Andre der har mislykket stomilukning "bag sig"

Få kontakt med andre som har stomi/reservoir eller andet.
Forumregler
Kig også forbi din lokalforening, hvis du ønsker kontakt med andre
lisbon

Andre der har mislykket stomilukning "bag sig"

Indlægaf lisbon » 20. jun 2011 11:25

Jeg lukker næsten dagligt op og kikker lidt på Copas hjemmeside, men på en eller anden måde føler jeg mig temmelig alene, da jeg ikke har "stødt på" andre brugere, der ligesom jeg har en mislykket stomilukning-operation at bære rundt på uden udsigt til, at det kan blive anderledes! Findes der ikke i regiet nogle personer, jeg kan udveksle lidt tanker og erfaring med om denne tunge byrde?

Jesper
Indlæg: 113
Tilmeldt: 14. jun 2011 21:23
Årgang: 1979
Stomi siden: 2008
Geografisk sted: Kbh

Re: Andre der har mislykket stomilukning "bag sig"

Indlægaf Jesper » 23. jun 2011 00:29

Kan ikke påstå jeg har en mislykket lukning bag mig, er slet ikke nået til forsøget endnu. Men frygter virkelig jeg når dertil og så det ikke kan lykkedes.

Jeg kender alt for godt tanken med at føle sig alene og føler virkelig med dig den vej, kan slet ikke forestille mig hvad du må gå igennem lige nu, så selvom jeg ikke kan dele den dårlige oplevelse med dig, så vil jeg bare sige at hvis du har brug for en at snakke med, så er du ikke alene trods alt. :)
/Jesper

Gæst

Re: Andre der har mislykket stomilukning "bag sig"

Indlægaf Gæst » 23. jun 2011 13:16

kun sige dig tak fordi du har reageret på min forespørgsel. Det ser så ud til, at jeg her er "Palle alene i verden". Det kommer godt nok bag på mig, at ingen andre er i min situation, da der er 2 personer ud af hundrede, hvor tilbagelægningen mislykkes.

Selv om det nu er nogle mdr. siden at forsøget mislykkes, så tænker jeg ofte tilbage til den aften, hvor jeg gik rundt herhjemme og tænkte: "I næste uge ved denne tid, så kan du give alt det hjælpemiddel-halløj væk, du har på lager". Men sådan kom det jo slet ikke til at gå! Var desuden udsat for et grimt "overgreb" lige inden operationen (10 min inden jeg skulle køres til operation) af den læge som skulle lave stomilukningen, så det er en meget hård ting at skulle bearbejde, og så oven i købet næsten helt alene.

Jeg tror aldrig, at jeg bliver rigtig "dus" med "anordningen" der på min mave desværre. Min læge siger "sødt", når der er gået 1 år, så er du dus med stomien. Men gu er jeg ikke nikke nej, og min endetarm ligger bare der (og er der klar til at blive brugt, hvis nogen var dygtig nok til at "fikse det").

Ja, undskyld Jesper nu fik du godt nok hældt nogle frustrationer i hovedet, em tak fordi du gad "høre" på mig. Lisbon




Jesper skrev:Kan ikke påstå jeg har en mislykket lukning bag mig, er slet ikke nået til forsøget endnu. Men frygter virkelig jeg når dertil og så det ikke kan lykkedes.

Jeg kender alt for godt tanken med at føle sig alene og føler virkelig med dig den vej, kan slet ikke forestille mig hvad du må gå igennem lige nu, så selvom jeg ikke kan dele den dårlige oplevelse med dig, så vil jeg bare sige at hvis du har brug for en at snakke med, så er du ikke alene trods alt. :)

Peter Sørensen

Re: Andre der har mislykket stomilukning "bag sig"

Indlægaf Peter Sørensen » 23. jun 2011 13:55

Hej lisbon

der er jo også muligheden at sætte et billetmærke/efterlysning i copabladet, det er ikke alle copamedlemmer der er på forummet, så du kan ,hvis du er copamedlem,indsende et indlæg til sekretariatet@copa.dk ,hvor du søger kontakt.
Jeg tror ikke du er alene, men der er trods alt kun 471 tilmeldte brugere i forum, + de gæster der falder forbi, udaf de 10-11000 stomister ,der går rundt i Danmark.

