Hej,
Vi har en søn på 2½ år der har fået konstateret Morbus Hirschsprung.
Han skal opereres på Riget den 19 september og vi er meget bekymret for hvad der skal ske. Rigets vurdering er at han skal have fjernet 6-10cm af tyktarmen hvorefter det resterenden skal forbindes igen til anus.
Er der nogen der har erfaring med Morbus Hirschsprung børn og hvordan det går dem efter operationen.
På forhånd tak.
Morbus Hirschsprung
Forumregler
Besøg evt. forældregruppen for at se hvilke arrangementer COPA afholder for forældre og børn
Besøg evt. forældregruppen for at se hvilke arrangementer COPA afholder for forældre og børn
-
Peter Sørensen
Morbus Hirschsprung
Hej Jens
Kontakt vores kontor på 5767 3525 og få kontakt til forældre gruppen, Morbus Hirschsprung foreningen er for ikke så længe siden optaget i Copa, så det er helt bestemt den vej i skal gå for at få information, omkring sygdommen og operationen.
det er guld værd for jer at få skabt kontakt til andre forældre, for at få klarhed omkring det i står i nu.
Der er forældre der virkelig kan hjælpe jer videre, for det er klart at i har mange bekymringer i øjeblikket.
jeg håber alt godt for den lile fyr.
Kontakt vores kontor på 5767 3525 og få kontakt til forældre gruppen, Morbus Hirschsprung foreningen er for ikke så længe siden optaget i Copa, så det er helt bestemt den vej i skal gå for at få information, omkring sygdommen og operationen.
det er guld værd for jer at få skabt kontakt til andre forældre, for at få klarhed omkring det i står i nu.
Der er forældre der virkelig kan hjælpe jer videre, for det er klart at i har mange bekymringer i øjeblikket.
jeg håber alt godt for den lile fyr.
-
Heidi
Re: Morbus Hirschsprung
Jens S skrev:Hej,
Vi har en søn på 2½ år der har fået konstateret Morbus Hirschsprung.
Han skal opereres på Riget den 19 september og vi er meget bekymret for hvad der skal ske. Rigets vurdering er at han skal have fjernet 6-10cm af tyktarmen hvorefter det resterenden skal forbindes igen til anus.
Er der nogen der har erfaring med Morbus Hirschsprung børn og hvordan det går dem efter operationen.
På forhånd tak.
Hej Jens.
Vi har en pige på 4 ½ som blev opereret på Odense Universitets Hospital for Morbus Hirschsprungs for 1 ½ år siden. Hun fik fjernet 40 cm af tyktarmen som var dårlig (hun undgik stomi). Mange børn som gennemgår denne operation er bagefter inddelt i grupper efter hvordan det går. Det er nemlig ikke alle børn som kan og føler det samme. Vores datter kan godt på gode dage selv finde ud af, hvornår hun skal på wc (kommer meget an på kosten)n og så andre dage går det slet ikke. Vi har fået at vide, at de fleste af disse børn ikke bliver renlige før 6 års alderen.
Håber dette var en hjælp og at det er gået godt med operationen af jeres søn.
Heidi.
-
Gæst
Hej alle
Jeg har en datter på 3 år der blev opereret på Riget for Morbus Hirschsprung da hun var 2 mdr. Alt i alt gik alt rigtig godt, men afføring er et dagligt taleemne i familien. Når andre spørg "Hvordan går det"? lyder det hos os: "hvordan går det med tarmene"? Det fylder helt enormt, men man vender sig til det og afføring har fået en helt anden betydning, det er ikke bare noget man gør, det er et lille "tarmmirakel" hver gang. Hun prøver at smide bleen i øjeblikket– for tisse er hun skrap til at gøre på potte ell. toilet, men aff. kan hun kun i bleen, 2 dage uden ble er 2 dage uden afføring og så er der allerede sat gang i en forstoppelse. Jeg kunne rigtig godt tænke mig at høre om der var nogle der havde erfarring på lige dette. Hun får også Laktulose dagligt for ellers kommer der ganske enkelt ikke aff. men er der nogle der har noget mere naturligt middel imod forstoppelse?
Jeg har en datter på 3 år der blev opereret på Riget for Morbus Hirschsprung da hun var 2 mdr. Alt i alt gik alt rigtig godt, men afføring er et dagligt taleemne i familien. Når andre spørg "Hvordan går det"? lyder det hos os: "hvordan går det med tarmene"? Det fylder helt enormt, men man vender sig til det og afføring har fået en helt anden betydning, det er ikke bare noget man gør, det er et lille "tarmmirakel" hver gang. Hun prøver at smide bleen i øjeblikket– for tisse er hun skrap til at gøre på potte ell. toilet, men aff. kan hun kun i bleen, 2 dage uden ble er 2 dage uden afføring og så er der allerede sat gang i en forstoppelse. Jeg kunne rigtig godt tænke mig at høre om der var nogle der havde erfarring på lige dette. Hun får også Laktulose dagligt for ellers kommer der ganske enkelt ikke aff. men er der nogle der har noget mere naturligt middel imod forstoppelse?
