FAP er mere end polypper i tarmene

Polypose er en arvelig sygdom, der rammer ganske få mennesker. Den medicinske betegnelse for sygdommen er "familiær adenomatøs polypose" - forkortet FAP. Sygdommen viser sig ved, at der på indersiden af tyktarmen og endetarmen udvikles et utal af små gevækster - polypper. Uden behandling vil en eller flere af disse polypper med tiden udvikle sig til en kræftsvulst.
Forumregler
Få råd og vejledning om FAP. Du kan også downloade en brochure om FAP fra Stomiforeningen COPA
SusanneJ
Indlæg: 12
Tilmeldt: 24. jul 2008 10:35
Årgang: 1964
Geografisk sted: Kolding
Kontakt:

FAP er mere end polypper i tarmene

Indlægaf SusanneJ » 22. apr 2012 22:30

...det fandt jeg ud af i september 2011. FAP er en sjælden sygdom. Desmoid tumorer endnu mere sjælden. Lige nu ønsker jeg ikke at være et specielt og sjældent tilfælde.
I et stykke tid har jeg kunnet mærke en hård bule i bughulen, lige omkring navlen. Jeg slog det hen og tænkte, det er bare noget afføring, der klumper sig sammen. For bulen var der ikke hele tiden. Tanker og spekulationer fik mig langt om længe at gå til læge....dagen efter blev jeg scannet. 2 knuder i bughulen, den ene lidt større end den anden. Mistanke om desmoid tumorer og en henvisning til OUH. Lægerne vil fjerne mine desmoid tumorer ved et operativt indgreb, men det kan kun lade sig gøre, hvis de samtidig fjerner tyndtarmen. Ikke særlig fedt at vågne op til sådan en besked efter oprationen :cry:
At det drejer sig om desmoid tumorer bliver bekræftet, og kirurgerne henviser mig til onkologerne i Århus. KEMO eller :?:
Det er ikke blevet til KEMO. Onkologerne vil forsøge med en anti-hormonbehandling først. Så nu er jeg i overgangsalderen med alt hvad det indebærer. Og det lader til at virke :D

Steen Samuelsen
Indlæg: 355
Tilmeldt: 13. sep 2007 14:39
Årgang: 1947
Stomi siden: 2007
Geografisk sted: Fredericia

Re: FAP er mere end polypper i tarmene

Indlægaf Steen Samuelsen » 24. apr 2012 10:33

Kære Susanne

Held og lykke med behandlingen
Med venlig hilsen ;-)

Steen

Peter Sørensen

Re: FAP er mere end polypper i tarmene

Indlægaf Peter Sørensen » 24. apr 2012 12:44

Hej Susanne

God bedring.

SusanneJ
Indlæg: 12
Tilmeldt: 24. jul 2008 10:35
Årgang: 1964
Geografisk sted: Kolding
Kontakt:

Re: FAP er mere end polypper i tarmene

Indlægaf SusanneJ » 26. apr 2012 22:32

Tak Steen og Peter
Jeg har valgt at være optimist. Det virker temmelig godt. Næste kontrol er sidst i juni med svar i juli.

Susanne :wink:

SusanneJ
Indlæg: 12
Tilmeldt: 24. jul 2008 10:35
Årgang: 1964
Geografisk sted: Kolding
Kontakt:

Re: FAP er mere end polypper i tarmene

Indlægaf SusanneJ » 13. jul 2012 10:23

Så fik jeg svaret på min sidste scanning. Jeg er glad for min beslutning om at flytte alle undersøgelser og kontroller til Aarhus. Jeg fik en meget udførlig beskrivelse af scanningen. Der er gode, men desværre også en dårlig nyhed. Der er en regression på 4 mm på den ene tumor. Den anden er ikke vokset. Tyder på, at behandlingen slår an :D
Til gengæld skal jeg nu slås med en knude i binyren - den skal fjernes og sendes ind til mikroskopi :( . Nu er vi så 3 genbærer med FAP i vores familie, som har/har haft knuder i nyre og/eller binyre. Er det helt tilfældigt eller er der måske en sammenhæng :!: :?: :?

Nå, men jeg er fortsat optimist og tror på det bedste. God sommer til jer alle 8)

Peter Sørensen

Re: FAP er mere end polypper i tarmene

Indlægaf Peter Sørensen » 13. jul 2012 17:04

Hej Susanne
Så vidt jeg kan læse mig til kan der være en sammenhæng jeg kan ikke læse hele artiklerne
i den første er der henvisninger til nogle tyske undersøgelser det er muligt du kan kontakte dem og få mere info :
Medizinische Klinik I mit Poliklinik, Friedrich-Alexander-Universität Erlangen-Nürnberg. wolfgang.brueckl@med1.med.uni-erlangen.de

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/10686957

http://informahealthcare.com/doi/abs/10 ... 9309048201

God sommer herfra


Tilbage til "F.A.P. familiær adenomatøs polypose"

Hvem er online

Brugere der læser dette forum: Ingen og 4 gæster