Stomiforeningen COPAs forum

Hejsa

Vi er 3 social- og sundhedsassistent-elever, som har projekt uge, og vi vil gerne arbejde med Rahabilitering i forbindelse med stomier.
Er der nogen herinde som har lyst til at dele deres erfaringer og oplevelser i tiden efter operationen. Hvilke følelser og tanker samt evt. problemer, var den første tid præg af efter operationen? Her tænker vi både fysisk, psykisk og socialt.

Vi håber at høre fra jer senest torsdag d.13/4 formiddag, da vi skal fremlægge fredag.

På forhånd tak,
Sol, Jonas og Maria

Hej
Det var ikke meget deadline, men held og lykke.

I 1996 var informationen omkring en stomi-operation og livet med stomi meget sparsom. Noget så grundlæggende som en forklaring af, hvor stomien blev ført ud henne – altså dens præcise placering på maven - havde jeg ikke fået oplyst på en forståelig måde.

- Det var et chok at vågne op efter operationen, for jeg havde fået at vide, at tarmen blev ’ført ud i siden’. Men sådan var det altså ikke i virkeligheden. En stomi sidder foran på maven, og da jeg vågnede op efter operationen virkede den meget stor på grund af hævelsen. Jeg vidste simpelthen ikke på forhånd, hvordan stomien ville komme til at se ud.

Lyd og lugt
Lyden og lugtgenerne var de to ting, jeg tænkte meget over i starten, så meget, at tarmen var endnu mere aktiv end vanligt: - Når man tænker over, om man mon kommer til at slå en prut, så gør det, at tarmen faktisk reagerer på det og producerer endnu mere luft, så min stomi var meget aktiv i de første par måneder efter operationen.

Også lugten af stomiposens indhold skulle jeg lige vænne sig til: - De fleste ville nok reagere på, at få lugten af deres egen afføring lige nedenfor næsen, men sådan lugter det jo hos alle.

Unødvendige hensyn
Mange venner havde efter operationen enten haft svært ved at spørge ind til det – de var tavse og vidste ikke helt, hvad de skulle sige – mens andre forsøgte at tage ekstra hensyn ved for eksempel at undlade at putte krydderier i maden, fordi de troede, at min mave ikke kunne holde til det.

Tavsheden var sværest at tackle, for alle vidste jo, at jeg var blevet opereret, men ingen spurgte til det.

I modsætning til Peter så følte jeg, at jeg fik en god introduktion til stomien mht. placering, funktion osv.. Min stomi er så også kun 4 mdr. gammel, så muligvis det hænger sammen med, at man med tiden er blevet bedre til at informere inden anlæggelsen.

De problemer, jeg har haft og faktisk stadig har, er følgende:

- selve stomien fylder enorm meget, da det er en loop-transversostomi, jeg har. Derudover buler selve mave ret meget ud i den side, hvor stomien er placeret. Det betyder, at jeg ikke kan gå i almindelige cowboy-bukser som jeg plejer og har svært ved at finde overdele der kan skjule den store bule. Jeg har været nødt til at lave ret meget om på min tøjstil, hvilket generer mig ret meget! Det gør enormt meget for mit selvværd, da jeg bestemt ikke kan lide det jeg ser i spejlet - hverken med eller uden tøj!
Lige nu håber jeg på en elendig sommer - for hvor katten finder man t-shirts og soltoppe, som ikke sidder stramt og derfor fremhæver skidtet?!?! Jeg er ikke interesseret i at gå over i gammelkone-storblomstrede nylon overdele.

- Lyden generer mig ret meget. Jeg er bioanalytiker og har derfor tæt kontakt med patienter og har efterhånden ret ofte måttet undskylde overfor patienterne, når stomien prutter højlydt.
Det er grænseoverskridende for mig at prutte i nærheden af andre mennesker, så derfor har jeg valgt, at når det sker, så fortælle jeg hellere om stomien fremfor at forlade personen med den tro, at jeg prutter normalt.

- Lugten, når der skiftes, generer mig også - eller det vil sige, den generer mig på den måde, at jeg ikke har lyst til at tage steder hen, hvor jeg kan blive nødt til at skifte/tømme pose på toiletter, hvor der ofte står en kø af folk, der står klar til at overtage toilettet straks efter.

- Jeg frygter for den dag, hvor det evt, bliver nødvendigt at skifte hele pladen på et offentligt toilet, hvor man ikke har spejl og håndvask til rådighed i selve toiletbåsen og hvor der ikke engang er et toiletsæde, man kan fralægge alle sine remedier på. Hvordan jeg skal kunne klare en sådan situation, aner jeg ikke.

