Familieweekend

Morbus Hirschsprung er en medfødt mangel på nerveceller i endetarmen og nogle gange også i et større eller mindre afsnit af tyktarmen.
Forumregler
Besøg evt. forældregruppen for at se hvilke arrangementer COPA afholder for forældre og børn
Lillian og Jesper
Indlæg: 3
Tilmeldt: 24. aug 2008 08:46
Årgang: 1982
Geografisk sted: Ringkøbing

Familieweekend

Indlægaf Lillian og Jesper » 10. sep 2008 15:32

Så kom endelig invitationen til familieweekenden i oktober. Vi har længe set frem til, hvor det skulle være, og hvornår :o) Jeg syntes helt klart det lyder rigtig spændende (også denne gang) og vi skal i hvert fald med. Har allerede bestilt fri fra arbejde fredag, vi skulle jo nødig være de sidste der ankommer, selvom der ikke står noget ankomst tidspunkt i indbydelsen (Rolf???)

Håber på at se nogle nye ansigter og glæder mig til at se alle jer andre.

Mange hilsner fra Lillian
Mor til Frederik, født dec. 06 med Morbus Hirschsprung. Mangler du en at snakke med, er du altid velkommen til at kontakte mig.

Hilsen Lillian

Brugeravatar
altomhd.dk
Indlæg: 17
Tilmeldt: 14. okt 2007 18:30
Geografisk sted: Ikast, Jylland
Kontakt:

Re: Familieweekend

Indlægaf altomhd.dk » 11. sep 2008 13:35

Hej Lillian & Co

Vi har også ventet spændt på næste Copa weekend...og er også klar på Brandbjerg Højskole fredag den 10. oktober :D
og med både Sanne og Niels på dagsorden kan man jo ikke få det bedre :wink:

Vi glæder os også til at se gamle og nye ansigter

Jeg har også reklameret og "anmeldt" Copa weekenden på min hjemmeside :-)
Bjarne (+ kone og vores 2 piger)
Selv om det er snart 4 år siden, at vores datter Matilde fik diagnosticeret Hirschsprung, så fandt vi desværre først ud af hvilken værdi disse familie weekender havde for 2 år siden da vi deltog på vores første weekend. Allerede første gang følte vi os velkommen og fik meget med hjem.
- Vi fik kontakt til andre familier med Hirschsprung som en naturlig del af hverdagen.
- Vi fik informationer om alt fra stomi produkter til serviceloven.
- Vi fik hygget og fik et break fra dagligdagens problemer.
- Børnene fik nye venner
Bjarne, Ikast
Webmaster på Alt om Hirschsprungs Disease - www.altomhd.dk
og Moderator af Dansk mailforum om Morbus Hirschsprung
og far til Matilde på 4 år med TCHD - Total Colonic Hirschsprung's disease/Høj Morbus Hirschsprung

Louise. R
Indlæg: 8
Tilmeldt: 5. mar 2007 22:17
Geografisk sted: 9240 Nibe

Re: Familieweekend

Indlægaf Louise. R » 22. sep 2008 19:07

Hej.
Nu har jeg lige tilmeldt min familie og jeg til familieweekend. Det er første gang vi skal med, så det bliver spændende. Vi glæder os allerede.
Hilsen Louise. :D

Brugeravatar
altomhd.dk
Indlæg: 17
Tilmeldt: 14. okt 2007 18:30
Geografisk sted: Ikast, Jylland
Kontakt:

Re: Familieweekend

Indlægaf altomhd.dk » 22. sep 2008 23:17

Louise dejligt at I også er hoppet på vognen :-)

Jeg har også tilmeldt vores Matilde på 4 år, storesøster Nikoline på 6 år samt far og mor

Vi ses om 18 dage :D
Bjarne, Ikast
Webmaster på Alt om Hirschsprungs Disease - www.altomhd.dk
og Moderator af Dansk mailforum om Morbus Hirschsprung
og far til Matilde på 4 år med TCHD - Total Colonic Hirschsprung's disease/Høj Morbus Hirschsprung

