Stomiforeningen COPAs forum

Hej
Hvis der er nogen, der kender til graviditet og pouch, vil jeg blive glad for at høre fra jer.

mail adresse bko@mknet.dk

venlig hilsen
Kitte

Hej,

jeg går og overvejer hvorvidt jeg skal have lagt stomien tilbage igen og så få lavet en pouch. Jeg er helt sikker på at jeg vil have pouch, men ved ikke hvornår det er bedst mht. graviditet og børn!! (er 25 år)

Så jeg spørger igen ud til folk om der er nogle erfaringer med graviditeter og stomi, og gravideter og pouch?

Var det nemt at blive gravid, og hvilke vanskeligheder var der under graviditeten (mest med stomi vel) og fødte I ved kejsersnit eller normalt?

Del jeres erfaringer med os der virkelig er i syv sind!!!!

Med en pouch kan man vel egentlig blive gravid rimelig hurtigt ved at få taget æg ud og lagt befrugtede æg op igen på en fertilitetsklinik eller hvad? Jeg mener, så vidt jeg kan læse mig til, skader operationerne kun æggets vej gennem æggelederen osv. Og ikke selve æggenes kvalitet?

Hvor lang tid efter den sidste operation med pouchen skal man vente inden man forsøger sig med en graviditet? og hvor lang tid skal man egentlig prøve, inden man kan få en henvisning til en fertilitetsklinik?

Ved godt at det var MANGE spørgsmål, og kan jeg få svar på bare nogle få er det simpelthen super

Hilsen Louise

Hej Louise,

Jeg fik stomi da jeg var 20 uger henne i min graviditet. Jeg har derfor rigtig svært ved at fortælle mere om det, da jeg havde et rigtig skidt forløb og fik kejsersnit 2 mdr. før tid. Men jeg har tænkt mig at få barn nr. 2 før en evt. pouch. Jeg har ladet mig fortælle at det er bedst før en pouch da de ikke altid kan love at man kan blive gravid efter. Desuden sagde de at uanset hvad skulle jeg have kejsersnit igen næste gang for ikke at ødelægge noget ”dernede”

Håber der er andre der kan give dig et lidt bedre svar!
Men du spørger bare hvis der er noget, vil gerne hjælpe hvis jeg kan.

Mvh RH

Hej
Har også forhørt mig lidt i den retning omkring graviditet før eller efter tilbagelægning hos stomisygeplejerske og 2 overlæger.
Alle mener det er bedst at få de børn man nu ønsker inden en evt. tilbagelægning. Jo flere gange de er nede og rode i området, jo større chance er der for det ikke lykkes.

Mette

Hejsa

Jeg fik pouch i 2003 og fik at vide at jeg skulle regne med at det godt kunne være svært at blive gravid.
Jeg blev dog hurtigt gravid sidste år i juni (ca 1. mdr) så hos mig var der ingen problemer.
Lægerne på sygehuset (OUH) er dog ikke meget for "bare" at lave et kejsersnit fordi man er nervøs for at noget skulle blive skadet i pouchen eller lukkemusklen. Så aftalen blev at hvis jeg gik i fødsel før uge37-38 skulle jeg føde normalt og derefter ville det blive planlagt kejsersnit.
Jeg fik kejsersnit og det gik efter planen. Jeg oplevede ikke nogle gener fra pouchen under graviditeten og heller ikke fra tarmene. Man kan vist i nogle tilfælde opleve smerter og gener hvis man har sammenvoksninger og arvæv fra de tidligere operationer.
Det avr lige kort hvordan det er forløbet hos mig.

Hilsen Fie

Hej igen,

Jeg vil bare sige tak for de kommentarer der er kommet mht. graviditet og stomi / pouch.

Jeg har valgt at få lavet pouchen nu (skal have lavet den engang i november/december ). Jeg synes ikke, at stomien er direkte ubehageligt at gå med - har vænnet mig til den - men vil omvendt gerne være den foruden (en følelse de fleste vist kan nikke genkendende til).

