Stomiforeningen COPAs forum

Hej alle

Jeg har jo en pouch som har fungeret fantastisk i ca halvandet år med kun 3-4 toilet besøg i døgnet.
Her for ca 2 uger siden begyndte jeg at få ubehag som om at jeg konstant har afføringstrang, lettere smerter i maven og også flere toilet besøg end før. Jeg blev kigget på på Hvidovre Hospital og det er så også pouchitis. Jeg har fået ciprofloxacin 500 mg til 10 dage og idag er det min sidste pille. Jeg synes dog ikke det har hjulpet endnu, da jeg stadig har ubehag bagtil i form af lettere kramper i pouchen samt konstant afføringstrang. Hvad er jeres erfaring med pouchitis og hvor lang tid plejer i at spise penicillin før det virker?? Jeg har netop ringet til lægevagten og fået til 5 dage mere, håber at det så bliver bedre.

Jeg har haft meget stress den sidste måned?? Mon det også kan have en dårlig indvirkning på pouchitis??

Venligst Eva

Hej Eva
Stress, påvirker tarmen og immunforsvaret, så man bliver lettere modtagelig, så et eller andet sted vil det nok også påvirke din pouchitis når du har fået det.
jeg ville ikke selv gå Julen i møde uden at have været på sygehuset, og få undersøgt ,om antibiotikaen har hjulpet eller der skal en anden måske lokal behandling med skum eller indhældning til.
Antiobiotika kan i sig selv påvirke tarmen, man får næsten altid dårlig mave ,af det.

Hejsa

Nu spørger jeg måske dumt men hvad er pouchitis? Jeg ved det er noget med at man har fået lavet en pouch og at der så kommer sygdom i den? Kan man få pouchitis selvom man har Colitis ulcerosa og derfor er "rask" fordi den syge del af tarmen er fjernet? Og er det rigtigt at mange som har pouch får denne komplikation på et tidspunkt?

Vh. Ivaluti

Der er ingen dumme spørgsmål
det er en uspecifik inflammation (betændelse) i pouchen efter fjernelse af tyktarmen for colitis ulcerosa, det vil sige at man ikke ved hvorfor den opstår hos nogle, eller kan forudsige den.
Pouchit forekommer overvejende på baggrund af colitis ulcerosa, og er den mest almindelige langtidskomplikation efter pouchkirurgi, formodentlig 10-60 % inden for første år.
De fleste tilfælde kan behandles medicinsk med god virkning.
Det er desværre en myte at man bliver 100 % rask af at få fjernet tyktarmen ved CU,selve sygdommen sidder i immun systemet, og det er rigtig vigtigt at vide, hvis vi taler pension/SU/sygedagepenge.

http://www.copa.dk/raadgivning/komplika ... taendelse/

Hej
Og tak Peter for det altid så hurtige svar.

Ja jeg ringer til Hvidovre Hospital imorgen, håber da så at de vil kigge på mig inden jul, for det er rigtig meget belastende at have den her ubehagelige følelse af at man skal på toilettet hele tiden, samt følelsen af at jeg næsten ikke kan holde på det. Jeg er dog lidt usikker på hvorfor medicinen mon ikke virker på mig?? Kan det være fordi jeg skal have noget andet medicin??

Venligste hilsner Eva

Om du skal have noget andet medicin, er en lægelig vurdering, medicin kan virke forskelligt på den enkelte .

Metronidazol pencelin virker nogle gange på mig ved pounchit andre gange ciproxin i 8 dage. Det variere faktisk lidt. Jeg har pounchit ca 1 gang årligt og de sidste par gange er det metronidazol som virker. De første par gange virkede dét ikke og så fik jeg ciproxin i stedet. D-vitaminer afhjælper betændelsestilstande i kroppen så det er muligvis også en godt ide at tage et tilskud af. Der er nogle hvor ren aloevera juice kan hjælpe. Både at drikke lidt 3 gange dagligt 15 min før måltid og sprøjte 10 ml ind i bagen 3 gange dagligt.

