Stomiforeningen COPAs forum

Godt nytår!

For 1 år siden fik jeg en midlertidig stomi pga svær CU og den 19. januar står den så på 2. operation (ud af 3) på vejen mod en pouch.

Jeg har det utroligt godt med min stomi, men jeg har alligevel valgt at få en pouch, da jeg tror det vil gøre nogle ting nemmere. Men jeg kan da ikke lade være med at tænke over alle de ting, der kan gå galt.

Hvis der er nogen, der har nogle gode råd, som man ikke kan leve uden, vil jeg da meget gerne have dem Både råd til før, under og efter operationen... (jeg regner godt nok med at være pænt bedøvet under operationen )

Og så glemte jeg at spørge på sygehuset om, hvor lang tid operationen tager - er der nogen der lige ved det?

Lars

hej Lars

Det varierer fra hospital til hospital og patient til patient, hvor lang tid operationerne og indlæggelsestiden tager.

held og lykke

Hej Lars

Godt nytår ;o)

Jeg kigger lige med her da jeg ligesom dig skal have foretaget en pouch operation, det skal jeg i næste uge. Jeg fik fjernet tyktarmen akut for ca 4 mdr siden og nu er det så blevet tid til næste operation. Jeg skal have lavet min operation med kikkert, så håber jeg at jeg kommer mig rimelig hurtig over operationen.

Kære Gæst,

hvilket hospital skal du opereres på? Jeg spørger, fordi jeg selv har fået fjernet min tyktarm akut på Hvidovre, hvor jeg senere skal have lavet j-pouch, men her siger de, at de IKKE laver operationen med kikkert fordi der er for få erfaringer med det. Det betyder, at jeg skal have lavet en åben operation, når jeg når der til, hvilket jeg ikke er særlig glad for. Så jeg vil meget gerne høre mere om, hvor og hvad du har fået af vide.
Tusind tak for hjælpen.
Bedste hilsner
RB

Hej RB
Jeg skal opereres på OUH. Det at lave pouch med kikkert er noget helt nyt og er stadig under udvikling. Der findes 1 kirurg på OUH der udfører operationen med kikkert, mener faktisk at han har sagt at han er den eneste i hele norden der kan udføre operation med kikkert! Da jeg fik min tyktarm fjernet var det også som kikkertoperation - var din en åben operation..?
Med kikkertoperation kommer man sig hurtigere end ved åben operation idet der ikke bliver skåret i nogle muskler, det betyder også at der ingen ristriktioner er, også heler de små ar meget hurtigt.
Hvornår skal ud opereres..?
Min kirurg mener at inden for de næste 5 år vil det at opererer med kikkert ved pouch operationer være helt normalt!
Skriv endelig hvis der er mere du vil vide - så skal jeg prøve og svare
Kærlig hilsen
Freja

Hej

Min mand er også pouch-opreret på OUH, af samme læge som Freja, Peiman Poornoroozy.
Kan varmt anbefale ham. Det har på trods af at den første operation var akut, været en helt igennem positiv oplevelse - specielt pga. Peiman som er en utrolig dygtig læge og et meget rart menneske.
Operationen blev foretaget af 3 omgange, og der har ingen komplikationer været, og det hele fungerer perfekt.

Dejligt at høre alle de positive historier. Jeg fik selv akut fjernet min tyktarm - og var igennem 2. operation hvor jeg fik anlagt pouch. Desværre gik det ikke helt som forventet, da der dannede sig en fistel fra hvor de havde klipset pouchen fast. Dvs. en af klipsene løsnede sig, og lavede et hul ind i min skede. Da jeg jo allerede har en stomi, så betyder det reelt ikke så meget, men det betyder at der er stor risiko forbundet med at skulle få lagt stomien tilbage. Jeg fik lavet fistlen i sommers - men blev desværre klipset igen, og nu er pouchen fjernet og der er opstået nye komplikationer. Jeg har stadig mulighed for at få anlagt pouch, da de har beholdt den sidste del endetarm - men udsigterne er virkelig dårlige.

Jeg er selv blevet opereret på Riget, af nogle af landets bedste kirurger (alle gange åben operation) - men det er desværre ikke en garanti. Og er det gået galt een gang, så siger min umiddelbare erfaring, at det kan så gå rigtig galt.

