Pouch operation og små børn

[REH]

Hej,

Jeg har i januar i år fået mit 2. og sidste barn og overvejer nu hvornår jeg skal have min ileostomi lagt tilbage.

Hvor hårde er de 2 operationer jeg skal igennem og hvornår er det "rigtige" tidspunkt at gøre det på når man har små børn? Bør jeg vente til de er lidt større?

Jeg ved slet ikke hvad jeg kan forvente mht. indlæggelses dage og eftervirkninger både efter 1 og 2 operation.
Gode råd søges derfor fra nogen der har været det samme igennem!

Er der forresten nogen der ved om de 2 operationer kan laves som kikkert operationer?

Mvh og forhånd tak
RH

[Peter Sørensen]

Hej RH

Jeg er ikke selv pouch opereret, men kan da fortælle at der er sket og sker en masse på operationsområdet, også på pouch operationerne.
Nogle steder laves operationen over en gang, andre steder over flere gange, det afhænger af den enkeltes udgangspunkt fysisk og selvfølgelig kirurgernes rutine med metoden.
Jeg har ikke kendskab til ,at man kan tilbyde pouch operation som kikkert operation.
Med hensyn til små børn, så skal du nok mest tænke på løft af de kære små,så du har en stige til puslebordet,som de kan kravle op af, for at undgå brok i arret.

Indlæggelses tiden er typisk 8-10 dage, men der er også store variationer i forløbene fra afdeling til afdeling, de fleste steder er udskrivnings tidspunktet afhængigt af ,hvor hurtigt man er på benene igen.

Prøv at lave en liste med de forskellige spørgsmål, så du kan få dem besvaret på det sygehus der skal operere dig, de opererende afdelinger har oftest en "køreplan" for hele forløbet man kan få udleveret.

[tisoe76]

Hej

Jeg er selv lige blevet opereret for 2 uger siden. Fik anlagt pouch, efter min tyktarm blev fjernet for et år siden, hvor jeg også fik anlagt ileostomi.

Jeg var desværre så uheldig, at min CU brød ud da jeg var i 7 md, og derfor blev akutopereret og min søn kom til ved kejsersnit 2 mdr for tidligt. Alt er gået fint, og nu er jeg så langt i forløbet at jeg som sagt har fået lagt en J-pouch. Nu venter jeg på at kunne få lagt stomien tilbage.

Som svar på dit spørgsmål, så kan jeg fortælle at jeg synes det er mega hårdt psykisk, IKKE at kunne bære min søn. Det var sindsygt hårdt at være indlagt i 10 dage og ikke at kunne være hjemme hos ham. Han nægtede at se på mig, på hospitalet, så min mand og jeg besluttede at de ikke skulle komme de sidste dage jeg var indlagt.

Jeg valgte at gå igang med min J-Pouch nu, da jeg havde daglige smertefulde blodige/puds afføringer fra min stump efter første operation. Til trods for Pentasa stikpiller, så gik det ikke i sig selv. Og efter et år, så ville jeg bare videre med operationerne. Men jeg tror ikke jeg havde forestillet mig hvor hårdt psykisk det ville være ifht min søn.

Håber det kan give lidt inspiration.

Bedste hilsner
tisoe

[REH]

Hej Tisoe,

Tusind tak for svar! Jeg blev selv opereret første gang i min første graviditet da jeg var 20 uger henne, og jeg endte med at føde 8 uger for tidligt.

Jeg ved ikke om de kan sammenlignes, men hvordan er de 2 operartioner i forhold til hinanden? Altså den første hvor de fjerner tyktarmen og den du netop har været igennem?
Da jeg blev opereret havde jeg været syg i lang tid og oveni gravid og var derfor svær at smertedække. Jeg husker bare at være så usandsynlig dårlig, kaste og, og have kvalme - er derfor lidt nervøs i forhold til tiden efter operartionen.

Jeg er slet ikke i tvivl om at det bliver så mega hårdt at undvære mine børn, men det tror jeg altid der vil være uanset hvor gamle de er. Jeg har været på Herlev og er blevet henvist til kirurgerne, så nu må vi se hvad de siger ift. ventetider. Hvor blev du opereret og var der lang ventetid?
Jeg har selv masser (flere gange dagligt) af aktivitet i det stykke tarm der er tilbage, og ligemeget hvad jeg prøver at behandle med så forsvinder det ikke.

Hvordan har du det nu efter 2 uger?
Mange hilsener
RH

[REH]

Hej igen

Det gælder selvfølgelig også alle andre hvis de vil dele deres erfaringer med mig, mht en pouch operation.

Håber at høre fra jer

Mange hilsener
RH

[tisoe]

Hej RH

Kan se at det er længe siden jeg har skrevet mit indlæg, og du har spurgt til min situation. Jeg må indrømme, jeg havde ikke forestillet mig hvor hårdt det ville være ikke at kunne løfte mit barn (han er 15 mdr nu) i 8 uger. Og selv her snart 9 uger efter, så har jeg ikke kræfter til at løfte ham i længere tid. Så det har været en periode med afvisning, tårer og selvbebrejdelse. Det har været rigtig hårdt. Selve operationen gik fint. Tilbagemeldingen på opvågningsstuen var at man slet ikke kunne se at jeg havde været opereret før. Så det gav jo en masse mod til at komme igennem tiden med dræn, slanger og morfin. Lige før jeg skulle udskrives havde jeg en masse sekret der kom ud af skeden. Godt en lille måneds tid efter var jeg til en undersøgelse i fuld narkose, hvor de så fandt ud af der var kommet en byld ved sammenklipsningen af pouchen, som havde gnavet hul ind til skeden, så der var kommet en "fistel". Det skal jeg så ind og have ordnet midt i januar. Hvilket betyder, en uges indlæggelse, endnu 8 uger uden løft og en drænpose i numsen, med endnu en pose på benet. Det værste er dog at den endelige tilbagelægning bliver udskudt i 3 mdr.

Ja det var ikke lutter positive ting. Jeg vil sige, at man skal gøre sig bevidst om at der kan være komplikationer til operationen. Som kan forlænge forløbet. Samt har jeg en del problemer med huden omkring stomien (loopstomi), så jeg ved ikke om det kan anbefales.

Jeg er blevet opereret på Rigshospitalet.

For ca. 4-5 år siden fik jeg gennem en bekendt navn og email på hendes søster der også havde CU og på det tidspunkt blev gravid og skulle opereres. Udfra initialerne kunne det godt være dig, men vi mistede kontakten.

Glæder mig til at høre fra dig, og hvad lægerne på Herlev sagde.

/T