Imodium

[AnnePetersen]

Hej hej
Så er det snart 3 uger siden pouchen blev taget i brug. Jeg oplevede i starten mange toilletbesøg, kunne rende konstant. Nu har jeg prøvet at tage imodium og det har haft en virkelig god effekt, jeg oplever at det giver ro i maven, og der går flere timer mellem toilletbesøgende. Er der nogen af jer der tager imodium fast..? og må man det..? Det er ikke sikkert det bliver nødvendigt for mig om 1 mdr eller 2 at forsætte med at tage imodium, men lige nu synes jeg det er nødvendigt.
Hilsen
Anne

[Peter Sørensen]

hej anne
Der er en del med pouch og ileostomi der anvender det fast,men efter aftale med lægen ,hvis det er tilfældet.

[AnnePetersen]

Hej Peter
Okay tak for dit svar. Jeg har ikke talt med lægen om brug af imodium, måske jeg lige skulle gøre det.

Tak fordi du altid svarer så hurtigt

[VibekeN]

Hej Anne.

Jeg tager Imodium fast(får kopien som hedder imolope, den er lidt billigere), har pouch. Jeg tager 2 stk morgen og 2 stk aften så kan jeg få ro på min mave. Hvis det viser sig at det er noget du er nød til at tage fast så snak med lægen om det for så kan der blive søgt en bevilling til dig, så du kan få dem med tilskud. Det hjælper en del på prisen

Hilsen Vibeke

[LouisePT]

Hejsa,
Jeg har også pouch, og tager ligeledes imolope/imodium fast hver dag. Jeg nøjes dog lige p.t. Med 1 om morgen og så HUSK morgen og aften. Jeg kan ikke undvære HUSK'en, mens imolope er mere undværlig i mit tilfælde. Generelt spiser jeg så fiberrigt som muligt- det giver mig en roligere mave.
Men det er helt rigtigt, få en livslang bevilling, der gør imodium på recept billigere - det er du berettiget til når du har pouch, og benytter imodium hyppigt.
Hilsen Louise

[AnnePetersen]

Hej Vibeke og Louise
Tusind tak for jeres svar. Det lyder rigtig godt at man kan få tilskud til imodium, det vil jeg prøve at snakke med lægen om. Jeg er stadig på forsøg-stadiet med imodium, men har i dag prøvet at tage 1 pille i morges og 1 her til aften, og det synes jeg virker okay - indtil videre i hvert fald. Jeg har også købt HUSK, men kan ved ikke rigtig om det har nogen effekt på mig..
Hvor lang tid har I haft pouch, og er I tilfredse med resultatet?
Nu er jeg stadig tidlig i forløbet, men det må godt blive lidt bedre synes jeg.

[VibekeN]

Jeg har kun haft min pouch i brug i 3 mdr!- til at starte med rendte jeg på toilettet ca 15-20 gange i døgnet. Jeg har altid haft en meget kort leveringstid på det mad der kommer igennem systemet, måtte også spise HUSK mens jeg havde loopstomien for at holde på væsken.

Mine sidste 2 operationer var desværre to hårde forløb men mange smerter, mine tarme blev meget irriteret da de lavede pouchen og loopstomien og ville ikke rigtig fungere + min epidural fungerede ikke så fik meget morfin hvilket min mave gik helt amok over så det kostede et par dage ekstra på sygehuet.
Pga alt det smertestillende jeg fik både ved nr.2 og 3 operation fik jeg så lige redet mig en gang mavesår oveni og døjede rigtig meget med luft i tarmene hvilket gjorde ganske ondt.
Men efter der er kommet styr på mavesåret og jeg kan få luften ud, er jeg ganske tilfreds men mit resultat. Det er SÅ fedt at være uden stomien (havde den i ca 2 år).. Jeg er nede på ca.8 toilet besøg i døgnet og det er når jeg spiser de 4 imodium og tager en gang HUSK til hver måltid.

