Stomiforeningen COPAs forum

Jeg ved slet ikke hvor jeg skal starte.
Efter 6 år med stomi hvor mit eneste ønske var at blive fri for posen fik jeg pouch for 2 år siden. Og for at være helt ærlig har det nok været de værste 2 år i mit liv! Når jeg tænker tilbage på tiden inden stomien hvor min colitis næsten tog livet af mig, kan jeg ikke huske at jeg har haft det så konstant ubehageligt og smertefuldt som jeg har det nu. - Det passer nok ikke, men tid får os jo til at glemme smerterne.

I hvertfald er jeg ekstremt ulykkelig og har været det de sidste 6 måneder - mindst... Jeg ved ikek hvad der er galt og lægerne undersøger mig lidt (absolut ikke så meget som jeg synes de burde. Faktisk føler jeg ikke at det bliver taget specielt seriøst at jeg har det skidt) men der er ikke noget at finde. Min pouch fungerer og så er det lidt som om at "så er der ikke noget at gøre ved det!"
Jeg ved virkelig ikke hvad jeg skal gøre! Jeg føler virkelig at jeg har mistet alt hvad der minder om livskvalitet siden jeg fik den dumme pouch! Jeg er så vred på mig selv over at jeg fik fjernet min stomi - jeg hadede at have den pose på maven, men jeg kunne da rejse, ha sex, være længe oppe og spise. Nu kan jeg ingen af delene og føler egentlig bare at jeg er nødt til at ligge ned og græde det meste af mine vågne timer. Jeg føler mig som en byrde for alle og ikke mindst for mig selv.

Jeg ved egentlig ikke hvor jeg vil hen med dette her indlæg, men måske der er nogle der har lyst til at give et råd eller to med hvordan jeg skal komme til at slå i bordet hos lægerne? - det virker ikke som om de forstår hvor meget af mit liv det ødelægger at min mave er så generet (af et eller andet de ikke kan finde)
Er der nogle der kender til mulighederne for at få sin stomi tilbage? -og skal man være dødsyg med sin pouch før lægerne vil lægge den tilbage?
Jeg føler ikke at lægerne forstår hvor skidt det hele står til, selvom jeg forsøger at forklare dem det - når jeg endelig sendes til undersøgelse vil de først se mig til svar-konsultation "på et tidspunkt. Vi sender et brev".
Åh jeg er så frustreret og ked af det.
Håber der er nogle der har lyst til at komme med et par gode råd eller bare en eller anden form for opmuntring.
Mange hilsner og god jul fra Lea

Hej Lea.
Jeg blev knuget over din skrivelse, fordi du har meget skidt.. Ved ikke hvor du er bosiddende, men har du tænkt på et andet hospital, andre dygtige øjne til at undersøge og vurdere din situation?. Det har man som patient ret til.
Spørgsmålet om en stomi igen, skal afklares af lægerne..
Du har også brug for nogen at tale/skrive med, håber at andre med en Pouch vil komme frem og skrive til dig.
Jeg har selv en god stomi efter kræft. Tarmbetændelse er straks en helt anden størrelse at arbejde med.
Jeg ønsker dig held og lykke.
Hilsen Marianne Andersen..

Hej Lea

Det lyder bestemt ikke rart. Jeg har selv pouch og den har bestemt heller ikke altid fungeret perfekt (og gør det stadigvæk ikke altid).

Jeg blev opereret i Århus og oplevede, at jeg i Århus havde svært ved at komme igennem til lægerne, hvis jeg havde problemer og der var meget lange ventetider på at komme til konsultation eller til at tale med en læge.

For nogle år tilbage flyttede jeg midlertid til København og har siden været tilknyttet Rigshospitalet, hvor jeg nærmest med dags varsel kan komme til konsultation eller til at tale med en læge, hvis jeg får betændelse i min pouch eller af andre grunde har brug for en konsultation. Jeg føler desuden også, at de på Rigshospitalet har været betydelig grundigere med hensyn til at foretage undersøgelser af hvad der kan forårsage de problemer jeg har haft.

