Stomiforeningen COPAs forum

Jeg er pouch opereret tilbage i 1991, og de første år med pouch gik godt. I ca. 15 år har jeg så døjet med pauchitis 4-6 gange om året, og det er hver gang blevet slået ned med en Ciproksin eller Metronidazol kur på 10 dage. For ca. 3 år siden kunne jeg ikke længere tåle Metronidazol da mit centralnervesystem bliver påvirket, og og jeg er blevet resitent overfor Ciproxin. De sidste 2½ har jeg døjet med stærke smerter i endetarmen - aller nederst, føles som om det er de nederste 4-6 cm. Jeg har konstant afføringstrang når endetarmssmerterne er der. Smerten kommer og går i ca. 4-6 timer ad gangen hver dag. Jeg kan ofte slet ikke sidde, og kan ikke koncentrere mig på arbejdet.

Jeg er blevet undersøgt med pauchouskopi på Århus Amtssygehus for et par måneder siden og de kunne ikke finde nogen årsag, hverken fistel eller hæmorider. Men længere oppe i pauchen fandt de 3 steder med blødende betændelse, som så ofte før.

Jeg har haft kontstant latent pouchitis de sidste 10 år cirka og har kunnet styre det med HUSK, HUSK m/kalk og diverse andre naturmidler + pennicillin som ovenfor nævnt, og for nylig har jeg også prøvet ASACOL 500 mg. stikpiller, men de hjælper ikke. Har endvidere forsøgt mig med

koncentreret tranebærjuice (anbefalet af Anders Tøttrup, Århus Amtssygehus)
Urtepencil (anbefalet af flere herinde på copa sitet)
D-vitamin
Probiotic I.L.D. 10 - aktive tarmbakterier (anbefalet af det lokale apotek, samt med. afd. Århus)
Og intet af ovennævnte hjælper på mig.

Jeg er naturligvis stærkt misundelig på Jer der har pouch med blot 4-8 afføringer i døgnet. Jeg har aldrig haft under 18 afføringer pr. døgn og er altid oppe 5-8 gange per nat.
Jeg forstår ikke hvorfor jeg har så ondt i endetarmen og ikke ondt i maven. Håber der er nogen som kan hjælpe, da jeg er ret desperat efterhånden.

Hej Frank.
Hvor er jeg ked af at høre din historie.
Selv har jeg ikke pouch, men smerter ved endetarmen kender jeg alt til. Jeg blev undersøgt af flere forskellige afdelinger og hospitaler. Jeg prøvede både Metronidazol og Ciprofloxazin, men det virkede desværre kun i perioder. Jeg har haft MC i 10 år, men da der ikke var tegn på betændelse i endetarmen, kunne lægerne ikke forklare mine smerter. Efter at have konsulteret med kirurgen accepterede jeg, at der ikke var andre muligheder for mig end at få en stomi, da jeg simpelthen følte at mit liv var blevet sat på standby af alle de smerter.
Nu er jeg blevet opereret, har fået min stomi og ikke mindst fået fjernet endetarmen. Efterfølgende fortalte min kirurg, at undersøgelser af den fjernede endetarm viste at jeg havde mikroskopiske fistler, som ikke kunne ses på scanningerne inden operationen samt Crohns forandringer på trods af at endetarmen ikke viste tegn på betændelse.
Men min pointe er bare, at der kan være mikroskopiske årsager til smerter. Måske det slet ikke er pouchens skyld, men måske noget helt andet der lægger til grund for smerterne? Bed eventuelt om at blive undersøgt af en specialist i endetarmskirurgi (hvis ikke det allerede er prøvet), måske en biopsi vil vise noget.
Jeg håber i hvert fald for dig at du/I finder en løsning på problemet, for jeg kan levende sætte mig ind i dine smerter, og det er uholdbart at leve med smerter for længe, livskvaliteten forsvinder fuldstændigt.
Held og lykke.
Mvh. Louise

Hej Louise,

Tak for din historie og kommentarer. Da jeg har pauch har jeg ingen endetarm, men pauchen er klipset direkte på endetarmsmusklen og således danner pauchen også endetarm. Siden mit indlæg er det kun gået ned ad bakke, og jeg er kun enig i, at livskvaliteten er helt uacceptabel - smerterne og de alt for mange express toiletbesøg fylder næsten alt i hverdagen. Jeg har derfor gået med til at få pauch og endetarmsmusklen fjernet (i næste uge) som er eneste udvej til et bedre liv jvf. både kirugerne og medicinerne på Århus Sygehus. Må jeg spørge, hvor du blev opereret, af hvem og hvordan resultatet er blevet? Hvordan har du det i dag ?
Vh - Frank

Hej Frank

Fik min pouch og lukkemuskel fjernet i august 2012 efter et år med svær pouchitis. Jeg har fået det så utroligt meget bedre. Ingen smerter eller kramper fra endetarmen eller pouchen. Er helt medicinfri og tager kun lejlighedsvis imodium.

