Stomiforeningen COPAs forum

Hej alle

Jeg er ny på siden her. Og Jeg står i noget af et dilemma, som jeg håber nogen herinde kunne hjælpe mig med løse eller bare give nogle tips. Jeg er 35 år og haft moderat Cu i 8 år. Jeg ved ikke om man kan sige at jeg har været heldig, da jeg kun har haft få udbrud. Dvs. at jeg har kunnet holde det væk, ved et konstant forbrug af Imurel(immunnedsættende medicin) og ved udbrud, prednisolon. Men de seneste 3 mdr. har jeg haft 2 udbrud og jeg synes det blir' værre for hver gang og der skal også mere prednisolon til at komme tilbage på rask kurs igen. Jeg har flere og stærkere bivirkninger af prednisolonen. Men bottomline er at jeg nu står ved en skillevej. Den ene vej går mod opeationsstuen, hvor jeg iflg. min tarmlæge er et oplagt emne til en j-pouch . En operation, der måske kan gøre mig rask og medicinfri. Eller skal jeg vælge den anden vej, hvor jeg fortsætter med medicinering og bivirkninger deraf. Og ellers bide tænderne sammen ved udbrud.
Kommentarer læses med velvilje.

På forhånd tak

mvh. Morten

Hej Morten

Jeg har også stået i samme situation, og skulle træffe valget mellem CU og operation, i mit tilfælde med en blivende ileostomi.

Du kan på dette link læse mit første indlæg i dette forum 2 uger efter oparationen, om fornemmelsen ved at være opereret: viewtopic.php?f=18&t=877&p=2187#p2187

Min glæde og tilfredshed ved stomien er ikke blevet mindre med tiden, tvært imod føler jeg nu over et år senere, mere end nogen sinde, at jeg traf det rigtige valg. Jeg er glad for stomien, den er som jeg ofte har givet udtryk for, givet mig et nyt liv fri for hyppige toiletbesøg, frihed til at sætte mig i bilen og køre flere timer uden at tænke på om jeg kan nå den næste rasteplads.

Den daglige pleje af stomien er blevet en simpel rutine, som al anden daglig toilette, tandbørstning, barbering, håndvask osv.

Hejsa Morten.

Jeg har stået i akkurat samme situation som dig. Det hele blev gradvist værre og værre, og til sidst ville de simpelthen ikke give mig mere prednisolon fordi de var bange for min krop ville blive helt ødelagt af smerterne.

Så her sidste år fik jeg Pouch. Jeg blev opereret to gange, gik med stomi i 4måneder, og fik så fjernet stomien og har siden kørt med pouch.

Det er sjældent jeg har ondt i maven nu, og jeg går måske 6 gange om dagen på toilet. Og man kan sagtens holde sig.. Der er ingen problem der. Jeg kender rigtig mange der lever rigtig godt med pouch, så jeg kan kun sige god for det.

Hej

Tak til Mikkel og Steen for de fine svar. Man er vel altid ivrig efter at finde nogle succéshistorier, som kan over bevise en, om at det er det rigtige man gør eller vil gøre.
Jeg har meget svært ved at vurdere hvor langt jeg skal strække den mht. prednisolonbehandlig. Min læge har også nævnt remicadebehandling, men også at den ikke virker for alle, faktisk de færreste.
Aftalen med min læge er nu at jeg køre 14 dage med høj dosis prednisolon. Er blødning stoppet trapper jeg ud med 5mg om ugen. Er den ikke stoppet, tager jeg den normale dosis og supplerer med stikpiller. Er jeg stadig lige meget ramt skal beslutningen måske tages lige efter jul. På den anden side tænker jeg osse tit, what the hell, skar så den syge tarm, så vi kan komme videre i livet.

igen tak for svarene.

mvh. Morten

Hejsa Morten.

Jeg har også stået i den situation at skulle have remicade. Det virkede på mig den første gang jeg fik det og så holdte det op. Det er meget ubehagelig at skulle ligge og få det ind i årene. Og man får det slet ikke godt af det.

Hvis jeg var dig ville jeg køre den kur ud du kører på nu, og så vente og se hvad der sker. Husk og få en god snak om det hele om pouch, stomi osv. Det kan forberede dig lidt bedre på det synes jeg.

