Stomiforeningen COPAs forum

Hey alle.

Jeg må bare ud med det! Jeg skulle rigtig have fjernet min aflastende stomi her d. 17 spetember men så ringer min læge lige og siger jeg skal derind i morgen og så bliver jeg opereret torsdag FUCK det er nice!!!!

Bliver dælme rar og prutte igen hehe :D:D:D:D:D:D

Wish me luck :D

Hej Mikkel

Held og Lykke

Tak skal du have! jeg glæder mig helt vild! hehe

Hej Mikkel

Det er bare for fed en besked at få Dejligt og held og lykke
Bare det var mig, men der går et par måneder endnu før det bliver min tur. Medmindre min læge ringer imorgen og siger jeg skal ind og have lagt min stomi tilbage Hmmm hvad er chancerne for det mon

Ja og endnu bedre er jeg måtte tage hjem og sove idag så skal bare møde op derinde imorgen tidlig nybadet og ready to go

Hej Mikkel

Ja du kan da slet ikke få hænderne ned, op på sofaen med benene, en fed DVD på maskinen, tdiligt op i morgen og i bad, og husk så at holde os ajour efterfølgende.

Du er en af de heldige der kan kysse din R.. goddag igen, tænk over det !! Jeg fik selv ondt i ryggen da jeg kyssede den farvel.

Hej Mikkel,

Hvor er du dog heldig! Husk at skrive en masse om hvordan det går, det sure og det søde!

Held og lykke!

Mvh RH

Hej Mikkel

Hvor er du dog heldig. Bare det var mig. Jeg kan aldrig få min ført tilbage, for jeg har ingen tyktarm, meeen så kan jeg jo sige jeg kan noget du ikke kan. Jeg kan se mit eget røvhul... Nå men held og lykke

Hej allesammen!

Mange tak skal i have Mig og kæresten har også bare fladet fuldstændig ud foran flimmeren hele aftenen hehe. Tror sq jeg får svært ved at sove i aften men hva faen jeg får jo en god dosis og sove på imorgen, så mon ikke det går

Jeg skal nok holde jer Ajour herinde!! Det er helt sikkert! Men det bliver nok under Reservoir sektionen i skal kigge så hehe

Kære Mikkel!

Jeg vil gerne ønske dig hjerteligt tillykke! Det er altid dejligt, når mennesker når et mål, der forbedrer deres liv. Og det er jo tydeligt det, der er sket for dig.

Det er muligt, at jeg nu lyder taktløs, og man kunne tro, jeg ønskede at hælde malurt i dit bæger, når jeg spørger: Er du sikker på, at det er i det rigtige forum, du har valgt at lade din begejstring komme til udtryk? Jeg må understrege, at det ikke er min hensigt, og jeg vil gerne begrunde mit spørgsmål.

COPA-hjemmesiden læses af mange, men vel først og fremmest af os, for hvem stomien er en livstidsdom. Vi kæmper hver dag en svær kamp med at overbevise os selv om, at det slet ikke er så slemt, og hver eneste af os ville gerne være lige så heldige som dig. De fleste dage er en kamp op ad bakken.

Naturligvis skal man kunne glæde sig over, at det går andre bedre end én selv. Men jeg tror, at din overrumplende begejstring over ikke længere at skulle være én af os kan virke stødende.

Det er dejligt for dig, at du snart igen kan prutte – som du selv skriver. Husk blot på, at det kommer de fleste af dine læsere aldrig til at gøre igen.

Så vidt jeg kan se, er to af COPAs vigtigste opgaver følgende: At kæmpe for omverdenens forståelse for, at mennesker med stomi opfattes som almindelige mennesker, ikke som krøblinge. Og at trøste og hjælpe os, der går med stomi, til at tro på, at det er muligt at leve en normal tilværelse med de samme muligheder som andre. Det er ofte meget svært, og jeg synes, at dit indlæg, Mikkel, i et vist omfang modarbejder det.

