Stomiforeningen COPAs forum

Hejsa...

Jeg har nu haft min stomi siden den 27 januar og går og venter på brev til at den skal lægges tilbage.. De snakket om det blev i maj mdr..
Men,nu er jeg kommet MEGET i tvivl, fordi jeg har faktisk ikke haft det så godt i lang tid som jeg har nu,kan alle de ting jeg gerne ville uden at skal bekymre mig hele tiden og det er jeg bange for at jeg går tilbage til når den næste operation kommer..
Er der nogle af jer,der kan komme med jeres meninger???

Er meget i tvivl...

hej

Jeg fik også stomi i Jan. og skal også have den lagt tilbage. Jeg synes også jeg har det godt, men jeg vil gerne have den lagt tilbage, men venter til sep tror jeg da jeg har problemer med operationssåret ligenu. Men ja jeg kan godt se det du siger, men man kan jo sagtens vente et stykke tid! Hvor gammel er du?

karina

jeg blev selv opereret i januar, og fik pouch konstueret i maj, og lukning af aflastningsstomi i september..

personligt var jeg af den overbevisning at det var det bedste at få det overstået så hurtigt som muligt... hvis det vitterligt er noget man gerne vil....
er man i tvivl så skal man måske overveje om stomien er noget man vil leve med resten af livet, når nu man har chancen for et " normalt" toiletliv

lad mig sige det på denne måde...

hvorfor vente?
hvad er det du forventer vil ske hvis du får det gjort nu, fremfor hvis du venter?
og hvor længe vil du vente?

karinaa skrev:hej

Jeg fik også stomi i Jan. og skal også have den lagt tilbage. Jeg synes også jeg har det godt, men jeg vil gerne have den lagt tilbage, men venter til sep tror jeg da jeg har problemer med operationssåret ligenu. Men ja jeg kan godt se det du siger, men man kan jo sagtens vente et stykke tid! Hvor gammel er du?

karina

Hej Karinaa..

Måske,jeg bare skulle høre dem om at vente..Syntes det er svært,fordi jeg har det så godt nu og vil ikke tilbage til at være usikker på livet..Har 2 piger på 2 og 6år og de skal sgu ha en mor der kan en masse ting med dem..
Jeg er 29år..

Moonmistress skrev:jeg blev selv opereret i januar, og fik pouch konstueret i maj, og lukning af aflastningsstomi i september..

personligt var jeg af den overbevisning at det var det bedste at få det overstået så hurtigt som muligt... hvis det vitterligt er noget man gerne vil....
er man i tvivl så skal man måske overveje om stomien er noget man vil leve med resten af livet, når nu man har chancen for et " normalt" toiletliv

lad mig sige det på denne måde...

hvorfor vente?
hvad er det du forventer vil ske hvis du får det gjort nu, fremfor hvis du venter?
og hvor længe vil du vente?

Kan godt følge det du skriver..Tror jeg må ha en snak med dem på OUH..Min stomisygeplejske, siger jeg skal ikke bekymre mig om det, for alt skal nok blive normalt fordi jeg er et ungt menneske,men alligevel har jeg mine bagtanker, men det er nok også svært når man har haft en møg liv i ca 4år..

Hej igen

Ja der er noget der taler for begge ting kan jeg godt se. Jeg er også 29 år men har ikke fået børn endnu, så vil gerne af med den inden det. Jeg har stomi for at min tarm skal få hvile så for mig tror jeg ikke der kommer nogen gener bagefter, men frygter første gang man skal må toilet efter operation, det tror jeg bliver mærkeligt.
Jeg synes også du skal tage en snak med dem som skal operere dig og fortælle hvordan du har det nu, det er helt klart man gerne vil have nogle gode år med sine børn og hvis du er tilfreds med det som det er, hvorfor så skynde sig at operere dig, det er jo dit liv og din livskvalitet.