Jeg ved ikke hvilket hospital du er tilknyttet, men for mig har det gjort en stor forskel at blive tilknyttet et andet hospital (selvom de heller ikke på Rigshospitalet har kunne finde noget der har kunne forhindre at der går betændelse i min pouch).

Det lyder forøvrigt heller ikke som om der er nogle særlige krav til at blive kvalificeret til at få tilbagelagt sin pouch (jeg har dog kun talt overfladisk med lægerne om det, da jeg vil gå langt for at undgå det).

Du kan for øvrigt også i andre tråde på denne side finde gode råd/historier fra andre der muligvis har haft lignende problemer, hvis du ikke allerede har læst dem (jeg har netop være ude og købe noget Urtepensil, som jeg vil afprøve mod betændelse på baggrund af et indlæg herinde).

Jeg håber du finder en løsning og en måde at få styr på smerterne.

Mvh Thomas

Tak for jeres svar.
Jeg har endelig overskud til at give en tilbagemelding.
Jeg var på Århus Sygehus - hvor jeg er tilknyttet (flyttede til århus for 2 1/2 år siden efter at have haft tilhørt Hvidovre hospital - hvor jeg er opereret), jeg fortalte dem hvor elendigt jeg har det og at jeg faktisk savner det ubesværede liv (i forhold til det jeg lever nu) jeg havde med stomien.
De sagde at der er en lille bitte procentdel af de pouchopererede hvis pouch bare ikke fungere, selvom alle undersøgelser siger at det gør den... og det mindretal lader jeg til at være en del af...
Det er jo ikke den bedste besked, men ja, fungerer det gør dette her i hvertfald ikke!
De sagde at den eneste løsning nok var stomi. Og nu burde jeg jo være glad... Og det er jeg vist også.
Må indrømme at det alligevel var lidt overvældende og at jeg skifter mening hele tiden i forhold til hvorvidt jeg skal takke ja til at få stomi igen.
Et par timer om dagen har jeg det ganske fint, men hver eneste aften er det igen helt ad H til... i hvertfald størstedelen af mine aftner. Hvis bare jeg havde ondt konstant ville jeg ikke tvivle. Men jeg er ret sikker på at jeg vælger at få stomi igen, jeg ved jo hvor meget man kan med stomi... Det er kun psyken der sætter grænserne, i øjeblikket er det fysisken der stopper mig fra at leve.
Jeg er så glad for dette forum, for det hjælper virkelig med at indse hvilket liv der er på den anden side af stomioperationen.
I morgen skal jeg til MRscanning så de kan se, en sidste gang, om der er noget synligt i vejen - men lægen tvivlede. Det er den sidste undersøgelse før udvejen er stomi... Jeg håber så bare inderligt at den nye stomi vil være lige så god ved mig og min krop som den sidste var.
Jeg er glad for at I svarede.

Kære Lea,

Du skriver ikke, hvilke symptomer du har? Hvis det er problemer med meget luftdannelse og deraf følgende koliksmerter (specielt senere på dagen) og mange toiletbesøg, så skulle du prøve at fravælge fødevarer med højt indhold af FODMAP. Du finder nemt tabeller med "gode" og "dårlige" fødeemner ved at søge efter "FODMAP diæt" på Google.

Jeg fik igangsat min pouch den 9/1-2013 efter 13 måneder med en velfungerende ileostomi. I begyndelsen var det meget svært og jeg følte nogengange at jeg aldrig havde haft det værre i hele mit liv. Jeg havde mange kolik-smerter og skulle ofte på toilettet (15-18 gange pr. dag).

Det blev stille og roligt bedre og bedre, og jeg er nu meget glad for min "indre stomipose af naturtarm med smart genluk"!

Men det bedste der skete var, da jeg opdagede betydningen af kosten. Allerede på første dag med en FODMAP-diæt fik jeg ro i maven, koliksmerterne forsvandt, og jeg fik halveret toiletbesøgene. Jeg er nu ved at finde ud af, hvad der er godt og dårligt for mig, og jeg er meget fortrøstningsfuld.