-
Jens S
Morbus hirschsprung
Hej Gæst,
Vores søn 2½ år blev opereret den 19. september på Riget og er netop komme hjem. Det viste sig desvære at han ikke havde nogle nerveceller i tyktarmen, som derfor måtte fjernes helt. Han har nu fået tyndtarmen forbundet direkte til lukkemusklen. Han får nu en del afføringer om dagen og de er lidt løs, så vi er spændt på hvordan det vil gå i fremtiden.
Inden operationen fik han også laktulose, men det var meget svært at styre.
Vi gik over to Movicol, som skal drikkes og er langt næmmere at styre end laktulose.
På trods af at vores søn ingen nerveceller havde i tyktarmen, så lykkes det os at sikre 2 gange afføring om dagen.
Et ½ brev om morgen og et ½ om aften.
Jeg synes i skal prøve det, det har været en meget stor hjæp for os og sikrede os en næsten "normal" hverdag.
Held og lykke
Jens S
Vores søn 2½ år blev opereret den 19. september på Riget og er netop komme hjem. Det viste sig desvære at han ikke havde nogle nerveceller i tyktarmen, som derfor måtte fjernes helt. Han har nu fået tyndtarmen forbundet direkte til lukkemusklen. Han får nu en del afføringer om dagen og de er lidt løs, så vi er spændt på hvordan det vil gå i fremtiden.
Inden operationen fik han også laktulose, men det var meget svært at styre.
Vi gik over to Movicol, som skal drikkes og er langt næmmere at styre end laktulose.
På trods af at vores søn ingen nerveceller havde i tyktarmen, så lykkes det os at sikre 2 gange afføring om dagen.
Et ½ brev om morgen og et ½ om aften.
Jeg synes i skal prøve det, det har været en meget stor hjæp for os og sikrede os en næsten "normal" hverdag.
Held og lykke
Jens S
-
Charlotte
Morbus Hirschsprung
Hej Jens
Jeg håber alt vel efter operationen.
Vi har en meget lang erfaring med M.B., idet vi har en dreng på snart 13 år, der blevet opereret i Ungarn som 1 årig efter den gammeldags metode.
Han blevet opereret udefra over flere omgange og fik fjernet en stor del af tyktarmen.
Det første år var præget af mange løse affføringer, men han blev renlig
som 3 årig og vi har efter af have prøvet Lactoberal og Lactulose i nogle år kun behandlet ham med Movicol - idag 3 breve per dag. - samt tarmskyldninger med jævne mellemrum. Han er idag en velfungerende, aktiv og fysisk stærk dreng. Han lever et stort set normalt liv, idet vi dog stadig hjælper ham med at sortere lidt i kosten, der helst ikke må indeholde for meget sukker og mælkeprodukter - det giver luft i maven.
Vi holder fast i ugentlige tarmskyldninger, han siger selv når det er aktuelt og han må leve med at Hirschsprungbørn stort set altid har tynd mave når de er på toilettet, samt må gå på toilettet oftere end andre.
Jeg mener at man i dag bruger en helt anden og mere skånsom operationsmetode så jeg håber i er ved godt mod.
Hirschsprung er bestemt et handicap, der er til at leve godt med og vi har fra starten valgt at være meget åbne omkring det i forhold til skole og kammerater, børn kan være meget tolerante, når de ved, hvad de har med at gøre.
Med venlig hilsen Charlotte
Jeg håber alt vel efter operationen.
Vi har en meget lang erfaring med M.B., idet vi har en dreng på snart 13 år, der blevet opereret i Ungarn som 1 årig efter den gammeldags metode.
Han blevet opereret udefra over flere omgange og fik fjernet en stor del af tyktarmen.
Det første år var præget af mange løse affføringer, men han blev renlig
som 3 årig og vi har efter af have prøvet Lactoberal og Lactulose i nogle år kun behandlet ham med Movicol - idag 3 breve per dag. - samt tarmskyldninger med jævne mellemrum. Han er idag en velfungerende, aktiv og fysisk stærk dreng. Han lever et stort set normalt liv, idet vi dog stadig hjælper ham med at sortere lidt i kosten, der helst ikke må indeholde for meget sukker og mælkeprodukter - det giver luft i maven.
Vi holder fast i ugentlige tarmskyldninger, han siger selv når det er aktuelt og han må leve med at Hirschsprungbørn stort set altid har tynd mave når de er på toilettet, samt må gå på toilettet oftere end andre.
Jeg mener at man i dag bruger en helt anden og mere skånsom operationsmetode så jeg håber i er ved godt mod.
Hirschsprung er bestemt et handicap, der er til at leve godt med og vi har fra starten valgt at være meget åbne omkring det i forhold til skole og kammerater, børn kan være meget tolerante, når de ved, hvad de har med at gøre.
Med venlig hilsen Charlotte
-
Jens
Morbus Hirschsprung
Hej Charlotte,
Tak for din positive mail, det er godt at høre at jeres søn lever godt med Morbus hirschsprung.
Vi fik vores søn hjem sidste torsdag og han er allerede livet meget op, samt begyndt at tage på i vægt igen.
I øjeblikket har vi ca. 10 bleer om dagen, men vi har hørt fra andre at de vil falde over det kommende år. Vores søn er godt til at gå på toilettet når han skal tisse, så vi har et håb om at han også kan lære at gå derud når han skal af med afføring.
På grund af de mange bleer hver dag er han blevet lidt rød bag i og er lidt sur over at de svier.
