Stomiforeningen COPAs forum

Hej alle..

Nu er det sådan at jeg i en alder af 19 år, virkelig ikke kan vænne mig til den stomi, og ville gøre alt i denne verden, for at slippe af med den.. Jeg har spurgt lægerne på det sygehus hvor jeg går, og jeg ikke kan få lavet sådan en J-pouch operation.. Men alle siger det er totalt umuligt, fordi jeg har MC og de siger at den operation udelukket er til folk med CU.. Jeg har bare læst så mange indlæg herinde, hvor folk siger de har fået lavet den operation, eller er blevet tilbudt den, selvom de har MC så blir jeg altså lidt forvirret...

Er der overhovedet nogen der kan svare mig på, hvorfor de mener det er så umuligt??

Hilsen en fortvivlet Kimmie

Hej Kimmie...

Jeg har fået tilbudt en J-pouch men har fået afvide af min læge at der kun er 25% chance for at den virker fordi jeg har MC, derfor tilbyder de det sjællent til MC patienter..

selvom det kun er 25% chance for at det virker, kunne jeg godt overveje, lige at snakke med dem en ekstra gang.. det kunne jo godt være jeg var heldig at det rent faktisk lykkedes for mig...

Ja ja man ved jo aldrig..

Men du kan jo også stå i den situation at du ikke kan undvære mere tarm, så hvis operationen går galt så er fanden løs i laksegade...

ja det er rigtig...

Men ellers så prøv at få kontakt til nogen her inde som selv har/har haft J-pouch...

Hej Kimmie

Jeg tror at din kirurg, først og fremmest tænker på dit bedste, det er meget sjældent at man overhovedet vil overveje en pouch ved MC.
Chancen for at der kommer udbrud i pouchen er for stor, samtidig er der fistlerne, der er en risiko for fistel fra pouch til skede, og har du i dit forløb haft fistler eller bylder omkring endetarmen så er det dårlige odds at give dig, også med at holde tæt for afføring.
Selv ved patienter med CU, der får pouch er der 10 %. hvor man må fjerne den igen og lave stomi, pga. pouchitis betændelse i pouchen.

Og som Mette også skriver hver gang ,koster det et stykke tarm.

Hej Kimmie...!
Jeg fået lavet pouch for ca 3 år siden, og forstår udemærket godt at du gerne vil slippe for stomien.. (er selv 20 år)
Jeg vil ikke gøre mig klog på om man kan få pouch med MC, eller ej.. jeg fik oprindeligt konstateret CU, og havde stomi i 8 år, med mange konblikationer inden jeg valgte at få en pouch. Efter følgende har jeg haft en fistel fra tarm til blære og gentagende betændelse i Pouchen. Nu har jeg fået at vide det tyder på jeg har MC, og har derfor været på Imurel i 1 år.. Imurellen gør jeg kan sove natten igennem (hvilket er en befrielse, når jeg før skulle op, helt op til hver time, om natten) og har det gennemgående godt! jeg har stadig nogle betændelser i pouchen...
Alt denne elendighed er ikke slem nok, til at jeg ville bytte til en stomi... Måske når jeg er 60 år og ikke magter at bøvle mere med det, men jeg er ung og vil bare gerne føle mig som de fleste - uden pose.! Det er ikke for at nedgøre en stomi, langt fra. Den har reddet mit liv, og er utrolig glad for at det har kunnet lade sig gøre, at få den.. Men tror vidst alle kan blive enige om, at det ville være rart at slippe for den.. Nogle vil/kan gøre mere for det, end andre..!

Hej Kimmie
Hvor længe har du haft stomi?
Jeg sys også det er rigtig møg irriterende, og nu har jeg haft den i et år, og indseet at man blir nødt til at acceptere den. Den er jo en del af os selv nu... det lyder ikke til at der er andre muligheder for dig, så op med humøret. Jeg tror det blir bedre med årene. I starten kunne jeg ikke engang kigge på den, men nu taler jeg gerne åbent omkring det...

Held og lykke
Kram Maiken
www.antlia.dk

Jeg synes maiken har utrolig ret i det hun siger... det er sværest i starten at accepter sin stomi, men hvis bare man har et godt bagland skal man nok venne sig til den..