Peter, vor indsigtsfulde redaktør, beder dig ligesom andre fortælle den forhåbentlig lykkelige historie om, hvordan dit liv fra nu af udvikler sig. God idé! Det glæder jeg mig til at læse om! Jeg vil dog bede dig overveje dine ord med omhu og takt – og huske på, hvem dine læsere er.

Kære Else

Mikkels glæde er 100% sikkert ,placeret i det rette forum , hvor skulle han ellers møde mennesker ,der kender til livet med stomi og reservoir.
Og nej ,det jeg kender til rigtig mange stomister , gør at han ikke støder nogen.
Der deltager også reservoir opererede i Copa medlems arrangementer.


§ 4 FORMÅL
Foreningens formål er at varetage interesser for stomi- og reservoiropererede samt personer med sygdomme, der kan føre til anlæggelse af stomi/reservoir.

COPA er ikke kun for stomiopererede, og et reservoir er i ordets bogstaveligste forstand en indvendig pose, man bliver ikke raskere af at få et reservoir eller mere "normal", bortset fra at man kan sidde ned på toilettet, men man opnår kontrol over afføringen igen.
Man vil fortsat have et øget antal afføringer ,der er hudirriterende i forhold til folk uden pose og reservoir.

Og jo jeg slår da også prutter, med pose, men kan ikke bevidst slå en prut mere.

Der er også et stigende antal midlertidige stomier, hvor tilbagelæggelsen er et lyspunkt i mørket, der skal sørme også være plads til , at de kan hente hjælp i perioden op til tilbagelæggelsen.
En rimelig del af disse vælger at beholde stomien, fordi de ikke ønsker en ny operation med de komplikationer der kan støde til.

Havde jeg haft en mulighed for det havde jeg også gerne accepteret muligheden.


Reservoir operationer er en metode der bruges mere og mere, når det er muligt og derfor er det vigtigt at få , Mikkels input omkring hvordan det er gået, netop fordi det altid,næsten altid, kun er de negative historier ,der finder vej til presse og offentlige forums, det gælder også for os der lever med posen på maven, jeg følger meget med i hvad der skrives og debatteres i alle de stomiforums der findes, når bare jeg kan forstå sproget, og det er de samme problemer der spørges om, men igen ,det er et fåtal af de opererede der benytter dem , og når man støder på andre der ikke er aktive i foreninger og på nettet, er svaret at de lever et liv så tæt på det normale som man kan forvente, og derfor ikke har brug for samværet med ligestillede.

Vi er i Danmark ca 10000, med stomi,hvoraf ca. 230 bruger forummet som tilmeldte brugere og ca 3500 er medlemmer i Copa, dette tal ligner til forveksling tallene fra de lande vi sammenligner os med.
På verdensplan er vi ca 1,3 million med stomi.


Jeg ved godt at der er en lille del ,der aldrig forliges med stomien, og det er nok der Copa har den største styrke, der kan man ved at mødes med ligestillede måske få lige de fif og tricks ,der skal til at få en lidt større livskvalitet med en stomi.
Er du utilfreds med ,bandagerne ,bæretiden af dem, udsat for lækager, eller hæmmet i dagligdagen.så stil krav til stomiambulatoriet, indtil den perfekte bandage eller bandager er fundet. der er flere 1000 forskellige kombinationer på det danske marked, det kan tage tid at finde den optimale bandage, det tog mig 4 år, men jeg er 100 % sikker på mine hjælpemidler, og foretager mig derfor alt.

Kære Peter!

Jeg er helt på det rene med, at reservoiropererede også har problemer, og at kommunikation og udveksling af erfaringer kan være en stor hjælp. Det skal der også være fora til det – og der er COPA naturligvis det indlysende sted.

Jeg undrer mig over din formulering, at man bliver ikke raskere af at få et reservoir eller mere "normal", bortset fra at man kan sidde ned på toilettet, men man opnår kontrol over afføringen igen.