Vi benytter Cavilon på spray fra 3M, samt Oxyplatine til at beskytte hans rumpe.
Er der nogle der har erfaring for andre produkter der hjælper eller metoder til afhjælpning af en rød numse.
På forhånd tak.
Med venlig hilsen
Jens
Tak for din positive mail, det er godt at høre at jeres søn lever godt med Morbus hirschsprung.
Vi fik vores søn hjem sidste torsdag og han er allerede livet meget op, samt begyndt at tage på i vægt igen.
I øjeblikket har vi ca. 10 bleer om dagen, men vi har hørt fra andre at de vil falde over det kommende år. Vores søn er godt til at gå på toilettet når han skal tisse, så vi har et håb om at han også kan lære at gå derud når han skal af med afføring.
På grund af de mange bleer hver dag er han blevet lidt rød bag i og er lidt sur over at de svier.
Vi benytter Cavilon på spray fra 3M, samt Oxyplatine til at beskytte hans rumpe.
Er der nogle der har erfaring for andre produkter der hjælper eller metoder til afhjælpning af en rød numse.
På forhånd tak.
Med venlig hilsen
Jens
-
Dorthe
Hej alle med Hirschsprung-børn!
Vi har en datter på snart 5 1/2, som blev opereret for Hirschsprung for snart 1 1/2 år siden. Der blev fjernet ca.6-10 cm af tarmen ved en pull-through operation.
Vi er interesseret i at høre fra andre forældre: om I også giver jeres barn aff.middel hver dag, for ellers går maven i stå, om I har erfaringer med at bestemte fødevarer ikke er så gode til maven,om det for jer også er en kamp/overtalelse at få barnet på WC og ikke gider få skiftet ble, at jeres barn godt kan lave "helt normale str. pølser" og andre dage er de så tynde som en lillefinger, om jeres barn også stadig har afføring omkring 10 gange på en dag;altså går og småklatter dagen igennem osv osv osv...
Har nogen af jer et barn, som er startet i skole, og hvordan takler I det??
Skriv og fortæl for ind imellem kan man godt miste troen på, at det nok skal lykkes at blive renlig!!!???
Dorthe/Søren
Vi har en datter på snart 5 1/2, som blev opereret for Hirschsprung for snart 1 1/2 år siden. Der blev fjernet ca.6-10 cm af tarmen ved en pull-through operation.
Vi er interesseret i at høre fra andre forældre: om I også giver jeres barn aff.middel hver dag, for ellers går maven i stå, om I har erfaringer med at bestemte fødevarer ikke er så gode til maven,om det for jer også er en kamp/overtalelse at få barnet på WC og ikke gider få skiftet ble, at jeres barn godt kan lave "helt normale str. pølser" og andre dage er de så tynde som en lillefinger, om jeres barn også stadig har afføring omkring 10 gange på en dag;altså går og småklatter dagen igennem osv osv osv...
Har nogen af jer et barn, som er startet i skole, og hvordan takler I det??
Skriv og fortæl for ind imellem kan man godt miste troen på, at det nok skal lykkes at blive renlig!!!???
Dorthe/Søren
-
Gæst
Hej Dorte/Søren.
Har selv en datter på 4 1/2 som også blev opereret for 1 1/2 år siden, hvor hun fik fjernet ca 40 cm af tyktarmen. Hun får afføringsmiddel laxoberal for at blive ordentligt tømt 1-2 gange om dagen. Hun kunne nemlig have afføring ca 15-20 gange om dagen og ikke på toilettet. Ble går hun ikke med mere så det giver lidt mere vask.
Af madvarer har vi erfaret at alt form for grønsager, især peberfrugter, agurk, chokolade o.s.v slet ikke er godt i store mængder. De er jo så forskellige de kære, så det er næsten noget man selv må erfare.
Efter vi er begyndt og give hende aff middel, så går det meget bedre i vores lille familie. Håber i har nogen i kan kontakte (sygehus) med hensyn til hvad i skal gøre.
Håber dette var en hjælp ellers så skriv igen.
Hilsen Heidi
Har selv en datter på 4 1/2 som også blev opereret for 1 1/2 år siden, hvor hun fik fjernet ca 40 cm af tyktarmen. Hun får afføringsmiddel laxoberal for at blive ordentligt tømt 1-2 gange om dagen. Hun kunne nemlig have afføring ca 15-20 gange om dagen og ikke på toilettet. Ble går hun ikke med mere så det giver lidt mere vask.
Af madvarer har vi erfaret at alt form for grønsager, især peberfrugter, agurk, chokolade o.s.v slet ikke er godt i store mængder. De er jo så forskellige de kære, så det er næsten noget man selv må erfare.
Efter vi er begyndt og give hende aff middel, så går det meget bedre i vores lille familie. Håber i har nogen i kan kontakte (sygehus) med hensyn til hvad i skal gøre.
Håber dette var en hjælp ellers så skriv igen.
