Stomiforeningen COPAs forum

Hej Alle

Jeg ville sætte pris på, at de folk, som har fået foretaget en pouch-operation, hvor man senere fandt ud af, at det ikke helt gik som det skulle pga. ting som fx. betændelse, for mange afføringer, utæthed mm. lige gider at fortælle deres historie.

Jeg håber de vil komme ind på:
- hvordan de havde det før pouch-operationen (altså dér hvor de havde midlertidig stomi)
- Hvordan de havde det med pouchen i brug
- hvordan de har det nu, hvor de har fået en permanent stomi grundet en mislykket pouch

I skulle helst komme ind på diverse erfaringer med fx. kost, antal toiletbesøg, evt. et fuldtidsarbejde og fritid.

Jeg ved med sikkerhed, at rigtig mange ville sætte pris på, at folk ville bruge 5-10min af deres tid på, at skrive deres historie.

hej Bent

jeg tror desværre ikke der er ret mange ,der ikke allerede har beskrevet deres historier her i reservoir/pouch foraet.
Du skal tænke på at det oftest er dem der har komplikationer/problemer på forskellige plan, der skriver og søger oplysning, og at solstrålehistorierne ikke skrives da alle dem der , hvor alt er gået efter planen, i meget begrænset onfang deltager i debatter og foreningsliv efter nogle måneder, også selvom de selv har haft forbigående problemer.
Check evt. også http://mcogcu.vores-forum.dk/index.php?board=15.0

Bent skrev:Hej Alle

Jeg ville sætte pris på, at de folk, som har fået foretaget en pouch-operation, hvor man senere fandt ud af, at det ikke helt gik som det skulle pga. ting som fx. betændelse, for mange afføringer, utæthed mm. lige gider at fortælle deres historie.

Jeg håber de vil komme ind på:
- hvordan de havde det før pouch-operationen (altså dér hvor de havde midlertidig stomi)
- Hvordan de havde det med pouchen i brug
- hvordan de har det nu, hvor de har fået en permanent stomi grundet en mislykket pouch

I skulle helst komme ind på diverse erfaringer med fx. kost, antal toiletbesøg, evt. et fuldtidsarbejde og fritid.

Jeg ved med sikkerhed, at rigtig mange ville sætte pris på, at folk ville bruge 5-10min af deres tid på, at skrive deres historie.

Kort oprids af min historie OUH (Odense) MF (Middelfart)

1. Fik for ca. 5 år siden konstateret CU, fik efterfølgende fjernet hele tyktarmen (OUH)
2. Dette medførte stomi med flere prolaps (udfald) de næste Ca. 7 mdr. (OUH)
3. Ved dette sidste prolaps, blev der anlagt pouch. (OUH)
...mange problemer, fysiske/psykiske
4. Efter Ca. 4 mdr., blev pouchen sat i gang (MF)

dvs., at jeg på nuværende tidspunkt har haft min pouch i ca 4 år, og med flest positive oplevelser, man er hvad man spiser, - siger et gammelt ordsprog, - og jo, - hvis man lever efter det, tror jeg, at man kan leve næsten normalt. Når jeg skriver næsten, har mit personlige problem været, at jeg SKAL op 1 gang om natten, og har haft svært ved at sove efterfølgende, hvilket giver ret mange træthed`s - problemer,
som har gjort, at jeg ikke har kunne beholde job, og er endt i det offentlige system, med de kendte "sende-rundt-i-systemet" - men de skal ikke få mig ned med nakken, for humøret er altid nede på bunden, og bliver ofte hentet frem - så klø på.

PS. Har lige deltaget i en større undersøgelse ang. pouch (Læger m.m. fra Århus universitets sygehus) og
ser frem til at få noget på papir, da vores "handicap", ikke er specielt synligt og nok lidt tabu-belagt .
Erik

Hej Erik T

Jeg takker mange gange for dit svar......
Jeg håber virkelig, at du vil få det bedre!!!