Pouchitis igen

[LouisePT]

Hej alle,
Jeg har som overskriften fortæller igen fået pouchitis. Jeg er efterhånden blevet ret god til at tyde symptomerne - jeg får ømhed i kroppen, diarréer og så kramper i anus (det er kramperne der gør, at jeg ved det er pouchitis). Hold nu op de kramper gør ondt!
Heldigvis har jeg en fantastik mavetarmlæge Anders Tøttrup, som endnu en gang har hjulpet mig hurtigt. Jeg plejer at skrive en mail til hans private mailadresse (tror jeg), og så svarer han meget hurtigt. Denne gang fik jeg ømhed og diarré tirsdag og onsdag begyndte kramperne. Jeg skriver en mail onsdag sen eftermiddag og onsdag aften lå der et svar fra Anders trods at han holdte ferie! han kunne da lige arrangere, at jeg kunne hente en 10-pak 10 mg prednisolon stikpiller på sygehuset torsdag. Jeg plejer at få prednisolon stikpiller, og de hjælper bare super hurtigt! Jeg skal tage en pille om aftenen i fem dage eller flere dage hvis nødvendigt. Efter en pille fik jeg det bedre, og her efter to er kramperne forsvundet og jeg har det mærkbart bedre. Jeg skal stadig lige have styr på væskebalancen (er stadig i underskud, og var tæt på at blive dehydreret selvom jeg synes jeg drak rigtig meget), men det går meget bedre allerede. Heldigvis har jeg kun oplevet at få pouchitis en til to gange årligt, og hver gang kan jeg slå det ret hurtigt ned med prednisolon stikpiller (takket være Anders' hurtige respons/hjælp).
Nå men det jeg ville med mit indlæg var egentlig at høre om hvordan I andre reagerer når I kan mærke I har fået pouchitis? Jeg har lidt dårlig samvittighed over at skrive til Anders på hans private mail hver gang, men han har ikke bedt mig om andet... Hvad bliver I andre behandlet med, og hvor tit oplever I pouchitis?
Hilsen Louise

[Gæst]

Hej, jeg har haft pouchitis mange gange. Og på grund af for mange tilfælde fik jeg lavet stomi i 2007. Og skal nok blive ved med det, da der stadig ( selvom det er sat ud af funktion ) kommer pouchitis for tit ( ca. 4-6 gange årligt ). Jeg plejer at få antibiotika i pilleform. Mine symptomer er også med mavekramper, blod, utilpas, og kan ikke holde tæt om natten. Jeg er tilknyttet Hvidovre hospital som altid er meget behjælpelige når jeg ringer derind.

[Gæst]

Jeg døjer desværre med det kronisk Symptomerne er lidt lig dine og også lidt lig med mine cu symptomer. Jeg har også diarre, smerter i mave og lænd, kramper, kan ikke holde tæt, der kan være slim og en sjælden gang blod, almen utilpashed, kvalme og en sjælden gang imellem også opkast. Andre fælgeting som dehydrering, hovedpine m.m. kan forekomme. Det er ikke alle symptomer, der optræder hver gang, men er nu aldrig i tvivl, når der er ubrud, tror alle er ret sikre, når man som os har været syg i mange år. Jeg bliver behandlet med ciproxin og metronidazol. Har en enkelt gang prøvet prednisolon i skumform ( som en slags stikpille bare skum), men virkede ikke. De snakker også om mulig behandling med biologisk medicin.

[Gæst]

Hej "Gæst"

Håber du ser dette indlæg. Jeg har som dig kronisk pouchitis og har nufået ciproxin gn 1,5 år. Jeg er også blevet tilbudt noget biologisk behandling(humeira) men jeg kan ikke rigtig blive klog på hvad der er størst risiko forbundet med på lang sigt. Konstant antibiotkabehandling eller Humeira.
Hvor stor en dosis antibiotika får du og hvor længe har du fået det. Hvad har du fået at vide af lægerne og hvilket sygehus/læge har du kontakt til?

Vh Pernille

[Thomasjj]

Hej

Jeg døjer også med kronisk pouchitis og har efterhånden over en årrække fået ciproxin og metronidazol imod det.

Mine symptomer minder også langt hen af vejen om det I andre har angivet, men dog sjældent så voldsomme som det lyder i nogle af de andre indlæg (jeg kan stadig gå på arbejde, men har ret store smerter).

