Ny dansk hjemmeside om Morbus Hirschsprung

[altomhd.dk]

www.altomhd.dk - Hvorfor har jeg lavet denne hjemmeside?

Da vi den 5. september 2004 fik vores datter og lillesøster på 5000 g og 58 cm, kendte vi overhovedet ikke noget til Hirschsprung, OUH
og næsten ingenting om stomi.

...men det kom vi til, da vi 5 dage efter blev overflyttet til OUH, og hun fik lagt den første stomi.

Vi fik informationer fra sygehuset og kunne også finde nogle oplysninger på Internettet,
men de var meget spredte, og det var meget svært at komme i kontakt med andre familier med Hirschsprung.

Faldt over nogle udlandske mailforumer om Hirschsprung, hvor man sender en mail som så automatisk sendes til alle på listen.
Det synes jeg var en god ide og lavede derfor min egen danske udgave.

Efterfølgende lavede jeg denne hjemmeside, som ikke indeholder så meget nyt (i hvert fald ikke endnu),
men er et centralt sted, hvor man kan finde de oplysninger man søger via eksterne links.

Det er vigtigt at sige, at jeg "kun" er en almindelig far til en pige med Hirschsprung, og overhovedet INGEN lægelig kompetence har.

Siden har heller ikke noget at gøre med patientforeningen for Hirschsprung (som nu er underlagt Stomiforeningen COPA under Forældregruppen)
andet, end vi er almindelige medlemmer af foreningen.

Så kig endelig forbi på http://www.altomhd.dk
eller
http://health.groups.yahoo.com/group/Hirschsprungs_Disease_Denmark

[altomhd.dk]

Så kan min hjemmeside om Hirschsprung endelig findes via google.dk og yahoo.dk, så mangler vi bare live.dk

Link:
google.dk
yahoo.dk

NB. Husk du er velkommen til at komme med ider til indholdet på hjemmesiden!
Og hvis du gerne vil på mail-gruppen, men ikke lige kan finde ud af hvordan du opretter dig, så skriv til mig (under Kontakt os)

[altomhd.dk]

Jeg kan med glæde oplyse at den første bruger har tilmeldt sig min Yahoo-mailliste-gruppe "Hirschsprungs_Disease_Denmark",
men hun mangler nogle at skive med, så hold dig ikke tilbage, det er nemt og tilmelde og bruge.

Du behøver ikke at oprette en Yahoo-profil, du skal bare sende en tom mail til:
Hirschsprungs_Disease_Denmark-subscribe@yahoogroups.com

så får du en mail retur, hvor du skal klikke på linket "join the mailing list instead", skriv lidt om hvorfor du vil på listen og klik "Continue" for at bekræfte din tilmelding
(du kan også vælge at oprette en Yahoo-profil og få adgang til bl.a. gamle indlæg mm. så skal du klikke på "Join the group")

og tilsidst skal du bare vente på at jeg godkender dig!

Når du er godkendt kan du sende mails til:
Hirschsprungs_Disease_Denmark@yahoogroups.com

som så sendes til alle på listen (pt desværre kun en anden end mig selv)

Gruppen hovedside er:
http://health.groups.yahoo.com/group/Hi ... e_Denmark/

[altomhd.dk]

Så har jeg haft lidt tid til at ændre lidt på hjemmesiden og har ændret følgende....
...Samlet de 2 kontakt sider
...Ny side om COPAs familie weekend
...Ny side om brug af mit eget danske mailforum om Hirschsprung
...Ændret forsiden

Nu har hjemmesiden været i luften siden den 12. oktober 2007
Der har været 331 besøgende, men jeg savner lidt mere kontakt fra jer...
Der er kun 4 der har skrevet til mig (Hvem er I, kan hjemmesiden bruges til noget, skriv endelig til mig)
Der er kun 1 der har tilmeldt sig mit danske mailforum (Se hvor nemt det er at tilmelde dig)
Der er kun 3 der har skrevet i gæstebogen og de 2 er endda venner og familie (Hvem er I, kan hjemmesiden bruges til noget, skriv et indlæg i gæstebogen)

[altomhd.dk]

Hvorfor?
Os som har Hirschsprung inde på livet har på et eller andet tidspunkt følt, at vi står alene med vores problemer i dagligdagen.
Derfor søgte jeg på nettet, om der fandtes mailforum grupper om Hirschsprung.
Det gjorde der, men de var desværre på engelsk.
Så jeg lavede selvfølgelig mit eget på dansk.

Hvordan virker det?
Man tilmelder sig og sender mails til en gruppe-mail-adresse.
Alle tilmeldte bruger få så automatisk alle sammen disse mails.
(du kan også vælge at oprette en Yahoo-profil og få adgang til bl.a. gamle indlæg mm.)

Tilmelding uden Yahoo-profil:
1. Send en tom mail til: Hirschsprungs_Disease_Denmark-subscribe@yahoogroups.com
2. Så får du en mail retur, denne skal du blot sende retur ved at klikke på svar og send i mailprogram
3. Til sidst skal du bare vente på at jeg godkender dig!

Afmelding uden Yahoo-profil:
1. Send en tom mail til: Hirschsprungs_Disease_Denmark-unsubscri ... groups.com
2. Så får du en mail retur, denne skal du blot sende retur ved at klikke på svar og send i mailprogram

Brugervejledning:
Når du er godkendt kan du sende mails til: Hirschsprungs_Disease_Denmark@yahoogroups.com som så sendes til alle på listen

Link til min mailforum gruppe:
Hirschsprungs_Disease_Denmark - Dansk mailforum om Hirschprungs sygdom (dansk)
http://health.groups.yahoo.com/group/Hirschsprungs_Disease_Denmark/

De andre engelske mailforum grupper:
Hirschsprungs_Disease - Support Group (engelsk)
http://health.groups.yahoo.com/group/Hirschsprungs_Disease/

Hirschsprungs_Support_Network - Hirschsprung's & Motility Disorders (engelsk)
http://health.groups.yahoo.com/group/Hirschsprungs_Support_Network/

TCHD - Total Colonic Hirschsprungs Disease (engelsk)
http://health.groups.yahoo.com/group/TCHD/