Karina

Karinaa skrev:Hej igen

Ja der er noget der taler for begge ting kan jeg godt se. Jeg er også 29 år men har ikke fået børn endnu, så vil gerne af med den inden det. Jeg har stomi for at min tarm skal få hvile så for mig tror jeg ikke der kommer nogen gener bagefter, men frygter første gang man skal må toilet efter operation, det tror jeg bliver mærkeligt.
Jeg synes også du skal tage en snak med dem som skal operere dig og fortælle hvordan du har det nu, det er helt klart man gerne vil have nogle gode år med sine børn og hvis du er tilfreds med det som det er, hvorfor så skynde sig at operere dig, det er jo dit liv og din livskvalitet.

Karina

Ja,det er der nemlig.. Vil jo bare gerne ha et normal liv med job og ha det godt med min familie... Jeg har også stomien så min tarm ku få hvile og de mente omkring 4 mdr.. Og jeg har fået af vide at man kan regne med der kommer nogen ting efter operation feks. man ikke kan hold på aff. (og det kan jeg bare ikk rumme,at man skal tænke over det)
Ja,det må være så mærkeligt når man skal på toilet for første gang..

hej igen

Jeg har ikke hørt noget om det med ikke at kunne holde på aff. men har hørt at det er bedst at vente ½ år før man operere den tilbage så har det hele fået lov at hele op. Men hvis man "øver" sin lukkemuskel kan det vel hjælpe en.*S*
Hvorfor fik du stomi?

julie2612 skrev:

Moonmistress skrev:jeg blev selv opereret i januar, og fik pouch konstueret i maj, og lukning af aflastningsstomi i september..

personligt var jeg af den overbevisning at det var det bedste at få det overstået så hurtigt som muligt... hvis det vitterligt er noget man gerne vil....
er man i tvivl så skal man måske overveje om stomien er noget man vil leve med resten af livet, når nu man har chancen for et " normalt" toiletliv

lad mig sige det på denne måde...

hvorfor vente?
hvad er det du forventer vil ske hvis du får det gjort nu, fremfor hvis du venter?
og hvor længe vil du vente?

Kan godt følge det du skriver..Tror jeg må ha en snak med dem på OUH..Min stomisygeplejske, siger jeg skal ikke bekymre mig om det, for alt skal nok blive normalt fordi jeg er et ungt menneske,men alligevel har jeg mine bagtanker, men det er nok også svært når man har haft en møg liv i ca 4år..

jeg kan fortælle at jeg var 24 da jeg blev syg - 27 da jeg blev opereret - 28 da jeg fik lavet min pouch... og havde jeg ikke fået diagnostiseret Crohns, så var min plan at jeg ville beholde den resten af mit liv
jeg indrømmer blankt at jeg synes det år hvor jeg blev opereret og skulle hele op var hårdt, men de seneste 6-7 år hvor jeg har haft det godt med den, har været ALT værd...

karinaa skrev:hej igen

Jeg har ikke hørt noget om det med ikke at kunne holde på aff. men har hørt at det er bedst at vente ½ år før man operere den tilbage så har det hele fået lov at hele op. Men hvis man "øver" sin lukkemuskel kan det vel hjælpe en.*S*
Hvorfor fik du stomi?

jeg havde personligt kun "lækage" i ca 2 dage efter operationen, og efter det har jeg været komplet tæt.... dvs, en enkelt gang har jeg oplevet ikke at kunne holde på det i søvne, men det var mens jeg havde en omgang med roskildesyge, så det kan jo ske for enhver

men hele humlen er at man skal huske at træne sin lukkemuskel hele vejen igennem ophelingsperioden.

Da jeg fik min pouch for halvandet år siden efterhånden, var jeg også kun utæt i starten på hospitalet. Da jeg kom hjem og siden har der ikke været det mindste. Jeg havde CU, og kunne dengang ikke holde på aff. i nogle tilfælde, men efter pouchen er blevet anlagt har jeg kunnet holde mig næsten lige så lang tid jeg har lyst

Jeg havde cu og haft det i ca 4år..Og de 4år har været et rent helvede, og vil ikke tilbage til at være usikker på mit liv..Det har simpelthen stået stille i de 4år..