Når de fleste hellere vil have et reservoir end en stomi, skyldes det naturligvis, at man således er ud over det synlige handikap. Vel kan der være kedelige bieffekter, men reservoirpatienter er jo i sagens natur fri for det største problem: Skammen (hvor uberettiget den end er) over en ufuldkommen ydre krop. Reservoirpatienterne kan alt andet lige problemfrit fremvise en krop, der trods nogle få diskrete ar fremstår helt normalt.

Jeg tror i øvrigt, du tager fejl, når du tolker flertallet af stomioperedes tavshed som udtryk for tilfredshed. Jeg tror snarere, det er afmagt og ønsket om at holde det hemmeligt for omverdenen.

Hmmmm ja først og fremmest vil jeg sende en tanke til Mikkel og håber at alt er gået godt

Jeg har selv en ileostomi og havde også valget at få lavet reservoir, men takkede pænt NEJ. Var altid syg førhen og kom ingen steder sad altid på toilettet og gik glip af rigtig meget. Så blev så lykkelig for at blive opereret og få min stomi, som så også har fungeret optimalt fra dag et, at jeg valgte at beholde den for altid af egen fri vilje. Man ved hvad man har og ikke hvad man får......Kan sagtens fortså at nogen vælger at få ført tarmen tilbage og håber da det bedste for dem.
MEN som lykkelig ejer af Knud(min stomi) vil jeg da lige kommenterer Else's indlæg. Jeg føler det bestemt ikke som en livstidsdom, mere et nyt liv som er værd at leve. Bliver bestemt heller ikke stødt over at folk ønsker deres stomi et vist sted hen. Føler da bestem også at min krop er total fuldkommen selv med pose, har aldrig skammet mig over den, men elsker den højt og man er jo ikke mere handikappet af den end man selv gør sig. Jeg har så heller aldrig lagt skjul på at jeg har Knud og fortæller det til alle som kommer i kontakt med mig........og slår han en ordentlig prut i køen i supermarkedet, ja så siger jeg bare til folk der evt. kigger at jeg har stomi. Tror mange kampe og alt andet negativt som regel mest er en selv, har ikke på noget tidspunkt mødt modgang og negativitet fra andre ang. min stomi........så kig lidt på jer selv og lær at accepterer jer selv........spring ud og lev livet mens I har det

Kan godt nok ikke prutte som før, men så kan jeg så meget andet

[/b]

Hejsa igen!

Så er jeg hjemme og det er gået rigtig godt. Det hele så fint ud og jeg har styr på sagerne hehe

Er dog stadig øm i skindet og skal være på blød kost de næste 14 dage og til kontrol om en lille måned Men indtil videre er det gået fint! Er super glad for at være hjemme igen!

Hej Mikkel,

Hvor er det godt at høre fra dig! Men jeg er meget overrasket over hvor hurtigt du er hjemme!? Er det normalt?
Du har fået stomien lagt helt tilbage ikke? Var det en slem operation og hvordan gik de første dage?

Håber du har overskud til at skrive lidt mere en af dagene!

Mvh RH

RH skrev:Hej Mikkel,

Hvor er det godt at høre fra dig! Men jeg er meget overrasket over hvor hurtigt du er hjemme!? Er det normalt?
Du har fået stomien lagt helt tilbage ikke? Var det en slem operation og hvordan gik de første dage?

Håber du har overskud til at skrive lidt mere en af dagene!

Mvh RH

Jo stomien er helt væk Havde fået lavet pouch osv 1. gang jeg var inde, så havde en såkaldt loopstomi mener jeg. Operationen er slet ikke slem. man vågner 1½ timer efter og selvfølgelig er man groggy og sådan, men jeg var da meget frisk og gik rundt om aftenen.