Hej..
Jeg er en kvinde på 32 år, som fik colitis i en alder af 12 år, og fik hele tyktarmen fjernet da jeg ar 14, fik stomi og levede med denne i 2 år.. fik herefter en j-pouch operation, men hold da op hvor det er begyndt at gå ned af bakke igen..
Er en stærk person sådan rent psykisk, og har altid været i stand til at passe mine jobs igennem tiden, og arbejder gerne 40 timer om ugen som tjener..
Men de sidste 2 år har jeg lidt af pouchitis, og været indlagt og fået ciprofloxacin af flere omgange, men syntes nu at humøret og gnisten er ved at forsvinde.. er konstant træt og har ondt "bagi" og føler mig ikke særlig feminin mere.. Men kender i det.. Ingen i omgang kredsen forstår det, får dårlig samvittighed over for mine kollegaer når jeg er nød til at sygemelde mig med "dårlig mave"... Ja de skulle bare vide hvad det indebærer..
Har en dejlig kæreste som er ved mig i tykt og tyndt og elsker mig trods det hele, men mangler nogen at snakke med og få gode råd af.. Hvordan klarer i et fuldtids job med de gener, og med den konstante afbrudte søvn? Jeg selv er oppe ca 2-4 gange, og dette kan mærkes når jeg har en 12 timers vagt på job dagen efter...
Håber at høre fra nogen derude som har det lige sådan...
Kh Mette fra Odense

Hej Mette
Nu har jeg ikke selv en j-pouch, men fik også colitis som 12 årig og fik så stomi da jeg blev 30. I de 18 år havde jeg ofte udbrud i mit colitis, ofte var jeg på toilettet mellem 15-20 gange hver dag og nat, jeg synes det drænede mig sindssyg meget for energi når det stod på, så kan godt forstå at du synes det er hårdt.. Har dog ikke lige en kur med hvad du kan og bør gøre, men håber selvfølgelig du finder ud af det.
Kunne alternativet ikke være at få en stomi igen, efter jeg har vænnet mig til stomien synes jeg det er rigtig fint, jeg er rigtig glad for at jeg ikke har de udbrud mere som kommer med colitis'en og min livskvalitet er blevet markant forbedret efter jeg har fået en stomi.
håber du finder ud af det.
vh
Tonny
www.stomien.dk

Hej Tonny..

Jo har snakket med lægerne om det, der hvor jeg går til kontrol, og de siger også at der er en del der får det lagt tilbage igen hvis disse udbrud bliver ved..
Meeen for mig ville det være sidste udvej, men kan bare godt mærke at jeg er ved at være desperat.. Har levet med det så mange år, hvor det ikke har påvirket mig så meget som det gør nu.. kan være det er alderen der trykker på..
Syntes bare det er vildt frusterende, også at fortælle mine omgivelser om det, og især min arbejdsgiver.. får enorm dårlig samvittighed når man ringer for at melde sig syg på grund af " dårlig mave"... Kan jo fortælle dem en hel roman om hvordan jeg egentlig har det, men det har jeg jo heller ikke lyst til..
Har måske bare en enorm dårlig periode hvor det hele påvirker mig mere end normalt.. :-/
Venter på en opringning fra overlægen for at høre om andre muligheder, da pillerne bare giver flere bivirkninger end de rent faktisk hjælper..
Havde lige brug for at få luftet nogen ting ud, i håb om at høre fra andre som døjer med det samme...
Så tak for svaret..