Hilsen Heidi
-
Dorthe
Morbus Hirschsprung
Hej Heidi
Tak for dit indlæg-vi har også givet vores datter laxoberal over en længere periode, men trods "forsøg" med forskellige doser, går det som vinden blæser. Vi forsøger, at hun kommer på WC efter morg.mad og hen på eftermiddagen. Men hun er "en bestemt dame", som ikke altid er med på ideen. Hun går med ble-pants, efter at vi en periode forsøgte med trusser, men det var for omstændigt. Kan ha´lidt svært ved at forestille mig hende i skole, hvordan vi takler det. Sygehuset siger, at det nok skal komme...
Har bestemt mig for at prøve movicol efter at have læst indlæggene her på siden.
Går jeres datter selv på WC, og siger hun selv til, når hun skal?Hun er trods alt yngre end vores.
MVH Dorthe
Tak for dit indlæg-vi har også givet vores datter laxoberal over en længere periode, men trods "forsøg" med forskellige doser, går det som vinden blæser. Vi forsøger, at hun kommer på WC efter morg.mad og hen på eftermiddagen. Men hun er "en bestemt dame", som ikke altid er med på ideen. Hun går med ble-pants, efter at vi en periode forsøgte med trusser, men det var for omstændigt. Kan ha´lidt svært ved at forestille mig hende i skole, hvordan vi takler det. Sygehuset siger, at det nok skal komme...
Har bestemt mig for at prøve movicol efter at have læst indlæggene her på siden.
Går jeres datter selv på WC, og siger hun selv til, når hun skal?Hun er trods alt yngre end vores.
MVH Dorthe
-
Gæst
Hej igen.
Har det også som jer med skolen. Men sygehuset siger også at det nok skal blive bedre. Vi har så fået og vide at børn der bliver opereret så sent som vores typisk først bliver renlige når de er 6.
Movicol har vi også givet vores datter før hun blev opereret og det virker også men jeg synes bestemt at det er klamt. Vi skulle også tvinge det i hende men hvad det hjælper jo.
Med hensyn til toilet besøgene så kan hun godt selv mærke det når hun skal men bestemt ikke altid især ikke hvis hun leger, så især i børnehaven går det galt med en masse vasketøj. Med hensyn til laxoberalen så giver vi hende 5 dråber om formiddagen og så begynder toiletbesøgene 6 timer efter.
MVH Heidi
Har det også som jer med skolen. Men sygehuset siger også at det nok skal blive bedre. Vi har så fået og vide at børn der bliver opereret så sent som vores typisk først bliver renlige når de er 6.
Movicol har vi også givet vores datter før hun blev opereret og det virker også men jeg synes bestemt at det er klamt. Vi skulle også tvinge det i hende men hvad det hjælper jo.
Med hensyn til toilet besøgene så kan hun godt selv mærke det når hun skal men bestemt ikke altid især ikke hvis hun leger, så især i børnehaven går det galt med en masse vasketøj. Med hensyn til laxoberalen så giver vi hende 5 dråber om formiddagen og så begynder toiletbesøgene 6 timer efter.
MVH Heidi
-
Birgitte Folmann
Fælles forældre-forum
Til alle brugere af dette forum.
Det er dejligt, at i er nogle der har "fundet vej" ind til dette Hirschsprung forum under COPA.
Foreningen for Morbus Hirschsprung familier lagde sig ind under COPA's Forældregruppe i oktober 2005. Her er vi en gruppe af forældre med børn, der har forskellige diagnoser, der fører til anlæggelse af en stomi eller som giver anledning til forskellige afføringsproblemer. Vi har en årlig familieweekend, hvor vi mødes og udveksler erfaringer.
På den nyligt afholdte familieweekend (13-15 oktober 2006) diskuterede vi bl.a at vi gerne vil have lavet lidt om på COPA's hjemmeside, så det bliver lettere at finde og bruge bl.a dette forum for Hirschsprung. Der kunne evt. også ligge vores børns forskellige historier, så man har mulighed for at kontakte familier, der har Hirschsprung-børn på samme alder som eens eget barn. Vi har nedsat en arbejdsgruppe, der skal se på hvordan vi får udviklet dette forum. Så hold øje med COPA's hjemmeside - der sker noget i den nærmeste fremtid. Den gamle hjemmeside www.hirschsprungforeningen.dk vil snart blive nedlagt.
På familieweekenden var vi 23 familier samlet og ud af disse 23 var 13 "hirschsprung-familier". Så en anden god ide er at melde sig ind i COPA, hvor Forældregruppen varetager udvekslingen af erfaringer mellem forældre til børn med afføringsproblemer og bl.a altså også Hirschsprung.
Hirschsprung-børn er forskellige, men både tiden med Hirschsprungforeningen og det sidste år under COPA har vist, at mange har stået i samme situation og har gode erfaringer at dele med andre forældre.
Med venlig hilsen Birgitte Folmann (tidl. næstformand i Hirschsprungforeningen)
Det er dejligt, at i er nogle der har "fundet vej" ind til dette Hirschsprung forum under COPA.
Foreningen for Morbus Hirschsprung familier lagde sig ind under COPA's Forældregruppe i oktober 2005. Her er vi en gruppe af forældre med børn, der har forskellige diagnoser, der fører til anlæggelse af en stomi eller som giver anledning til forskellige afføringsproblemer. Vi har en årlig familieweekend, hvor vi mødes og udveksler erfaringer.