Mht. stomi og graviditet, er der mulighed for en masse komplikationer. Man kan få stop i tarmen (av av!), man kan få prolaps og endelig kan man få besvær med at skifte pose/plade sidst i graviditeten. Man skal jo også lige kunne blive gravid på naturmetoden, som man absolut ikke kan være sikker på forløber planmæssigt...

Mht. Pouch og graviditet kan man sidst i graviditeten mærke et pres på pouchen (som på blæren), og skal derfor måske lidt oftere på toilettet end før... ellers skulle der ikke være nogen komplikationer i forbindelse med en graviditet. Pouchen tager ikke skade af en graviditet, og man bliver ikke mere utæt af at være gravid med en pouch (hvilket bekymrede mig en del). Pouchen reducerer (af uforklarlige årsager) fertiliteten ned til omkring 50 %, ved at arvæv kan blokere æggelederne (æggene er ikke berørt af operationen)... (man har efter en anlæggelse af stomi en fertilitet på omkring 85 %).

Ja, man kan risikere, at det bliver overordentligt svært at blive gravid med en pouch, men omvendt er der stadig 50 % chance for at det lykkes. Hvis det ikke lykkes på naturmåden, kan man få kunstig befrugtning. Dette er efter sigende ikke en rar ting (specielt skulle æg-udtagningen være forfærdelig smertefuld...), men til at overleve. Kunstig befrugtning er dyrt og virker ikke altid - men omvendt kan man sige, at virker kunstig befrugtning ikke med en pouch, ville det heller ikke have virket inden pouch-operationen... Endelig kan man jo adoptere, hvilket bestemt ikke er det værste (kun ventetiden og pengene det koster )

Alt det jeg har skrevet ovenover bygger på artikler og div. læsestof tilgængeligt på nettet, samt samtaler med kirurg Anders Tøttrup THG Århus.

Efter en meget grundig overvejelse (og den var meget grundig!) for at beholde stomi indtil alle de børn jeg gerne vil have er kommet, eller at få pouch med måske alle de ovenfor nævnte "bivirkninger" + de andre bivirkninger (som fx. fistler og betændelse i pouchen) der kan komme, har jeg altså besluttet, at det er bedst for mig at få en pouch.

Jeg skal ikke kunne sige hvad der er bedst for andre, men jeg har i denne tekst prøvet at forklare hvad der fik mig til at vælge pouchen nu, og forhåbentlig kan det være med til, at andre der står i samme situation får lidt mere viden på området, så de kan vælge hvad der er bedst for dem.

Men I må gerne blive ved med at skriv om jeres erfaringer stadigvæk

Venlig hilsen Louise

Hej alle sammen....
Dette forum er en stor stor gave for mig lige nu....
Jeg fik stomi i 2003 og fik af vide at jeg kun skulle have den i 3 måneder og derefter ville få en J-pouch, desværre kom der tvivl om det var CU eller MC jeg havde....
Men nu! efter 4 år er det blevet bestemt at jeg kan blive opereret! -Det har jeg ventet på at høre i de 4 år, men nu har jeg selvfølgelig fået kolde fødder.....

Det kommer mest af den nedsatte evne til at blive gravid! Jeg havde hørt at evnen ville blive nedsat, ned at det ville være 50% kom meget bag på mig....Derudover fortalte lægen mig også at evnen til at blive gravid med kunstig befrugtning heller ikke fungerede for nogle af de opererede....
Det havde jeg ikke regnet med.... så nu ved jeg ikke hvad jeg skal gøre???
Jeg har ønsket mig at blive fri for stomien siden jeg fik den....ikke fordi jeg ikke kan leve med den, men fordi jeg bedre kan forestille mig et liv uden den....

Louise PT, du siger at hvis kunstig befrugtning ikke virker med pouch, ville det heller ikke have virket inden pouch-operationen. -Passer det? -for hvis det gør, bliver beslutningen meget lettere for mig.... Har du nogle tal eller lign. der bekræfter det?

Jeg er bare så bange for at sidde om 7 år og hade mig selv for at være opereret hvis det viser sig at jeg har ødelagt min chance for at blive gravid....


