Crohns & Pouch

[Miranda2]

Hej

Er der nogen, som har crohns og J-pouh?

Jeg ved, det er sjældent, men at det sker, at folk med crohns får pouch. Jeg vil meget gerne høre om andres erfaringer med crohn og pouch

Hilsen
Miranda

[skovkanten]

Hej Miranda

Ja der er ikke mange der har kombinationen af pouch og MC. Det har jeg.
De første mange år jeg havde tarmsygdom var man ca 90 % sikre på at det var UC. Indimellem var der sympymtomer der tydede på det modsatte ,men diagnosen blev aldrig helt klar, ej heller biopsierne. Jeg er blevet fortalt at sådan forholder det sig i ca 10 % af tilfældene. Jeg blev efterhånden så syg at jeg måtte opereres og det blev besluttet at det var UC jeg havde og jeg fik pouch i en 3 trins operation. Jeg fik det også bedre ,men det blev aldrig godt. Konstant pouchit og smerter og sløj m.m. Jeg måtte stoppe med at arbejde ( 42 år ) og fik tilkendt førtidspension. Meget træls. Jeg kom til Riget til second opinion og de konkluderede at det altså var MC og jeg startede med Humira behandling og prednison. Jeg har det langt bedre idag, men har ikke fået det så meget bedre at jeg kan vende tilbage til arbejdsmarkedet. Sygdommen er stadig tit aktiv
Det er ikke verdens bedste kombination med pouch og MC. Jeg håber bare at jeg kan holde skinnet på næsen og sygdommen så meget i ro at jeg ikke skal have fjernet pouchen. Det bliver vist for sårbart. Er du selv i samme situation ? Har aldrig været i kontakt med andre der har det som jeg. Det ville bestemt være skønt at høre lidt om det.

[Miranda2]

Hej
Tak for dit svar Det lyder som en hård omgang, du har været igennem!
Jeg ved, at en del af dem, der får pouch, får det ved fejldiagnosticering, hvor lægerne tror, de har colitis og først bagefter operationen finder ud af, at det er crohn - ligesom i dit tilfælde.
Mit tilfælde er lidt anderledes. Jeg fik i løbet af et hårdt sygdomsforløb konstateret crohn og endte med stomi, da intet medicin hjalp. Nu, 2 år efter operationen, har jeg selv spurgt til muligheden for at få pouch (selvom jeg godt ved, man sjældent laver det på crohn-patienter). Min læge vil ikke fraråde mig en pouch-operation, men mener, at der i mit tilfælde et gode chancer for, at en pouch vil fungere. Dog kan han intet love og siger, at jeg kan risikere diverse komplikationer og i værste fald tilbagelægning af stomien. Så jeg er meget i tvivl, om jeg skal få lavet en pouch eller ej...
På den ene side fungerer min stomi upåklageligt og begrænser mig på ingen måde. På den anden side vil et liv uden stomi være min største glæde (forudsat der ikke opstår komplikationer).
Så jeg vil rigtig gerne høre, hvordan andre med crohn og pouch oplever det. Det lyder ikke til, at du er særlig glad for din pouch. Er det pga. komplikationer (fistler, bylder, pouchitis) eller har du også andre gener med den?
Har du kendskab til andre, der har crohn og pouch? Jeg ved, at min læge har foretaget en del af den slags operationer, men jeg synes, de mennesker der har crohn og pouch er virkelig svære at finde.

[thorling]

Hej Miranda
Jeg er bestemt glad for min pouch. Det er da en lettelse at være fri for stomien. Problemet er at jeg altid (stortset ) har pouchit i en eller anden grad. Jeg har samtidig lidt problemer med at holde vægten og er meget omhyggelig med at spise tit , i små portioner og kalorie tæt. Jeg har ca 10 -12 afføringer om dagen når det er bedst. Er som regelen oppe et par gange om natten og har desværre jævnligt "uheld " om natten så jeg sover med bind. Øv. Jeg er bange for at hvis jeg kommer af med pouchen at det så bare bliver endnu sværere at holde vægten og hvad nu hvis der kommer sygdom i det tarm der er tilbage. Jeg er konkret bange for at blive korttarms patient med der nu følger med det at besværligheder og bekymringer. Jeg passer altså godt på min pouch når jeg nu har den. Jeg var helt glad for min stomi som jeg havde i en overgangs periode. Det fungerede udemærket. Jeg drømte også om at blive stomi fri og mon ikke jeg havde været lige vidt hvad end det nu var endt med ? Jeg kender ikke til andre der er i samme situation. Jeg ville ikke have noget imod at få stomi igen hvis der var en eller anden garanti for at blive rask. Den findes ikke, så jeg kæmper videre.
Hej fra Skovkanten

[Miranda2]

Hej igen
Det er interessant at høre om dine erfaringer med pouch, selvom det ikke lyder som lutter lagkage. Jeg er lidt nysgerrig og har et par ekstra spørgsmål, som du måske vil svare på?
Skulle du lige så ofte på toilettet med stomien? Og skulle du være lige så forsigtig mht. mad, eller er det først blevet sådan, efter at du har fået pouch? Hvordan føles det egentlig at have pouchitis?
Jeg er meget fristet til at få en pouch, nu da min kirurg ikke fraråder mig det, men er samtidig nervøs for at få netop de udfordringer, som du beskriver mht. endnu flere toiletbesøg, uheld, begrænsninger mht. mad og så selvfølgelig komplikationer som fx pouchitis. Ved du, om din situation skyldes, at du har crohns eller om der er andet, der spiller ind på, at pouchen ikke fungerer optimalt?

Mange hilsner
Miranda

[thorling]

Hej Miranda
Jeg vil mene at det der er kernen i det her er om man har aktiv sygdom eller om der er ro. Risikoen for at sygdommen kan bryde ud ved MC er tilstede også selvom man har fået fjernet tyktarmen. Du har jo sammen med din læge vurderet at du har god og varig ro i din sygdom.
Jeg kan spise stortset frit. Rødvin og stærk mad er ikke det bedste så det undgår jeg helt. Jeg ved det er individuelt hvad der går ,men der er ikke restriktioner ang. mad ved en pouch. For mig føles pouchit som en smertefuld fornemmelse med tyngde og megen afførings trang og meget tynd afføring. Jeg havde også mange og hyppige toiletbesøg med behov for at tømme pose da jeg havde stomien. Håber det var svar på dine spørgsmål. Håber også at det kommer til at gå fint for dig. Hvis du har flere spørgsmål skal jeg prøve at svare efter bedste evne. go vind

[Miranda2]

Hej igen
Lige nu har jeg ikke flere spørgsmål, men det er rigtig dejligt, at du har svaret på dem alle Jeg er stadig i tvivl, om pouch er en god idé for mig, men jeg nu har jeg da lidt mere viden at vurdere ud fra, efter hvad du har fortalt. Dejligt at "møde" en med crohn og pouch for en gangs skyld
Også god vind til dig fremover