Stomiforeningen COPAs forum

Læs den her historie hvis du vil vide meget nyttige informationer om hvordan man lever med en pouch.

Hej. Jeg hedder André og jeg er 23 år. For et par år siden fik jeg konstateret Colitis ulcerosa(blødende tyktarmsbetændelse). Jeg fik det i slutningen af da jeg var 18 år, og gik på gymnasiet. jeg var på medicin i ca et år med bla. binyrebarkhormon, asacol, imurel og remicade. Medicin som binyrebarkhormon og asacol virkede fremragende til at starte med. Min sygdom var inaktiv i ca 7 måneder, også begyndte det at bluse op og medicin som asacol og binyrebarkhormon virkede svagt på sygdommen. Jeg begyndte at få remicade behandling og det virkede også i et stykke tid, men min sygdom var så aggressiv at min eneste løsning til problemet var operation. I sep 2009 blev jeg opereret og jeg fik fjernet det meste af min tyktarm. Jeg fik placeret en midlertidig stomi som jeg skulle rende rundt med i 6 måneder. Jeg blev opereret 3 gange i alt for at få opereret en j-pouch.

Det var et helvede for mig at komme igennem de operationer, og gå rundt med en pose på maven i et par måneder. Efter jeg fik opereret pouchen, havde jeg det selvfølgelig meget bedre da jeg nu ikke skulle gå rundt med en pose mere. Det som nu var mere irriterende, var at jeg skulle afsted på toilettet mere end 5 gange om dagen. Jeg fik hurtig lært hvad jeg skulle undgå at spise for at få mindre irritationer. Det var meget svært for mig at få det til at fungere til dagligdagen. Jeg gik tit rundt med tanken om at, jeg var ung og at det ikke skulle ske for mig, jeg begyndte at sammenligne mig med andre som ikke havde nogen fysiske besværligheder.

Efter nogle måneder fik jeg betændelse i pouchen. Jeg fik noget metronidazol (penicillin) og det gik straks væk. Da jeg fik betændelsen, undersøgte jeg naturligvis hvad det nu kunne være, og jeg kom ind på pouchitis (kronisk betændelse i pouchen) , og det skræmte mig naturligvis.
Der gik et halvt år igen og jeg fik betændelse igen, og det påvirkede mig psykisk. Penicillinen jeg fik, virkede ikke så effektivt som det gjorde første gang, selvom det fjernede betændelsen igen. Og på den måde kom der betændelse i pouchen af og til.

Jeg vænnede mig faktisk til tanken af at jeg måske skulle tilbage og have en permanent stomi, eftersom jeg hele tiden tænkte over, hvis penicillinen ikke kunne fjerne betændelsen. Det gik mig meget på, jeg fik stress og var meget frustreret af og til.

I løbet af hele mit sygdomsforløb lærte jeg en masse om bla. sundhed. Jeg lærte at man skulle passe på hvad man spiste. Jeg gik mere op i hvad jeg drak og spiste, og jeg undersøgte altid næsten hvad jeg spiste. Jeg sørgede for at indtage de mest naturlige optagelsesstoffer. Jeg lærte søge på alternative løsninger til mit helbred, hvis jeg f.eks blev syg. I sidste ende blev jeg mentalt stærkere, og var mere informationsøgende.

Idag har jeg det super fint. jeg har lært at leve med pouchen, længe om side. Jeg styrke træner 4-5 gange om ugen. Jeg er studerende på uni, jeg arbejder. Jeg spiser for det meste sundt, da det går hånd i hånd med min træning. jeg har tit oplevet, når jeg har spist fastfood og generelt usundt + alkohol, skal min mave arbejde ekstra meget, også skabes der meget luft. Jeg har nogle teknikker til hvordan man slipper af med luften i maven eller hvis man har svært ved at komme af med afføringen.

Gode råd: Urtepensil urtekaplser piller har faktisk hjulpet mig utrolig meget. Den fjernede min betændelse i pouchen efter 2 dages brug. Jeg tog 2 piller 4-5 gange om dagen! Der er ingen dokumenteret bivirkninger. Denne urtemedicin tager jeg hver gang jeg kan mærke

Her er et link til urtepensil:
http://www.helsenyt.com/frame.cfm/cms/i ... 6/menu=11/

Drik meget the især: Oregano the (Virker ligesom antibiotika) meget godt for hvis du har betændelse i pouchen eller generelt uroligheder.
Grøn the (styrker immunforsvaret rigtigt meget)
Pebermynte the (Holder maven i ro)

Sørg for ikke at drikke meget alkohol. Efter mine oplevelser, kan jeg ikke anbefale det.

Til alle jer som har det svært: Smerte er midlertidig og det gør dig stærk i sidste ende.

Tak for at du har villet dele dine erfaringer og gode råd med os alle.

Selv tak, håber på folk kan tage lidt råd fra dem der nu har det godt med pouchen

Det var dejligt at læse, at det er muligt at få styr på pouchen uden brug af antibiotika.

Jeg fik selv pouch i marts 2012 og har siden august haft betændelse flere gange. Efterhånden var jeg noget frustreret og bekymret for hvor længe det kunne blive ved. Derfor begyndte jeg for nylig at kigge på alternative muligheder og fandt ud af, at man kunne kontaktet radiodoktoren Carsten Vagn-Hansen. Han rådede mig bl.a. til at besøge en ernæringsterapeut, at bruge olivenbladsekstrakt (olivir), få mælkesyrebakterier (fx Vita Biosa) og drikke oregano te.

Jeg har været i gang i 4 dage og er indtil videre gået fri for betændelse - som ellers kom kun to dage efter endt antibiotika behandling (ciprofloxacin).

Hilsen Anne

Ja jeg ved godt hvor frustrerende det kan være, når man får betændelse i pouchen, for det kan komme når som helst. Efter jeg fik betændelse 3 gange i pouchen i løbet af samme år, hvor jeg var på medicin behandling med Metronidazol, så besluttede jeg mig simpelthen for at søge alternative muligheder. Jeg begyndte at undersøge hvilke naturlige midler som kunne have samme egenskab som antibiotika. Jeg fandt ud af at oregano havde samme egenskaber som antibiotika. Så købte jeg normal de normale tørrede oregano blade, dem man bruger til pizza'er og salater, og lavede the ud af det.

Jeg stødte også på urtepensil kapsler, hvilket var det noget af det bedste der skete for mig. Jeg var meget skeptisk i starten over om det ville virke osv., om det ville fjerne de ubehaglige symptomer. Det fjernede mine symptomer 100% efter et par dage, og det er ikke for at sælge noget herinde, men det var meget heldigt af mig af finde det produkt, for ellers havde jeg sikkert stadig været on and off på Metronidazol medicin. Det skal siges jeg ikke har betændelse i 6 måneder nu.

Man skal tænke på at når man tager antibiotika, så ødelægger man en ens tarmflora, og det er slet ikke sundt for tarmen overhovedet. Urtepensil er uden bivirkninger og kan også tages med antibiotika medicin også. Det kan selvfølgelig være at det ikke virker ens på alle, men det er det værd at prøve.