Min læge på Hvidovre mener ikke at jeg kommer længere ned end 6-8 gange på toilettet i døgnet, men det er også helt fint det kan jeg sagtens leve med. Det vigtigste er bare at jeg kender min mave og ved hvornår jeg kan holde mig og hvornår jeg har brug for et toilet.

Hilsen Vibeke

[Bente]

Hej

Er der andre end VibekeN , der kan fortælle hvor mange toiletbesøg de har efter at havde indtaget imodium?

[AnnePetersen]

Hej Vibeke
Det lyder som en rigtig hård omgang du har måtte igennem efter dine operationer, også få mavesår oveni, det må ha været rigtig slemt. Jeg har også oplevet komplikationer efter mine operationer, jeg er opereret over 3 omgange. Ved de første 2 operationer lå epikarteteret ikke rigtig og fik lige som dig en masse morfin, det bliver jeg helt sløv af så ved både 1. og 2. operation har jeg lagt i sengen i snart 36 timer inden jeg overhovedet var klar nok i hovedet til at komme op og sidde og stå! Og oven i det skal man jo også forholde sig til en stomi. Jeg fik fjernet tyktarmen ved en akut operation, så tiden efter den første operation var hård synes jeg. Som du selv siger, så er det fedt at være uden stomien, det er jeg også rigtig glad for. Men på samme tid ser jeg også stomien som det der reddede mig gav mig mit tilbage, jeg nåede at have stomi i ca 1 år.
Nå, men nu skal den her pouch altså bare fungere! Og synes da 8 toilletbesøg lyder rigtig fint, kan godt forstå du er tilfreds med det. Der er jeg ikke helt endnu, men imodium hjælper rigtig godt. Dog synes jeg at opleve at gå på toillettet og 5 min senere får igen trang til at gå derud - oplevede du også det..?
Hilsen Anne

[LouisePT]

Hej igen,
Jeg har haft min pouch siden december 2007, og ganske godt tilfreds med den. Jeg kan holde mig til jeg næsten lyster, og også 8 timer nogen gange! Jeg går omkring 6 gange dagligt, men tæller faktisk ikke rigtig, da det ikke generer mig mere. Jeg har dog stadig de gamle vaner med at skulle spotte toiletter, og finde nogle lidt afsides og "sikre" toiletter, hvis I forstår. Men min aff. kan både være vandtynd og små pølser - det afhænger af mit indtag af HUSK og fiber. Imodium hjælper da, men min mave reagerer mest hvis jeg har glemt HUSK'en. Men jeg vil blive ved med at tage imodium, da det forsinker gennemgangen af maden lidt.
Hilsen Louise

[AnnePetersen]

Hej Louise
Det lyder til at det fungere rigtig godt for dig med pouch, det er dejligt at høre. Det giver også håb forude for at det bliver godt for mig, det er med at have tålmodighed - det kan være svært af og til når man bare gerne vil ud og nyde livet.
Hilsen Anne

[VibekeN]

Hej Igen.

Det har da godt nok også været nogle hårde forløb du har været igennem. Efter 2 operation hvor de lavede pouchen gik der også 4 dage før jeg kunne komme op og side og rejse mig fra sengen uden at kaste op og ha for mange smerter!- det var godt nok de væreste dage i hele mit liv. Min epi virkede heller ikke ordentlig første gang jeg blev opereret, men synes ikke jeg havde nær de samme smerter som 2. gang da første gang var lavet som en kikkertoperation. De lagde endda min epi om 3 gange efter nr 2 operation, men uden held. Åh, hvor ville det nok ha været nogle nemmere forløb for os hvis man havde været smertedækket ordentlig med den epi. Men man kommer ovenpå alligevel og smerter glemmer man heldigvis hurtigt