Hej Mikkel Nu bliver jeg jo også nysgerrig, for jeg går også med en loopstomi og skal ha den sidste opration til oktober.Jeg er meget spændt på hvordan det er at skal på toilettet igen, er det en sær fornemmelse eller hvordan, jeg er især bange for om man bliver helt hudløs bagi??. Men ihvert fald glæder jeg mig meget til at komme af med posen, loopstomien er lidt træls, den første stomi var lettere synes jeg.

ths skrev:Hej Mikkel Nu bliver jeg jo også nysgerrig, for jeg går også med en loopstomi og skal ha den sidste opration til oktober.Jeg er meget spændt på hvordan det er at skal på toilettet igen, er det en sær fornemmelse eller hvordan, jeg er især bange for om man bliver helt hudløs bagi??. Men ihvert fald glæder jeg mig meget til at komme af med posen, loopstomien er lidt træls, den første stomi var lettere synes jeg.

Har der ikke kommet noget fra din pouch som du skulle af med den "normale" vej? Det gjorde der ved mig. hver gang jeg tømte posen, tømte jeg også pouchen.. Og det er den samme fornemmelse nu stortset, dog med mere tryk på

Jeg har selv pouch og fik lagt stomien tilbage for ca 1 1/2 år siden. Jeg har haft mange problemer med pouchen og er faktisk blevet pensionist pga dette (er 43 år) Jeg har i hele forløbet været utrolig glad for at bruge bla dette forum og må indrømme at jeg sidder og smiler over hele hovedet når jeg mærker den glæde og optimisme der lyser ud af mikkels brev. Held og lykke med det !
Selvfølgelig skal der være plads til det. Folk har forskellige oplevelser med deres pouch og med deres stomi og det er dejligt at læse og forstå begge dele.
Den første stomi jeg havde var faktisk meget fin og fungerede meget godt. Jeg var også i tvivl om jeg skulle fortsætte og få lavet pouchen og er vel stadig usikker på om det er blevet den bedste løsning. Men man må jo også leve med de forudsætninger man har og nyde livet mens man har det . På nogle måder giver stomien faktisk mere frihed end det jeg opleve med pouchen . Jeg var ikke så afhængig af at skulle være i næheden af et toilet som nu hvor jeg har alle de tynde afføringer konstant.
Tak til alle for et godt og sobert forum!

Hej Mikkel,

Først et stort tillykke med pouchen

Jeg er vældig nysgerrig - må jeg indrømme.

Jeg har døjet med en 4-dages smertefuld fibreprop, og sammen med de andre småproblemer med stomien, har jeg endelig besluttet mig for at få lavet en pouch. (Har en normal ileostomi, og fik den pga. CU).

Så glæder mig meget til at snakke med Anders Tøttrup på mandag. Men kan jo også få lidt at vide fra dig...

Var loopstomien træls og kunne du være social mm. med den, eller var det som at have CU i udbrud hele tiden? altså hæmmede den dig på nogen måde? Havde du læg eller andre problemer med din loopstomi i de måneder du havde den?

Hvorfor skulle du have loopstomien i så mange måneder (4 - 5 måneder er jo længere end de 2 - 3 måneder der står i litteraturen...) - pga. ventetid på sygehuset, eller fordi det er rutinen på THG?

Skulle du have en sonde her efter sidste operation? Jeg fik desværre en sonde efter første operation, da jeg hele tiden brækkede mig, sonden blev lagt som støtte til tarmen... MEN det var den værste oplevelse jeg endnu har haft i forbindelse med mit forløb! Selv disse skrækkelige smertefulde fibrepropper er bedre end en sonde!!! Så er faktisk MEGET skrækslagen for om jeg skal have en sonde eller ej....

Ellers håber jeg at du hurtigt får styr på sagerne, og får et liv uden alle de toiletbesøg, der hurtigt kan forpeste ens dag...

Hilsen Louise

Hejsa Louise.