På den nyligt afholdte familieweekend (13-15 oktober 2006) diskuterede vi bl.a at vi gerne vil have lavet lidt om på COPA's hjemmeside, så det bliver lettere at finde og bruge bl.a dette forum for Hirschsprung. Der kunne evt. også ligge vores børns forskellige historier, så man har mulighed for at kontakte familier, der har Hirschsprung-børn på samme alder som eens eget barn. Vi har nedsat en arbejdsgruppe, der skal se på hvordan vi får udviklet dette forum. Så hold øje med COPA's hjemmeside - der sker noget i den nærmeste fremtid. Den gamle hjemmeside www.hirschsprungforeningen.dk vil snart blive nedlagt.
På familieweekenden var vi 23 familier samlet og ud af disse 23 var 13 "hirschsprung-familier". Så en anden god ide er at melde sig ind i COPA, hvor Forældregruppen varetager udvekslingen af erfaringer mellem forældre til børn med afføringsproblemer og bl.a altså også Hirschsprung.
Hirschsprung-børn er forskellige, men både tiden med Hirschsprungforeningen og det sidste år under COPA har vist, at mange har stået i samme situation og har gode erfaringer at dele med andre forældre.
Med venlig hilsen Birgitte Folmann (tidl. næstformand i Hirschsprungforeningen)
-
Birgitte Folmann
Godt råd til røde numser
Kære Jens
Jeg kan se du efterlyser andre gode råd til "rød numse".
Vores dreng, Anders, er 5 1/2 år gammel og havde en meget lang periode med totalt hudløs numse efter han fik sin tarm tilbagelagt i 2002. Det middel som redder situationen hver gang hos os, er en creme eller nærmere en slags pasta, der hedder ORABASE PASTA. Du kan bestille det gennem jeres apotek. Det er en salve, der tidligere er blevet brugt til brandsårspatienter og det har så god en klæbe/vedhæftningsevne, at det kan sidde selv på slimhinder. Pasta'en er en lille smule svær at arbejde med, men når man har den liggende lidt varmt er den nem at smøre på. Hvis der er mange afføringer og dermed bleskift kan man forsigtigt tørre et lag af pastaen af, men fordelen er, at afføringen aldrig kommer helt ind på huden hvor den generer.
Det er meget forskelligt hvornår Hirschsprung børns tarm finder ro og de mange afføringer stopper. Hos nogle går der et par måneder - hos andre fortsætter problemet. Hos vores Anders holdt de mange afføringer ikke op, så vi tarmskyller ham dagligt. Det fungerer rigtig godt, han smed bleen for et år siden (4 år gammel) og har kun sjældent rød numse nu.
Held og lykke med Orabasen!
MVH Birgitte F.
Jeg kan se du efterlyser andre gode råd til "rød numse".
Vores dreng, Anders, er 5 1/2 år gammel og havde en meget lang periode med totalt hudløs numse efter han fik sin tarm tilbagelagt i 2002. Det middel som redder situationen hver gang hos os, er en creme eller nærmere en slags pasta, der hedder ORABASE PASTA. Du kan bestille det gennem jeres apotek. Det er en salve, der tidligere er blevet brugt til brandsårspatienter og det har så god en klæbe/vedhæftningsevne, at det kan sidde selv på slimhinder. Pasta'en er en lille smule svær at arbejde med, men når man har den liggende lidt varmt er den nem at smøre på. Hvis der er mange afføringer og dermed bleskift kan man forsigtigt tørre et lag af pastaen af, men fordelen er, at afføringen aldrig kommer helt ind på huden hvor den generer.
Det er meget forskelligt hvornår Hirschsprung børns tarm finder ro og de mange afføringer stopper. Hos nogle går der et par måneder - hos andre fortsætter problemet. Hos vores Anders holdt de mange afføringer ikke op, så vi tarmskyller ham dagligt. Det fungerer rigtig godt, han smed bleen for et år siden (4 år gammel) og har kun sjældent rød numse nu.
Held og lykke med Orabasen!
MVH Birgitte F.
-
gæst
Morbus Hirschsprung
Med hensyn til brug af Movicol, så har vi haft succes med at opløse det i orangejuice også lave ispinde af det. Det at det er meget koldt når det indtages gør at det ikke smager så meget igennem.
De fleste børn vil også gerne have is hver dag, så vores hjem fik hurtigt ry for at være "Ishuset" blandt de små venner.
PS: Husk at sørge for at is med Movicol ikke bliver uddelt til de "små" venner, men kun de ispinde uden Movicol.
De fleste børn vil også gerne have is hver dag, så vores hjem fik hurtigt ry for at være "Ishuset" blandt de små venner.
PS: Husk at sørge for at is med Movicol ikke bliver uddelt til de "små" venner, men kun de ispinde uden Movicol.
-
Gæst
Re: Morbus Hirschsprung
Jens S skrev:Hej,
Vi har en søn på 2½ år der har fået konstateret Morbus Hirschsprung.
Han skal opereres på Riget den 19 september og vi er meget bekymret for hvad der skal ske. Rigets vurdering er at han skal have fjernet 6-10cm af tyktarmen hvorefter det resterenden skal forbindes igen til anus.
Er der nogen der har erfaring med Morbus Hirschsprung børn og hvordan det går dem efter operationen.
