charlotte ny bruger

[66charlotte]

Hejsa Alle Sammen.
Jeg fik lavet en stomi d. 27 april 2012. efter 1½ års blødning der gjorde jeg fik den ene blod transfusion efter den anden. (jeg har haft MC i 20 år) i de 1½ år var jeg gennem flere operationer hvor de bl.a. sygede min endetarm op, det var et rigtig hårdt forløb, jeg var hele tiden afhængig af at de tjekkede mine blodprøver hver uge for om jeg var ved at være tom for blod, enkelte gange gik der 4-5 dage så skulle jeg "tankes" igen. Jeg var fustreret, bange og træt af det hele. Så jeg trode at når jeg fik lavet en stomi ville alting være lettere. Det var det også den første tid, nød at jeg kunne sove uden flere toilet besøg. Nød at blødningerne stoppede. følte at det her kunne jeg sagtens holde ud, med de fordele det havde.

Men NEJ, det er ikke til at holde ud, jeg er et meget blufærdigt menneske, og har haft flere oplevelser hvor posen er exploderet ud over hele badeværelset pga. diarre, føler mig klam og utilpas over disse oplevelser. Har mange mavekramper, det har jeg altid haft men før kunne jeg smerte dække dette. Men i dag kan jeg kun tåle pinex, det er ikke nok. Udviklede en morfin allergi under indlæggelsen.
Har mistet mit job gennem 11 år, fik at vide jeg var for syg til jobbet.(fyret) Trods det jeg kun manglede 4 timer på at være oppe på mit timetal(flexjob) arbejde som assistent på et sygehus. Min udtaglse som jeg fik der fra er lige ved at putte mig i graven.

Jeg føler mig som en todelt person mig og min pose. Og en ting, ja selvfølgelig er det rart ikke bløde mere, men der er så mange andre ulemper/ubehag ved dette. Det er altså ikke alle der oplever at man kommer i en lyserød verden fordi man får en stomi.

Men jeg er da glad for at høre der er så mange der er glad for dette. Glæder mig på deres vegne.

Mange hilsner fra 66charlotte

[Jesper]

Hej.

Ved ikke hvordan du har det, men jeg kan kende dine følelser i mig selv og jeg ved de ikke er sjove, slet slet ikke.

Så jeg ved en ting, det er at der ikke rigtig er nogen trøstende ord jeg kan komme med, men hvis du har lyst til at snakke med en som har haft det sådan længe og måske er lidt længere i processen? Så sig til.

Jeg er ikke fan af at snakke om stomi, men ønsker ikke for nogen andre at de skal være "alene" i det her stomi helvede.

Jeg er ikke kun negativ, rummer mere end det, jeg havde dog ingen sygdom eller noget før stomi, det kom så akut som tænkeligt muligt, så skal vi bare sige at jeg ikke er fan.

[Jesper]

Ooog

Velkommen på forum, håber du kan finde noget opløftende herinde, det er heldigvis heller ikke alle der er så negative som jeg er.

Føler bare "os" som ikke har det så godt med stomi er nogen overset i de historier man får om det at have stomi, det materiale man får.

Håber dog du kan finde noget godt her

[123Mio]

Hej 66Charlotte

Jamen jeg kan jo så godt forstå dine frustrationer i forhold til at have stomi, - dem deler jeg med dig.
Nu kender jeg ikke så meget til, hvilken type stomi man typisk får ved den sygdom, du lider af.
Har du en kolostomi?
I givet fald kan stomi-livet (iflg mine erfaringer) lettes betragteligt ved at benytte irrigation.
Jesper har efter min mening ret i, at der ofte fra sundhedspersonales side samt visse andre stomister bliver beskrevet en meget bedre hverdag med stomi, end flere af os oplever det.
Det er meget problematisk, at man ikke informeres mere nuanceret og at der ikke i højere grad gøres opmærksom på, hvor trist det også kan opleves, at skulle leve med en stomi.

[Steen Samuelsen]

Skal man skamme sig over at være døv?
Skal man skamme sig over at være blind?
Skal man skamme sig over at være lam og sidde i kørestol?
Skal man skamme sig over at have fået amputeret et bryst?
Skal man skamme sig over at mangle et ben?
Skal man skamme sig over at have stomi?