Jeg kender godt det der med at man går på toilettet, gør det man nu skal og føler at man faktisk er færdig men når man så rejser sig kommer trangen igen. Til at starte med accepterede jeg bare at jeg skulle på toilettet igen for der var det meget tyndt og min hud var MEGET følsom og blev hurtig rød, så jeg sad ikke på toilettet særlig længe af gange uden at lave noget. Men nu søger jeg for at giver mig den tid det nu tager at få det hele med ud. Det er mest om aftenen hvor min mave arbejder meget at jeg føler at jeg er nød til at bruge noget længere tid på toilettet for netop at undgå at tranger kommer for hurtigt igen.
Det kan godt være det lyder dumt men jeg synes at jeg skulle lære at tømme min pouch, for mig hjælper det ikke bare at side og trykke og trykke. Men det er også vigtigt at jeg slapper godt at i maven og musklerne omkring. så en kombination af begge dele gør at jeg kan tømme pouchen helt.
Ved ikke om det giver mening, det er lidt svært at forklare

Håber det blive bedre for dig snart og du får helt styr på maven, tror bare du skal have en go portion tålmodighed selvom jeg godt ved det er svært at "vente" på pouchen udviger sig og kan rumme noget mere.
Hilsen Vibeke

[ths]

Hej Anne - og Vibeke
Det er nu 4 år siden jeg fik min pouch. Det har kun været positiv siden, jeg lever et helt normal liv med fuldtids arbejde, sport, socialliv og familieliv. Jeg tager 2 skefulde HUSK på min havregryn hver morgenen, og bruger kun sjælden imolope nu, men jeg brugte det også i starten til at mindske toiletbesøgene, jeg fik også bevilling til det. Der gik et par måneder før jeg blev fri for at skulle op om natten, nu går jeg på toilettet 6-7 gange om dagen, alt efter hvor meget og hvad jeg spiser - næsten alle de gode sager giver tynd afføring, men det er absolut til at leve med. Held og lykke med din pouch

[AnnePetersen]

Hej hej igen
For mig giver det rigtig god mening når du skriver at man skal lære at tømme sin pouch. Men ligesom dig i starten kan jeg heller ikke holde ud af sidde længe af gangen, så det jeg gør nu er at ligge lidt på et tæppe ude på badeværelset for at slappe af i mavemusklerne osv, og så går der ikke længe før trangen kommer igen - det hjælper helt godt Sjovt som man udvikler sine egne små (skøre) rutiner Jeg har også købt noget creme jeg smøre med efter hvert toilletbesøg, min hud er helt rød og det kan godt gøre lidt ondt nogen gange.
Jeg synes virkelig det er rart at "snakke" med nogen i samme situation som virkelig forstår hvad man går igennem.
Mht. til epi, så har du helt ret i at det ville være rart hvis vi havde været ordenlig smertedækket, det giver helt sikkert nogle lettere forløb. Jeg synes jeg har hørt mange historier hvor det er gået lidt galt, men jeg tror det er meget svært at ligge korrekt. Jeg har også oplevet at lægen ramte en nerve da epi skulle ligges - det resulterede så i at hele mit ene ben var total lammet, jeg kunne slet ikke bevæge det - meget underlig fornemmelse. Utrolig hvad man alt går i gennem og som tiden går glider "oplevelserne" alligevel lidt i baggrunden.
Du skriver at din første operation er lavet som kikkertoperation, hvad med den 2. operation - var den åben? Både min 1. og 2. operaton var kikkert, og det betyder meget ift smerter tror jeg.

ths - dejligt at høre at du har det godt med din pouch og at det bare fungere. Jeg er også begyndt at tage husk fast - 2xdagligt, og sammen med imodium synes jeg det virker helt godt.

Hilsen Anne

[VibekeN]

Hej igen Anne.

