FAP patient

[Ajo]

Hej

Jeg er desvære også bærer af FAP-sygdommen.

Jeg har i det sidste års tid gennemgået mine operationer, hvor jeg fik anlagt stomi, tilbagelagt den osv.

I dag har jeg det godt. Sådan nogen lunde. Der er nok ting man altid skal leve med. Jeg har en del problemer med at min syninger nede ved j-pouchen snæver sammen. Det har betydet at jeg har været oppe en del gange og blive udvidet, så jeg kan komme på toilet igen. ÆV ÆV...
Heldigvis har jeg den sødeste og mest profesionelle læge på Århus sygehus (anders tøttrup).

Jeg tror man skal lede længe efter sådn en behagelig og rar læge. Han har fulgt mig hele vejen Det har betydet rigtig meget at det altid er ham der ringer når der er problemer. Og at man kan mærke at han har totalt styr på, hvad han taler om (ja det skulle han da også gerne men der er bare stor forskel på, hvordan det bliver sagt ).

Da jeg skulle opereres manglede jeg måske lidt nogle, som havde oplevet det samme som mig og med den samme sygdom. Derfor kunne jeg godt tænke mig at hjælpe andre i samme situation, som jeg har været i. Der kommer undervejs rigtig mange spørgsmål.Jeg talte et par gange med en der hedder Richard fra COPA. Det var rigtig godt........ Men hvis jeg på nogen måde kan være til nytte for nogle og nogen herinde ved, hvordan man kan gøre sig nyttig hører jeg det gerne.

Derudover vil jeg gerne vil have et barn mere. Det lader vente på sig og jeg kune rigtig godt tænke mig at høre fra nogle der er FAP patienter og hvordan det er gået dem med graviditet osv. Så hvis der er nogle med eraringer med dette, som har FAP vil jeg gerne høre fra jer.
Ved jo godt det ikke er så nemt efter operationen osv.

Det skal lige siges at jeg har to børn fra min tid inden operationen.

Og jeg ser ikke frem til, når de skal undersøges fro denne trælse sygdom ØV ØV.........

Jeg ar ihvertilfald fundet ud af at det tager tid, tid og atter tid før man er helt på dupperne igen. Men Når man så er det er det altså bare skønt at det går den vej.

Pøj pøj til jer alle og op med humøret (hvis det er nødvendigt ) . Det skal nok blive godt igen

[Peter Sørensen]

Hej Ajo

Du kan tilbyde dig som rådgiver ved at kontakte FAP gruppen, de står på bagsiden af copabladet og på hjemmesiden under
lokalforeninger.

[SusanneJ]

Hej Ajo
Det glæder mig virkelig at se dit indlæg i dette forum.
Siden du har mailet til mig, og jeg, så vidt jeg husker, fik mailet tilbage til dig et par gange, har jeg desværre mistet din mailadresse pga. pc-problemer. Alle mine kontakter og deres mails røg ud af mit system.

Jeg vil da hilse dig hjertelig velkommen og tager imod dit tilbud om at være til nytte for andre med kyshånd

Jeg ved tifældigvis, at der i hvert fald er et par mere, som har de samme tanker og ønsker om familieforøgelse, som du har. Dem kan jeg da lige kontakte og henvise til dit indlæg her. Derudover har jeg kendsakb til et par, som har fået barn eller børn. Dem henviser jeg også lige til dit indlæg, hvis de ikke allerede selv har set dit indlæg. Det er da i hvet fald et forsøg værd.
Jeg kan desværre ikke selv bidrage med erfaringer på det område, idet mine to børn var i teenagealderen, da FAP blev konstateret i min familie. Det tog nu hårdest på min datter og mig, da det viste sig, at min søn også var genbærer.Men sidenhen er det røget ned på et niveau, hvor vi alle sammen kan holde ud at være i og få det bedste ud af.

Jeg håber, at du vi lvære en af deltagerne til vores FAP-arrangement i Ringsted. Vi annoncerer med det i det COPA-blad, som udkommer i denne måned.

Hjertelig hilsen
Susanne Jakobsen
kontaktperson for FAP-gruppen i Vestdanmark

[Gæst]

Hej Susanne

Tak fordi du vil snakke med det andet par du omtaler. jeg kunne håbe på kontakt der måske.
Hvis det er må du gerne få min private mail. Ajochristiansen@gmail.com.
Så kan du også få de oplysninger som du skal bruge, hvis jeg på nogen måde kan være til hjælp for nogle med FAP.
Jeg ved heller ikke hvordan med medlemsskab. Så vær sød at skrive til mig.

Kærligst Ajo

[SusanneJ]

Hej Ajo
Jeg har lige været på mc-ferie og ser derfor først dit indlæg i dag. Tak for din mailadresse. Jeg skriver til dig i denne uge.
Susanne