Jeg har det ok i dag. Men har en del smerter - dog ikke mere end jeg kan tage noget smertestillende, har fuldtids job, og mor til en 2 årig. Men det slider på psyken - hvis det ikke går som planlagt! Jeg siger på ingen måde at det kan gå galt for dig - og ja, jer er da vred over mit eget forløb. Men det er faktisk ikke derfor jeg skriver - jeg sidder og kigger tilbage, og tænker at hvis jeg vidste dengang, hvad jeg ved nu, så ved jeg ikke om jeg vil have valgt at være igennem alt dette. Jeg drømmer da stadig om et liv uden stomi, men pt er jeg bare glad for at den virker!

Dertil skal siges, at jeg også kender to der har fået lavet pouch, som har brugt ca. 1 år for at blive nogenlunde "hele", selvom operationerne foregik helt efter planen - men det tog bare lang tid at blive "tætte" og ikke gå på toilettet flere gange om dagen. Den ene tager stadig her to et halvt år efter - ml. 5-15 kodeiner om dagen for at holde sig!

Bare du også har det med i overvejelserne, når du også selv nævner du er glad for din stomi!

Held og lykke med det hele

/T

Hej.

Jeg står lidt i samme situation, jeg skal bare have lavet min pouch til sommer. Jeg er blevet opereret på Århus sygehus, da jeg fik fjernet tyktarmen blev det gjort med en kikkert operation. Nu kan jeg så ikke lige huske om den næste også skulle være en kikkert operation. Er der nogen som ved om de laver pouch ved kikkert operation på århus sygehus?

Jeg skal op og snakke med Anders Tøttrup (kirugen) her slut i Januar, så der vil jeg da få svar på mine spørgsmål.

Hej Gæst,

Er du ovre din operation? Blev den foretaget med kikkert?

Mvh REH

Hej
Ja jeg er kommet hjem igen efter min pouch operation. Den blev foretaget med kikkert, så har 5 små små ar på maven - ca 1 cm hver! Operationen gik godt og jeg var hjemme 5 dage efter. Har lidt smerter i maven som er aftagende - heldigvis. Det største problem er egenligt smerterne omme bagi, det gør ondt at sidde op! Håber det forsvinder..
Hvornår er det du skal opereres..?

Hej Lars,

Nu blander jeg mig også lige i snakken her:o)
Jeg har fået Pouch, lavet i Århus.
Det er den bedste beslutning jeg har taget. Det er gået utroligt godt for mig.

Jeg kom hjem efter 3 dage, og allerede der synes jeg at jeg var ovre de værste smerter.
Jeg blev opereret i slutningen af august sidste år, og har kun haft positive oplevelser med det hele. Efter 1 mrd var jeg nede på 6-8 toiletbesøg pr døgn, og jeg tror nu lige knap ½ år efter, at jeg er nede på 5-6 alt afhængig af hvad jeg spiser. Jeg har ikke haft problemer med ømhed, samt besvær med at holde på det, og den historie synes jeg også lige du skal have med.

Inden jeg blev opereret blev jeg en smule skræmt af nogle af de historier jeg læste her inde, da jeg ikke rigtig hørte om dem hvor det hele bare fungere fra første dag, men de findes også:o)


Att Martin, du er i gode hænder i Århus, jeg kan kun komme på positive ting at sige om dem der

Held og lykke begge to,

Mvh
Lene

Hej Lene,

Jeg blev selv pouch opereret i juni sidste år. Jeg havde dog en del problemer i starten og synes jeg rendte på toilettet konstant. Nu er det dog klart bedre, måske 6-7 gange i døgnet. Nu tager jeg også opiums dråber og spiser husk - spiser du noget for at hjælpe på antallet af toiletbesøg?

Jeg døjer dog med en del smerter bagi, på trods af at jeg ikke render konstant, så er jeg rød og det svier helt vildt. Desuden har jeg meget larmende toiletbesøg - kender du til dette eller og har du gode tips?

På forhånd tak
REH

Det lyder rigtig god Lene. Men har nu også en god fornemmelse af århus sygehus, det var også dem der foretog min første operation, hvor de fjernede tyktarmen. Har kun positivt at sige om dem indtil videre..

Blev din pouch operation foretaget som en kikkert operation Lene?