Lenette

Re: Familieweekend

Indlægaf Lenette » 25. sep 2008 21:31

Hejsa !
Så er Bertram på 1½ år også meldt til, vi skal med for første gang, er meget spændt på det.
Vi skal bare af sted ham og jeg, mon vi er de eneste der ikke kommer med en hel familie ??
Vi glæder os til at møde en masse nye mennesker
:lol: Lenette

Brugeravatar
altomhd.dk
Indlæg: 17
Tilmeldt: 14. okt 2007 18:30
Geografisk sted: Ikast, Jylland
Kontakt:

Re: Familieweekend

Indlægaf altomhd.dk » 26. sep 2008 13:28

Hej Lenette

Vi glæder os også til at møde dig

Der er mange der komme hele familien, men det betyder ikke noget, da der er nogle rigtige søde babysitter :-)

Har du været et tur forbi min hjemmeside? http://www.altomhd.dk
Bjarne, Ikast
Webmaster på Alt om Hirschsprungs Disease - www.altomhd.dk
og Moderator af Dansk mailforum om Morbus Hirschsprung
og far til Matilde på 4 år med TCHD - Total Colonic Hirschsprung's disease/Høj Morbus Hirschsprung

Lenette

Re: Familieweekend

Indlægaf Lenette » 26. sep 2008 17:17

Hej Bjarne !
Jo jeg har været inde og se jeres hjemmeside, rigtig super er den..........
Min søn har ikke en kronisk tarm sygdom endnu smil.... man ved jo aldrig hvad der kommer...
Heldigvis for det men han er tarm opereret 4 gange og har haft stomi, så derfor er jeg medlem af Copa.
Selvom vi er alene, så glæder vi os rigtigt meget til at møde jer alle sammen :D
Lenette

Steen Samuelsen
Indlæg: 355
Tilmeldt: 13. sep 2007 14:39
Årgang: 1947
Stomi siden: 2007
Geografisk sted: Fredericia

Re: Familieweekend

Indlægaf Steen Samuelsen » 26. sep 2008 20:50

Hej

Nej, jeg kommer ikke til familieweekenden, - jeg er ikke en del af målgruppen.

Men jeg glæder mig om jeres glade forventninger, og ønsker jer alle en god weekend med sjove oplevelser og nogle kontakter som i kan bruge i jeres netværk fremover.
Med venlig hilsen ;-)

Steen

Brugeravatar
altomhd.dk
Indlæg: 17
Tilmeldt: 14. okt 2007 18:30
Geografisk sted: Ikast, Jylland
Kontakt:

Re: Familieweekend

Indlægaf altomhd.dk » 27. sep 2008 00:31

Hej Lenette

Ups, jeg ved da ikke lige hvorfor jeg gik udfra at Bertram skulle have Hirschsprung :-)

Vi ses
Bjarne, Ikast
Webmaster på Alt om Hirschsprungs Disease - www.altomhd.dk
og Moderator af Dansk mailforum om Morbus Hirschsprung
og far til Matilde på 4 år med TCHD - Total Colonic Hirschsprung's disease/Høj Morbus Hirschsprung

Lenette

Re: Familieweekend

Indlægaf Lenette » 30. sep 2008 09:23

Hej Bjarne !
Det kender jeg godt :D
Vi ses næste fredag

lenette

Re: Familieweekend

Indlægaf lenette » 5. okt 2008 18:26

Hejsa !
Det er første gang jeg skal med på familie weekend, er der nogle der ved om vi selv skal ha sengtøj og håndklæder med ???
Lenette

Brugeravatar
altomhd.dk
Indlæg: 17
Tilmeldt: 14. okt 2007 18:30
Geografisk sted: Ikast, Jylland
Kontakt:

Re: Familieweekend

Indlægaf altomhd.dk » 8. okt 2008 13:28

Hej Lenette

Nu du siger det, kom jeg faktisk lidt i tvivl, men nej jeg mener at det hele var på værrelserne :D

Du kan læse mere om Brandbjerg Højskole her:
http://www.brandbjerg.dk

Vi ses i overmorgen
Bjarne, Ikast
Webmaster på Alt om Hirschsprungs Disease - www.altomhd.dk
og Moderator af Dansk mailforum om Morbus Hirschsprung
og far til Matilde på 4 år med TCHD - Total Colonic Hirschsprung's disease/Høj Morbus Hirschsprung

Lenette

Re: Familieweekend

Indlægaf Lenette » 13. okt 2008 14:01

Hej Alle sammen !