På forhånd tak.
hej Jens
Jeg har en dreng som er blevet opereret for morbus hirschprung da han var blot to dage gammel. han fik taget 15 cm af sin tarm af,og fik en ny nerve lagt ind til anus.. Efter hans operation er det gået rigtig godt, han laver nu sin afføring som han skal, men de første to månerder efter hans operaton var han selvfølgelig meget øm i enden. han har stadig nogen grimme sår omkring endetarmen, som vi lige nu arbejder på at få væk i samarbejde med odense universitets hospital.. Jeg håber jeres søn har det godt, og held og lykke med operationen. lægerne er så dygtige og de ved hvad de har med og gøre, så vær ikke nervøs..
mange hilsner fra mille
-
Gæst
Anonymous skrev:Hej alle
Jeg har en datter på 3 år der blev opereret på Riget for Morbus Hirschsprung da hun var 2 mdr. Alt i alt gik alt rigtig godt, men afføring er et dagligt taleemne i familien. Når andre spørg "Hvordan går det"? lyder det hos os: "hvordan går det med tarmene"? Det fylder helt enormt, men man vender sig til det og afføring har fået en helt anden betydning, det er ikke bare noget man gør, det er et lille "tarmmirakel" hver gang. Hun prøver at smide bleen i øjeblikket– for tisse er hun skrap til at gøre på potte ell. toilet, men aff. kan hun kun i bleen, 2 dage uden ble er 2 dage uden afføring og så er der allerede sat gang i en forstoppelse. Jeg kunne rigtig godt tænke mig at høre om der var nogle der havde erfarring på lige dette. Hun får også Laktulose dagligt for ellers kommer der ganske enkelt ikke aff. men er der nogle der har noget mere naturligt middel imod forstoppelse?
Jeg har selv en søn som nu er 5 måneder gammel, som er opereret for morbus hirschbrun. han har en tendens til og få forstoppelse når han får banan, men jeg vareire det med sveske grød, hvilket er et mirakel middel på forstoppelse, og samtidig elsker børnene det.. Tag og køb dem i glas, som man køber til spædbørn, de er absolut de bedste.. laktulose ggiver luft i maven samtidig med tynd afføring, så jeg vil i høj grad anbefale sveske grød.. held og lykke med guldklumpen.
-
mille
morbus hirsch
Et par enkelte spørgsmål::::::::
vi har en dreng på lige knap et halvt år, som blev opereret to dage efter han kom til verden for M-b h.. operationen er gået vellykket, men vi har haft lidt problemer med sår omkring enden, som sommetider bløder. Vi skal for første gang prøve det der base pasta, men da der hverken er brugsvejledning eller noget med, ved vi ikke helt hvordan vi skal bærer os ad med at bruge det, er der nogen der kan vejlede os i det??? vi kunne også godt tænke os at vide om man skal forvente at han ikke ville kunne holde på sin afføring senere hen, og om han kommer til at tabe sig i vægt. kan se på nogen af de andre indslag at der er mange der har problemere med det..
vi har en dreng på lige knap et halvt år, som blev opereret to dage efter han kom til verden for M-b h.. operationen er gået vellykket, men vi har haft lidt problemer med sår omkring enden, som sommetider bløder. Vi skal for første gang prøve det der base pasta, men da der hverken er brugsvejledning eller noget med, ved vi ikke helt hvordan vi skal bærer os ad med at bruge det, er der nogen der kan vejlede os i det??? vi kunne også godt tænke os at vide om man skal forvente at han ikke ville kunne holde på sin afføring senere hen, og om han kommer til at tabe sig i vægt. kan se på nogen af de andre indslag at der er mange der har problemere med det..
-
Birgitte Folmann
Orabase
Kære Mille.
Jeg er een af dem, der sværger til Orabase-pastaen. I skal lægge tuben på en radiator inden brug, så bliver pastaen lettere at arbejde med. I skal smøre et godt lag på når numsen er helt ren. Ved næste bleskift kan i forsigtigt nulre et lag med en gaze-swaps. Fidusen er, at i ikke skal tørre pastaen af helt ind til huden hver gang i skifter ble, men ligesom tørre det yderste lag af. Hvis du gerne vil høre mere om brugen af Orabase eller andre alternativer til den røde numse, er du velkommen til at ringe til mig: 86647448.
MVH Birgitte Folmann
Jeg er een af dem, der sværger til Orabase-pastaen. I skal lægge tuben på en radiator inden brug, så bliver pastaen lettere at arbejde med. I skal smøre et godt lag på når numsen er helt ren. Ved næste bleskift kan i forsigtigt nulre et lag med en gaze-swaps. Fidusen er, at i ikke skal tørre pastaen af helt ind til huden hver gang i skifter ble, men ligesom tørre det yderste lag af. Hvis du gerne vil høre mere om brugen af Orabase eller andre alternativer til den røde numse, er du velkommen til at ringe til mig: 86647448.
MVH Birgitte Folmann
-
Jens
Morbus Hirschsprung, Movicol, Svesker
Hej,
Med hensyn til indtagelse af Movicol, så har vi benytte følgende metode. Vores søn har først haft en isterning i munden til den er næsten smeltet, så har han kunne drikke et brev Movicol i en omgang. Isterningen gør at han smagsløg er delvis lammet.
Vi har også benyttet sveskegrød og svesker med succes.