Jesper
Indlæg: 113
Tilmeldt: 14. jun 2011 21:23
Årgang: 1979
Stomi siden: 2008
Geografisk sted: Kbh

Re: Andre der har mislykket stomilukning "bag sig"

Indlægaf Jesper » 23. jun 2011 14:17

kære Lisbon.

Først og fremmest, se Peters forslag, det virker rigtig godt, jeg selv er ny herinde så kender ikke alle goderne endnu, men jeg vil tro at dem der kender aller flest stomister er stomi sygeplejerskerne på amb. Kan ske de kender en person i præcis samme situation som dig. Ved ikke om det virker, men er forsøget værd tænker jeg.

Jeg kender følelsen med at man aldrig bliver dus med sin stomi, det er ikke rart at have det sådan og jeg ved også godt det er en ringe trøst når jeg siger at det bliver lettere med tiden. Det lyder lidt for lomme filosofisk I know, men derfor er det ikke mindre rigtigt.

Du skal ikke undskylde for at du kom ud med lidt frustrationer, jeg meldte mig jo frivilligt og er her endnu, klar til en ny omgang om nødvendigt. :)

Kan som sagt kun forsøge at sætte mig ind i hvor hårdt dit nederlag måtte være, men som fortvivlet stomist er du ikke alene.
/Jesper

Gittar
Indlæg: 46
Tilmeldt: 12. dec 2010 15:05

Re: Andre der har mislykket stomilukning "bag sig"

Indlægaf Gittar » 25. jun 2011 22:02

Jeg vil ikke kalde det for en mislykket stomilukning, men ikke destomindre kører jeg nu på stomi nr. to, så jeg forstår derfor udmærket dine frustrationer.

Min første stomi fik jeg i forbindelse med fjernelse af en kræftknude i endetarmen. Allerede efter 10 dage blev stomien lagt tilbage. Jeg var blevet forberedt på, at hvis syningen i endetarmen ikke var tæt efter de 10 dage, skulle jeg beholde stomien i ca. 4 mdr., så stor var lettelsen og glæden, da de meddelte at syningen var tæt og stomien kunne lægges tilbage.

Glæden varede dog kun kort. Efter ca. 5 uger begyndte jeg pludselig at få afføring ud via skede, fordi der havde dannet sig en fistel ml. syningen i endetarmen og min livmoder. Derfor måtte der endnu engang anlægges en stomi for at aflaste endetarmen i et forsøg på at få fistlen til at hele op.

Hvor mærkelig det end lyder, så var jeg langt længere nede i kulkælderen før denne operation, end jeg var inden den første, hvor kræftknuden skulle fjernes.

Det er nu et halvt år siden jeg fik stomi nr. to, og jeg glæder mig så afsindigt, til den engang skal lægges tilbage. En gang til efteråret skal lægerne undersøge, om fistlen har lukket sig, men jeg forsøger ikke at være for optimistisk, for ikke at ende med at blive skuffet, hvis det viser sig, at den endnu ikke har lukket sig.

Gæst

Re: Andre der har mislykket stomilukning "bag sig"

Indlægaf Gæst » 26. jun 2011 12:17

Hej Lisbon

Jeg er rigtig ked af høre om din situation, og om det mislykkede forsøg med at fjerne stomien. Må man spørge om hvad der er gået galt, og hvorfor det ikke har kunne lade sig gøre..
Jeg har selv en iliostomi, efter en akut operation, har haft CU.

Kærlig hilsen

Anne

Peter Sørensen

Re: Andre der har mislykket stomilukning "bag sig"

Indlægaf Peter Sørensen » 26. jun 2011 12:51

Hej Anne

forklaringen kan du læse her.

viewtopic.php?f=5&t=1644&p=6271&hilit=lisbon#p6271

Gæst

Re: Andre der har mislykket stomilukning "bag sig"

Indlægaf Gæst » 27. jun 2011 12:42

Ja, du må gerne spørge om, hvad der er gået galt. Har fået anlagt 2 akutte stomier. Den 1. i venstre side som ikke ville fungere, så efter 4 dage efter en meget stor og omfattende operation, måtte jeg akut ned og omopereres. Det viste sig her, at det ikke var muligt at bibeholde stomien i venstre side, så denne blev flyttet til min højre side, og heldigvis viste det sig efterfølgende, at denne stomi fungerede! Fik dog hele tiden at vide, at stomien jo kun var midlertidig og gik også i stomiamb. på Riget fra januar til okt. 2010 hvor tilbagelægningen endelig skulle ske.