Derudover fik jeg også af vide at jeg ville komme til at skulle på toilettet omkring 4-5 gange om dagen..... er det til at holde ud? Og hvor meget føles det som en 'haste-sag' når man skal?

Er der nogle der kan hjælpe mig lidt, med noget fakta, personlige oplevelser eller lign.? -for jeg er virkelig i 7-sind over hvad jeg skal gøre?

IGEN...TAK for dette forum!

Hej Lea,

Først tillykke med at du kan få en pouch, når det nu er det du gerne vil.

Mht. kunstig befrugtning og en pouch, så har jeg snakket meget kort med min kirurg, hvor han samtykkede i, at kunstig befrugtning bestemt var en god løsning hvis det viser sig at være svært at få børn ad den naturlige vej. Han var enig i, at kunstig befrugtning ville virke, hvis man IKKE havde andre komplikationer end dem fra operationen - altså kort sagt så er ens chancer for at få børn med kunstig befrugtning ikke forringet! (Ja, det var hvad han sagde).
Jeg tror, at det din læge mente var, at man jo ikke kan vide sig sikker på, om man kan få børn generelt af den ene aller anden årsag. Kunstig befrugtning virker jo heller ikke altid på "raske" kvinder...

Fertiliteten er allerede faldet (statistisk set) med 15 % efter en stomi operation, og (igen statistisk set) falder den yderligere ned til i alt 50 % chance for at blive gravid i forhold til raske kvinder uden problemer (min kirurgs tal).
Men det er jo ikke sikkert at ens fertilitet falder i forbindelse med en pouchoperation, og hvis den gør, er det jo ikke sikkert at man så derved ikke kan blive gravid ad den naturlige vej. Hvis det ikke lykkes efter 6 måneder at blive gravid af sig selv (med sin partner selvfølgelig ) så er man berettigt til kunstig befrugtning, hvor chancerne for succes skulle være lige så gode som hos andre kvinder, der behøver hjælp.

Det er højst sandsynlig arvæv der kan blokere æggelederne. Men blokering af æggeledere kan man også risikerer at få ved en klamydia infektion og andre underlivsproblemer.

F.eks. kunne min kirurg se, at jeg næsten ikke havde dannet noget arvæv fra min første operation (anlæggelse af stomi), og eftersom jeg har haft regelmæssig menstruationer efter mine oprationer, så håber og tror jeg på, at der er en god chance for en naturlig befrugtning. Ellers er jeg altså meget overbevist om, at kunstig befrugtning vil virke. Måske ikke i første forsøg, men det kan man jo også risikere hos "normale" kvinder...
Endelig er der jo adoption, så jeg er altså meget sikker på, at jeg nok skal blive mor.

Jeg har faktisk kun hørt positivt om pouch og graviditeter (/kunstig befrugtning) (men har kun snakket med en håndfuld kvinder selvfølgelig...)

Så jeg valgte altså pouch før børn, og nu har jeg det bare godt.

Jeg gik efter blot en lille måned efter operationen 7 gange i døgnet, og det gør jeg stadigvæk. Jeg og min kirurg tror på, at jeg med tiden (pouchen udvider sig langsomt) kan komme ned på 4 gange
Men nu går jeg altså 7 gange, men det er intet problem! Jeg kan holde mig ret længe faktisk, og min afføring lugter ikke voldsomt (så jeg er ikke flov, hvis en anden kommer lige efter...) og det tager ikke voldsom lang tid at komme af med det. Jeg spiser lige det jeg har lyst til, og i de mængde jeg har lyst til.
Alt i alt har jeg det bare virkelig godt med min pouch, og er ovenud lykkelig for mit valg (trods evt. kunstig befrugtning senere).
Nu skal det lige tilføjes, at jeg havde de frygteligste hudproblemer med min stomiplade, og derfor var valget heller ikke så svært for mig...

Men jeg var også MEGET MEGET i tvivl (inden min hud gik amok), så jeg forstår dig!

Hvis du vil snakke om det, kan du jo skrive en mail.

Knus Louise