Stomiforeningen COPAs forum

Hej alle pouch opererede,

Jeg er nyopereret, og har så mange spørgsmål. Er der ikke en eller flere der har lyst at skrive et par ord om hvordan det var for jer? Jeg synes jeg render KONSTANT og har også en del smerter forbundet med toiletbesøgene. Jeg ved godt at ingen er ens og alle oplever det på deres måde, men jeg ville blive super glad for at høre fra nogen af jer

Jeg tager HUSK med kalk - nu 3 gange dagligt - det hjælper en del, og det er sikkert mere end en læge ville anbefale, men jeg fik fortalt at jeg skulle prøve mig frem. Jeg tåler desværre ikke imurel.

Vil I ikke nok lade høre fra jer???

MVH REH

Hej
Jeg genkender dine bekymringer og strartvanskeligheder. Jeg fik tilsluttet min pouch i slutningen af april, og efter en periode med tarmslyng kom maven i gang. Det krævede og kræver fortsat nogen tilvænning at finde en hverdag med min pouch, men jeg er voldsomt glad for at slippe for min stomi. I starten var toiletbesøgene talrige. Nu regulerer jeg konsistens og afførringsantal med Husk og havregryn. Imodium har ingen virkning, oplever jeg. Min kost forsøger jeg mig fortsat udi. Kaffe, rødvin, krydret mad, kulsyreholdige drikke m.m. giver tynd afførring og flere toiletbesøg. Nu knap 3 mdr. efter tilbagelægning har jeg nok ml. 10 og 20 afføringer dagligt. Det er højt, synes jeg, men jeg håber, det falder over tid. Min numse er undertiden voldsomt øm og kløende, men apoteket har gode produkter og er hjælpsomme. Alligevel foretrækker jeg så åbenlyst min pouch frem for stomi. Jeg frygter, at fistler eller andet vil give mig stomien tilbage, men jeg håber, at det ikke sker. Generelt bliver min bekymring ift. min pouch mindre uge for uge. De fleste ting lader sig gøre, nogle få gør ikke. Tålmodighed forekommer at være nøgleordet, og så må man forsøge sig frem. Min læge, Niels Quist, fortalte mig, at ingen forløb er ens, omend der kan være lighedspunkter; det, tror jeg, er meget rammende sagt.
Håber du kan bruge mine få erfaringer.
Hilsen Bang

Hej Bang,

Tak for svar - det var rart endelig at høre fra en i samme situation!

Jeg ved ikke hvorfor men jeg havde regnet med at jeg var kampklar til det hele efter 2 uger - men jeg synes stadig jeg skal planlægge lidt efter toiletbesøg. Det minder mig ret meget om min colitis tid!

Jeg synes mine toiletbesøg er blevet færre men jeg har ikke tal på dem. Jeg har de sidste dage prøvet opiumsdråber og de virker simpelthen så godt! Det skulle du tage og prøve. Det mindsker besøgene en del og giver rumpen lidt fred. Nej hvor har jeg også været plaget der! Jeg har alle cremer inden for rækkevidde, de sidste par uger har det været så slemt at jeg ikke har kunnet sove om natten. Jeg har fået en binyrebarkhormon creme, en bedøvende creme, rød numse creme, alm neutral fugtighedscreme osv osv. Jeg har oveni købet af min egen læge fået en pillekur mod svamp, hvis der skulle være lidt indvendigt og nogle stikpiller mod kløen. Men det bedste middel er opiumsdråberne, så får jeg lidt fred nogle timer både dag og nat.

Jeg er endnu ikke nået til at tænke over maden. Jeg tror ikke (som da jeg havde stomi) at det gør en stor forskel for mig. Men som sagt kan jeg blive klogere hen ad vejen, når der kommer lidt mere normale tilstande i maven.

Jeg håber det snart og hurtigt bliver bedre for dig - for 10 - 20 besøg virker lidt højt endnu. Og ja tålmodighed er vist det eneste rigtige i denne situation, selvom det er svært!