Held og lykke med projektet!

Tusind tak for jeres tilbagemelding!
Må vi citerer jer i en fremlæggelse?

Vi vil gerne høre mere om jeres forberelse til operationen, hvilke tanker gjorde i jer inden? Selvbillede, seksuelt, mm.
Hvilke forskellige faggrupper havde i med at gøre både før og efter?

Igen, vi sætter stor pris på jeres åbenhed

Hej
Hvis i ønsker at citere syntes jeg i bør følge reglerne angivet her viewtopic.php?f=1&t=1627

Der er rigtig mange der ikke vil sidde, og skrive åbent i et forum, om mange af de ting i ønsker oplysninger om, og det er heller ikke særligt rart at krænge sig selv ud, når i er 3 anonyme personer.

Når det er sagt er I velkomne til at bruge det jeg har skrevet.

Hej Peter.

Vi har fuld forståelse for de synspunkter du fremlægger i forhold til at forblive anonym.
Det er ikke vores hensigt at vrænge nogen ud, og vil heller ikke bruge jeres navne.

I skal selvfølgelig vide hvem vi er!
Social- og sundhedsskolen Horsens.
Vi skal have vores første praktikforløb på P4 i Horsens, hvor vi også vil komme omkring personer med stomier.

Venlig hilsen,
Sol, Jonas og Maria

Hej,
i forbindelse med følelser efter at have fået stomi, er det væsentlig at vide, under hvilke omstændigheder man har fået den. Vågner man op efter et uheld og pludselig erfarer, at der anlagt en stomi, må det være ganske overvældende og uoverskueligt. Er det planlagt som en konsekvens af en sygdom gennem længere tid, er sagen en anden.
Jeg havde CU i en årrække, hvor jeg havde op til 20 toiletbesøg i døgnet, når den var i udbrud. Når jeg var i byen og handle, skulle jeg konstant vide, hvor der var et toilet i nærheden. Køreture blev planlagt efter rastepladser med toilet o.s.v. Da situationen i længden var uholdbar, blev anlæggelse af Ileostomi forberedt. Jeg fik en grundig gennemgang af forløbet af kirurgen, i samarbejde med stomisygeplejersken blev stedet for stomien markeret, under hensyntagen til bukselinning mm.
Operationen forløb vel, og det var en kæmpe lettelse bare at kunne slappe af, uden at tænke på toiletbesøg.
Det første år efter operationen gik med at lære at leve med stomien, finde den rigtige bandage - poser - rensemidler - cremer - prøve sig frem kostmæssigt - finde fysiske begrænsninger. Dette var en blandet oplevelse med gode og dårlige erfaringer, godt støttet af stomisygeplejersken.
Status i dag er at jeg ikke tænker meget på stomien. Jeg spiser som jeg vil, behøver ikke at tage hensyn. Jeg cykler, løber, spiller golf. Jeg svømmer dog ikke, men det er ikke af hensyn til stomien. Jeg har ikke haft læk i flere år, og skifter plade en gang om ugen. Huden under pladen er altid fin.
Alt i alt har stomien betydet en stor forbedring af min livskvalitet i forhold til CU, og jeg er åben overfor mine omgivelser, at jeg har stomi, hvilket er accepteret af alle uden pinlighed.
Naturligvis ville jeg da gerne have undgået at blive syg med alle konsekvenserne, men jeg synes, at en stomi er til at leve med.
Held med Jeres fremlægning.

Hej Erik J-G-

Mange tak for dit indlæg
Der er selvfølgelig stor forskel ang. omstændighederne.
Var du i kontakt med andre faggrupper inden og efter operationen? Du skriver selv stomisygeplejersken, her tænker vi om du var til samtaler med andre inden og efter, eller har du evt manglet en fra et fagområde der stod til rådighed for dig?

Det er dejligt at læse du er kommet dertil hvor du er idag, og at du har en forbedret livskvalitet

Venlig hilsen,
Sol, Jonas og Maria

Hej,

Jeg fik min stomi efter 14 dages indlæggelse og medicinsk behandling af colitis ulcerosa uden held. Jeg fik 2 dage til at vænne mig til tanken. Jeg blev indlagt på en kiruisk afdeling der havde meget travlt og ikke rigtig tid til at forklare mig hvad der egentlig skulle foregå og ikke rigtig vidste hvad jeg havde været igennem i forløbet op til.
Den første tid lige efter operationen var fin, for jeg kunne mærke hvor meget det havde hjulpet på mit helbred at få anlagt en stomi.
Jeg fik en henvisning til en stomisygeplejerske som var rigtig flink til at hjælpe både med selve håndteringen af stomien og det psykiske omkring det.