Tak for alle svarene først og fremmest.. Jeg har ikke haft fistler.. og jeg har haft min stomi siden den 12/12-06.. Jeg har ikke mere tyktarm overhovedet, og har også fået fjernet en del af min tyndtarm... Min jeg har stadig min endetarm.. Jeg er dybt forvirret, for der er ikke noget i denne verden jeg hellere ville end at slippe for den.. men jeg skal til kontrol her i starten af april.. så må jeg lige få en ordentlig snak med lægen om det...

Kimmie...

Jeg tror ikke din læge har tilbudt dig det når du siger du har fået fjernet en del af din tyndtarm... man kan ikke leve med mindre end to en halv meter... og de fleste er født med omkring 4 m.

okay.. det vidste jeg ikke.. men tak..

det var det jeg fik afvide da jeg blev tilbudt en pouch, for jeg har nemlig stadig hele min tundtarm pånær 7 cm..

okay.. for at være helt ærlig ved jeg ikke hvor meget tyndtarm jeg har tilbage...

Jeg har lige snakket med min kære mor, der har været gennem mig hele forløbet.. hun siger jeg har fået fjernet 75 cm af min tyndtarm... og det mener jeg vidst lyder rigtig nok..

Ja men for at lave en pouch fjerner de jo det der er din stomi nu.. og går det så galt, ikke for at skræmme dig, men så skal de jo fjerne mere..

ja.. men jeg har da nok til at prøve, har jeg ikke?

det har jeg ikke forstand på... men det kunne da godt være derfor din læge ikke har tilbudt dig det.

ja.. det er nok rigtig nok.. men tror nu jeg lige vil høre ad en gang mere...

det synes jeg bare du skal.. der kan ikke ske noget ved at spørge..

Nej det er rigtigt.. tak for snakken mette.. det var rart..
Og go weekend til jer alle sammen...

Hejsa. Man kan være født med helt ned til 2,50 meter tyndtarm og op til 8 meter. Man kan leve med en halv meter tilbage, hvis man får ernæring resten af sit liv i drop, så er man korttarmpatient.
Når man har MC, kan sygdommen jo sidde forskellig. Nogle har kun sygdommen i tyktarmen bla. Det har jeg kun selv haft. Chancen for, at jeg bliver syg i tyndtarmen nu, er meget lille. Men stadig til stede. Jeg kan heller ikke få en pouch, ikke at jeg nu gerne vil have en. Men har faktisk haft snakken med min læge.
Når man har haft sygdom i både tyktarm og tyndtarm, regnes man jo ikke for, at have colon crohn, som mig selv. Og derfor er chancen, for at blive syg i tyndtarmen igen større.
Personlig er jeg født med 3,70, jeg har ca. 3,60 tilbage. Jeg har så også en hurtig løbenede tarm oveni.
Der kommer en pige inden på mødestedet sommetider, hun har kun 3 meter tyndtarm tilbage, hun er korttarmspatient. Ved ikke lige hvor meget hun mangler af tyndtarmen. Man da jeg ikke er født med mere end 3,70 og faktisk kun har 60 cm mere end hende og ikke er korttarmspatient, har bla. noget, at gøre med hun mangler mere af tyndtarmen end jeg gør. Hun kan f.eks havde fået fjernet 3 meter og så mangler hun det til, at optage ernæring i, hvor jeg kun mangler ca. 10 cm.
Personlig turde jeg ikke sige ja, til en pouch med MC. Jeg har aldrig haft god medicineffekt, er opereret flere gange. Jeg har ikke rigtig råd til, at miste mere tarm. Det løber hurtig nok i forvejen og bliver nød til, at drikke proteindrikke hver dag, for at holde vægt.
Er muligheden Kimmie ikke for, at du kan få sat tyndtarmen ned på endetarmen. Den operatioen, har jeg selv fået tilbudt 2 gange, jeg har så valgt, at sige nej begge gange. Jeg har haft rigtig mange stomiproblemer i min stomiliv, siden 2001, men er glad for stomien i det store hele, så synes det var en dårlig byttehandlen, for mit eget vedkommende.
Havde også haft stomi igen den dag i dag, hvis jeg havde sagt ja dengang, skal nemlig havde fjernet min endetarm i år.

Hej GR
Det kan ikke lade sig gøre, da der så er 95% risiko for at jeg bliver syg igen..