Stomiforeningen COPAs forum

Hej

Vores søn ( som i dag er 1,5 år ) er opereret for morbus hirschsprung da han var ca. 1 mdr. gammel,han plages af mange syrlige / tynde afføringer dagligt. Dette medfører rød / hudløs numse... Vi har prøvet manga forskellige barriere cremer, men har ikke kunnet finde noget som hjælper.
Er der nogen af jer som et godt råd, eller han fundet et middel som kan hjælpe til en mere fast afføring.

Mvh Pia Hvidberg

Hejsa

Er selv mor til en dreng på 3 år nu som også har Hirschsprung. Vi kender alt for godt til de røde numser og ved der er mange gode produkter derude til at hjælpe de små poder. Vil lige nævne nogen af dem her.

*Orabase, en barriere creme som virker meget bedre (efter min mening) end critic barrier.

*Stomahasive, som er et helende strø pulver der kan kommes på under orabasen og efterfølgende ovenpå orabasen så den ikke 'hænger i' bleen.

*Silesse spray som kan sprayes på efter hvert bleskift for at forebygge de røde numser. Det er en slags film der ligger sig som en beskyttende hinde, så afføringen ikke kommer i kontakt med numsen. Denne er dog kun forebyggende og ikke den der kurerer.

Sidst men ikke mindst er der vidundermidlet methylrosalinin. Det er et lilla produkt som egentlig er et svampe middel, men det virker fantastisk på en fuldstændig hudløs og blødende numse. Dette fås på de fleste apoteker mod recept. Men snak med Sanne Djursfeldt om denne inden i bruger den. Her vil i ikke kunne bruge jeres egen læge til noget fornuftigt, da de fleste ikke har meget forstand på de numser vi må døjes med

Har i ikke kontakt til Sanne Djursfeldt fra Teddy??? Hun er simpelthen bare super god til at råde i de røde numser. Håber i kunne bruge mit svar til noget ellers er i meget velkomne til at kontakte mig på 4097 6556. Husk at tjekke facebook hvor vi med børn med morbus hirschsprung har en side hvor vi diskuterer forskellige problemstillinger. Den opdateres lidt oftere end herinde.

Kh Lillian

mullegreen skrev:

mirakkel skrev:vi har selv en dreng som er plaget af samme problem, og vi har heller aldrig kunne finde et middel til når numsen er rød og gør ondt, indtil vi en dag prøvede med kartoffelmel. det lindrer virkelig men det gør selvfølgelig ikke afføringen mere fast.

Hej Lillian

Det er lidt ærgerligt ,at i mest bruger facebook, fordi man så er tvunget til at tilmelde sig facebook for at få hjælp og gode råd, i modsætning til dette forum hvor gæster kan skrive og få råd og samtidig være anonyme.
Prøv at se en vidensbank ,forummet udvikler sig til efterhånden, som der kommer nye emner og spørgsmål.

Hej Peter.

Jeg ved det godt, men syntes egentlig længe forummet her på morbus hirschsprung siden har stået lidt stille. Det er meget ærgeligt, det ved jeg, men de fleste bruger facebook hver dag og tjekker dermed også lige siden for os med morbus hirschsprung børn. Jeg er selv for dårlig til at komme her på copas hjemmeside, men husker det dog en sjælden gang imellem
Som sagt syntes jeg også det er rigtig ærgeligt der er flere på facebook end her, og at jeg nævner siden på facebook er jo ikke ensbetydende med de skal melde sig ind der. Det var bare til oplysning, så hvis pia og 'mirakkel' allerede var på facebook, kunne de jo tilmelde sig vores side derinde også og måske møde endnu flere forældre med HD børn

Peter Sørensen skrev:Hej Lillian

Det er lidt ærgerligt ,at i mest bruger facebook, fordi man så er tvunget til at tilmelde sig facebook for at få hjælp og gode råd, i modsætning til dette forum hvor gæster kan skrive og få råd og samtidig være anonyme.
Prøv at se en vidensbank ,forummet udvikler sig til efterhånden, som der kommer nye emner og spørgsmål.

Hej igen

Tusind tak for ale jeres gode svar.
Desværre har vi ikke fået den store hjælp til vores søn, føler nok lidt det har været op til os selv at finde information / gode råd omkring sygdommen. Så det er ekstra dejligt når der er sådan nogle dejlige mennesker som jer der kan hjælpe videre..
Tusind tak for det.
Mange tanker til jer alle

hvad menes med at de har brugt kartoffel mel

Hej Niaz

kartoffelmel kan bruges istedet for babypudder for at køle huden omkring endetarms åbningen.

Hej,

Mod røde numser mm. Zink salve hjælper.

Foruden kan man bruge E-vitamin kapsler;
Klip dem op og smør ren E-vitamin på huden. Det er helt rent og E - vitamin hjælper
huden med at hele og "slappe af"

Hilsen

Catrine

Til min søn gik jeg til at bruge Inotyol salve som er en salve mod visse former for eksem, herunder bleeksem. Efter kun et døgns tid, var området minimeret, derudover havde rødmen samt smerterne fortaget sig.

Hej
Jeg har en dreng på 15 mdr... hvor røde numser og meget ødelagt hud er desværre kendt herhjemme. Det er så slemt at min dreng ikke kan sidde på numsen eller sove ret længe.

vi har prøvet alverdens cremer og ingen rigtigt virkning.
Vi er nu blevet introduceret for noget der hedder de røde bade.
Kaliumpermanganat - koncentrat (fås på apoteket) skal blandes i forholdet 5 ml pr 1 L vand. Skal blandes op i lunkent vand og badet skal vare 20 min.
Man skal gøre det en gang om dagen i max 2-3 dage.

Vær obs på at det farver rigtigt meget..men jeg sender gerne en kopi af brochuren til Jer, hvis dette kunne være en hjælp for Jer?

Mvh Majbritt