Jeg oplevede desværre flere tilfælde af lækager, og sov ikke ordentlig om natten af frygt for uheld, og havde det bestemt heller ikke godt med at være ret mange andre steder end lige hjemme, tænk ny hvis der skete et eller andet?

Jeg har aldrig vænnet mig eller forliget mig med tanken om en stomi, hvilket dog også har resulteret i at jeg nu har en pouch som jeg håber holder resten af mit liv.

Det skal dog siges, at jeg efter anlæggelsen af stomien har fået alt den hjælpe af min stomisygeplejerske som jeg har haft brug for. Og har haft mulighed for at prøve forskellige bandager for om det kunne hjælpe.

Håber det er nget I kan bruge
Mvh
Lene

Hej

Efter at have lidt af Colitis Ulcerosa i over 10 år virkede medicinen dårligere og dårligere of til sidst meldte min medicinske overlæge ud at han ikke kunne gøre mere og han anbefalede mig at få en stomioperation. Efter en måneds betænkningstid, sagde jeg ja tak og blev kaldt ind til operationsforberedende samtale et par måneder senere. Jeg brugte tiden til at søge oplysninger om stomi. Under den forberedende samtale fik jeg orientering af en kirurgisk overlæge om operationens forløb og en stomisygeplejerske orienterede mig om at leve med stomi. Jeg fik læsestof, prøver på poser og plader, kostvejledninger og anden information.
Efter mit eget ønske blev det planlagte operationstidspunkt udskudt en måned for ikke at gribe for ind i mine planlagte aktiviteter.

Jeg mødte på den organkirurgiske afdeling dagen før operationen. Her havde jeg samtale med narkoseoverlægen. Sygeplejerskerne på afdelingen fortalte mig om at spise højprotein kost for at give organismen noget at hele sårene med efter operationen. Fysioterapeuten komog underviste i vejrtrækningsøvelser som jeg skulle lave efter operationen. Stomisygeplejersken forberedte operationsområdet, rensning af hud og navle og fjernelse af hårvækst i operationsområdet. Herefter blev stomiens placering markeret, efter hun havde kigget på muskulaturen og hvorledes maveskindet foldede sig når jeg satte mig og bukkede mig, og hvordan linningen på mine bukser sad. Til sidst kom den overlæge som skulle operere mig dagen efter og fortalte hvordan operationen skulle foregå. Han svarede meget omhyggeligt på mine spørgsmål.

Selv om jeg var så velforberedt og selv havde accepteret at skulle leve med stomi resten af livet var det alligevel en forskrækkelse da jeg efter opvågning dagen efter kom tilbage på afdelingen og så stomien. Men da jeg samtidig kunne fornemme en ny ro i maven og ikke hele tiden skulle på toilet, fandt jeg hurtigt ud af at stomien var en god løsning for mig. Under indlæggelsen fik jeg grundig træning i at tømme pose og i både pose- og pladeskift, så jeg kunne klare mig selv når jeg kom hjem.

Jeg blev udskrevet 10 dage efter operationen, men da jeg kom hjem sprang operationssåret op og jeg måtte tilbage og have kigget det hele efter. Det viste sig at det "kun" var hudlaget der havde åbnet sig, men det betød at jeg har fået et meget tydeligt ar på maven fordi såret nu skulle hele fra bunden.
Da jeg blev udskrevet fik jeg hjemmesygeplejerske til at hjælpe med sårplejen, for at undgå yderligere problemer. Hjemmesygeplejersken hjalp også lidt til med de første dages pladeskift efter udskrivningen, men ellers tog jeg selv hurtigt over selv.

De næste par måneder løb jeg ind i et par komplikationen. For det første en blodsamling under operationsarret som gav smerter i et par måneder. Det værste var dog et peristomalt anfald af Pyoderma Gangrænosa. Det var meget smertefuldt og det tog en uge før diagnosen blev stillet ved en akut indlæggelse og jeg fik den korrekte behandling.

Herefter gik tingene hurtigt, men det tog dog næsten et helt år før jeg følte at jeg havde 100% styr på alt, og havde fundet det bandagesystem som lige netop passede til mig, og fundet en naturlig skifterytme.