Hej Morten,

Jeg har haft CU, og efter et intenst år med konstant prednison kure (med bivirkninger til følge) fik jeg også valget mellem ny medicin (remicade) eller operation. Jeg valgte operation med det samme, da jeg ikke ville have remicade (netop som du skriver fordi de højst sandsynligt ikke ville virke, eller blot virke i starten som i Mikkels tilfælde). Min operation var altså selvvalgt og det man kalder forebyggende, så man ikke senere skulle akut operere mig pga. en alt for syg og ødelagt tarm.
Jeg blev lovet, at jeg ville få det bedre, ville kunne holde mig, være medicinfri og være fri for at frygte nye angreb af diarre og smerter samt blod.
Alle disse lovninger er blevet opfyldt, og jeg har det fantastisk i dag. Har ikke fortrydt det på noget tidspunkt. Min pouch fungerer ubeklageligt, og jeg føler mig igen normal og kan alle de ting jeg i sin tid sagde nej tak til.

Jeg tager dagligt en pille imodium morgen og aften sammen med HUSK, men her på det sidste er min afførring været nærmest hård, så jeg har nu reduceret i imodium til kun en ½ pille morgen og aften. Så til alle jer der tror at afføringen med en pouch er tyndt og pjasket - det er altså overhovedet ikke tilfældet med mig - tværtimod!

Jeg ville ikke tøve et sekund med at få fjernet den syge tarm. Men det er selvfølgelig et svært valg der skal gennemtænkes nøje. Men vi er altså som Mikkel siger en hel del efterhånden, der har fået livet tilbage med pouchen. Før i tiden (da jeg skulle have operationen) kunne man ikke rigtig læse sig til nogle succes historier med pouch på denne hjemmeside, men det er altså heldigvis vendt nu

Held og lykke med det hele, og glædelig jul.
Hilsen Louise (fik pouch i dec 07)

Hej alle

Super mange tak for de gode og positive indlæg til mit spørgsmål om Cu eller operation.

De har i idag overbevist mig om hvad jeg skal gøre. Jeg kører prednisolon kuren igennem for at få ro i CU'en. Dvs. den form for Cu jeg har, er nederst i tyktarmen og endetarmen. Men i de 8 år jeg har haft det, har jeg altid haft en murren i bunden af venstre side, udbrud eller ej. Og var det ikke for imurellen, havde jeg højst sandsynligt konstant udbrud. Derfor er jeg også fantatisk motiveret lige nu til at få planlagt en fjernelse af tyktarmen. Og dermed komme ud af det daglige medicinforbrug. Bare det at sige 'en sund sjæl i en sund krop' føles godt i maven.

Endnu en gang mange tak for hælpen.

mvh. morten

Hej Morten.

Nu siger du at det kun er i nederste del af tyktarm, evt kan du høre dem om de ikke kan nøjes med at fjerne lidt af endetarm og det syge af din tyktarm?

Ok, kan man det og gør man det. Min tarmlæge siger, at man altid fjerner hele tyktarmen. Jeg fik lavet hu-hej en koloscopi, du ved den der kikkert i rumpen fætterting, som alle elsker, i torsdags. Og kunne med egne øjne se mig selv indvendig. Lægen fastslog at det ca. 5-10 cm oppe i bunden af tyktarmen, og selvfølgelig endetarmen. Jeg har selv foreslået for et stykke tid siden, om man ikke bare kunne skære det syge stykke væk, men jeg mener faktisk at grunden til at man fjerner hele tyktarmen er, så fjerner man også risikoen for at Cu'en spreder eller flytter sig.
Jeg skal tale med ham igen om 10 dage.

Spør igen ?

mvh. Morten

Hej.

Jeg spurgte om det samme da jeg blev tilbudt operation. Jeg havde CU i hele endetarmen og den sidste del af tyktarmen i alt ca. 30 cm.
Jeg fik at vide at hvis man kun fjernede det syge stykke, ville CU normalt blot flytte op i det efterladte raske stykke tyktarm og så var man lige vidt. Derfor fjerner man hele tyktarmen og det meste af endetarmen, i mit tilfælde hele endetarmen. Når man efterlader det sidste af endetarmen er der mulighed for efterfølgende at lave en J-pouch.

