Jeg har en dreng på 5 mdr. der blev opereret for hirschsprung (fik fjernet halvdelen af tyktarmen), da han var 6 uger gammel, på Rigshospitalet. Vi har siden operationen følt os meget overladt til os selv, og er flere gange blevet fejlinformeret vedr. hans sygdom, og det har resulteret i mange indlæggelser og en meget syg lille dreng! I øjeblikket får han grød, men får Lactulose da han ellers bliver forstoppet. Udover at dilatere ham morgen og aften, "pifter" vi luften ud af ham, med en rektal katheter. Dette gør vi før hvert måltid samt efter behov. Ellers kan han ikke være til for smerter. Men hvad så når han skal starte på fast føde? Det bliver vel kun værre? Han er skrevet op til vuggestue fra september 2012, men sygeplejerskerne har sagt han skal vente. Så jeg er igang med at søge tabt arb. fortjeneste så jeg kan passe ham hjemme. Hvad har I andre gjort, har I passet dem hjemme, og hvor længe? Og hvor længe har I skulle "pifte"?
Jeg er meget frustreret over ikke at vide hvad der sker i fremtiden med min lille søn, og håber nogen vil svare da det vil betyde meget for mig. Det har været en rigtig hård tid, da vi også har en dreng på 17 mdr. at skulle tage hensyn til.
