Hej
Jeg kan vel egentlig også melde mig i rækken af mislykkede tilbagelægninger.. Blev indlagt i okt 2008 på Riget til højdosis prednisolon behandling, da min CU gik i udbrud, da jeg var i uge 30 af min første graviditet. Efter en uge, hvor infektionstallene ikke ville falde, blev jeg semiakut stomioperereret (ileo) og fik kejsersnit (uge 31+6). Efter 10 hårde dage på kirurgisk og en nyfødt på neonatal, kom jeg på fødeafdelingen en uge, og derefter halvanden uge på neonatal, ned til min søn. Et år efter denne voldsomme begivenhed (jeg havde ingen problemer med min CU før graviditet, og havde været symptomfri siden jeg fik det konstateret i dec 04), skulle jeg så have 2. del af tre-trins pouch operation. Alle lægerne var super optimistiske, men huskede dog også at oplyse mig om, at ca. 10% aldrig får brugt deres pouch, pga pouchitis. Jeg valgte at tage chancen.
Sidst i oktober 2009 kom jeg så på operationsbordet igen. Det var gået helt efter planen, ingen synlige sammenvoksninger (man kunne faktisk ikke se at jeg havde været opereret før sagde de). Så jeg var glad. Efter et par dage fik jeg lungebetændelse og jeg kunne mærke en forandring nede v min skede (efter kateter var taget ud). Jeg fik penicilin for lungebetændelsen og mine kommentarer vedr. skede, blev slået hen af sygeplejerskerne med, at man godt kunne føle sig lidt underlig "dernede", når man havde fået fjernet et kateter. Nå, men hjem med mig. Jeg begyndte at få noget udflåd, som tiltog. Jeg gik op på ambulatoriet og blev undersøgt. De kunne konstatere at der var kommet en fistel mellem skede og endetarm, der hvor de havde klipset pouchen på. Det var kommet fordi der var gået betændelse i den ene klips og den havde revet sig løs og havde nu gnavet hul ind til skeden!
Jeg havde jo en stomi, så området var aflastet - sagde de! Men, men - en loop stomi har jo overløb, og det kom der. Så jeg vågnede tit med "overløb", dvs jeg kunne tømme afføring ud af min skede. Dertil havde de lavet så skæv en loopstomi, så jeg kunne ikke finde nogle plader der kunne fungere, så jeg havde rigtig mange hudsmerter. Der blev planlagt en operation, for at lukke fistel i foråret 2010. Enten ved hjælp af en Gasiliflap (en muskel i låret de ville trække op mellem skede og endetarm) eller ved blot at sy det sammen.
Den første metode med musklen (blev planlagt til vinteren 2009), blev ikke gennemført, da plastikkirurgen, mens jeg lå i narkose, vurderede at det ikke ville holde. Heldigvis havde de ikke nået at skære i mig
Februar 2010, blev jeg akut indlagt på Hvidovre, fordi den stomi der var blevet anlagt på Riget, nu var kinket og havde lavet et S inden bag bughulen (Hernia), så jeg havde 100% stomistop. Endnu engang 8 uger uden tunge løft (og et spædbarn på lidt over et år!) og sygemelding fra arbejde.
Juni 2010 skulle jeg så have lukket fistlen. Jeg hade fået af vide, at den ikke ville blive større, hvis jeg ventede med operationen, samt at der måske var en mulighed for at den ville lukke sig af sig selv. Men, de fik noget ganske andet at se da de åbnede. Fistlen var halvanden gang større end da den først blev identificeret. Under operationen blev tarm- og gynækolog-kirurg enige om, at hvis det skulle holde, så måtte de fjerne pouchen. Dermed gjort, men havde bevaret sphinteren (den sidste del af endetarmen), så det ville være muligt at anlægge pouch senere, hvis jeg ønskede det.
Alt gik fint, og jeg gik til kontrol ofte. Og så en dag, et par mdr. efter operationen, så fik jeg menses, både her og der. Dvs. fistlen var tilbage!
Her et år efter operationen, har jeg det egentlig meget godt. Prøver stadig at forlige mig med at jeg har en pose på maven.
Min mand og jeg har gået til parterapi på sexiologisk på Riget, da jeg har ret mange bækkenbundssmerter, som følge af alle mine operationer (bækkenet er fyldt med myoser - og hvis jeg vil til fysioterapi, så må jeg selv punge ud!) Det har været hårdt for familien, mig og min opfattelse af rolle som mor, og som partner. Der er desværre ikke så meget hjælp at hente, hvis man ikke spørger. Når man er vokset sammen, så er alt jo fint! Ved ikke hvor mange gange jeg har fået af vide, "Jamen, du ser jo godt ud!" af kirurgen på ambulatoriet. Systemisk ser det hele fint, fint ud.. Det er nok den sværeste del af forløbet, manglende forståelse fra sygehusets side.
Nå, det blev en hel roman. Men du er ikke den eneste, desværre.