Søger gode råd

[Riksen]

Kære alle,
jeg leder efter folk med lignende oplevelser som mig, for at blive klogere på, hvad jeg kan gøre nu. Så her er min historie i kort resume:

Jeg skulle have lagt stomien tilbage, det gik galt og jeg måtte reopereres akut. En uges tid efter 2. operation fik jeg tarmslyng og måtte opereres igen. Desværre holdt den nye stomien ikke, den blev hurtigt til et hul maven i stedet, så de opererede igen. Så fik jeg tarmslyng igen, og de opererede igen. Forløbet med de 5 operationer udfoldede sig over halvanden måned. Siden sidste operation har min mave ikke fungeret og lægerne aner ikke, hvad de skal gøre, andet end at vente, krydse fingre og se tiden an...

Er der nogen af jer, der har gode råd/ideer til hvad jeg selv kan gøre, kender I en specialist i multiopererede, særlige yogaøvelser, en diet eller hvad som helst, så kom endelig frem med det. Tusind tak for jeres hjælp.

[Peter Sørensen]

Hej

Har du stadig en ileostomi eller er tarmen koblet til pouchen nu ?

Når du skriver at maven ikke fungerer er det så træg afføring, stort output eller noget tredje ?

[Riksen]

Hej Peter,
desværre var tarmen for påvirket til at de kunne slutte den til pouchen, så jeg har stadig ileostomi.
Det jeg mente med, at maven går i stå er, at den simpelthen stopper med at fungerer. Nødløsning er så blevet at sætte et kateter ind og skylle igennem med saltvand. Det hjælper med at tømme maven men kun mens kateteret er indført. Problemet opstår altså igen, når vi fjerner kateteret.

[Peter Sørensen]

hej Riksen

Nu er jeg jo absolut ikke læge, men jegs syntes det lyder som om du kan have en forsnævring på grund af arvæv, eller en "krølle" på tarmen som påvirker tarmbevægelserne eller en beskadigelse af nerver der gør at tarmen står stille.
Hvis du har fået meget smertestillende(morfin præparater eller lignende) kan det også sætte tarmens peristaltik i stå,men det bedres dog normalt efter nogle dage når man ophører med den stærke medicin.
Jeg tør ikke råde dig til andet end at tale med de behandlende læger så længe det ikke er afklaret hvad årsagen er, der findes specialer på Århus, Hvidovre, Herlev og Riget, men præcis hvor du burde henvises til bygger på en lægelig vurdering.

Nu skriver du ikke hvornår du er opereret sidst, men det er jo ikke holdbart at du ikke har fået en årsag.

[Michael K Dalgaard]

Hej,

Jeg har efter hver eneste operation jeg har haft skulle bruge kateter, det er dog ikke med alle de operationer som du har fået der har været det samme grundlag for mig, efter første operation skulle jeg bruge kateter i ca. en måned efter operationen, knæk/arvæv/hævelser der gjorde det, de kunne ikke fortælle mig det på sygehuset.

Her efter anden operation hvor de har anlagt pouchen bruger jeg stadig kateter, dog ikke saltvandsindhældning, og der er gået 2mdr efter min operation.

Problemmet med kateteret er det lille hul alt skal ud igennem i spidsen af det. For mig har næsten alt kunne stoppe det til, selv løg og katoffler. Jeg har nogle gange skulle sidde på wc i over en time for at tømme helt, da kateteret har stoppet til over 50 gange, hvor jeg så skal have det ud og rense det.

Det er dog ved at se lidt bedre ud nu, og der kommer noget når jeg ikke bruger kateteret også, man skal bare vente, og det var også det eneste råd jeg fik fra lægerne.

mvh
Michael Dalgaard

[Riksen]

Kære Peter og Michael,

jeg er heldigvis(?) stadig indlagt på et af specialist sygehusene. De tør vist ikke slippe mig særlig hurtigt denne gang.

Og til dig Michael. Tusind tak for din historie, selvom det lyder som en barsk omgang, giver det mig håb om at endnu en operation kan undgås.

Bedste hilsner
Riksen