De sidste aftener inden tilbagelægningen gik jeg og glædede over, at det nu var slut med en stomi som altid har været yderst aktiv på alle mulige (og umulige) tider af døgnet (og dette har desværre ikke ændret sig selv om der jo nu er gået noget tid siden nr. 2 stomi), og at jeg nu skulle til at kunne gå på toilettet igen; ganske vist havde jeg fået at vide, at jeg skulle regne med at skulle på toilettet 3-4 gange i døgnet med tarmen, som den nu så ud, men dette kunne jeg sagtens forholde mig til, vidste jeg.

Under operationen viste det sig, at der var alt for mange sammenvoksninger, og lægerne afgjorde at det ville være alt for farligt at tilbagelægge tarmen, og selv om jeg også har et stort brok i stomien, gjorde de heller ikke noget ved det, da de på Riget skønner at indoperede net til at holde på brokket, også er for farligt pga. infektionsfaren. Så da jeg vågnede igen efter nr. 3 opereation i 2010, så var alt som før og ifølge lægerne uden udsigt til, at dette kan ændre sig i fremtiden! .......Bare nedtur.... Skønt det måske sikkert er helt tosset, så kan jeg alligevel ikke lade være med at håbe, at man (lægerne) engang i fremtiden bliver så dygtige, at det kan lade sig gøre at lukke den f...... stomi! Går jo også rundt indimellem er er lidt bange for, at der skal komme tarmstop i brokket. Men jeg vil så også sige, at jeg trods alt er glad for, at jeg fik reddet livet. Det var på et hængende hår godt nok, så på den led har lægerne bestemt været megt dygtige! Men det er aldrig rart at blive stillet noget i udsigt lige fra første færd, jeg slog øjnene op efter 1. operation, hvor lægen sagde til mig. Jeg har lavet en stomi på dig for at aflaste dine tarme, men den kan lægges tilbege om 3-4 mdr. så er alt ok igen for dig! Men læger er jo også kun læger og kan altså ikke spå om fremtiden, så her er jeg så, mig og min stomi! Tak for din interesse.
Mange hilsener Lisbon



Gæst skrev:Hej Lisbon

Jeg er rigtig ked af høre om din situation, og om det mislykkede forsøg med at fjerne stomien. Må man spørge om hvad der er gået galt, og hvorfor det ikke har kunne lade sig gøre..
Jeg har selv en iliostomi, efter en akut operation, har haft CU.

Kærlig hilsen

Anne

tisoe
Indlæg: 17
Tilmeldt: 10. jun 2009 21:21
Årgang: 1976
Stomi siden: 2008
Geografisk sted: Islands Brygge

Re: Andre der har mislykket stomilukning "bag sig"

Indlægaf tisoe » 29. jun 2011 21:36

Hej

Jeg kan vel egentlig også melde mig i rækken af mislykkede tilbagelægninger.. Blev indlagt i okt 2008 på Riget til højdosis prednisolon behandling, da min CU gik i udbrud, da jeg var i uge 30 af min første graviditet. Efter en uge, hvor infektionstallene ikke ville falde, blev jeg semiakut stomioperereret (ileo) og fik kejsersnit (uge 31+6). Efter 10 hårde dage på kirurgisk og en nyfødt på neonatal, kom jeg på fødeafdelingen en uge, og derefter halvanden uge på neonatal, ned til min søn. Et år efter denne voldsomme begivenhed (jeg havde ingen problemer med min CU før graviditet, og havde været symptomfri siden jeg fik det konstateret i dec 04), skulle jeg så have 2. del af tre-trins pouch operation. Alle lægerne var super optimistiske, men huskede dog også at oplyse mig om, at ca. 10% aldrig får brugt deres pouch, pga pouchitis. Jeg valgte at tage chancen.