Hej igen.

Okay, ja der er selvfølgelig risiko for at sygdommen spreder sig. Men jeg ved at Chron patienter har nogen gange fået fjernet nogen tarm. Og de har da ikke haft stomi eller noget som helst.

Grunden til forskellen på hvordan man opererer for Crohns og CU er netop forskellen i de to sygdomme.
CU kan kun sidde i tyktarmen, som endetarmen er en del af, men Crohns kan sidde hele vejen fra halsen og ned til endetarmen.
Så når man opererer en CU-patient fjerner man hele tyktarmen, da man godt kan klare sig uden, mens Crohns-patienter ganske enkelt kun får fjernet den syge del af tarmen, da det for Crohns-patienter handler om at bevare så meget tarm som muligt, fordi Crohns ikke er begrænset til kun at kunne sidde i en enkelt del af tarmsystemet.

Da jeg selv blev indlagt første (og anden og tredje) gang med CU, blev jeg venner med en Crohns-patient, der er blevet opereret adskillige gange - hans Crohns sætter sig i overgangen mellem tarmene, og hver gang fjerner kirurgerne 10 - 15 cm, så han formodentlig har fået fjernet mere tarm, end jeg, der har fået fjernet hele tyktarmen og lavet pouch.
Hvis det bliver ved sådan, risikerer han at få alvorlig korttarms syndrom på et tidspunkt, fordi hans Crohns ikke kan fjernes permanent vha operationerne.
Derfor fjerner de kun den syge del af tarmen, når han bliver opereret.
Det er i hvert fald sådan jeg har fået det forklaret.

Jeg fik konstateret CU i 1995 havde få store udbrud og flere mindre og var på Imurel og Prednison. Levede i 12 år med CU, men måtte opereres november 2007. Fik fjernet min tyktarm som var ved at briste. Fik 1 remicade som ikke hjalp mig inden operationen. Min ileostomi fungerede fint. Valgte 1-2-3 J-Pouch operationen. Blev opereret i september - min pouch-operation tog 1 time og 15 min. Min loop-ileostomi som blev anlagt efter operation 2 fungerer ikke så godt, men det er jo også kun midlertidigt - så det har været til at leve med. På mandag tager jeg på Århus Sygehus igen og skal have min stomi lukket af tirsdag og til at "bruge" min pouch. Jeg glæder mig meget til forløbet er afsluttet. Er spændt på hverdagen efter - om det er tæt på normal - om jeg kan holde tæt og spise normalt igen. Der er visse ting så som peberfrugt, champignon og gulerod som jeg nærmest ikke har spist i et år. Majs kommer hele ud - men passerer ) Jeg er glad for jeg fik min syge tarm fjernet og glad for jeg valgte J-Pouch. Mit liv ændrede sig allerede da tarmen blev fjernet - så var jeg jo pludselig ikke syg mere. Håber selvfølgelig jeg bliver glad for resultatet - men hvis der skulle opstå problemer og jeg igen skal have stomi - så er det også bedre end CU. Hilsen Charlotte

Hej igen og tak for de gode kommentarer til mit indlæg. Jeg har stadig udbrud i CU'en. Sidste torsdag fik jeg lavet en koloscopi, om viste at der var en del betændelse, dog kun 5-10 cm nederst i tyktarmen og endetarmen. Min læge ordinerede pentaza stikpiller. Så ligenu kører jeg dagligt 150mg imurel, 60mg Prednisolon, og 2 pentaza stikpiller. Jeg synes at jeg er ved køre lidt surt i det høje medicinforbrug. Min krop kører i overgear. Og jeg kan mærke bivirkningerne ved prednisolonen. Kramper i lægene, hovedpine, lidt svimmelhed, sulten konstant, uren hud. osv. Heldigvis har jeg en aftale på sygehuset den 18.dec. Er CU'en stadig i udbrud vil jeg forsøge at overtale min tarmlæge til at planlægge en operation.
mvh. Morten