Jeg har recepter på begge midler liggende og kan derfor hente piller efter behov, og har en aftale med lægerne på rigshospitalet, om at jeg kan tage dem efter behov. Jeg tager dem som regel kun et par dage til en uge, da effekten kommer hurtigt, og der ikke er længere imellem udbruddene, hvis jeg tager pillerne i længere perioder. Metronidazol er for øvrigt klart det der virker bedst, hvilket er ærgeligt, da det også er det med de kedeligste bi-virkninger.

Jeg vil gerne høre mere om humeira, som er nævnt nedenfor, da jeg ikke har hørt om det før, og ikke lige kan finde noget ved at google det. Jeg hører også gerne om andet biologisk medicin andre har erfaringer med.

Jeg vil for øvrigt også gerne høre om der er nogle, der læser dette, der har erfaringer med den australske diæt FODMAP, der skulle være til irritabel tyktarm, men godt kunne lyde til at være generelt dæmpende på irritation/betændelse i maveregionen.

Mvh Thomas

[Gæst]

c

[Gæst]

Hej til jer der har skrevet om pouchitis.. Jeg har haft det jævnligt siden jeg fik min pouch i 1991... de første år efter ikke særlig mange gange... men for ca. 4 år siden.... kom det igen igen og gik væk igen med behandling med ciprox eller metro.. fik mange ledsmerter og stadig selvom der ikke er inflammation i pouchen.. har været på reumatologisk afdeling også.. fået lavet mange undersøgelser jævnligt i de 4 år... jeg er meget utæt også... kan ikke altid nå et toilet... værst om natten.. så fjernelse af min pouch og anlæggelse af stomi..har været på tale..

Hvis jeg ikke fik førtidspension kunne jeg ikke de sidste 4 år have været ret meget på arbejde.. så det pres har jeg ikke haft..

Planen var i juni/2012 var at jeg her i september-oktober skulle deltage i et projekt på Århus sygehus afd V... med behandling med humira for pouchitis... den plan er på stand by, da jeg primo september var til samtale med kirrurg Anders Tøttrup...min "sag" har flere gange de sidste år været på deres fælles konference mellem medicinsk og kirurgisk afdelinger på Århus sygehus.

Mit møde med Anders Tøttrup her i september... var ok og udfaldet blev at jeg skal have fjernet den pouch og lavet permanent stomi... Der har siden juni været inflammation og det sædvanlige medicin virker ikke helt... men efter AT mening vil det være dumt p.t. så at deltage i humira projektet.. jeg er overvægtig... så bedst hvis jeg taber 10-15 kilo inden december/januar... r planen at jeg skal opereres i januar... AT ville godt havde gjort det her i oktober selvom jeg er overvægtig.. han synes jeg havde dårlig livskvalitet som jeg ikke skulle gå mere med... men jeg insisterede på at vente.. da det vil være nemmere for dem at lave en stomi når jeg har tabt nogle flere kilo... så det er mit valg... og så tænker jeg mon det hjælper helt på mine kolik smerter, og pt. har jeg lige fået en jerninfusin på dagshospitalet i Århus... mine jerndepoter var lave... ikke første gang.. alle de ting løser sig nok ikkke ved at få e stomi..så jeg er stadig lidt forbeholden overfor operation..er der nogle her der har fået fjernet deres pouch... og hvordan gik jeres operation og hvor dan har i det efter.. ???

Hilsen Berit

[AnneHj]

Hej Berit.....
Jeg fik min pouch fjernet hos Anders Tøttrup i april måned i år......efter ca. 6 år med kronisk pouchitis, som AT efter allerbedste evne og meget engageret har behandlet mig for.....
Til sidst syntes jeg dog ikke, at det var menneskeligt udholdeligt at vedblive med at bære de stærke smerter, som man må tåle med en betændt pouch....og jeg kastede "håndklædet i ringen" og fik min operation....pouchen blev fjernet og en permanent stomi anlagt.......
Jeg vil sige til dig, at det har været en GAVE at få sit liv tilbage......jeg kan bruge mit liv meget bedre nu.....men det vil ikke være rigtigt at sige, at det ikke også giver nogen udfordringer at leve med en stomi...og at det kræver en tilvænningsperiode.....både mentalt og fysisk.

Og du har ganske ret i, at det ikke hjælper på kroppens muligheder for optagelse af væske og ernæring at få fjernet sin pouch.....det skal man stadig være meget opmærksom på.....det er jo en følge af operationen for den primære sygdom med fjernelsen af de ramte tarmstykker, som vi nu mangler......
Jeg vil ønske dig al mulig held og lykke med "projektet"...og du er velkommen til at spørge mig, hvis du tror jeg kan hjælpe dig fremover......
Mange hilsner fra Anne