Jeg har kun haft loopstomi, og den var vel meget normal? Har ikke rigtig noget at sammenligne med Havde ingen problemer med den overhovet i de 4½ måned jeg har haft den. Jeg skulle have den i så lang tid pga sommerferie derinde og ventetid Sådan er det bare nu engang Da jeg fik stomien fjernet nu her lå jeg ikke med sonde og det gjorde jeg heller ikke da jeg fik lavet pouchen og det Lå faktisk ikke med noget som helst nu her da jeg fik fjernet stomien!

Men et godt råd når du engang skal have fjernet stomien er at bruge helosan salve med det samme du har været ude på toilet første gang.. Det gjorde jeg ikke og har næsten ikke sovet inat pga svien Men er igang med helosanen og det kan kun blive bedre

Hej Mikkel,

Det lyder bare godt. Jeg glæder mig også rigtigt meget - nu beslutningen er taget. Var længe i tvivl om jeg skulle have pouch nu eller senere (pga. den nedsatte fertilitet), men har nu besluttet, at jeg må gøre hvad der er bedst for MIG.

Det lyder helt vildt godt, at man IKKE skal have den forbandet sonde!!! Jeg er virkelig skrækslagen for sådan en...

Men tak for rådet, og god bedring med dig.

Hilsen Louise

Louise: Okay det forstår jeg godt du gerne vil

Hej Louise en loopstomi har jo 2 "huller", derfor er den lidt anderledes, men det handler bare om at finde den rigtige bandage og det hjælper stomiambulatoriet dig med.

Jeg har en loopstomi nu og har haft alm ileostomi i ca. 2 år. Jeg synes "loopen" opfører sig anderledes, der er meget mere output end før og det kan godt være tyndt, man skal passe meget på væskeballancen, jeg tager imodium for at fortykke det, så det ikke bare skal suse igennem mig og det hjælper.

Jeg var ligeså meget i tvivl som du er, om jeg skulle vælge en pouch, men jeg fik kontakt til nogen som havde en pouch gennem copa og gennem hospitalet. Herfra fik jeg kun positive meldinger om at ha pouch, og det var med til at jeg valgte pouchen, Jeg håber ikke jeg fortryder når jeg nu til oktober skal ha lavet den sidste operation.
Jeg har heller ikke ligget med sonde, da jeg blev opereret sidste gang kan jeg bare sige.

Ja så måtte jeg sq en tur ind igen.

Havde spist noget som stoppede systemet hvilket resulterede i MANGE smerter og opkast i lang tid. Så kom derind igår og fik noget væskedrop samt sonde til og suge lidt op, men stille og rolig kunne jeg komme af med noget selv og er lige kommet hjem igen idag Så kan man sq lære det!

Stort spøgrsmål ???? jeg har jo også pouch og har altid fået at vide at det kun var med stomien der kunne være noget der gav stop. Med pouchen burde man kunne spise normalt. Eller hva????? fik du noget at vide om hvad det var det kunne være du havde spist der kunne give dig stop ?
Gys .jeg synes det er så dejligt igen at kunne spise frit uden at være bekymret over fiberpropper. Det var lægen meget hys med. Ved ikke om min stomi mon var særligt drilsk. jeg passede godt på og fik heller ikke problemer, men savnede mere grov kost og friske grønsager som ikke var helt kogt i smadder eller findelt.
Uf hvor en forskrækkelse for dig. håber at alt igen funker som det skal

Her i starten er tarmen lidt smal der hvor den er syet sammen, så man skal lige tage det roligt de første 14 dage. Men det gjorde jeg åbenbart ikke Så måtte jeg lære det på den hårde måde.

oki oki
glemmer du er helt nyopereret-held og lykke

Hej Mikkel

Undskyld jeg har rettet i overskriften, så det fremgår at det er om reservoir.

det går godt nok hurtigt med dig


God weekend

Peter skrev:Hej Mikkel

Undskyld jeg har rettet i overskriften, så det fremgår at det er om reservoir.

det går godt nok hurtigt med dig


God weekend

Det er bare helt i orden hehe