Hej

[migo]

Hej

Jeg hedder Michael, er 42 år gammel, og bor i Holte.
Har haft CU og Pouch siden '93. Da pouchen ikke rigtigt ville mere fik jeg permanent stomi sidste sommer.

Har lige fået konstanteret knogleskørhed oveni det hele. Men det kan vel ikke undre nogen at man ikke optager alt det man har brug for, når de har fjernet hele tyktarmen.

Mvh Michael

[Steen Samuelsen]

Hej Michael

Velkommen til COPA-forum. Vi håber at du vil øse ud af dine erfaringer til gavn for os alle, ligesom du også er velkommen til at spørge.

[Peter Sørensen]

Hej Michael

velkommen til.

knogleskørheden kan være kommet af langvarig prednisolon behandling, som mange med crohn og CU får i perioder.
desværre "glemmer" sygehuset ofte at informere om langtidsbivirkningerne og nævner kun de akutte og synlige.

[migo]

knogleskørheden kan være kommet af langvarig prednisolon behandling, som mange med crohn og CU får i perioder.
desværre "glemmer" sygehuset ofte at informere om langtidsbivirkningerne og nævner kun de akutte og synlige.

Menes ikke nogensinde at have fået prednisolon. Måske de 3x1 uge jeg var indlagt på medicisk afdeling, det er 17 år siden så har ingen ide om hvad jeg fik på hospitalet. Og var kun i medicisk behandling (asocol) i 2 måneder inden de fjernede hele tyktarmen (ingen medicin derefter). De kunne slå udbruddet ned når jeg var indlagt en uges tid. Men det tilbage i fuldt udbrud 2-3 dage senere igen. Det kombineret med et vægttab på omkring 1/3 af min normal vægt på få måneder gjorde at ingen af os have meget lyst/tiltro til at forsætte medicinsk.

[Mikkel Saugmann]

Hej Michael

Hvad var grunden til at din pouch ikke fungerede mere?

[migo]

Det fandt de ikke ud af. Den så normal ud, både ved kikkert undersøgelse og da de åbnede op for at se på tarmen direkte (samme operation hvor de lavede den permanente stomi, da de ikke kom nærmere på at løse problemet).

Problemet med pounchen bestod i at jeg rendte på toiletet 2-3 gange i timen, døgnet rundt.

Hvis jeg husker rigtigt, fra info ved et CCF arrangement, så holder halvdelen af alle pouches op med at fungere tilfredsstillende på et eller andet tidspunkt. Jeg tilhørte åbenbart den uheldige halvdel Men i det mindste holdt den i en 15-16 år.

[Mikkel Saugmann]

Hej igen

Okay, det har jeg aldrig hørt om må jeg sige. Jeg har endda siddet på et amerikansk J Pouch forum hvor der aldrig blev nævnt dette.

Jeg ved godt at det ikke er alle som kan leve resten af livet med deres pouch, men har godt nok ikke hørt det skulle være halvdelen

[Peter Sørensen]

Hej

jeg bryder lige ind med lidt statistik fra ugeskrift for læger 2008-

30-40 % af alle pouch opererede får, ikke alvorlige komplikationer, gående fra bylder, fistler og gentagen pouchitis ,der for største partens vedkommende kan behandles med godt resultat uden at pouchen behøver at nedlægges.

5-10 % får på et tidspunkt nedlagt pouchen ,grundet dårlig funktion /inkontinens.

resultaterne i Danmark er på linie med med de internationale resultater.