...det fandt jeg ud af i september 2011. FAP er en sjælden sygdom. Desmoid tumorer endnu mere sjælden. Lige nu ønsker jeg ikke at være et specielt og sjældent tilfælde.
I et stykke tid har jeg kunnet mærke en hård bule i bughulen, lige omkring navlen. Jeg slog det hen og tænkte, det er bare noget afføring, der klumper sig sammen. For bulen var der ikke hele tiden. Tanker og spekulationer fik mig langt om længe at gå til læge....dagen efter blev jeg scannet. 2 knuder i bughulen, den ene lidt større end den anden. Mistanke om desmoid tumorer og en henvisning til OUH. Lægerne vil fjerne mine desmoid tumorer ved et operativt indgreb, men det kan kun lade sig gøre, hvis de samtidig fjerner tyndtarmen. Ikke særlig fedt at vågne op til sådan en besked efter oprationen
At det drejer sig om desmoid tumorer bliver bekræftet, og kirurgerne henviser mig til onkologerne i Århus. KEMO eller
Det er ikke blevet til KEMO. Onkologerne vil forsøge med en anti-hormonbehandling først. Så nu er jeg i overgangsalderen med alt hvad det indebærer. Og det lader til at virke
FAP er mere end polypper i tarmene
Forumregler
Få råd og vejledning om FAP. Du kan også downloade en brochure om FAP fra Stomiforeningen COPA
Få råd og vejledning om FAP. Du kan også downloade en brochure om FAP fra Stomiforeningen COPA
-
- Indlæg: 355
- Tilmeldt: 13. sep 2007 14:39
- Årgang: 1947
- Stomi siden: 2007
- Geografisk sted: Fredericia
Re: FAP er mere end polypper i tarmene
Kære Susanne
Held og lykke med behandlingen
Held og lykke med behandlingen
Med venlig hilsen
Steen
Steen
Re: FAP er mere end polypper i tarmene
Tak Steen og Peter
Jeg har valgt at være optimist. Det virker temmelig godt. Næste kontrol er sidst i juni med svar i juli.
Susanne
Jeg har valgt at være optimist. Det virker temmelig godt. Næste kontrol er sidst i juni med svar i juli.
Susanne
Re: FAP er mere end polypper i tarmene
Så fik jeg svaret på min sidste scanning. Jeg er glad for min beslutning om at flytte alle undersøgelser og kontroller til Aarhus. Jeg fik en meget udførlig beskrivelse af scanningen. Der er gode, men desværre også en dårlig nyhed. Der er en regression på 4 mm på den ene tumor. Den anden er ikke vokset. Tyder på, at behandlingen slår an
Til gengæld skal jeg nu slås med en knude i binyren - den skal fjernes og sendes ind til mikroskopi . Nu er vi så 3 genbærer med FAP i vores familie, som har/har haft knuder i nyre og/eller binyre. Er det helt tilfældigt eller er der måske en sammenhæng
Nå, men jeg er fortsat optimist og tror på det bedste. God sommer til jer alle
Til gengæld skal jeg nu slås med en knude i binyren - den skal fjernes og sendes ind til mikroskopi . Nu er vi så 3 genbærer med FAP i vores familie, som har/har haft knuder i nyre og/eller binyre. Er det helt tilfældigt eller er der måske en sammenhæng
Nå, men jeg er fortsat optimist og tror på det bedste. God sommer til jer alle
Re: FAP er mere end polypper i tarmene
Hej Susanne
Så vidt jeg kan læse mig til kan der være en sammenhæng jeg kan ikke læse hele artiklerne
i den første er der henvisninger til nogle tyske undersøgelser det er muligt du kan kontakte dem og få mere info :
Medizinische Klinik I mit Poliklinik, Friedrich-Alexander-Universität Erlangen-Nürnberg. wolfgang.brueckl@med1.med.uni-erlangen.de
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/10686957
http://informahealthcare.com/doi/abs/10 ... 9309048201
God sommer herfra
Så vidt jeg kan læse mig til kan der være en sammenhæng jeg kan ikke læse hele artiklerne
i den første er der henvisninger til nogle tyske undersøgelser det er muligt du kan kontakte dem og få mere info :
Medizinische Klinik I mit Poliklinik, Friedrich-Alexander-Universität Erlangen-Nürnberg. wolfgang.brueckl@med1.med.uni-erlangen.de
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/10686957
http://informahealthcare.com/doi/abs/10 ... 9309048201
God sommer herfra
Tilbage til "F.A.P. familiær adenomatøs polypose"
Hvem er online
Brugere der læser dette forum: Ingen og 6 gæster