Det er super godt når man finder ud af hvad der virker så man kan få tømt pouchen ordentlig det betyder meget synes jeg så man ikke skal rende så mange gange efter hinanden

Er helt enig det er godt at snakke sammen andre som er eller har været i samme situation som en selv, for det hele er jo ukendt, der er jo ikke nogle af os der har prøvet de her forløb før. så det er super godt at forum som dette findes

Den gang jeg fik fjernet min tyktarm og anlagt stomi var det som en kikkert operation på køge sygehus, da jeg så besluttede at få lavet pouchen blev det som en åben operation som foregik på Hvidovre da de ikke laver dem på Køge sygehus. De laver ikke pouch operationen med kikkert på Hvidovre. Synes ikke det gjorde noget at det var åben operation, selvfølgelig har jeg et stort ar på maven men det genere mig ikke. Jeg synes at efter kikkertoperationen havde jeg ondt i hele maven et godt stykke tid efter operationen,følte jeg var blevet slået MEGET hårdt i maven og det gjorde ondt hver gang jeg brugte musklerne. Men efter den åbne operation havde jeg mest kun ondt i såret et godt stykke tid efter, det var ikke hele maven ligesom den første operation. Men ja så skulle man istedet døje med et sår der skulle gro sammen og et ar der var været meget følsomt. Men synes ikke det var meget værre fordi det har været med åben operation.
Hvor blev du da opereret henne siden de har lavet begge operationer med kikkert?

Hilsen Vibeke

[AnnePetersen]

Hej Vibeke
Jeg er blevet opereret på Odense Universitets hospital, der er en kirurg der kan lave pouch med kikkert operation. Tror ikke der er så mange i DK der laver det endnu, men det kommer sikkert inden for de næste par år.
I stedet for 1 ar, har jeg bare flere små rundt omkring på maven, men det gør mig egentlig ikke noget, og tror heller ikke det ville have været noget problem hvis jeg havde et stort i stedet for. Det der var det helt afgørende for mig var at man ved kikkert operation ikke danner så meget arvæv, og derfor er chancerne for at blive gravid ikke nedsat på samme måde som hvis det var en åben operation. Lige præcis det betyder meget for mig da jeg ikke har nogen børn endnu, og det vil jeg rigtig gerne have på et tidspunkt. Ikke sagt at man ikke kan få børn efter en åben operation - for selvfølgelig kan man det!

Jeg havde det også som om jeg var blevet slået i maven efter operationerne, og bare det kan komme op og sidde eller hoste/nyse var helt forfærdeligt.

Mht imodium så er jeg helt stoppet med det igen. Min mave gik åbenbart helt i stå af det, så min kirurg mente at jeg skulle stoppe med dem og kun tage HUSK, så det gør jeg nu. Det går godt synes jeg

Rigtig god søndag

Hilsen Anne

[VibekeN]

Hej Anne.

Jeg havde faktisk godt hørt om en kirurg på Odense der gør det med kikkert, men havde så også hørt at ventetiden var lang hos ham op til et år. Men ja mon ikke det bliver sådan man kommer til at gøre alle steder med tiden.

Jeg har heller ikke nogle børn endnu, da vi begyndte at tale om at ville have børn blev jeg syg kort tid efter så det har desværre ikke været en mulighed for mig og jeg kunne ikke lige forestille mig at være gravid med stomi. Ikke for at sige at man ikke kan være gravid med stomi, for det kan man jo godt det er set mange gange før. Men jeg havde bare ikke lyst til det så derfor kastede jeg mig ud i de sidste operationer for at få stomien væk.

Jeg håber også meget at jeg får muligheder for at blive gravid, allerhelst på natur måden, men ellers må man jo få hjælp til det hvis der sidder for meget arvæv. Men det må tiden jo vise når vi får lov til at begynde projekt-baby.

Uha, det må ikke været rart at maven gik helt istå at imodium, så er det også bedre at lade vær med at tage det for tarmen skal jo fungere
Jeg tager også HUSK hver dag, det er et vidundermiddel - jeg kan ikke undvære det, har det altid med når vi er ude for glemmer jeg at tage det en dag så er det sten sikkert at jeg får tynd mave og det gider man jo ikke.

også rigtig go´søndag til dig

Hilsen Vibeke