Hej mette

Nej det er ofte nemmere bare at sige man har dårlig mave i stedet for at skulle fortælle hvordan man egentlig har det, jeg har dog heldigvis altid været heldige med mine kollegaer, så jeg har altid fortalt hvordan jeg havde det. tror det har givet mig lidt længere snor i længden i og med de ved det ikke "bare" er endnu en dårlig mave.
Jeg håber da lægerne finder ud af noget der kan hjælpe dig:-)

God bedring

Tonny
www.stomien.dk

Tak skal du have Tonny...
Og tak for dine svar..
Der er få af mine kollegaer der ved det, men som igen ,ikke ved hvor slemt det nogen gange kan være..
Men har lært at passe på mig selv, og lytte til kroppen for første gang siden jeg fik sygdommen.. Så er først nu, i en alder af 32 jeg er begyndt at sige lidt fra og indset jeg ikke kan køre i samme tempo som for bare 5 år siden.
Og det må folk bare lære at leve med..

hej igen

jeg har selv været rigtig dårlig til at lytte til kroppen. det er bl.a. også derfor jeg har stomi i dag da jeg ikke var særlig god til at passe på mig selv, men så kan jeg jo lære det på den hårde måde... men det er bare med at passe på og mærke efter, for ellers ender det helt galt en dag.

God vind fremover

Tonny

Hej Mette

Jeg kan nikke genkendende til din beskrivelse. Jeg er 46 år og har haft CU i 13 år, fik stomi i 2010 og pouch i 2012. Efter ½ år med pouch begyndte jeg at få pouchitis og fik gentagende gange antibiotika. Synes ikke det var en holdbar vej og vendte blikke mod alternative løsninger. Jeg tager bl.a. Urtepensil og oreganotabletter når jeg kan mærke, at der er optræk til pouchitis. På den måde har jeg undgået antibiotika i et år nu.
Men det er ingen mirakelkur. Er ligesom dig også oppe om natten 1-4 gange. Synes det kan være svært at passe mit arbejde (30 timer) i perioder, da jeg ofte er træt og har "ondt i kroppen", men heldigvis har jeg kunne klare det indtil nu. Jeg ved ikke om du har prøvet andet end antibiotika for din pouchitis, men du kan jo overveje, om der er andre muligheder, før du beslutter dig for en stomi igen.
Kh
Anne (også fra Odense)

Hej Anne.
Er glad for at høre fra en, der ved hvad jeg mener..
Har lige netop idag, været nødsaget til at sygemelde mig fra mit job, da det metronidazol jeg får, gør at jeg bare har det alment dårligt, og har de der " stikkende " smerter i maven. Så fik nok, og kontaktede atter afd S og har lige haft en behagelig samtale med Jens Kjeldsen, som vil se mig i næste uge og diskutere muligheden for en stomi igen... Min pouch har ikke fungeret optimalt de sidste 2 år, og det påvirker mig meget nu.. både fysisk og ikke mindst psykisk..
Syntes det hele fylder meget oppe i hovedet... Kender du det? Altså i de dårlige perioder..
Hvordan med din arbejdsplads? Er de forstående over for din situation? Og 30 timer om ugen lyder ikke ringe, hvis man kan få det til at hænge sammen økonomisk så er det helt sikkert også noget jeg vil overveje.. Arbejder op til 40 timer på en uge som tjener, og det kan godt mærkes på "kroppen" som du siger.. Føler mig fandme som en på 55 sommetider

Men stomien er helt sikkert oppe og vende som en mulighed lige nu, da det kunne lette for mange ting.. Ellers vil jeg prøve dit råd også..

Tak..

Mvh Mette

Hej Mette

Jeg har heldigvis en god arbejdsplads. Har tidligere arbejdet fuld tid, men det er ikke længere realistisk, da jeg også har en mand og to børn at tage hensyn til. Er hver dag hjemme og hvile/sove mindst 1 time efter arbejde. Træls men det er vilkårene Prøver ihærdigt at tænke på alle de ting, som jeg trods alt kan

Den her sygdom fylder rigtig meget både fysisk og psykisk. Den er med én hele tiden på den ene eller anden måde. Ligesom dig føler jeg mig også ind i mellem meget gammel - nok nærmest 80 år!

Godt du har talt med Jens Kjeldsen, ham har jeg selv gået hos. Han er meget behagelig at snakke med.