NEJ, NEJ, NEJ, NEJ, NEJ, NEJ = seks gange NEJ

Der er overhovedet ingen grund til at skamme sig over at have stomi. Stomi er resultatet af en sygdom, og stomi smitter ikke. Derfor skal man ikke være bange for at være sammen med andre mennesker, og derfor skal man ikke skamme sig over at fortælle at man har stomi. Ikke sådan at man bare skal gå og fortælle det til hvem som helst, men fortælle det når det er relevant f.eks. hvis der er nogen der undrer sig over at der kommer lyd fra stomien.. Det giver normalt modtaget med respekt. Ofte ved folk ikke ret meget om stomi, og bliver flove over deres manglende viden. Lad være med at betragte det som at blive afvist, du kan ikke gøre for at de andre er uvidende.
Benyt stomisygeplejersken til at få en velfungerende stomi og vær ikke bange for at prøve nye løsninger, hvis de ikke er bedre end den nuværende kan man bare gå tilbage. Hvis den nye løsning er bedre, har man fået en gevinst. Og hver lille gevinst kan på sigt blive til store forbedringer.
Prøv også at snakke med en COPA-rådgiver. Det er en person som har stomi og gerne vil give sine erfaringer videre. Kontakt COPA’s sekretariat der så vil finde en rådgiver der ”ligner” dig mest muligt. E-mail: sekretariatet@copa.dk eller telefon: 5767 3525. Telefontider: Man-tirs-tors-fre: kl. 10-14, onsdag: kl. 16-18.

”Man kan ikke altid få, hvad man vil have, men hvis man forsøger, får man somme tider det man har brug for” (Keith Richards og Mick Jagger, Roling Stones)

[Jesper]

Igen Steen altså, du ryster mig gang på gang.

Men hvorfor har ingen sagt til mig noget før at jeg ikke skulle skamme mig over at have stomi, 4 års helvede lige ud af vinduet.

Du minder mig om det materiale jeg fik på sygehuset, du kan det samme som før, SEEEE HER!!! En stomist har været med til OL. Du fatter ikke hvor uendelig lidt forskel det gør for mig psykisk at jeg fysisk fungerer.

Materialet er en ting, men du er herinde, du læser hvad folk siger, alligevel den total sløsede holdning gang på gang, hvis du ikke forstår bare en brøkdel af hvordan folk kan ha det, hvordan folk virkelig har det??? Så hold din #"%¤!"& Bøtte!

Sorry for mit sprog, men for helvede altså, GOSH

EDIT: Jeg skammer mig ikke over min stomi, bare lige så det er klart, også for Steen, men man kan altså ikke bare bryde sine barrierer og lidelser ned, heller ikke selvom en lommefilosof herinde siger man bare lige skal se det i øjnene og så komme videre, så er alt godt. HMPF!

EDIT IGEN: Faktisk vil jeg gå så langt at påstå at den her holdning, specielt når den kommer fra selveste stomi foreningen, kun gør at man får det værre! Destruktik attitude og det er sørgeligt synes jeg, det var den holdning der skinnede igennem i den information jeg fik efter min operation og tog mig LANG tid at komme mig over, for i starten troede jeg bare det var mig som der var ekstraordinært meget i vejen med, følte skyld til mig selv over jeg havde det skidt, måtte på egen hånd finde ud af at faktisk mange har det som mig.

Og nej, kommer ikke altid efter sygdom, jeg vågnede op med stomi efter en tur i narkosens drømmeland, troede jeg skulle ha en blindtarms operation, 2 dage inden var jeg piv rask, sort uheld sagde lægen, betændelse i bughulen, gider ikke komme ind på min historie i det her indlæg.

[123Mio]

Kære Charlotte

Nu skal dit indlæg jo ikke tvistes til en meningsudveksling om retten til at fortolke stomi-livet.