Men,hvor er det dejligt at høre at der er nogle der har gode oplevelser, så kan man ligesom se det positive i det,for det kan jeg godt ha meget svært ved må jeg sige..

Det er sgu bare træls, at man ikke ved hvor man står.. At man føler sig så usikker..

Jeg vil igang med mit liv og ikke stå stille igen..

Hej!

Jeg er 36 år , har 2 børn og er pouch-opereret med lukning af stomien for ca. 6 uger siden, så det er stadigvæk lidt nyt for mig. MEN, jeg vil bare fortælle jer at det godt kan gå rigtigt godt! Jeg er tilbage på arbejdet (for nu 2 uger siden), jeg er begyndt min løbetræning igen og jeg har det alt i alt rigtigt godt.
Jeg forstår jeres bekymringer, jeg tænkte også selv MEGET på det med alle toiletbesøgene, hvor vidt jeg var i stand til at holde mig, osv, men heldigvis blev min angst gjort til skamme. Ja, der er en del toiletbesøg, vel en ca. 8 pr døgn og det lyder måske af meget, men det er ikke belastende. Det er kun enkelte gange pr døgn at jeg har "trangen", resten af gangene "tømmer" jeg bare pouchen, når jeg alligevel skal tisse. Jeg er meget mindre opmærsom på dét, end da jeg havde posen, som jeg følte skulle tømmes konstant, specielt ved loopstomien - og jeg kan sagtens holde mig! Det er slet ikke som dengang med CU.
Jeg er meget lettet og føler mig som et meget friere menneske nu, uden posen, bare glæd jer. Selvfølgelig er der ingen 100% garantier, men fat mod!!! (-:

Hov - glemte at skrive navn på ovenstående. Vh Camilla

Hvor er det dejligt med de respons der kommer tilbage, så man kan læse lidt gode historie,det har jeg brug for kan jeg mærke
Men,tror dog tvivlen vil sidde i mit hoved hele tiden,desværre..

Jeg vil bare gerne være rask og ikke bekymre mig om det skide toilet hele tiden og ha ondt... Men,de siger jo også de kloge at nu er man rask.. Men,er man det???Er det sandt, kan man tro på det??

Trine

jeg har jo skrevet tidligere i denne tråd...

jeg har ikke på noget tidspunkt fortrut at jeg fik min pouch operation... selvom det pt ikke er helt "normale omstændigheder" så er det stadig det allerbedste jeg nogensinde har gjort...

jeg blev jo informeret om for nogle måneder siden at jeg havde crohns, men i går ringede min "faste" læge og fortæller mig at det altså ikke er tilfældet...

jeg har pt nogle sår - tilsyneladende kun i min pouch - som er "unormale" i forhold til pouchitis og lign.... han siger dog at der INTET konklusivt er omkring sårene, og han mener på ingen måde det er crohns..
så nu skal jeg behandles med prednisolon stikpiller... og så satser vi på at det hjælper..

men det jeg ville fortælle med det, er at SELVOM jeg har betændelse i min pouch lige nu, så kan jeg stadig passe mit job, og endda tage det overarbejde der skal til... jeg er dog træt, og danser ikke ligefrem rundt i stuen når jeg kommer hjem, men min hverdag fungerer...
mine toiletbesøg er øget, men kun fra det normale 4-8 gange dagligt til 10-14 gange dagligt, hvilket ikke er vildt, når man er vandt til at rende mange gange....
jeg har periodiske smerter, men igen, ikke noget vildt overhovedet, og de forstyrrer ikke min hverdag..

det jeg vil prøve at fortælle med det, er at selvom man måske risikerer at få problemer med pouchen, så opvejer fordelene KLART ulemperne i dette tilfælde.... i et velfærdssamfund som vores, er det faktisk nærmest umuligt at nå ud et sted, hvor du ikke kan komme til et toilet inden for en halv til en hel time... og det er for mig intet problem, heller ikke nu...

