tarm smutter med ud ved aff.

[Gæst]

Hej
Jeg har c.u og har en j-pouch i dag

Jeg har et efterhånden stort problem, med min pouch......

Næsten hver gang jeg har aff. smutter noget tarm med ud, det har det gjort sidden jeg fik lavet min pouch d. 3/3 2010, har sagt det både i hvidovre og køge, men ingen siger noget... Nu er det sådan, at jeg i nov `11 og dec.` 11 blev indlagt pga dette problem, da det de gange ikke selv kunne smutte tilbage.. føler det bliver værre og værre.....

Er der andre der kender til dette, og hvad kan man få gjort.... Det skal lige siges at jeg er MEGET bange for at blive stomi op. igen, da det ikke var noget jeg kan leve med.....

[Peter Sørensen]

Hej

Du har det der hedder en prolaps, det kan ske for både stomier og også for alle uden stomi.
typisk sker det hvis man presser for meget, har mange daglige afføringer, kronisk hård mave eller har en svag lukkemuskel.
I de milde tilfælde kan man forsøge at træne lukkemusklerne ved knibeøvelser, ellers er er man nødt til at forsøge kirurgisk.
problemet er at man mange gange bliver inkontinent, fordi det siver eller er umuligt at holde sig når slimhinden falder ud.
Du bør nok gå lidt mere kontant til lægerne for at få at vide hvad man kan gøre for dig.

[Gæst]

Hej Peter

først tak for svaret..... Jeg har mange daglige aff omkring 10-12 dagligt, har det som om jeg ikke kan komme af med aff.... Blev afsluttet i okt på Hvidovre, men har fået en ny henvisning, hvor jeg har en samtale her i slutningen af måneden, så må jeg se hvad de siger denne gang.

med venlig hilsen
Stine Kampmann

[Gæst]

Jeg kunne godt tænke mig at hører om det er rigtigt at der ikke findes andre med samme problem....

Jeg har en prolaps i min pouch, og som de siger på hvidovre har ingen set det før...

Kan det skade pouchen, hvis man ikke får gjort noget ved det?
Er ikke meget for at få flere operationer, selv om de håber det kan gøres via en kikkertoperation. Ved ikke endnu hvilke muligheder jeg kan få, skal til samtale sidst i april...
Med venlig hilsen
Stine

[maamco]

Hej Stine

Har præcis det samme problem med at tarmen kommer med ud ved afføring. Min kommer dog på plads igen.

Hvad er det du helt præcis har, altså hvad er en prolaps i din pouch?

Jeg har haft de symptomer med at tarmen kommer med ud, i et års tid. Det bløder meget, og det gør også ondt.
Har været til læge på hvidovre om det, og fået undersøgt hvad det skyldes, efter først gentagne gange at have fået beskeden "lad være med at presse så hårdt".
Nu fandt de så ud af at der er en indsnævring hvor pouchen er sat sammen med tyndtarmen, hvilket der kan opstå ved sammen syningen..
Men i og med at afføringen kan passere, er problemet jo ikke livsnødvendigt at løse.
Min læge er lidt træt af mig, fordi jeg ikke ville have lavet en ambulant kiggert undersøgelse, da jeg her for et par uger siden var til undersøgelse. Sidst var jeg i fuld narkose, for at få undersøgt årsagen til hæmoriden, hvilket skyldtes at jeg har smerter i min endetarm og derfor ikke kan se mig i stand til at få lavet undersøgelsen i vågen tilstand. Den læge jeg har vil ikke booke et leje hvor jeg kan komme i narkos/rus, så jeg kan ikke få undersøgt problemet, medmindre jeg vil have en jernstang op i et ømt område.
Min læge sagde så at han ikke synes der var grund til bekymring, fordi at jeg ikke har en normaltilstand når jeg har pouch. Efter hvad jeg kan læse mig til, er det for almindelige mennesker noget man skal gå til lægen med og eventuelt have fjernet, hvis ens hæmoride bløder. Men årsagen er åbenbart afgørende for om det er behandlingskrævende eller ej, ifølge min læge.
Synes bare det er lidt underligt, at det er ok at gå rundt sådan, for det er vel ikke godt at bløde og have sår et sted hvor der kan komme infektion i?

[Peter Sørensen]

Man kan læse lidt her om forskellene på prolaps og hæmoroider som ikke er det samme.

http://raskov.org/patientinformationer/ ... f-endetarm

Som pouch opereret er det ikke endetarmen (den er fjernet) men selve slimhinden/tarmvæg i reservoiret der prolapser (falder med ud).

En stomi kan også prolapse.

Det er vigtigt at man undersøger årsagerne til blødning fra endetarmsåbningen, for at udelukke alvorlig sygdom, men heldigvis er hæmoroider eller en revne den hyppigste årsag, operation vælges normalt kun ved afklemte hæmoroider, der giver uudholdelige smerter og hævelse eller ved inkontinens.

