Stomiforeningen COPAs forum

Hej
Jeg er en kvinde på 56 år, som nu har haft ilestomi i snart 2½ år.
Jeg blev opereret første gang i 1995 og fik en midlertidig stomi, men
efter mange år med bylder, fistler og smerter fik jeg min endelig stomi.
Nu er den permanet og det kan jeg mærke jeg har lidt svært ved at acceptere, nu er der ikke flere muligheder. Jeg ved godt at jeg ikke har ondt mere osv. alligevel kan jeg mærke jeg ikke altid har det godt med
det at have stomi.
Er der nogen der kan komme med lidt opmuntring og fortælle hvordan andre evt. er blevet glad og kommet videre.


venlig hilsen Jonna, Odder

Kære Jonna.

Det er helt normalt at være "lidt nede i kælderen", når stomien driller eller, der er smerter.
Men når du har accepteret, at du skal leve med din stomi, og den er en del af din dagligdag, så vil du helt sikkert få livskvalitet igen.
COPA kan tilbyde, at der kommer en ligestillet på besøg hos dig. Så kan I tale om alt vedr. stomi m.m.
Tilbuddet er gratis og til alle der ønsker at få råd og vejledning til det at leve med stomi. Vores rådgivere er selv stomiopereret, så de kender problemerne til de problemer, der kan være i dagligdagen med stomi.
Hvis du har løst til at tale med en stomiopereret, kan du kontakte lokalformand i Århus Amt :
Lis Lene Carstensen, tlf. 86 42 69 79

Op med humøret, kontakt COPA, så hjælper vi dig til at se fremad mod de lyse og positive oplevelser, du helt sikkert også kan få igen, selv om der er en pose på maven.

Hilsen Henning Granslev

Er der nogle, som kan hjælpe mig og give lidt erfaringer videre
Jeg har en patient med ileostomi, som er gravid. Hun vil meget gerne have nogle erfaringer fra én eller flere som har været igennem graviditet/er med stomi.

Mange hilsener
Kirsten Bach

Hej Kirsten

Det ser ikke ud til at der megen hjælp at hente i forummet, i forhold til de brugere der er på i øjeblikket, en anden mulighed er http://www.mc-og-cu.dk/forum/ , hvor der også er chance for kontakt.
Ellers prøv at ringe til vores sekretariat for at få en kontakt.

Hej.. Jeg har skrevet herinde før.. Jeg har som føle af colitis ulcerosa fået en ileostomi.Den er forsøgt at blive lagt tilbage,men uden held.. Har for nylig været på rigshospitalet og blive scannet og fået taget vævsprøver for at se hvordan det så ud,har stadig ca 11 cm endetarmsstump tilbage.Den har imidlertidig sat sig fast eller rettere sagt:den er groet sammen med skeden og der er blevet et lille hul,så der er blevet forbindelse mellem skede og endetarmsstump Jeg var inde og få svar i sidste uge.... Jeg skal regne med at have min stomi resten af mit liv!! Lægerne tør slet ikke forsøge at operere igen idet jeg kan risikere at blive lam fra benene og ned.Har haft en lille byld i forbindelse med første operation og den har lavet så meget ballade inden i mig,så alt er blevet som en hård knude... Jeg håber stadig på at det en dag kan lykkedes at få det lagt tilbage selvom jeg godt ved at chancen er lille.. Vil bare høre om andre har lignende erfaringer eller om nogen ved hvor meget og hvor lidt der bliver forsket inden for dette område??? På forhånd 1000 tak..

Hej KC

Jeg ved hvad du går igennem, og håber dette vil hjælpe dig lidt

Jeg har selv fået permanent colostomi, pga. bylder og fistler.
Startede i 1996, som 38 årig med gentagne operationer i fuld narkose, nede og blive renset op i sårene hver 2 dag.
Fik aflastende colostomi efter 2 måneder.
Indtil 1998 hvor jeg fik fjernet endetarmen forsøgte man gentagne gange at lukke den fistel der gik fra endetarmen til bækkenbund og ud i et hul i balden, ligemeget hvad de forsøgte brød det op igen,så jeg pressede selv på for at få fjernet endetarmen og det væv der indeholdt byld og fistler.

jeg blev selv behandlet på Riget, og ved at de har en stor ekspertise i behandling af fistler og følger efter bylder, så hvis de ikke tør operere, er der en årsag til det, når du har hårdt arvæv og sammenvoksninger er det svært at spå om resultatet, hvis de mener det er for farligt skal du nok tage det til troende.
Jeg har lige læst en artikel fra ugeskrift for læger, vedr. tilbagelægning af stomi, og det viser sig der er 49% chance for alvorlige komplikationer.
Så der er en alvorlig grund til at de ikke tør operere dig.

Jeg lever i dag et godt og aktivt liv, og har erkendt at jeg hellere vil leve med stomien, end endnu en gang skulle ind med byld og fistler.

Hvis du vil have en kopi af artiklen og evt. noget materiale om fistler og bylder, så send mig en mail til nepe@privat.dk

Hej

Jeg hedder Linda og skal opereres og der kan være risiko for en stomi formentlig af midlertidig karakter. Normalt har jeg ikke problemer med mine tarme, og jeg håber naturligvis, det kan undgås, men jeg har læst på spørgsmål og svar for at være lidt orienteret i, hvad man kan komme ud for, hvis nu....

Mit spørgsmål er: Er der normalt gener forbundet med det at have en stomi. Lækage, lugtgener, kløe, hudrritationer osv. eller hører det til sjældenhederne?

Hilsen
Linda

Hej Linda
Det er godt at du forbereder dig, det gør at en evt. stomi ikke virker så skræmmende.

Generelt er der ikke de store problemer, de allerfleste slipper med lidt rødme og kløe, under klæbepladen, og det er næsten altid selvforskyldt, fordi man er for hård når man skifter, og ikke løsner pladen blidt nok, eller man bruger engangsvaskeklude og sæbe på huden.
Man bør nøjes med lunkent vand til rengøring af huden.


Lækage, de fleste oplever det på et eller andet tidspunkt. men det er hyppigst ved ileo og urostomierne , og i begyndelsen,da indholdet er tyndt. Har man problemer med det, kan man anvende forskellige ting til at tætne med.

Lugte gør det ikke ,kun ved skift, hvor det føles værre end før stomien, men det skyldes at man har fået stomien om på maven så næsen sidder lige over den i lige linie. med øvelse skifter eller tømmer man sin pose på 1-2 min.
At det ikke lugter kan man se hvis man møder en hund, den interesserer sig ikke for stomien.

Generelt er man godt hjulpet hvis man oplever problemer, stomiambulatoriet er til for os, der sidder en sygeplejerske med special viden om stomi og problemløsning, så det er bare a få en tid hvis man har behov for det.

Hvis du har behov for at møde en stomiopereret kan du altid ringe til kontoret på 57673525, og bede om en rådgiver.