mpo skrev:Hej igen og tak for de gode kommentarer til mit indlæg. Jeg har stadig udbrud i CU'en. Sidste torsdag fik jeg lavet en koloscopi, om viste at der var en del betændelse, dog kun 5-10 cm nederst i tyktarmen og endetarmen. Min læge ordinerede pentaza stikpiller. Så ligenu kører jeg dagligt 150mg imurel, 60mg Prednisolon, og 2 pentaza stikpiller. Jeg synes at jeg er ved køre lidt surt i det høje medicinforbrug. Min krop kører i overgear. Og jeg kan mærke bivirkningerne ved prednisolonen. Kramper i lægene, hovedpine, lidt svimmelhed, sulten konstant, uren hud. osv. Heldigvis har jeg en aftale på sygehuset den 18.dec. Er CU'en stadig i udbrud vil jeg forsøge at overtale min tarmlæge til at planlægge en operation.
mvh. Morten

Hejsa Morten.

Tager hatten af for dig Jeg ville aldrig nogensinde selv foreslå operation! Men det er nok bare fordi jeg er ekstremt bange for sådan noget.

Jeg kan så berolige dig med at sådan en pouch operation kan ordnes i 2 omgange. Sådan den 1 operation er den værste! Hvis du vil vide mere om min operation og forløb er du velkommen til at tilføje mig på msn, min mail er: miksau@hotmail.com eller sms/ring til mig på 51 68 62 66

Til Mikkel Saugemann:
Jeg må indrømme at jeg aldrig har hørt om et så vellykket operationsforløb før..


Jeg fik i september 07 fjernet hele min tyktarm på rigshospitalet, 10 dage senere fik jeg tarmslyng og måtte opereres igen.. 4 måneder efter fik jeg en tid til at få lavet en pouch og fik der lagt en loopstomi så pouchen fik ro til at heale...

Der skete det 10 dage efter operationen at snittet i maven sprang og jeg gik i ca 4 måneder med et åbent sår på maven som skulle renses hver dag og lægges forbinding på..
Det var et stort problem da der dårligt var plads til pladen fra stomiposen..

Jeg valgte at kontakte hamlet pga strejken og fik så en hudtransplantation fra låret så der kunne komme noget hud på maven..

Ca en måned efter var jeg klar til at få sat stomien tilbage og leve med min pouch..

Det er nu et stykke tid siden jeg fik fjernet stomien og skulle til at leve med en pouch og gå på toilettet igen..

Og på trods af det smertehelvede og lange forløb jeg var igennem kunne jeg ikke være mere glad for jeg gjorde det..

Så for at besvare det spørgsmål der er stillet her kan jeg kun anbefale en pouch... Jeg har det rigtig godt nu, det er over alt forventning.. er på toilettet max 5 gange dagligt og det fungere fint..


Men jeg synes at operationen er sidste udvej.. det er en tid jeg mindes med respekt.. og den kan have komplikationer.. Jeg kan feks ikke få udløsning hvilket er lidt svært for mig da jeg kun er 23 år.
Men i det store hele har jeg det godt..

Håber det kan hjælpe dig med din beslutning

Kim skrev:Til Mikkel Saugemann:
Jeg må indrømme at jeg aldrig har hørt om et så vellykket operationsforløb før..

Mit eller hvad?

Jeg har oplevet samme problem som dig med udløsning, det er først nu, over 1½ år efter operation jeg har 'normal' udløsning. Det er nerverne i bækkenet der skal hele efter de har været derinde og rode. Det nævnte lægerne ikke for mig, da det er meget sjældent det sker siger de.. Men jeg har nu hørt om 4 inkl mig selv om det er sket for

Hej Morten...

Nu ved jeg det er et stykke tid siden indlæggene blev skrevet, men jeg tænkte lige jeg ville give mit besyv med

for ca 10 år siden blev jeg diagnostiseret med colitis... efter fulgte 3 år med nærmest konstante udbrud i de nederste 20 cm af tarmen, kun afbrudt af ca 4 mdr uden udbrud efter højdosis prednisolon behandling, ( med ALLE bivirkninger)... ikke engang imurel virkede efter hensigten, og gav kun bivirkninger...
ca 1½-2 mdr før jeg blev opereret spredte sygdommen sig til at indvolvere 60 cm af tyktarmen, så da jeg fik valget mellem prednisolon og operation sagde jeg ordret " så fjern lortet!"
jeg var ikke i tvivl.. 20-25 blodige diarrer om dagen igennem 3 år var nok for mig...