Sidst i oktober 2009 kom jeg så på operationsbordet igen. Det var gået helt efter planen, ingen synlige sammenvoksninger (man kunne faktisk ikke se at jeg havde været opereret før sagde de). Så jeg var glad. Efter et par dage fik jeg lungebetændelse og jeg kunne mærke en forandring nede v min skede (efter kateter var taget ud). Jeg fik penicilin for lungebetændelsen og mine kommentarer vedr. skede, blev slået hen af sygeplejerskerne med, at man godt kunne føle sig lidt underlig "dernede", når man havde fået fjernet et kateter. Nå, men hjem med mig. Jeg begyndte at få noget udflåd, som tiltog. Jeg gik op på ambulatoriet og blev undersøgt. De kunne konstatere at der var kommet en fistel mellem skede og endetarm, der hvor de havde klipset pouchen på. Det var kommet fordi der var gået betændelse i den ene klips og den havde revet sig løs og havde nu gnavet hul ind til skeden!

Jeg havde jo en stomi, så området var aflastet - sagde de! Men, men - en loop stomi har jo overløb, og det kom der. Så jeg vågnede tit med "overløb", dvs jeg kunne tømme afføring ud af min skede. Dertil havde de lavet så skæv en loopstomi, så jeg kunne ikke finde nogle plader der kunne fungere, så jeg havde rigtig mange hudsmerter. Der blev planlagt en operation, for at lukke fistel i foråret 2010. Enten ved hjælp af en Gasiliflap (en muskel i låret de ville trække op mellem skede og endetarm) eller ved blot at sy det sammen.

Den første metode med musklen (blev planlagt til vinteren 2009), blev ikke gennemført, da plastikkirurgen, mens jeg lå i narkose, vurderede at det ikke ville holde. Heldigvis havde de ikke nået at skære i mig :)

Februar 2010, blev jeg akut indlagt på Hvidovre, fordi den stomi der var blevet anlagt på Riget, nu var kinket og havde lavet et S inden bag bughulen (Hernia), så jeg havde 100% stomistop. Endnu engang 8 uger uden tunge løft (og et spædbarn på lidt over et år!) og sygemelding fra arbejde.

Juni 2010 skulle jeg så have lukket fistlen. Jeg hade fået af vide, at den ikke ville blive større, hvis jeg ventede med operationen, samt at der måske var en mulighed for at den ville lukke sig af sig selv. Men, de fik noget ganske andet at se da de åbnede. Fistlen var halvanden gang større end da den først blev identificeret. Under operationen blev tarm- og gynækolog-kirurg enige om, at hvis det skulle holde, så måtte de fjerne pouchen. Dermed gjort, men havde bevaret sphinteren (den sidste del af endetarmen), så det ville være muligt at anlægge pouch senere, hvis jeg ønskede det.

Alt gik fint, og jeg gik til kontrol ofte. Og så en dag, et par mdr. efter operationen, så fik jeg menses, både her og der. Dvs. fistlen var tilbage!

Her et år efter operationen, har jeg det egentlig meget godt. Prøver stadig at forlige mig med at jeg har en pose på maven.

Min mand og jeg har gået til parterapi på sexiologisk på Riget, da jeg har ret mange bækkenbundssmerter, som følge af alle mine operationer (bækkenet er fyldt med myoser - og hvis jeg vil til fysioterapi, så må jeg selv punge ud!) Det har været hårdt for familien, mig og min opfattelse af rolle som mor, og som partner. Der er desværre ikke så meget hjælp at hente, hvis man ikke spørger. Når man er vokset sammen, så er alt jo fint! Ved ikke hvor mange gange jeg har fået af vide, "Jamen, du ser jo godt ud!" af kirurgen på ambulatoriet. Systemisk ser det hele fint, fint ud.. Det er nok den sværeste del af forløbet, manglende forståelse fra sygehusets side.

Nå, det blev en hel roman. Men du er ikke den eneste, desværre.
Ileo siden okt. 2008

Gæst

Re: Andre der har mislykket stomilukning "bag sig"

Indlægaf Gæst » 30. jun 2011 12:36

Kære tisoe
Ja, det er mange frygtelige grumme skæbner der "gemmer sig" i Copa-regi, og så dig, der er så ung. Det er meget trist og dog alligevel, så synes jeg, at du lyder til at have livsmod, og du det får man også tit, når man samtidig med, at man er alvorligt nede og syg, skal kæmpe sig overpå pga. ens barn/børn.

