Stomiforeningen COPAs forum

Hej igen
Så har jeg været til svar på Riget på den udredning jeg var til inden jul.
Konklusionen er desværre at de vurderer at jeg istedet for CU har MC.
Der er sår i tyndtarmen ,betændelse i pouchen og svære forandringer i det nederste stykke hvor pouchen hæfter. Meget træls. Jeg kan nok ikke helt forstå det, det er bare for ærgeligt. Det betyder jo at jeg aldrig skulle have haft den pouch og at jeg nu er dårligere stillet end før operationen. Der har jo aldrig været en hel klar diagnose og nu er det så ændret til 80 % sikkert MC. Jeg forstår jo ikke helt at lægerne turde løbe risikoen dengang, Har også fået at vide at det sikkert er derfor jeg har fået så dårligt resultat og at risikoen for komplikationer er stor hvis det bliver nødvendigt at fjerne pouchen igen. Det er lidt svært at overskue fremtiden.
Nu prøver jeg med entocortkapsler og er tilbage henvist til medicinsk afdeling i Århus. Lægerne på Riget foreslår også Humira som en mulighed, er der nogen der har erfaringer med det ?
Entocort og kodein saft har helt afgjort dæmpet antallet af toiletbesøg men jeg har stadig ret så ondt for at sige det på godt jysk.
Nå men der er vel ikke andet at gøre end at fortsætte så godt man kan og holde fast i sig selv. jeg prøver alt hvad jeg kan at lave så meget som muligt udadvendt og aktivt. Skal vist tage mig lidt sammen for tiden kan jeg godt mærke, men det gør jeg så.....
Mon der er andre der har prøvet at få ændret diagnosen og evt er endt i samme situation som mig ? Det kunne være spændene at høre hvordan det går med dig/ jer.

Hej Thorling

det er ikke rart at få ændret diagnosen, men du er ikke alene, (en ringe trøst) ved jeg godt ,jeg har mødt stomister af og til der ikke er klart diagnostiseret, hvor man ligesom du har fået at vide, at der ikke kan stilles en 100 % diagnose, på den ene eller anden sygdom.
Jeg ved ikke hvor mange pouch opererede der har fået ændret diagnosen, jeg troede, måske naivt ,at man kun ville udføre en pouch ved diagnoser ,hvor man er 100 % sikre på om det er mb eller cu.

Jeg har sakset nedenstående fra abbotts hjemmeside.


Hvorfor konstaterer man ofte colitis først, selv om det senere viser sig at være crohn?

Svar:

Crohn's sygdom kan opføre sig fuldstændig som colitis ulcerosa, give de samme symptomer og udelukkende befinde sig i tyktarmen. Ofte kan man heller ikke ved mikroskopi af vævsprøver skelne Crohn og colitis. Hvis tarmsygdommen pludselig breder sig til tyndtarmen, eller hvis nye vævsprøver viser forandringer, som er specifikke for Crohns sygdom, må man ændre diagnosen til Crohn's sygdom. Det er mindre end 5% af tilfældene med colitis ulcerosa, hvor man senere må ændre diagnosen, og hos 5-10% af alle patienter er det fra sygdommens start ikke muligt sikkert at afgøre om det drejer sig om Crohn eller colit.

Jeg håber du kan få en medicinsk behandling ,der kan hjælpe dig, så du kan finde fodfæstet igen.

Hejsa Thorling.
Inde på ccf.dk er der en pige der også, har fået ændret sin CU til MC.
Hun har også fået lavet, en pouch, hendes er dog pt. koblet fra og hun er stomist igen.
Jeg støder ind imellem på folk på de udlandske forum, som også har fået ændret deres diagnose.
Der findes et stor udenlandsk pouch forum og der findes bla. folk der, har fået ændret deres diagnose, der er et link til det her:
http://j-pouch.org/groupee/forums

Hej....!
Jeg står i nogenlunde samme situation som dig. Jeg fik oprindeligt konstateret CU og efter 7 år med stomi, fik jeg lavet en pouch. Da jeg havde stomi, havde jeg ingen problemer med min tyndtarm, og havde derfor ingen skrubler om at vælge en pouch. Det var helt "sikkert" cu.

Jeg har haft pouch i 6 år nu. I starten havde jeg gentagende tilfælde af pouchit. Mange gange! Det blev behandlet med metronidasol, som efterhånden ikke havde effekt på tarmen. Ligesom du, havde entrocort en rigtig god indvirkning på betændelsen. Men denne behandling er jo ikke holdbar!