Er kun oppe én gang om natten for at tømme posen, og efter et år med 4-5 toiletbesøg er det jo som at sove igennem

Held og lykke...

Hej "Gæst"

Tak for din kommentar. Jeg bliver glad over, at høre du har fået det så godt, og jeg håber reslutatet af min forestående operation bliver lige så godt. 1 toiletbesøg om natten vil være ren luxus for mig, idet jeg lige nu ikke er under 10 natlige toilet besøg med smertelige kramper i endetarmsmusklen.

Nu vil jeg fokusere på det gode liv efter operationen

Hej Frank.
Undskyld min forsinkede tilbagemelding, sådan kan det jo gå, når man pludselig har fået livskvaliteten tilbage og har så travlt med at gå lange ture ude i skoven sammen med hunden
Jeg blev stomi opereret i slutningen af januar, så det er egentlig ikke så længe siden, men allerede nu har jeg det SÅ meget bedre. Min livskvalitet er i hvert fald forbedret, dog skal jeg lige vænne mig til, at posen måske ikke er helt så synlig, som jeg nogle gange føler at den er...
Jeg blev opereret på Herning Sygehus af Niels Hald, en meget dygtig og kompetent kirurg, som jeg har været ikke andet end yderst tilfreds med. Desuden er han en meget medmenneskelig person, og jeg har på intet tidspunkt følt mig uforstående eller forbigået af hverken ham eller andre på afdelingen.
Jeg håber at du nu er ved at komme dig over operationen, og jeg håber at du får, lige som jeg har fået livskvaliteten tilbage... Der er nogle situationer, hvor man ville ønske det hele så anderledes ud, men jeg er glad for at være sluppet for de frygtelige smerter ved endetarmen.
Held og lykke.
Mvh. Louise

Hej Louise,

Jeg er nu godt på den anden side af operationen i Århus, hvor jeg fik fjernet min pauch efter 25 år med den. Det gik godt, men jeg havde stærke smerter i maveregionen og bagtil i over en måned.Jeg har mentalt haft svært ved at acceptere posen på maven, men det er utroligt hvad vi mennesker kan vende os til.Når jeg tænker på min situation med stomi, og hvorfor jeg ikke bare har en velfungerende mave som millioner af andre mennesker, så fokuserer jeg på alternativet - som de sidste 2 år var smerte i maven og endetarmen og alt for mange toiletbesøg hver dag.

Jeg er nu begyndt at blive ligefrem glad for posen på maven - jeg bliver mindet om hver dag, at jeg nu har langt flere fordele i mit nye liv, end før uden stomi
Jeg kan dyrke mit motionsløb igen, og jeg tænker over fremtidens siutationer, hvor jeg ikke har meget ondt, og hvor jeg ikke skal afbryde altting her og nu (som jeg gjorde så ofte), fordi jeg skal på toilet og have smertefuld afføring 25 gange i døgnet. Nu kan jeg sidde helt afslappet og nyde et måltid uden at have ondt, og uden evindelig afføringstrang.

Jeg kan kun anfebale til andre, som har store problemer med Jeres pauch som er invaliderende for livskvaliteten at få fjernet pauchen og få ileostomi. Livskvaliteten kommer mange gange tilbage!

Hej Frank J......
Jeg vil gerne tilslutte mig din opfordring........om at få sin J-pouch "nedlagt"......når man har kæmpet længe nok med den og er helt afklaret med det.......
For selvfølgelig ER det en stor beslutning at tage......og alle muligheder skal være afprøvet først, synes jeg.......
Og når man er nået dertil, så er beslutningen også meget nemmere at tage.....og det er meget nemmere at se fremad.....
Dit liv med pouch lyder som taget ud af min "drejebog"......jeg levede på nøjagtig samme måde som dig...blot gav jeg op efter bare 6 år!!!!!...og fik permanent stomi for halvandet år siden.....
Det har været en stor lettelse at slippe for de alt for hyppige toiletbesøg og den permanente betændelse og al den megen medicinering.....
Men man kan dog ikke love at ens liv bliver ligesom før man overhovedet fik sin sygdom....det er klart....og nogen udfordringer vil der opstå hen ad vejen......
Og som du skriver....så skal man vænne sig til sin stomi også på det mentale plan.....og der må man give sig selv tid....for det er en længere proces forskelligt fra menneske til menneske.....
Tak for dit indlæg.....
Mange søndagshilsner fra Anne