Er du startet på arbejde igen, kan det lade sig gøre?
Endnu engang tak for svar mvh RH

Hej
Jeg fik tilsluttet min pouch i midten af april i år og startede arbejde ca 2 uger efter. Jeg havde de første 7-10 dage meget hyppige afføringer og det sved helt vildt bagi. Efter 8-10 dage havde enden vænnet sig til at afføringen kom den vej igen og jeg begyndte at få færre afføringer. Jeg har dagligt 6-8 afføringer dagligt men kan sagtens regulere det hvis jeg spiser det rigtige. Alkohol er ikke godt men det skal man jo have ind imellem. Jeg er super glad for operationen og har ingen gener, da jeg sagtens kan holde på afføringen. Jeg spiser HUSK morgen og aften. Der er kommet nye varianter med solbærsmag og citrus som jeg synes smager betydeligt bedre end den klassiske. Hvis jeg har meget tynd afføring bruger jeg imodium som virker fint.
Jeg spiser stort set alt hvad jeg har lyst til men visse ting har selvfølgeligt afførende effekt men så skal man bare have et toiletbesøg mere så det påvirker mig ikke...
Hvis du har spørgsmål til andre ting skal jeg gerne svare på dem.
Hilsen RC

Hej igen Rune

Ja, jeg er startet igen på arbejde. Det gjorde jeg faktisk ganske hurtigt, da først systemet var kommet i gang. Det hjælper til at holde tankerne væk fra den konstante følelse af afføringstrang.
Jeg er skolelærer, så mulighederne er gode ift. at kunne komme på toilet, haha. Jeg er nu oppe på at kunne holde mig mellem 2 og 3 timer, når det går godt.
Det lyder interessant med dine opiumsdråber. Hvordan fungerer det? Hvor køber du dem? Hvordan havde du hørt om disse dråber?
Du må skrive igen, ifald du har mere specifikke spørgsmål.
Hilsen Bang

Hej Bang og Rune,

Tak for svar til jer begge.

Jeg har lidt flere spørgsmål!

Rune du skriver at du spiser HUSK. Skal det ikke være HUSK med kalk? Det special laves og det skulle være mere stoppende end alm. HUSK. Er der nogen af jer der har prøver HUSK i pilleform?

Jeg døjer ufattelig meget med svien og kløen bagi. Det var begyndt at blive bedre, men nu er jeg tilbage til søvnløse nætter pga. svien og smerte. Bruger/brugte i noget specielt mod det? Jeg kan ikke forstå det, da jeg har færre afføringer allerede men det svier helt vildt når jeg sidder på toilettet.

Er nogen af jeres afføringer også enormt larmende? Jeg håber virkelig det bliver anderledes, da jeg har svært ved at se mig selv gå på toilettet hos andre, hvis det skal lyde som det nogengange gør nu.

Bang - de opiums dråber er noget hospitalet anbefalede mig og det er også dem der udskriver dem. Jeg synes jeg har god effekt - prøv at høre ad. Når først mine morgener er overstået (nogengange 2-3 toiletbesøg kort efter hinanden) kan jeg forholdsvis nemt holde mig 4-5 timer. Efter frokost begynder der at komme lidt mere gang i maven.
Tager et toiletbesøg lang tid for jer, eller er det hurtigt overstået?

Jeg håber I har tid og lyst til at svare på lidt flere spørgsmål!

Mvh REH

Hej REH

et råd der måske kan nedsætte kløen og svien er at rengøre endetarms området med spiseolie på en tot vat, da toiletpapir, især genbrugspapir, kan irritere huden oveni den irritation, der kommer fra enzymerne i afføringen.
Olien lægger en beskyttende hinde.

Hej Peter,

Tak for svar - jeg vil straks afprøve olien!

Tak for tippet!

Mvh REH

Hej

Nej, jeg oplever ikke, at mine toiletbesøg er specielt larmende.