Lige nu står du overfor et svært valg. Hvis du mærker godt efter, finder du forhåbentlig ud af, hvad der er rigtigt for dig

De bedste hilsner
Anne

Hej Mette.
Kan kun nikke genkendende til dit problem og det er bestemt ikke sjovt hele tiden at døje med pouchitis.
Jeg er 28 år og efter 1 1/2 år med stomi pga CU valgt jeg at få pouch. Der gik desværre ikke andet end 3-4 mdr efter den var taget i brug før at jeg begyndte at døje med pouchitis. Jeg fik også et utal af behandlinger med antibiotika, uden en god effekt i små 2 år og stomi var også på tale igen.
Jeg passede ikke på mit selv og arbejdede 40-50 timer om ugen. Men så efter en af de utallige aftner hvor jeg lå med mavesmerter blev de så slemme at jeg måtte på akut på sygehuset og ha behandling. Der træk min mand bremsen, nu ku han ikke holde ud af se mig med flere smerter så vi snakkede om to muligheder enten ku jeg få stomi eller også skulle jeg sætte min arbejdstid ned. Jeg prøvede så det sidste og har siden februar ikke arbejdet mere end max 30 timer om ugen og det har simpelthen vist sig at være de bedste der er sket for mig. Har ikke fået antibiotika siden januar.
Jeg passer også på med hvad jeg spiser, for får jeg for meget hvede i flere dage i træk genere det også min pouch. Jeg spiser hver dag en tablet med mælkesyrebakterier og 4-6 imodium og det fungere bare.

Jeg er selvfølgelig stadig træt for jeg er oppe 2 gange hver nat, men så tillader jeg mig at sove en time når jeg kommer hjem fra arb. Det er så vigtigt for mig at få sovet når kroppen har brug for det (selvom det er træls nogle gange).
I forhold til det at være nød til at melde sig syg fra arb så kan jeg kun anbefale at være 100 % ærlig og fortælle ens kollegaer hvad det er man fejler det giver for mig en meget større forståelse for at man har behov for en dag hjemme. Og så har jeg en paragraf 56 fra kommunen som gør at min arbejdsgiver får refusion fra 1.sygdag, det gør for mig at de kan få en anden ind uden at det koster virksomheden yderligere penge.

Jeg er glad for at jeg først prøvede at gå ned i tid inden stomien. Ved godt at der selvfølgelig skal være økonomi til det, men for min livskvalitet har det simpelthen været det hele værd. Det har også gjort at jeg lige pt sidder og er 5 mdr henne i min graviditet, hvilket slet ikke var en mulighed før med alt det pouchitis og konstante vægttab.

Jeg håber sådan for dig at du sætter dig krop højere end arbejde, og lytter til den. Jeg er glad for den dag i dag både at kunne arbejde men også give min krop lov til at ku holde sygdommen nede.

Hilsen Vibeke

Hej Vibeke

Jeg kunne godt tænke mig at høre, hvad det er for nogle tabletter med mælkesyrebakterier, du spiser? Jeg drikker ind i mellem mælkesyrebakterier (Vita Biosa) og det smager ikke ret godt!

Hilsen Anne

Hej Anne.

Dem jeg spiser hedder Lactocare Daily (den der er lilla i indpakningen). De indeholder et dagligt tilskud af 6 milliarder mælkesyrebakterier.
Tager 1 fast hver morgen og hvis jeg synes maven driller lidt tager jeg også en om aftenen.

Jeg har prøvet et par andre mærker også som ikke var lige så dyre men her kan det altså godt betale sig at give lidt ekstra og så få nogle der er lidt bedre.

Det var en læge på Hvidovre der foreslog mig det for at forebygge betændelsen så jeg havde en så go tarmflora som muligt. Synes ikke jeg kunne mærke en forskel lige med det samme men nu kan jeg efter at have taget dem i længere tid.

Hilsen Vibeke

Hej Vibeke

Tak for oplysningen. Dem vil jeg prøve

Jeg var til kontrol i går og lægen sagde, at han havde hørt fra flere at fiskeolie og drikke Aloevera kunne have effekt på pouchitis. Det var nyt for mig, at der blev foreslået andet end antibiotika, men dejligt at der også åbnes op for kvalificerede alternativer.

Hilsen Anne