Men sådan går det desværre ofte, når Steen går ind i debatten. Jeg håber, at Steen udtaler sig på egne vegne og ikke på Copas, for i sidstnævnte tilfælde er også min udmelding af foreningen på vej.
Kun du har ret til at bestemme, hvad der er livskvalitet for dig, og det kan hjælpe en smule at få luft for sine frustrationer samt læse, at andre har også er rigtig kede af at skulle leve med stomi. Hvis så, der er gode praktiske råd til, hvorledes du måske kan mindske nogle af dine udfordringer ved at tumle din stomi,- så er det forhåbentlig et lille lyspunkt.

Hvis Steen eller andre finder glæde i, at medmennesker bliver flove over manglende viden om handicappet eller medlidenhed, eller hvad ved jeg,- så fred være med det. Men det er bare ikke vedkommende for den eller de, der har nogle helt andre kriterier for et godt liv.

Hvis man er en midaldrende mand, der først og fremmest lægger vægt på rent praktisk at kunne fungere, så skal man ikke kloge sig på livet for en eksempelvis yngre eller anderledes indstillet person, der måske har brug for at føle sig sexet uden en trævl på kroppen og eller at kunne bevare en meget integreret blufærdighedstærskel i forhold til tarmlyde og indhold.

[Steen Samuelsen]

Hej

For at gøre det helt klart: jeg udtaler mig ikke på COPA's vegne, det har jeg ikke myndighed til, og det har jeg aldrig givet udtryk for eller skrevet i min signatur.

Hvis der er nogen der har det så slemt som I giver udtryk for, kan jeg kun anbefale at man tager kontakt til socialrådgiver og psykolog. Jeg arbejder selv som frivillig blandt veteraner med PTDS, og de har helt klart gavn af både socialrådgiver og psykolog, som gør at de efter behandling kan leve et normalt liv igen.

Og igen nej, jeg har ingen glæde af at nogen bliver flove, men skulle jeg vælge så ser jeg hellere at min nabo bliver flov over sin uvidenhed end at jeg skal være flov over min stomi.

Ja, jeg er helt overbevist om at jeg skal kunne fungere praktisk, det er for mig betingelsen for at jeg også kan fungere mentalt og gå i svømmehal eller til stranden og stadig føle mig sexet og værd at se på. Min blufærdighed ligger så måske med tyngde på andre områder end lige netop en prutlyd fra stomien eller at jeg må forlade et møde fordi der har været gang i stomien og posen pludselig skal tømmes.

Jeg er bange for at tidens krav til ydre perfekthed og opfyldelse af modekrav, gør det sværere at få den indre personlighed til at være vigtigst i forhold til det det ydre. Der kan min alder være en fordel, ellers ikke.

[123mio]

Sidste ævl fra mig i forhold til Steens input i debatten:

Befriende, at du nu bliver på egen boldgade med din oplevelse af stomilivet...

Har man en alder, der påvirker ens opfattelse af livskvalitet i en anden retning end, hvad der måske i højere grad gør sig gældende for yngre, så er det i princippet kun gældende for det liv man selv lever.

Det er totalt mangel på empati, når man ikke vil møde mennesker, hvor de er i livet.

Jeg kender qva mit arbejde rigtig meget til de behandlere, du nævner, og selv om dygtige psykologer og socialrådgivere ved kognitiv terapi kan hjælpe med at flytte nogle tanker, så vil de som regel også respektere, at klienter, der er slemt kede af livsomstændigheder, skal have tid til omstilling og nogle gange accept af, at de ikke KAN blive fortrolige med nogle handicaps. Over tid kan sorgen så måske flyttes til en grad af accept. Men forcér aldrig sorgbearbejdelsen ved at nedgøre den ramte person ved at juble over din egen positive indstilling, - det giver jo bare endnu mere skyldfølelse og skam.

[Jesper]

FØRST, af hjertet undskyld Charlotte, men er nødt til at svare her, ked af hvis det ødelægger noget for dig, men kan ikke stå og kigge på at steen igen skal fortælle mig at jeg bare skal tage mig sammen, så er jeg ude af mine problemer og det endda selvom han er copa rådgiver.

Hej

For at gøre det helt klart: jeg udtaler mig ikke på COPA's vegne, det har jeg ikke myndighed til, og det har jeg aldrig givet udtryk for eller skrevet i min signatur.

