Stomiforeningen COPAs forum

Hej.

Jeg er en 25 år gammel kvinde, der er født med blæreektopi.. Havde frem til jeg var 19 en urostomi, og fik så lavet et månssons reservoir som jeg tømmer med kateter..

Min mand og jeg vil gerne til at have nogle børn, og jeg ville gerne vide om der er nogle der har erfaringer med dette.. Hvordan det er at katerisere når maven begynder at vokse? Skal man tømme konstant når livmoderen begynder at presse på?

Synes jeg har ledt højt og lavt efter information om temaet, og min læge aner ingenting..

Håber nogle har været i samme situation, og kan fortælle lidt om det..

Knus ..

Hej

jeg tillader mig lige at oplyse ,at hvis der er stomister med mitrofanoff/indiana pouch, der er mange navne efter operationsmetoden, så kan jeres erfaringer også være relevante.

Jeg har fundet dette på www.convatec.dk

Blæreektopi er en medfødt defekt, som skyldes misdannelse af blæren og urinrøret, som bevirker, at blæren vender "vrangen udad". Blæren danner ikke den sædvanlige runde form, men er i stedet flad og ligger blottet uden for kroppen. Den nederste del af blæren, en tragtformet blærehals, som består af muskler, der åbner og lukker blæren, dannes ikke korrekt. Årsagerne til blæreektopi er ukendte
man regner med 150 personer lever med blæreektopi i Danmark.
Stort set alle piger kan få børn. Når pigen planlægger at stifte familie, bør hun søge læge, da hun kan være disponeret for nedsunken livmoder. Denne tilstand er ikke farlig, hvis den overvåges omhyggeligt. Lægen vil anbefale kejsersnit, hvis han mener, det er at foretrække.

Jeg vil umiddelbart mene at du skal få en henvisning fra din læge, til en fødselslæge eller helst fra den hospitalsafdeling, der har stået for din behandling og kontrol, da det er vigtigt at fødselslægen har din journal, så han kan fremlægge en kvalificeret vejledning til dig, udfra journalens optegnelser.

Tak for svar..
Er allerede i kontakt med en række speciallæger, og skal helst, på trods af nedsunket livmoder føde vaginalt når jeg engang når dertil.. Det disse speciallæger mangler, er erfaringer fra det virkelige liv.. (ja, og så glemmer jeg selvfølgelig at stille mine spørgsmål når jeg er der..)
Jeg har nogle gange problemer med at tømme 'blære' lige efter jeg har spist et stort måltid, som så ligger og fylder ved siden af reservoiret. Dette får mig selvfølgelig til at bekymre mig for om jeg kan risikere at skulle gå rundt med et permanent ballon kateter gennem det meste af graviditeten når jeg engang når dertil.. Tænker også på hvordan blæren kommer til at ligge i forhold til den voksende livmoder.. Og hvordan prolapsen kommer til at se ud bagefter.. Har fundet en svensk og en amerikansk undersøgelse/studie af gravide med urin reservoir, og disse er blevet udarbejdet på baggrund af så få eksempler at de ikke har kunnet drage nogle rigtige konklusioner, selv om de overordnede resultater har været ganske positive..

Hej

Det er godt du er i kontakt med speciallæger, for jeg tror det kan blive rigtig svært ,at finde en der matcher dig, på grund af det lille antal der lever med kontinent urostomi og din diagnose, men jeg tror du kan trække lidt på erfaringer fra tarm pouch opererede og at nogle af de guidelines der omtales http://www.copa.dk/raadgivning/tarmsygd ... g-foedsel/ måske kan anvendes.

Prøv evt. at lægge dit indlæg ud i den norske http://www.norilco.no/ og svenske stomiforenings

http://www.ilco.nu/ forums, det svenske skal du oprette dig som bruger i.