Stomiforeningen COPAs forum

jeg er en ung mor på 24 med en dejlig dreng på snart 3 der blev op. da han var 4 døgn gammel, ud over vores læge og min mand og de dejlige mennesker på "teddy"på OUH har jeg ingen at tale med, ingen kender til sygdommen på lægehuset er han en lille sensation, alle står som spørgsmålstegn når jeg nævner ordet hischsprung. vi har været på bar bund hele vejen igemmen... mangler virkelig nogen at dele vores historie med, glæder sorger spørgsmål. bare en der kan sige jamen den sygdom kender vi da godt... skriv hvis du kan hjælpe.

Hej Joan

Ud over dette indlæg i forummet, kan du ringe til forældregruppen som du finder http://www.copa.dk/lokal/foraeldregruppen/, der kan formidle kontakt til Hirschsprung forældrene.

Du er absolut ikke alene, men mangelfuldt informeret omkring kontakt til andre forældre, så du er nu havnet det rette sted

tak for hjælpen, men jeg kan desværre ikke finde det nummer som du omtaler. når jeg bruger dit link, viser den fajl på siden. kan du evt give mig om det omtalte nummer. på forhånd tak

Hej Joan,
kontaktpersonen i forældregruppen er:
Rolf Nielsen
Bøgeskov Høvej 9B
8260 Viby J
Tlf.: 86287474
(Du kan finde ham på COPA's forside under "Lokalforeninger" og herunder "Forældregruppen")

Hej Joan

Der var lige smuttet et komma bag på linket fra Peter... jeg har tilladt mig at rette det, og det skulle virke nu

jeg har selv en dreng som er født med denne sygdom, han er nu snart to år gammel.

I er også mere end velkommen til at kigge forbi www.altomhd.dk

Desuden kan jeg oplyse, at den første bruger har tilmeldt sig min Yahoo-mailliste-gruppe "Hirschsprungs_Disease_Denmark",
men hun mangler nogle at skive med, så hold dig ikke tilbage, det er nemt og tilmelde og bruge.

Du behøver ikke at oprette en Yahoo-profil, du skal bare sende en tom mail til:
Hirschsprungs_Disease_Denmark-subscribe@yahoogroups.com

så får du en mail retur, hvor du skal klikke på linket "join the mailing list instead", skriv lidt om hvorfor du vil på listen og klik "Continue" for at bekræfte din tilmelding
(du kan også vælge at oprette en Yahoo-profil og få adgang til bl.a. gamle indlæg mm. så skal du klikke på "Join the group")

og tilsidst skal du bare vente på at jeg godkender dig!

Når du er godkendt kan du sende mails til:
Hirschsprungs_Disease_Denmark@yahoogroups.com

som så sendes til alle på listen (pt desværre kun en anden end mig selv)

Gruppen hovedside er:
http://health.groups.yahoo.com/group/Hi ... e_Denmark/


Mvh.
Webmaster på www.altomhd.dk
og Moderator af Yahoo-listen "Hirschsprungs_Disease_Denmark"
(Far til en pige med TCHD - Total Colonic Hirschsprung's disease)