Men du er rådgiver for Copa og jeg synes din manglende forståelse og din konstante bagatellisering er direkte skræmmende, kan kun grue for hvad jeg måtte ha tænkt om jeg havde fået fat i en rådgiver af din kaliber, som udtrykker dine holdninger og din forståelse, forfæreligt.

Hvis der er nogen der har det så slemt som I giver udtryk for, kan jeg kun anbefale at man tager kontakt til socialrådgiver og psykolog. Jeg arbejder selv som frivillig blandt veteraner med PTDS, og de har helt klart gavn af både socialrådgiver og psykolog, som gør at de efter behandling kan leve et normalt liv igen.

HVIS der er nogen? Der ER jo nogen, eller tror du bare ikke på det der bliver skrevet? Hvad om man har snakket med psykologer, rådgivere, ligesindede? Du får det igen til at lyde så let Steen, det er mega nederen at læse. Jeg har sku ikke noget normalt liv, ikke efter hvad jeg ville kalde normalt ihvertfal.

Og igen nej, jeg har ingen glæde af at nogen bliver flove, men skulle jeg vælge så ser jeg hellere at min nabo bliver flov over sin uvidenhed end at jeg skal være flov over min stomi.

Jeg ser hellere ingen bliver flove, men det har hverken noget med flovhed for mig eller min nabo at gøre, eller andre for den sags skyld, men er faktisk nået dertil hvor jeg vil opgive at prøve at forklare dig at folk har det forskelligt, reagerer forskelligt, lever forskelligt. VI ER IKK ENS STEEN.

Ja, jeg er helt overbevist om at jeg skal kunne fungere praktisk, det er for mig betingelsen for at jeg også kan fungere mentalt og gå i svømmehal eller til stranden og stadig føle mig sexet og værd at se på. Min blufærdighed ligger så måske med tyngde på andre områder end lige netop en prutlyd fra stomien eller at jeg må forlade et møde fordi der har været gang i stomien og posen pludselig skal tømmes.

Det må være dejligt at være dig, at være så dygtig at du kan sætte dig selv for at du skal fungere, det er sådan jeg læser dine ord, eller tanker om f.eks mig. Hvis nu han bare tog sig sammen og hørte efter og så ellers få sine prioriteter på det rette sted, så gik det hele meget nemmere, ville sku virkelig ønske jeg havde det så nemt som dig med at ha stomi, det ville jeg, tro mig. men det har jeg ikke, jeg HADER det, kan ikke leve med det og 4 år med forsøg på at ha det anderledes har ikke ændret på at jeg pines over det.

Jeg er bange for at tidens krav til ydre perfekthed og opfyldelse af modekrav, gør det sværere at få den indre personlighed til at være vigtigst i forhold til det det ydre. Der kan min alder være en fordel, ellers ikke.

Hva så bedstefar, kan se dig for mig, ungdommen nu til dags altså, var de ikke så forfængelig, så ville de ikke tage sådan på vej over det. så også noget i tv den anden med nogle unge piger i junglen, de havde makeup med på overlevelsen, det var aldrig gået da jeg var barn, tsk tsk.

Ja sorry jeg bliver sarkastisk, men du er skal til at brække sig over!!!!

[66charlotte]

Hejsa Mio og Jesper. Mange tak for jeres indlæg. Er glad for at jeg ikke er alene med mine tanker. Det er en kolostomi jeg har.
Og til dig Steen, hvor står det nævnt noget om "pruttelyde" Jeg er såmen ikke et flovt menneske, der er meget stor forskel på flov og blufærdig.
Du kunne med fordel have spurt mere ind til mit indlæg før du "dømmer"
Jeg har meget tynde diarrer pga. MB, så har flere x oplevet at det hele exploderet ud over badeværelset. Prøv at stå der med l... ud over det hele og det bliver ved med at sprøjte ud, så bliver jeg ked af det, mere end ked af det. ( er da heldig det kun er sket hjemme) skammer mig ikke, men er rådvild, fustreret osv.
Og til oplysning så går jeg til psykiater, men hvad pokker kan en social rådgiver gør ved hvordan jeg har det.
PS!! du har det vist heller ikke for nemt Sten, du lyder som en person der gemmer sig under sin bedreviden. Men en anden gang så læs indlægget 2 x.