Jeg har fra start bestemt at stomien ikke skulle styre mit liv, men at jeg ville leve som det passer mig og gøre hvad der passer mig. Det har betydet at jeg har skulle overvinde mig selv når jeg går i svømmehal, eller deltager i fællesbad efter anden form for idræt. Jeg kan leve med det, så må de andre også kunne tåle at jeg kommer med pose på maven.
Som andre har nævnt er det generende når der kommer lyd fra posen, men jeg prøver på at reducerede det at tænke på hvad jeg spiser og drikker. F.eks. drikker jeg ikke sodavand når jeg ved at jeg skal være sammen med andre.
For mig er det blevet naturligt at leve med stomi, og derfor bliver jeg også lige som andre, irriteret over at andre mennesker bliver mundlamme eller flygter når de finder ud af at jeg har stomi.
Jeg går i næsten samme slags tøj som før operationen. Dog har jeg måttet gå over til jeans i stretch for at give plads til den bule som jeg har fået på maven, der hvor stomien sidder. Men ellers bruger jeg det samme tøj som før operationen.

Lækager er blevet mere og mere sjældne i takt med større rutine i bandagering af stomien. Øvelse gi'r mester.

Set i forhold hvor ulideligt det var at leve med Colitis Ulcerosa, har stomien givet mig et nyt liv.

Sidder her som colo-stomi patient på 3. mdr og har de samme følelser og tanker som Gittar. Ikke accepteret min nye situation endnu og synes ikke, jeg har fået den information jeg havde brug for inden operationen. Dem der ligesom hjalp mig, var sygeplejerskerne på afdelingen, hvor jeg var indlagt og så de hjemmesygeplejesker, som har hjulpet mig, efter jeg er kommet hjem.

Stomien fylder en stor del af min hverdag og har haft nogle uheld med pladerne.

De faggrupper jeg har været i kontakt med er samtale og kontrol med kirurgen, snak med stomi-sygeplejersken, hjemmesygeplejersken og psykolog.

Et liv med stomi virkede før operationen og her efter operationen uoverskueligt, ikke charmerende på krop og upraktisk og hæmmende i hverdagen. Når man er alene har jeg da tanken om, hvordan møder man en ny kæreste og hvordan med sex. Tanken ligger da på, at leve som alene resten af livet og få et godt liv sammen med mine 2 børn. Kan slet ikke - her 3 mdr efter operationen - se mig sammen med en anden person, som skal se på mig.

Min stomi, var tvungen planlagt, der var ikke anden udvej.

VH
Luise

Hej Sol, Jonas og Maria,
til yderligere information kan jeg oplyse, at jeg deltog i et forskningsprojekt på Århus Universitetshospital for patienter med CU, hvor en ny medicin skulle afprøves. Her var jeg i kontakt med læger og projektsygeplejersker, som jeg diskuterede evt. stomi med. Jeg vidste under projektet ikke, om jeg fik medicinen eller placebo, men da det ikke virkede på min CU, stoppede jeg min deltagelse efter 3 mdr. og besluttede i samråd med lægen at få anlagt stomi. (Jeg har efter projektet fået oplyst, at jeg fik medicin). I det sidste år af min sygdom tabte jeg 25 kg og fik blodtransfusion 4 gange pga. blodtab. Jeg er til årlig kontrol på Mave-Tarm-Ambulatoriet i Viborg, (fremover hver 2. år).
Det min oplevelse, at jeg gennem hele forløbet er blevet vel orienteret om min situation og muligheder for behandling.
Jeg har haft stomi siden 19 september 2006. Jeg er 64 år, gift, og har selvsagt ikke de samme betænkeligheder med relationer til andre som de yngre årgange.

erikjg skrev:Jeg har haft stomi siden 19 september 2006. Jeg er 64 år, gift, og har selvsagt ikke de samme betænkeligheder med relationer til andre som de yngre årgange.

Mit forhold til min stomi påvirker mig ikke,i min relation til dem jeg kender. Fra start af har jeg været helt åben om min stomi. Derfor generer lydene mig f.eks. ikke så meget, når jeg er sammen med folk, jeg kender. Det er i forhold til fremmede mennesker, som ikke kender til min situation, at jeg føler det generende.

Selvom jeg ikke bryder mig om mit nye udseende, så har jeg dog ingen problemer i forhold til min mand - mit sex-liv er ikke påvirket af min stomi.

Godaften herinde

I skal alle have tusind tak for jeres indlæg - de har været til stor hjælp for os i ugens løb og til vores fremlæggelse.
Vi bestod, og her sender vi jer lige en ekstra tanke

Vi tager jeres tanker og oplevelser med os når vi skal i praktik, hvor vi vil møde flere personer med stomier.

Venlig hilsen,
Sol, Jonas og Maria