Det er ikke sikkert, at det virker på dig, men ifølge statistikken hjælper det på 80% med IBS. Så giv det en chance før du lader dig operere igen! Og husk: lægerne ved sjældent noget om dette emne.

Kære Lea
Du skriver ikke meget om dine symtomer....Er du blevet undersøgt for lactoseintolerans?....Eventuelle mange og ubehagelige afføringer kan nedbringes og mildnes ved megen opmærksomhed på din kost......
Hilsen Bent Bang

Det er første gang, jeg er inde og se denne side, men at læse Leas indlæg spolede da godt nok tiden 23-25 år tilbage for mig. Jeg fik en midlertidig stomi pga. familiær polypose i 1988. Det betyder at jeg egentlig ikke var syg inden jeg blev opereret og fik min første ileostomi, men fik den fordi polypper i løbet af max. et ½ år ville udvikle sig til kræft, som andre i familien var døde af. Min stomi fungerede godt og jeg har aldrig været ked af at have den, men ville heller ikke sige nej til at få en J-pouch, da det alligevel måtte være bedre og mere naturligt. Men ak og ve. Det ville overhovedet ikke fungere. Lægerne prøvede det bedste de kunne, men indimellem følte jeg det lå mellem linierne, at det var mig der var noget galt med. Efter at at prøvet alle mulige forskellige undersøgelser i 1-1½ år forsøgte jeg adskillige gange at overtale lægerne til at give mig min stomi igen. Men hver gang skulle de lige til en konference og ville der møde en ekspert fra England, Sverige, Schweiz og jeg ved ikke hvad. 2½ år efter jeg første gang fik stomi, bøjede lægerne sig endelig for mig og gav mig stomien tilbage - men det var på eget ansvar, da de ikke kunne garantere at jeg ville kunne optage vitaminer, mineraler m.m. Da jeg på det tidspunkt var så langt ude (nede) og nærmest ikke havde noget liv, var jeg ikke i tvivl om at tage chancen, da alt ville være bedre. Og til alt held fungerede og fungerer alt perfekt. Jeg kan kun sige at for mig var det lykken at få stomi igen, men jeg vil altid være lidt nervøs for at give andre et råd om, hvornår man skal "give op" for hvad hvis nu vedkommende ikke er lige så heldig, som jeg var.
Hilsen Jette

Hej alle
Jeg fik lavet en pouch for fire uger siden, men har stadig smerter i maven.
Er det normalt så lang tid efter ?
Jeg kan ikke trappe ud af sm stillende, som de sagde på sygehuset , at jeg skulle.
Sidder bare med varmepude og konstante "menstruations lignende " smerter .
Hilsen Matija

Hej
Trist, når tingene ikke lykkedes, - men du er ikke alene.
Jeg fik fjernet hele tyktarmen for ca 7 år siden, og det første ½ år, havde jeg
4-5 prolaps (udfald af tarmen i stomien) Dette krævede samme, ret store operation,
hver gang, og lægerne sagde sidste gang, at dette nok var sidste gang, at de kunne
gøre indgrebet Sidste gang (½ år efter stomi) fik jeg lavet pouchen, og lagt den tilbage,
efter yderligere ca. 4 måneder. Dette var ingen let omstilling, da jeg samtidig kæmpede,
med et vægttab på 19 kg (ja, det kan være lige så svært at tage på) blev det mange toiletbesøg,
hudløshed m.m. Senest der skete noget, var nytåret 12/13, hvor jeg kom til en diætist på sygehuset, og hun vendte lige madpyramiden på hovedet og forklarede, hvordan jeg skulle spise, - dette
gav lynhurtigt resultat, og jeg tog ret hurtigt 4-5 kg på Men én ting har jeg lært:
Man er hvad man spiser !!! Og kan rimeligt kontrollere det, dog med ups/downs og diverse brug af dels håndkøbsmidler mod tynd mave og luft.... hvilket er en dyr måde.
Men systemet er (mit) meget påvirket, af min kost,stress m.m.
Håber, at dette giver dig/jer lidt....