Det er meget sjældent at man inficeres gennem en rift eller en blødende hæmoroide, da kroppen kender de bakterier der er i tarmen, fjernes hæmoroiderne kirurgisk skal sårene , også lukke af sig selv.

Det springende punkt er at man ikke er "normal" efter en pouch operation ,da der er fjernet og flyttet rundt på tarmene, så behandling kan afvige fra den man kan finde beskrivelser af i de brochurer og artikler der er tilgængelige.

Det bedste bud på årsag og behandling ved komplikationer,må komme fra den afdeling der kender patienten, det er jo stadig en forholdsvis sjælden operation, der er kun ca 3000, der går rundt med pouch på landsplan.

[maamco]

Hej Peter

Tusind tak for din oplysning! Jeg vidste ikke der var forskel. Men har godt nok følt mig mere og mere inkontinent det sidste års tid det er mega irriterende!!
Hvorfor er det man bliver inkontinent, når prolapsen kun kommer når man presser?
Og er der andre end pouch patienter der får det? Kan det virkelig passe at Stine er den første patient de ser på hvidovre med det? Hm. da jeg var til læge lød det godt nok også som om det var noget de ikke kendte så meget til.. Men det burde de da?

Tror du det bliver værre og værre? Jeg mindes kun at den har stukket ca 2 cm frem, men idag var det meget mere... bliver man så også mere og mere inkontinent?
Da jeg havde stomi havde jeg også prolaps, ret meget men det var kort tid før min operation, som så alligevel blev rykket frem på grund af at stomien kollapsede. Hvorfor er det behandlingskrævende, hvis der ikke er særlig stor infektionsfare?
Er det så kun på grund af den eventuelt medfølgende inkontinens tror du?
Jeg kan ikke rigtig vurdere om det er noget jeg skal gå til læge med igen igen.

[Peter Sørensen]

Man bliver ikontinent fordi tarmens slimhinde vender udaf når den presses frem og tillader slim og tyndt afføring at glide med ud ,det skyldes jo i bund og grund en dårligt fungerende bekadiget, eller utrænet lukkemuskel eller svag bug muskulatur ved stomi.

alle fra babyer til oldinge kan få prolaps grundet hård mave hvor man presser for meget eller har en slap lukkemuskel.

En prolapset stomi opereres hvis den er stor eller medfører at det bliver svært at anvende en normal bandage uden lækage.

Hvor mange der får prolaps ovenpå pouch tør jeg ikke sige der er man nødt til at stole på lægerne og få deres bedømmelse af om det skal behandles.

[maamco]

Nu skal jeg til lægen med det på torsdag, så må jeg se hvad de siger.

Vil gerne høre mere om hvordan man behandler det?
Og ved du, om det kommer af sig selv, eller som følge af eventuelt indsnævringer der får en til at presse hårdere? Jeg synes nemlig ikke at min lukkemuskel var dårlig før, og det føles ikke som om det er fordi min lukkemuskel ikke kan holde tarmen inde, men nærmere er det sådan så jeg skla presse helt vildt for at komme af med afføringen. Jeg tænker bare på, at hvis man bare behandler prolapsen, men ikke årsagen til prolapsen, kan den så ikke godt komme igen?

Jeg synes det er rigtig træls at jeg fx heller ikke nu kan dyrke sex med min kæreste med mindre jeg koncentrerer mig meget for ikke at lukke afføring ud, og det gør ligesom at jeg ikke rigtig kan slappe af ordenligt.. Hvis jeg bliver opereret, kan min lukkemuskel så godt komme tilbage til normal funktion igen?
Hørte om en hvis lukkemuskel aldrig kom til at virke normalt.
Tror du at det gøres via endetarmen eller gennem maveskindet?
Jeg er også bekymret for om jeg skal få flere operationer, for har ikke børn endnu.

[Peter Sørensen]

hej igen
Det tør jeg slet ikke besvare, der kan være mange årsager, og jeg formoder at der er mange måder at behandle det på,spændende fra knibeøvelser til kirurgi så det er lægefaglig viden og kendskab til din journal der skal til.

[stine29]

Hej Alle

Vil lige dele lidt med jer...
Jeg har i godt 3 år lidt af en prolaps i min pouch, som ingen har kunne fortælle mig hvorfor jeg har fået.
Men efter det er blevet værre var der intet andet end en operation hvor de vil sy pouchen op.

Og det har jeg så fået lavet for 10 dage sidden..
Og ind til videre har jeg ikke haft nogen problemer med prolapsen, så håber at det kommer til at holde...

[Jesper]

Hej Alle

Vil lige dele lidt med jer...
Jeg har i godt 3 år lidt af en prolaps i min pouch, som ingen har kunne fortælle mig hvorfor jeg har fået.
Men efter det er blevet værre var der intet andet end en operation hvor de vil sy pouchen op.

Og det har jeg så fået lavet for 10 dage sidden..
Og ind til videre har jeg ikke haft nogen problemer med prolapsen, så håber at det kommer til at holde...

Krydser fingre for dig Stine, håber det er bedre nu og bliver ved at være det