Dette kender jeg også til. Fik konstateret brystcancer 1. gang som 34-årig med 2 børn på 3 år 8 år . Var igennem 4 operationer "på den konto", den sidste en meget stor og omfattende plastisk operation. Men det lykkedes og jeg er her jo stadig omend i en "meget brugt udgave" med grimme ar på krop og sjæl fra brystcancer og senest flere stomioperationer (pga. æggestokcancer med spredning til tyktarm). Og den stomi minder mig dagligt om, "hvad der har været", men som skrevet ovenover; jeg er er stadig, og er fuldstændig klar over at også en hel del andre har været ude i meget hårde situationer/operationer unge som ældre. Og jeg synes, det er hårdt at være een af dem, men jeg synes også det er meget hårdt at læse om andre som bl.a. dig, der har været så grueligt meget igennem. Jeg vil i hvert fald ønske dig masser af held og lykke i fremtiden.
Venlig hilsen
Lisbon

tisoe skrev:Hej

Jeg kan vel egentlig også melde mig i rækken af mislykkede tilbagelægninger.. Blev indlagt i okt 2008 på Riget til højdosis prednisolon behandling, da min CU gik i udbrud, da jeg var i uge 30 af min første graviditet. Efter en uge, hvor infektionstallene ikke ville falde, blev jeg semiakut stomioperereret (ileo) og fik kejsersnit (uge 31+6). Efter 10 hårde dage på kirurgisk og en nyfødt på neonatal, kom jeg på fødeafdelingen en uge, og derefter halvanden uge på neonatal, ned til min søn. Et år efter denne voldsomme begivenhed (jeg havde ingen problemer med min CU før graviditet, og havde været symptomfri siden jeg fik det konstateret i dec 04), skulle jeg så have 2. del af tre-trins pouch operation. Alle lægerne var super optimistiske, men huskede dog også at oplyse mig om, at ca. 10% aldrig får brugt deres pouch, pga pouchitis. Jeg valgte at tage chancen.

Sidst i oktober 2009 kom jeg så på operationsbordet igen. Det var gået helt efter planen, ingen synlige sammenvoksninger (man kunne faktisk ikke se at jeg havde været opereret før sagde de). Så jeg var glad. Efter et par dage fik jeg lungebetændelse og jeg kunne mærke en forandring nede v min skede (efter kateter var taget ud). Jeg fik penicilin for lungebetændelsen og mine kommentarer vedr. skede, blev slået hen af sygeplejerskerne med, at man godt kunne føle sig lidt underlig "dernede", når man havde fået fjernet et kateter. Nå, men hjem med mig. Jeg begyndte at få noget udflåd, som tiltog. Jeg gik op på ambulatoriet og blev undersøgt. De kunne konstatere at der var kommet en fistel mellem skede og endetarm, der hvor de havde klipset pouchen på. Det var kommet fordi der var gået betændelse i den ene klips og den havde revet sig løs og havde nu gnavet hul ind til skeden!

Jeg havde jo en stomi, så området var aflastet - sagde de! Men, men - en loop stomi har jo overløb, og det kom der. Så jeg vågnede tit med "overløb", dvs jeg kunne tømme afføring ud af min skede. Dertil havde de lavet så skæv en loopstomi, så jeg kunne ikke finde nogle plader der kunne fungere, så jeg havde rigtig mange hudsmerter. Der blev planlagt en operation, for at lukke fistel i foråret 2010. Enten ved hjælp af en Gasiliflap (en muskel i låret de ville trække op mellem skede og endetarm) eller ved blot at sy det sammen.

Den første metode med musklen (blev planlagt til vinteren 2009), blev ikke gennemført, da plastikkirurgen, mens jeg lå i narkose, vurderede at det ikke ville holde. Heldigvis havde de ikke nået at skære i mig :)

Februar 2010, blev jeg akut indlagt på Hvidovre, fordi den stomi der var blevet anlagt på Riget, nu var kinket og havde lavet et S inden bag bughulen (Hernia), så jeg havde 100% stomistop. Endnu engang 8 uger uden tunge løft (og et spædbarn på lidt over et år!) og sygemelding fra arbejde.