Hej REH og MArtin

Jeg har taget HUSK for at nedbringe, men er faktisk stoppet igen. Jeg har meget svært at få det ned med den konsistens det har, og synes egentlig ikke det gør den store forskel om jeg tar det eller ej.
Det med smerter bag til, kender jeg ikke så meget til. Det er sjældent at jeg får ondt, men det kommer da en gang imellem. Så smører jeg med Baby lanolin salve, og det virker faktisk for mig med det samme. Jeg døjer også med de lidt larmende toiletbesøg, men det er meget afhægigt af hvad jeg spiser synes jeg. Det er endnu ikke lykkedes mig at finde en måde hvorpå jeg kan undgå det på.. Desværre.. Men jeg lever med det:o)

Martin,
nej jeg er ikke opereret ved kiggert undersøgelse. Alle 3 operationer jeg har været igennem har været på den anden vis. Men den sidste operation hvor de lukker stomihullet var de bare inde via det hul, og åbnede ikke andre steder.
Jeg fik første operation i Randers hvor de fjernede tyktarmen ved et langt snit lidt 'nord' for navlen og så faktisk hele vejen ned. Der fik jeg af vide, at det kom lidt an på kirugen hvilken metode de ville vælge, og når der nu allerede var et ar, tror jeg bare at de har valgt at bruge det hele vejen igennem. En kiggertoperation kunne dog have været rar så jeg slap for arret, men på den anden side fortæller arret mig og dem der ser det, at jeg har været igennem noget der ikke var sjovt, men at jeg nu på den anden side har det meget bedre, og at det har gjort mig til den jeg er. Jeg er stolt af mit ar for jeg ved hvilken kamp det har været at få mig til at være som jeg er nu:o)


Mvh
Lene

Gæst skrev:Jeg har taget HUSK for at nedbringe, men er faktisk stoppet igen. Jeg har meget svært at få det ned med den konsistens det har, og synes egentlig ikke det gør den store forskel om jeg tar det eller ej.

Kan anbefale at putte HUSK i rød saft i stedet for bare et glas vand. Lavede en ½L rød saft om morgenen som jeg kom det i. Var så meget bedre en bare almindeligt vand.

Hej alle sammen

Må hellere lige følge op på mit indlæg, nu da operationen er overstået.

Det hele gik rigtig godt. Jeg fik min pouch og en dobbeltløbet stomi, som så endelig skal fjernes om ca. 10 uger. Jeg var indlagt i 11 dage, da jeg tilsyneladende ikke kan tåle at folk rører ved mine tarme. Kastede nemlig op i en uge i træk (gjorde jeg også ved første operation). Så det træk lidt ud at komme hjem - kom hjem i søndags. Men nu er jeg hjemme og har det rigtig godt. Næsten ingen ømhed i maven, blot lidt smerte/ømhed i rektum - sikkert der hvor pouch'en er staplet på lukkemusklen.

Min loop-stomi (eller hvad det nu hedder) ligger desværre ret lavt, så jeg har haft lidt problemer med at outputtet løber ind under pladen. Men nu har jeg fået plader med skål(?), og mavebælte som skulle løse det. Desuden bruger jeg de der ringe, som man kan sætte på pladen.

Nå, men lige nu bruger jeg tiden på www.sundhed.dk hvor mine notater er begyndt at dukke op (der går jo 14 dage inden de er tilgængelige på e-journalen). Det er sjov læsning. Jeg ved nu at jeg har et "overordenligt smalt bækken", som lægen har noteret. Så er det godt jeg ikke skal føde børn

Venlig hilsen
Lars

laso skrev:Jeg var indlagt i 11 dage, da jeg tilsyneladende ikke kan tåle at folk rører ved mine tarme. Kastede nemlig op i en uge i træk (gjorde jeg også ved første operation).

Kunne også være det smertestillende (morfin ?) du har fået. Hvis det er det smertestillende der forårsager det, burde du få det bedre 1-2 dage efter du er holdt op med at få det.

For mit eget vedkommende bliver jeg nu dårlig af morfin. Det begyndte ved den anden operation første gang jeg havde stomi. Lige så snart jeg kom på nået andet smertestillende hjalp det. Og ikke haft problemet siden.

Jo, der var en snu sygeplejerske der på et tidspunkt, efter jeg var holdt op med at kaste op og få morfin, mente at jeg måske ikke kunne tåle morfin.

Så det er også en mulighed...