ! tak

[gumle43]

Hallo er der nogle tilstede ?

Ja da...bare ikke så tit Prøv evt. se på denne side: http://stomien.dk/kost