Juni 2010 skulle jeg så have lukket fistlen. Jeg hade fået af vide, at den ikke ville blive større, hvis jeg ventede med operationen, samt at der måske var en mulighed for at den ville lukke sig af sig selv. Men, de fik noget ganske andet at se da de åbnede. Fistlen var halvanden gang større end da den først blev identificeret. Under operationen blev tarm- og gynækolog-kirurg enige om, at hvis det skulle holde, så måtte de fjerne pouchen. Dermed gjort, men havde bevaret sphinteren (den sidste del af endetarmen), så det ville være muligt at anlægge pouch senere, hvis jeg ønskede det.

Alt gik fint, og jeg gik til kontrol ofte. Og så en dag, et par mdr. efter operationen, så fik jeg menses, både her og der. Dvs. fistlen var tilbage!

Her et år efter operationen, har jeg det egentlig meget godt. Prøver stadig at forlige mig med at jeg har en pose på maven.

Min mand og jeg har gået til parterapi på sexiologisk på Riget, da jeg har ret mange bækkenbundssmerter, som følge af alle mine operationer (bækkenet er fyldt med myoser - og hvis jeg vil til fysioterapi, så må jeg selv punge ud!) Det har været hårdt for familien, mig og min opfattelse af rolle som mor, og som partner. Der er desværre ikke så meget hjælp at hente, hvis man ikke spørger. Når man er vokset sammen, så er alt jo fint! Ved ikke hvor mange gange jeg har fået af vide, "Jamen, du ser jo godt ud!" af kirurgen på ambulatoriet. Systemisk ser det hele fint, fint ud.. Det er nok den sværeste del af forløbet, manglende forståelse fra sygehusets side.

Nå, det blev en hel roman. Men du er ikke den eneste, desværre.

Gæst

Re: Andre der har mislykket stomilukning "bag sig"

Indlægaf Gæst » 30. jun 2011 12:47

Hej peter!
Tak fordi du gorde opmræksom på og giver mig denne mulighed. Den vil jeg da overveje, fordi jeg ville rigtig gerne høre om andres erfaringer med netop den situation jeg er i.

Venlig hilsen Lisbon

Peter Sørensen skrev:Hej lisbon

der er jo også muligheden at sætte et billetmærke/efterlysning i copabladet, det er ikke alle copamedlemmer der er på forummet, så du kan ,hvis du er copamedlem,indsende et indlæg til sekretariatet@copa.dk ,hvor du søger kontakt.
Jeg tror ikke du er alene, men der er trods alt kun 471 tilmeldte brugere i forum, + de gæster der falder forbi, udaf de 10-11000 stomister ,der går rundt i Danmark.

Gæst

Re: Andre der har mislykket stomilukning "bag sig"

Indlægaf Gæst » 1. jul 2011 13:50

Hej Lisbon
Først tak fordi du har ville dele din historie. Er rigtig ked af at høre om din situation. Jeg tror de fleste af os der har stomi går og håber på at vi en dag kan få den fjernet, og når det så ikke kan lade sig gøre alligevel, det er snart ikke til at bære. Jeg har selv svært ved at forholde mig til posen på maven, da jeg blev opereret akut, og faktisk ikke rigtig vidste hvad det ville sige at have sådan en stomi. Ligesom din stomi er min også meget aktiv, og synes simpelhen det kan være så pinligt når der kommer høje lyde derfra! Har du overvejet at få en anden læge/kirurg til at komme med sin vurdering? Ved ikke om det er en mulighed for dig?

Hej Tisoe
Jeg får helt ondt i maven når jeg læser din historie. Det er helt utroligt at det kan gå så galt. Hvordan er det med fistlen nu? Skal du opereres for den, eller skal den vokse sammen af sig selv? og skal du have lavet pouch senere? Det er hårdt med de opereationer, og kræver (synes jeg) at man er mentalt og fysisk ovenpå inden man ligger sig på operationsbordet. Jeg håber virkelig det allerbedste for dig :-)

Kærlig hilsen
Anne


Tilbage til "Kontakt med andre"

Hvem er online

Brugere der læser dette forum: Ingen og 2 gæster