Moonmistress skrev:jeg har jo skrevet tidligere i denne tråd...

jeg har ikke på noget tidspunkt fortrut at jeg fik min pouch operation... selvom det pt ikke er helt "normale omstændigheder" så er det stadig det allerbedste jeg nogensinde har gjort...

jeg blev jo informeret om for nogle måneder siden at jeg havde crohns, men i går ringede min "faste" læge og fortæller mig at det altså ikke er tilfældet...

jeg har pt nogle sår - tilsyneladende kun i min pouch - som er "unormale" i forhold til pouchitis og lign.... han siger dog at der INTET konklusivt er omkring sårene, og han mener på ingen måde det er crohns..
så nu skal jeg behandles med prednisolon stikpiller... og så satser vi på at det hjælper..

men det jeg ville fortælle med det, er at SELVOM jeg har betændelse i min pouch lige nu, så kan jeg stadig passe mit job, og endda tage det overarbejde der skal til... jeg er dog træt, og danser ikke ligefrem rundt i stuen når jeg kommer hjem, men min hverdag fungerer...
mine toiletbesøg er øget, men kun fra det normale 4-8 gange dagligt til 10-14 gange dagligt, hvilket ikke er vildt, når man er vandt til at rende mange gange....
jeg har periodiske smerter, men igen, ikke noget vildt overhovedet, og de forstyrrer ikke min hverdag..

det jeg vil prøve at fortælle med det, er at selvom man måske risikerer at få problemer med pouchen, så opvejer fordelene KLART ulemperne i dette tilfælde.... i et velfærdssamfund som vores, er det faktisk nærmest umuligt at nå ud et sted, hvor du ikke kan komme til et toilet inden for en halv til en hel time... og det er for mig intet problem, heller ikke nu...

Hej igen..

Kan du så kontroller når du skal på toilet?? Skal det gå hurtigt eller er det bare som hvis man er "normal"??

for mig er det som oftest ret normalt... jeg kan sagtens holde mig, hvis det er nødvendigt.. også i længere tid.. når min pouch er normal - kan jeg holde mig i op til 8-10 timer... når den som nu er påvirket, kan jeg sagtens holde mig 1-2 timer uden problemer, men gør det helst ikke....

mit døgn ser ca sådan her ud: ( og bemærk det er MED betændelse i pouchen)

morgentoilette - 1-3 gange, afhængig af aftensmaden og natten - går somregel 2 gange, lige når jeg står op, og igen lige inden jeg går ud af døren, bare sådan vanemæssigt.
job - på en normal arbejdsdag går jeg somregel på toilettet 1-3 gange i løbet af dagen...
aften - skal somregel på toilettet lige når jeg kommer hjem, og så løbende nogle gange i løbet af aftenen - nok ca samlet 5-7 gange i løbet af en eftermiddag/aften..
nat - der er jeg ude 1-2 gange hver nat...

disse tal er sådan rimelig standart - men meget afhængig af hvad jeg spiser og om jeg arbejder eller ej - når jeg har fri, går jeg flere gange, ganske enkelt fordi jeg kan...
jeg føler mig faktisk på ingen måde afhængig af at være i nærheden af et toilet, for selve processen er blevet MEGET simplere end da jeg havde stomi... der var det jo et udstyrsstykke af rang...

nu handler det faktisk mest om at være sikker på at have vådservietter i huset, og købe det blødeste toiletpapir når man som jeg kan bruge en rulle om dagen, så slider det altså hvis det er det billige*G*
og hele menageriet er jo overstået på den samme tid som hvis du bare skal tisse....