Bananer skal man holde sig langt væk fra, de giver forstoppelse. Kål, bønner og ligende giver også meget luft i maven og skal undgåes.
Hilsen
Jens
Med hensyn til indtagelse af Movicol, så har vi benytte følgende metode. Vores søn har først haft en isterning i munden til den er næsten smeltet, så har han kunne drikke et brev Movicol i en omgang. Isterningen gør at han smagsløg er delvis lammet.
Vi har også benyttet sveskegrød og svesker med succes.
Bananer skal man holde sig langt væk fra, de giver forstoppelse. Kål, bønner og ligende giver også meget luft i maven og skal undgåes.
Hilsen
Jens
-
Gæst
Re: Orabase
Birgitte Folmann skrev:Kære Mille.
Jeg er een af dem, der sværger til Orabase-pastaen. I skal lægge tuben på en radiator inden brug, så bliver pastaen lettere at arbejde med. I skal smøre et godt lag på når numsen er helt ren. Ved næste bleskift kan i forsigtigt nulre et lag med en gaze-swaps. Fidusen er, at i ikke skal tørre pastaen af helt ind til huden hver gang i skifter ble, men ligesom tørre det yderste lag af. Hvis du gerne vil høre mere om brugen af Orabase eller andre alternativer til den røde numse, er du velkommen til at ringe til mig: 86647448.
MVH Birgitte Folmann
Hej birgitte.
tusind tak for svaret, det vil vi forsøge at gøre. Jeg vasker ham med våd servietter da han har så meget sår omkring enden at han ofte bløder når man vasker ham. Har du selv barn med mbh??? knus mille
-
Jens S
Re: morbus hirsch
hej Mille,
Vi har ikke kendt til Orabase, så vi har benyttet Oxyplastine samt kogte strimler af tøjbleer.
oxyplastine på de røde områder og kogte klude på de steder hvor huden var væk. Kludene skal være friskkogte.
Det har virket med stor succes.
Oxyplastine kan købes i Paris:
M. CHARBIT Pierre
9 place de Mexico - 75116 PARIS
Tel : 01.47.27.92.28 Fax : 01.47.27.59.73
Email : p.charbit@ceido.com
Adresse site : www.pharmacie-ceido.com/mexico
Vi har ikke kendt til Orabase, så vi har benyttet Oxyplastine samt kogte strimler af tøjbleer.
oxyplastine på de røde områder og kogte klude på de steder hvor huden var væk. Kludene skal være friskkogte.
Det har virket med stor succes.
Oxyplastine kan købes i Paris:
M. CHARBIT Pierre
9 place de Mexico - 75116 PARIS
Tel : 01.47.27.92.28 Fax : 01.47.27.59.73
Email : p.charbit@ceido.com
Adresse site : www.pharmacie-ceido.com/mexico
rød rumpe
Vores søn benjamin på 3½ fik opereret sin stomi tilbage på OUH d. 20 okt. Efter en uge skal jeg lige love for rumpen blev rød. Vores badeværelse blev hurtigt omdøbt til "traume centeret". Vi gik ret hurtigt over til inotyol creme fra apo.(tjæresalve) og den fungerer fint. Vi kunne slet ikke vaske ham i numsen, det gjorede jo frygtelig ondt på ham, så vi gjorde det at: af med bukser og sokker - ind i brusekabinen, hvor vi så skyllede ham med lunken vand - tilbage på puslebordet, tørre med håndklæde, men rørte ikke numsen, istedet brugte vi føntørreren på lav og blæste altså numsen tør. På den måde skulle vi kun røre der hvor det gjorde ondt, når vi gav salve på. Det var han rigtig glad for.
-
Jens S
Vancomyci Alpharma
Hej
Er der nogen der har erfaring med brug af Vancomyci Alpharma peroralt imod tambetændelse.
Fik jeres barn taget reglmæssigt blodprøver for at sikre korrekt dossering ? og for at beskytte nyre samt hørelse ?
Mvh
Jens
Er der nogen der har erfaring med brug af Vancomyci Alpharma peroralt imod tambetændelse.
Fik jeres barn taget reglmæssigt blodprøver for at sikre korrekt dossering ? og for at beskytte nyre samt hørelse ?
Mvh
Jens
-
altomhd.dk
- Indlæg: 17
- Tilmeldt: 14. okt 2007 18:30
- Geografisk sted: Ikast, Jylland
- Kontakt:
Tambetændelse
Vores datter på 3 år er igang tarmbetændelse nr. 4 siden august måned, men hun har kun været i 10 dags Fagyl behandling alle gange...
Hvorfor får jeres barn Vancomyci Alpharma?
Webmaster på www.altomhd.dk
og Moderator af Hirschsprungs_Disease_Denmark
(Far til en pige med TCHD - Total Colonic Hirschsprung's disease og J-Pouch)
Hvorfor får jeres barn Vancomyci Alpharma?
Webmaster på www.altomhd.dk
og Moderator af Hirschsprungs_Disease_Denmark
(Far til en pige med TCHD - Total Colonic Hirschsprung's disease og J-Pouch)
-
Jens S
Re: Tambetændelse
altomhd.dk skrev:Vores datter på 3 år er igang tarmbetændelse nr. 4 siden august måned, men hun har kun været i 10 dags Fagyl behandling alle gange...