Kløe og irritation kender jeg udmærket godt til. Krydret og saltholdig mad er for mig i høj grad forbundet med kløe og irritation. Jeg kan dog mindske det ved at indtage Husk før måltidet. Jeg har i en kort periode forsøgt mig med meget neutral føde, og det fungerer godt, men det er til gengæld kedeligt i længden. På apoteket har jeg købt et kløestillende produkt, Xylocain 5 %, og det virker, når det er slemt, eksempelvis ved sengetid. I den forbindelse skyller jeg også ofte rumpen forud, så det er helt rent.

Jeg har af min kirurg, Niels Quist, fået at vide, at opiumsdråber er ganske vanedannende. Hvordan oplever du det?

Hilsen Bent

Hej Bang,

Jeg er endnu ikke nået til at identificere mad maven ikke har så godt af. Jeg synes ikke det virker som om der er den store forskel for mig. Den kløestillende creme kender jeg godt, bruger den indimellem. Men jeg må sige at det bedste tip jeg har fået er Peters med mad olien! Det er det jeg har prøvet der virker bedst.

Forleden aften glemte jeg at tage opiums dråberne og var oppe 2 gange i løbet af natten. Igår aftes kom der en dråbe for meget ud, og jeg har slet ikke været oppe i nat. Jeg er blevet fortalt at dosis er så lille at der ikke burde ske noget ved det. Jeg mærker ikke nogen "virkning/bivirkning" andet end at maven får lidt ro. For mig har det lige nu været vigtigst at stoppe maven lidt så rumpen kunne få fred. Var så træt af at ligge søvnløs pga smerter deromme. Og desuden smager de så dårligt at jeg ikke kunne forestille mig at de skulle blive vanedannende!

Er der andre der har larmende toiletbesøg og har nogle tips imod det?

Mvh REH

Hej

Det er nu mere end 2 år siden jeg fik min pouch, og jeg vil sige, at der gik lang
tid, inden det fungerede tilfredsstillinde. Jeg har siden været ude på arbejdsmarkedet og
dette gav mig et problem. - hvis jeg har madpakke med, skal jeg helst have adgang til toilet. Dette har jeg ikke i mit nuværende job (offentligt !!!), så jeg er på vej i andet job.Jeg havde også irritation og
købte noget creme på apoteket Zylocan (5%) dette er bedøvende og klarer svien m.m. Eller fungerer systemet ret godt, - men der er jo mad, som giver noget mere "output" end andet. Jeg har nu oplevet, ikke at skulle på toilettet om natten, - hvilket er helt nyt for mig, - så fat håb derude !

Tilbage til dette med at skulle ofte på toilettet : da jeg ikke har kunne spise på mit job, har jeg tabt
mig 6-7 kg de sidste 3 måneder, og er nu på udkig efter en kort "fedekur" Så gode forslag er velkomne.

Hej Erik,

Uha det er lang tid! Men jeg er glad for at høre at det ikke kun er mig der føler at der er mange start problemer - for så er der jo håb forude!
Men jeg "frygter" også lidt at skulle på arbejde igen snart, også pga. frokost og et toiletbesøg meget kort efter. Mine er ret larmende, ved ikke om det også fortager sig med tiden - har du også haft problemer med dette? Hvor mange gange i døgnet er du ca. på toilettet?
Tager du noget stoppende?

Mht. din "fedekur" så har hospitalet en opskrift på en ret fed koldskål - måske det kunne være noget? Den smager faktisk ok, og arla har også nogle protein drikke, der er ok. De smager slet ikke som de andre man ofte bliver tilbudt på hospitalet - for det er aldrig lykkes mig at få en hel af dem ned!
Ellers må du igang med flæskesteg, flødesovs og kartofler i en periode

Mvh REH

netdoktor har en anbefaling, godt nok beregnet på ældre, men mange af rådene kan bruges af alle hvis målet er at få lidt mere på sidebenene. http://www.netdoktor.dk/tema/aeldre/omv ... sende.html

Og ja koldskålen er et rigtigt godt alternativ til energibrikkerne, køb den med tykmælk og æggeblommer
og tilsæt evt. proteinpulver og fløde.