Efter de mange betændelsestilfælde, blev detkonstateret at det så kunne være MC jeg i stedet!! DErfor kom jeg i behandling med imurel... Jeg har stadig dårlige perioder, hvor der er aktivitet i tarmen. Men Imurel har helt klart gjort, at jeg ikke har ondt i min pouch længere. Og jeg kan sove hele natten igennem, langt de fleste nætter, uden at skulle på toilet..

Jeg har skiftet mediciner, og hos den nye læge, er jeg blevet anbefalet at tage lactulose sammen med imurel.. Det lyder jo umiddelbart underligt, men faktisk synes jeg det virker rigtig godt! Når man ikke har tyktarmen, virker laclulosen i stedet anti-bakteriel på betændelsesfloraen - sådan som jeg har forstået virkningen af produktet
Det er ikke noget som har dokumenteret effekt, men som tilsyneladende virker på nogen..!

Hvor lang tid har du haft din pouch??

Jeg har ofte overvejet, at det sikkert ville være optimalt med en stomi - men jeg vil ikke bytte min pouch Det hænger nok også sammen med, a jeg er 21 år, så skal bare ud over stepperne!!
Jeg er frygtelig stædig hva mit helbred angår, og vil ikke lade det styre mit liv! Det har det allerede gjort rigeligt!!

tak for svar
Jeg har haft min pouch i 2 år. Det ER blevet bedre hen ad vejen helt afgjort. Jeg vil også kæmpe bravt for min pouch. Er faktisk lidt bange for at skulle opereres igen ikke mindst nu hvor diagnosen er ændret og jeg har fået beskeden at der er stor risiko for dårligt resultat . Den gang jeg oprindeligt blev opereret første gang var mit ønske at få fjernet den syge del af tarmen og en permanent stomi . Dette både fordi jeg så kunne have beholdt en hel del af tyktarmen og fordi jeg var bekymret over den lidt uklare diagnose. Men det var der OVERHOVEDET ingen grund til. Jeg ville helt klart være bedst tjent med en pouch. Ja ja sådan kan det gå - surt show.
Jeg døjer jo en del med blærebetændelser og kan faktisk godt huske det råd med at tage laktolose som forebyggende mod infektioner. Jeg husker det som at jeg skulle tage en spiseskefuld dagligt, det hjalp vist udemærket. Jeg må hellere prøve igen. Jeg kan desværre ikke tåle imurel. Så jeg må se hvad de kan finde på når jeg skal til kontrol. Kunne desværre først få en tid midt i februar
Har faktisk ikke været inde på ccf forum i umindelige tider. Det må jeg prøve.

Hej..
Kan sørme godt forstå du er nervøs, hvis du skal opereres igen..
Du skrev at, at du har/havde problemer med, sår i pouchen, og senest at du har gentagende blærebetændelse...

Det er jo sært, men jeg har haft præcis det samme - altså gentagende blærebetændelser. Jeg "tissede luft" og havde MEGET stærke smerter i blæren.. Lægerne lavede utallige pochundersøgelser, men kunne ikke se, at der var fistler til blæren. Normalt sætter fistlerne sig vidst også til livmoderen... De kunne se, at der var et "hul" i pouchen, som ikke skulle være der, men ikke hvor den havde forbindelse til.

Min læge lod derfor en urolog undersøge blæren, så mysteriet kunne opklares. Reslutatet blev, at jeg havde en fistel i min blære, fra pouchen.. Så der flød afføring ind i blæren, ikke underligt at det gjorde utrollig ondt!

Det kunne jo være, at du er røget i samme situation!?
Nogle læger, som så min pouch, nægtede at der kunne være en fistel til blæren.. Det er tydeligvis ikke så ofte det sker - heldigvis!

hejsa
Jeg tror nu ikke at jeg har problemer med fistler til blæren. Det er meget normalt det der kommer når jeg tisser. Jeg har bare meget svært ved at komme igang med at tisse og med at få tømt blæren. Det er helt galt når jeg har ondt. I perioder går det ok. Jeg har fået at vide at det er ikke så usædvanligt efter pouch operation. Man har jo rodet temmelig meget rundt inden i de ædlere dele må man nok sige.
Men sikken da noget. Det var da godt du blev ordenligt undersøgt så de kunne finde ud af hvad der var galt. Hvilket jo understreger hvor vigtigt det er at blive ved når der er noget der ikke er iorden ,og ikke give op.

Nej, det lyder heldigvis ikke som om, at du har en fistel. Men det lyder da helt klart ikke særlig sjovt, som du fortæller det!!
Jeg vil da håbe for dig, at de finder en løsning på det hele..!