Mage hilsner og tanker fra Charlotte.

[Jesper]

Hej Charlotte.

Har sendt dig en privat besked...

VH

[mfj]

Hej Charlotte

Jeg kan bestemt sætte mig ind i dine tanker og følelser. Jeg har selv morbus crohn og jeg fik en stomi i april 2011. Jeg fik den dog ikke pga udbrud af tarmsygdommen men pga der havde dannet sig arvæv pga en tidligere tarmoperation efter udbrud af crohn og så havde der kilet sig nioget tarm fast i det arvæv. Jeg fik stomien akut så jeg var slet ikke forberedt på at jeg skulle vågne op med stomi. Jeg har dog været udsat for en del lægefejl/sjusk men det vil jeg ikke komme nærmere ind på her. Det har eg skrevet om i andet indlæg. Jeg har ileostomi. Jeg er bestemt heller ikke fan af livet med stomi. Kender godt til det med at der bliver tegnet et rosenrødt billede af det at have stomi. "se på den som en smuk rose", "giv den et navn", "bliv ven med din stomi, den har reddet dit liv". For fanden da også. Den er fandme ikke smuk, ja jeg kan godt give den et navn, den hedder lorte-stomien. Ja vel har den reddet mit liv, men gode venner det tror jeg nu aldrig at vi bliver. Jeg fik lagt stomien tilbage i december 2011, men endnu engang får ægerne lavet fejl og prikket hul på tarmen så jeg bliver opereret akut 2½ dag senere og får anlagt en ny stomi. Så glæden over at være sluppet af med stomien, den holdt ikke længe. Nu skal jeg så opereres igen her om 11 dage på Rigshospitalet med endnu et forsøg på at få lagt stomien tilbage igen. Jeg både glæder mig og er samtidig bange som jeg ved ikke hvad. Tænk hvis det går galt igen. Men jeg tænker også hvordan mon livet bliver uden stomi. Jeg har ikke så meget tarm tilbage så man ved jo ikke hvordan tarmene kommer til at fungere efter operationen. Men Rigshospitalet anbefaler at jeg får den lagt tilbage pga jeg ikke kan oopretholde væskebalance og optage den nærring jeg skal fra maden så jeg får drop hver dag med væske og vitaminer og en masse medicin. Men jeg håber virkelig at jeg får et bedre liv uden stomi.

Jeg håber inderligt at du med tiden kan affinde dig med din stomi. Ja hvor ville det være skønt hvis man kunne leve efter det rosenrøde billede som nogle tenger. Men så let er det altså bare ikke. Jeg er også meget blufærdig. Mit liv er efter stomien og blevet mere indskrænket end det var før. Jeg er så bange for at jeg vil gå læk hvis jeg har lyst til at tage en god bytur en fredag eller lørdag aften. Jeg tør ikke at drikke mig en ordentlig brandert på af frygt for at jeg så ikke kan styre min stomi eller bliver for fuld til at kunne skifte plade m.m godt nok hvis det skulle blive nødvendigt. En scorereplik til en sød fyr er ikke lige så charmerende hvis man spørger om han vil med hjem og se min stomi. Det er ikke så fedt at stå på arbejdet og posen falder af så afførringen løber ud af buksebenet og ud på gulvet, mens der er kollegaer og forældre ved siden af (jeg arbejder i en daginstitution).

Jeg var også til psykolog nogle gange efter jeg fik stomien første gang. Det hjalp da at få talt igennem det forløb jeg havde haft, og det var skam også rart, men jeg fik nu ikke den helt stor åbenbaring ud af det. Jeg ved ikke om jeg vil sige at jeg har lært at leve med stomien, men der er da dage hvor jeg ikke tænker så meget over det. Men så de dage hvor den bare sprutter og prutter, går læk, huden bliver ødelagt og svier ad H til så er man jo tilbage til de dumme tanker igen.

De allervarmeste, kærlige og meget forstående tanker
Mette