Stomiforeningen COPAs forum

Hej alle.

Så har jeg endelig fundet et sted, med andre forældre til Hirschsprung børn. Min søn Frederik fik konstateret sygdommen da han var 2 døgn gammel. Han blev hasteoverført til Odense fra Herning, da han havde dannet tarmslyng af forstoppelse. Frederik fik lagt en stomi til aflastning. Men den historie kende de fleste af jer vel, fra jer selv af.

Da han var 5 mdr blev stomien ført tilbage. Man fjernede halvdelen af tyktarmen og hele endetarmen. Den første tid efter udskrivelsen gik alting bare rigtig godt. Men nu er det hele vendt. De sidste 2 mdr har Frederik været dybt ulykkelig når han havde afføring, og det har han rigtig tit. Igår talte jeg 23 afføringer på 20 timer. I nat havde han afføring 6 gange. Og han græd hele natten. OUH har givet os Movicol, men jeg syntes ikke rigtig det giver nogen effekt. De har tjekket ham for arvæv i tarmen, men har ikke fundet noget usædvanligt.

Lige nu syntes jeg det hele ser meget trist og uoverskueligt ud. Jeg kan ikke rigtig se nogen fremgang i hans tilstand, tværtimod. Jeg syntes 23 afføringer er rigtig mange, og det tager hårdt på hans lille numse.

Har nogen af jer oplevet denne tilbagegang, og vender det nogensinde til det bedre???
Smører hans numse med Orabase, og det er rigtig godt. Men selve numsehullet er meget udsat, og der kan man jo ikke rigtig komme Orabase på . Har nogen af jer et godt råd hertil???

Hilsen Lillian

LIllianG skrev:Hej alle.

Så har jeg endelig fundet et sted, med andre forældre til Hirschsprung børn. Min søn Frederik fik konstateret sygdommen da han var 2 døgn gammel. Han blev hasteoverført til Odense fra Herning, da han havde dannet tarmslyng af forstoppelse. Frederik fik lagt en stomi til aflastning. Men den historie kende de fleste af jer vel, fra jer selv af.

Da han var 5 mdr blev stomien ført tilbage. Man fjernede halvdelen af tyktarmen og hele endetarmen. Den første tid efter udskrivelsen gik alting bare rigtig godt. Men nu er det hele vendt. De sidste 2 mdr har Frederik været dybt ulykkelig når han havde afføring, og det har han rigtig tit. Igår talte jeg 23 afføringer på 20 timer. I nat havde han afføring 6 gange. Og han græd hele natten. OUH har givet os Movicol, men jeg syntes ikke rigtig det giver nogen effekt. De har tjekket ham for arvæv i tarmen, men har ikke fundet noget usædvanligt.

Lige nu syntes jeg det hele ser meget trist og uoverskueligt ud. Jeg kan ikke rigtig se nogen fremgang i hans tilstand, tværtimod. Jeg syntes 23 afføringer er rigtig mange, og det tager hårdt på hans lille numse.

Har nogen af jer oplevet denne tilbagegang, og vender det nogensinde til det bedre???
Smører hans numse med Orabase, og det er rigtig godt. Men selve numsehullet er meget udsat, og der kan man jo ikke rigtig komme Orabase på . Har nogen af jer et godt råd hertil???

Hilsen Lillian

Hej lillian

Vi har en søn på 3½ år der blev opereret da han var 2½ år. Han har fået fjernet endetarmen, hele tyktarmen og lidt af tynd tarmen.

Han havde også 20 bleer om dagen i en periode, det var meget hårdt for os.
Men han fik Questran (oprindeligt et kolsterol nedsættenden midddel, med den bivirkning at det gør afføringen havergrøds tykt). Herefter begyndte antallet af afføringer at falde og efter 3mdr kom vi ned på ca. 8 pr dag og efter et år 6 stk. Vi har sat det i faste rammer med at sætter ham på toilettet om morgen når han vågner, lige inden han skal i børnehave, i børnehaven sætter de ham 2 gange (han kommer nu selv og beder om det), når han kommer hjem og inden han skal i seng.
Det er til at leve med og vi kan mærke at han selv bliver bedre og bedre til at styre det selv.

Til rød numser kan anbefalet Oxyplastine, det er et mirakel middel.

mvh

Jens

hej,

Vi benytter Cavilon på spray fra 3M, samt Oxyplatine til at beskytte hans rumpe.
Cavilon er meget dyrt, men kan fåes med tilskud.
Vi har ikke kendt til Orabase, så vi har benyttet Oxyplastine samt kogte strimler af tøjbleer.
oxyplastine på de røde områder og kogte klude på de steder hvor huden var væk. Kludene skal være friskkogte.
Det har virket med stor succes.

Oxyplastine kan købes i Paris:

M. CHARBIT Pierre
9 place de Mexico - 75116 PARIS
Tel : 01.47.27.92.28 Fax : 01.47.27.59.73
Email : p.charbit@ceido.com
Adresse site : www.pharmacie-ceido.com/mexico