FAP - Frustrerede forløb

[kissa08]

Hej
Jeg er ny her og er lige fyldt 39 år og bor i Haderslev, og jeg er temlig frustreret over manglende information om denne sygdom.
I 2005 fik jeg via en gen-test at vide at jeg har FAP som de kalder attenuated FAP. Jeg har fået testet mine 2 store piger og den mellemste har også A-FAP Jeg er blevet kasted rundt i syhussystemet siden første undersøgelse i Haderslev, så til Sønderborg sygehus hvor de fandt de første polypper i april 2007. Jeg følte for første gang at jeg fik noget at vide om sygdommen og følte mig tryg ved overlægen Tom Bonnesen, han forklarede hvad han lavede og hvad han har fundet hos mig. Så kom svaret per brev, at han rådede mig at fortsætte mine undersøglese sammen med min datter på Odense Universitetshospital jeg ville blive indkaldt 3 mdr efter, fordi jeg skulle have foretaget en endoskopisk ultralydskanning. Men Odense vuderede at jeg først skulle komme i april 2008. Men sådan blev det ikke vi kom først for i starten af september 2008 hvor min datter kom i fuld narkose og de fandt 2 polypper. Chock for mig da jeg håbede at de kommer senere, min mor var 50 år da hun fik konstateret hendes første polypper, imellemtiden har hum fået fjernet tyktarm i 2006 og i år fået konstateret kræft i galleblæren (polypper) og samtidigt i bugspytkirtel en hård omgang men er i trykke hænder i Flensborg hvor min familie bor. Så jeg regnede med da jeg skulle følges op i Odense fremover, at det ville blive en positiv oplevelse. Min undersøgelse den 3 september blev efter 4 timer forsinkelse "aflyst", meget frustrende. Jeg fik en ny tid den 17 september hvor overlæge Niels Qvist ville foretage selve undersøgelsen kl 9.....men sådan skulle det ikke gå kl 14 kom jeg i fuld nakose af en læge som jeg kun ved at det var en kvinde. Jeg er frusreret, fik kun at vide at de har fjernet flere polypper og så må jeg vente 2-3 uger igen på svar. Jeg ved at jeg kan få et helt almindelig liv, men jeg vil bare ønske mig at mine årlige undersøgelser ikke fremover skal foregå på denne måde. Har ikke nogen at snakke mine oplevelser igennem med, jo halve af min familiemedlemmer har sygdommen men de har ikke de samme oplevelser som mig. De oplever det anderledes i Tyskland og de er rystet over vores system

[Peter Sørensen]

hej Kissa

jeg vil anbefale dig at kontakte,FAP gruppen , http://www.copa.dk/lokal/familiaer-polypose-gruppen/ for få kontakt til andre der kender og har været gennem "systemet".

Jeg tror desværre at de mange flytninger mellem sygehusene skyldes den nye struktur, hvor afdelinger flyttes og sammenlægges, den proces har givet manglende sammenhæng i mange patient forløb, prøv evt. at kontakte Hvidovre hospital, hvor det landsdækkende polypose register findes for at høre, hvor de behandler flest patienter med sygdommen.

POLYPOSEREGISTRET
Gastroenheden, Kirugisk sektion
Hvidovre Hospital, 2650 Hvidovre
Tlf.: 36 32 22 36. Fax.: 36 32 32 00

[SusanneJ]

Hej Kissa
Jeg skriver lige til dig i dette forum, så andre kan se, at vi har været i kontakt med hinanden via mail og telefon.
Det glæder mig, at du fik det bedre efter vores samtale (at du fik luft for dine frustrationer). Men det der gjorde allermest indtrykt på mig var faktisk, at vi fandt frem til, at vi er i familie med hinanden. Jeg var slet ikke klar over, at jeg havde nulevende familie i DK. Det du skrev til mig i mailen, mindede ret meget om forløbet i min familie. I 2004 fik jeg ved hjælp af min mor lavet et stamtræ over familien, så vi kunne se, hvem der havde FAP.
For at Klinisk Genetisk Afdeling i Vejle kunne søge oplysninger, skulle jeg samle underskrevne samtykkeerklæringer fra min mors familie i Flensborg.
Det er faktisk via Institut for Human Genetik i Bonn, at Klinisk genetisk afdeling i Vejle fandt frem til at vi i vores familie har en mutation i exon 15 i APC-genet (hvad det så end betyder).

Susanne