Hvorfor får jeres barn Vancomyci Alpharma?
Webmaster på www.altomhd.dk
og Moderator af Hirschsprungs_Disease_Denmark
(Far til en pige med TCHD - Total Colonic Hirschsprung's disease og J-Pouch)
Hej
Vores søn får Vancomyci Alpharma for tambetændelse og gule stafylokker i tarmen. Det er første gang at han får Vancomyci Alpharma i længere tid. Først en stor dosis i 14 dage også 1/4 dosis i 1 måned.
Jeg har indtryk af at de altid benytter Vancomyci Alpharma på rigshospitalet.
Vi kender ikke Flagyl, men jeg vil spørge på rigshospitalet næste gang jeg er der om hvorfor de ikke benytter Flagyl. Jeg går udfra at i er tilknyttet Odense.
Vi har en dreng på 4 år, som har fået fjernet hele tyktarmen da han var 2½ år, samt en dreng på 1år der har fået fjernet ½ af tyktarmen da han var 1 måned. Vi ventede den mindste før den ældste fik konstateret MH.
De har haft en meget forskellig sygdomshistorie, hvor den ældste uden tyktarm har haft de fleste problemer.
Det har i perioder været en meget stor belastning for familien, men de gør dog begge store fremskridt og har i øjeblikket begge det godt og går i vuggestue og børnehave på lige vilkår med andre børn.
Mvh
Jens
-
Gæst
Re: Morbus Hirschsprung
Hej Alle
Så fandt jeg endelig frem til det sted, hvor man kan læse om andre med Morbus Hirschsprungs børn.
Det er super dejligt at læse lidt forskellige historier.
Jeg fødte en dreng d. 27. april 2009 i uge 35+2.
Han fik konstateret Morbus Hirschsprung allerede da han var 5 uger. Da han var 4 mdr. blev han opereret på OUH. Han begyndte på 1/2 brev movicol om dagen men endte til sidst med 1 1/2 brev om dagen, som var det han måtte få som maks. Og til sidst hjalp det slet ikke og da han blev indlagt inden operationen, var hans maveomkreds 50 cm. Ugen inden operationen fik han tarmskyldning 2 gange om dagen, og det hjalp ham rigtig meget.
Selve operationen (01.09.09) tog 2 1/2 time, og det hele gik som forventet. De kunne opererer nedefra uden at skulle skærer i maven, så det var dejligt, for det var vi meget nervøse for.
De tog et standard stykke af tarmen, jeg vil tro det var omkring 10 cm. Vi ved det ikke præcis.
Tiden efter operationen er bare gået over alt forventning. Vi skiftede ham MANGE gange om dagen (8-10 gange) og stod der ca. 15 min. af gangen for at vi ikke skulle bruge alt for mange bleer. Nu efter han er begyndt grød. (ca. 1 mdr. siden), så er hans afførring blevet noget tykkere og han bliver skiftet færre gange. Vi står ikke så længe ved puslebordet mere. Han får grød 2 gange om dagen, og sammen med det ene måltid får han sveskemos, det virker fint endnu.
Han stoppede med Movicol dagen inden operationen og har ikke brugt det siden.
Så hvis nogle er interesseret så har vi en helt ny pakke med 30 breve til at stå som vi ikke får brugt.
Hilsen Dorthe
Så fandt jeg endelig frem til det sted, hvor man kan læse om andre med Morbus Hirschsprungs børn.
Det er super dejligt at læse lidt forskellige historier.
Jeg fødte en dreng d. 27. april 2009 i uge 35+2.
Han fik konstateret Morbus Hirschsprung allerede da han var 5 uger. Da han var 4 mdr. blev han opereret på OUH. Han begyndte på 1/2 brev movicol om dagen men endte til sidst med 1 1/2 brev om dagen, som var det han måtte få som maks. Og til sidst hjalp det slet ikke og da han blev indlagt inden operationen, var hans maveomkreds 50 cm. Ugen inden operationen fik han tarmskyldning 2 gange om dagen, og det hjalp ham rigtig meget.
Selve operationen (01.09.09) tog 2 1/2 time, og det hele gik som forventet. De kunne opererer nedefra uden at skulle skærer i maven, så det var dejligt, for det var vi meget nervøse for.
De tog et standard stykke af tarmen, jeg vil tro det var omkring 10 cm. Vi ved det ikke præcis.
Tiden efter operationen er bare gået over alt forventning. Vi skiftede ham MANGE gange om dagen (8-10 gange) og stod der ca. 15 min. af gangen for at vi ikke skulle bruge alt for mange bleer. Nu efter han er begyndt grød. (ca. 1 mdr. siden), så er hans afførring blevet noget tykkere og han bliver skiftet færre gange. Vi står ikke så længe ved puslebordet mere. Han får grød 2 gange om dagen, og sammen med det ene måltid får han sveskemos, det virker fint endnu.
Han stoppede med Movicol dagen inden operationen og har ikke brugt det siden.
Så hvis nogle er interesseret så har vi en helt ny pakke med 30 breve til at stå som vi ikke får brugt.
Hilsen Dorthe
Tilbage til "Morbus Hirschsprung"
Hvem er online
Brugere der læser dette forum: Ingen og 1 gæst