Tusind tak for en uforglemmelig weekend, med jer alle på Brandbjerg højskole.
Jeg er rigtig glad for vi kom med, vi fik mulighed for at møde en masse dejlige mennesker og ikke mindst et gennemført super program, godt gået for dem som stod for det :lol:
Vi glæder os meget til næste gang vi skal ses

Knus fra Bertram og Lenette

Brugeravatar
altomhd.dk
Indlæg: 17
Tilmeldt: 14. okt 2007 18:30
Geografisk sted: Ikast, Jylland
Kontakt:

Re: Familieweekend

Indlægaf altomhd.dk » 13. okt 2008 20:23

Hej Lilian, Lenette, Louise og alle I andre der deltog på COPA weekenden

Det var en kanon weekend og dejlige at se nye folk i "klubben" ;-)

Vi var også alle 4 meget trætte, men vi var så heldige, at kunne læsse den lille Hirschsprung-pige af hos farmor :D

Jeg har lagt folderen ind på hjemmesiden og tilrettet lidt andet.

Gæst

Re: Familieweekend

Indlægaf Gæst » 14. okt 2008 09:34

Hjælp jeg kan ikke komme ind på Altomhd.dk fordi jeg har glemt min kode og bruger navn. hvordan kan jeg få en ny kode. ? det er lidt underligt da min mail adresse heller ikke bliver godtaget....... Hm det forstår jeg ikke

lisbeth

Re: Familieweekend

Indlægaf lisbeth » 14. okt 2008 09:53

Dejlig familieweekend

Vi siger mange tak for snakke med jer alle , det er dejligt med mulighed for at mødes dejlig familie weekend med super god mad på Brandbjerg højskole gerne komme der igen.

Det gjorde stort indtryk med alle de forskellige historie om vores allesammen "usynlige handicap".

Jeg synes at det er en vigtig runde med vores historie hvor mange erfaringer kommer for dagen.
Jeg fik meget ud af det og følte dybt med jer, vi har været der med Mathias på 9 år, men idet det går langt bedre, kun ble om natten er det jo ingenting sammenlignet med 30 bleskift tidligere, hudproblemer, ilio-stomi ,alting bliver sat i perspektiv når jeg hører historierne fra jer.
Det er dejligt at opleve at det kan gå fremad når man måske ikke altid har synes det......
især en hilsen til jer der er der med det store plejejob med et hirschsprung barn ex. 20- 30 bleskift hudproblem pas på jerselv i er velkomme til at kontakte os for råd.
:) :)
Jens og Lisbeth Mortensen Hinnerup v/Århus har Mathias på snart 10 år Hirschsprung 86 94 92 54

Brugeravatar
altomhd.dk
Indlæg: 17
Tilmeldt: 14. okt 2007 18:30
Geografisk sted: Ikast, Jylland
Kontakt:

Re: Familieweekend

Indlægaf altomhd.dk » 14. okt 2008 21:33

Gæst skrev:Hjælp jeg kan ikke komme ind på Altomhd.dk fordi jeg har glemt min kode og bruger navn. hvordan kan jeg få en ny kode. ? det er lidt underligt da min mail adresse heller ikke bliver godtaget....... Hm det forstår jeg ikke


Hej højtæret Gæst ;-)

altomhd.dk kræver INGEN bruger og password
Bjarne, Ikast
Webmaster på Alt om Hirschsprungs Disease - www.altomhd.dk
og Moderator af Dansk mailforum om Morbus Hirschsprung
og far til Matilde på 4 år med TCHD - Total Colonic Hirschsprung's disease/Høj Morbus Hirschsprung


Tilbage til "Morbus Hirschsprung"

Hvem er online

Brugere der læser dette forum: Ingen og 12 gæster