jeg blev kolektomeret den 4 januar.... fik "bygget" min pouch den 10 maj, og fik min dobbeltløbede stomi pillet ned den 10 september... og jeg var lykkelig
ja, indrømmet, det første lille års tid var hårdt, for der skal man vænne sig til igen at bruge den rigtige ende, og det kan godt give hudløse dage, men bare fornemmelsen af at det der kom, kom naturligt uden blod og betændelse, var store sager....

jeg har levet lykkeligt med min pouch i 6 år, og har ikke et sekundt fortrudt at jeg fik den...
har ikke taget nogen former for medicin i over 5 år ( i starten tog jeg lidt imodium og lign, men jeg følte faktisk at de stoppende præperarter bare gjorde mig oppustet, og jeg ville hellere gå en eller to gange mere om dagen, end have den følelse)

indtil efteråret havde jeg et sted mellem 4 og 8 afføringer om dagen - afhængig af hvad jeg spiste...
jeg spiser fuldkommen normalt, men skal passe på med at spise for fedt, og for grove rå grøntsager, men herre jøsses det er ski da til at overleve....

at jeg så nu, står med en ny diagnose og har fået konstateret chrons, er hvad det er... jeg er stadig glad for min pouch, og hvis jeg på nogen måde kan undgå at få den taget ned, så vil jeg kæmpe for det...
planen er at jeg nu skal i medicinsk behandling, med steroider og muligvis remicade som udgangspunkt, og så håber jeg at det kan redde min pouch...

håber det kan give dig lidt mere afklaring

Sabina

Hej herinde

Er en 27-årig pige, som er j-pouch-opereret på 5. måned. Inden operationen søgte jeg meget på internettet om succeshistorier efter en j-pouch-operation, men fandt kun nogle få. Størstedelen af indlæggene var ret negative om alle de ting, der kan gå galt o.s.v. Tænkte at jeg ville dele min positive oplevelse med andre, der overvejer om de skal få det gjort, så de ikke kun har alle de negative historier at beslutte sig udfra.
Blev opereret efter 5 års overvejelser (med ileo-stomi) og kan kun anbefale det. Har ingen særlige gener og alt fungerer fint. (Nærmest som før jeg fik Colitis Ulcerosa.) Kan sagtens holde mig, kan sove igennem om natten og spise hvad jeg vil. Var selvfølgelig hårdt at komme igennem de 3 operationer (i mit tilfælde 4, da jeg fik tarmslyng efter den første), men er simpelthen så glad for resultatet. Det kunne ikke være bedre

Knus & held og lykke til jer, der vælger at blive j-pouch-opereret

Hej Merolle,

Dejligt med en succes historie.
Jeg fik lagt min stomi tilbage i slutningen af aug 10, og jeg søgte ligesom dig efter gode historier, men fandt faktisk ingen.
Jeg blev akut opereret for CU og valgte at få Pouch så snart det var muligt, og ja det er hårdt med de 3 operationer (jeg havde også tarmslyng efter 1. op, men de ville ikke operere det, jeg fik fremskyndet 2. op en mrd i stedet)
Jeg er rigtig glad for den beslutning jeg har taget, og er ikke et øjeblik i tvivl om at det var det rigtige for mig (og min familie der har levet med mine op og nedture).
Ligesom dig har jeg heller ikke haft komplikationer efter tilbagelægningen, og nyder at jeg stort set kan spise alt hvad jeg har lyst til.
Næste stop er projekt baby, som vi håber på kommer til at lykkedes på den helt naturlige måde

Glade hilsner
Lene

Hej Merolle og Lene

Min historie ligner lidt jeres. Jeg fik min 2. operation i januar (eller rettere den 4. da jeg også fik tarmslyng efter den 1. plus en bonusoperation for lige at se om alt var som det skulle være). Så jeg går og venter på den 3. og sidste operation, som jeg skal have til april.

Det er rart at nogle gider skrive de gode historier herinde, for der er ikke mange af dem. Jeg er specielt glad for det med maden - at man/I kan spise hvad I vil. Det håber jeg også bliver mit tilfælde.

Jeg regner med at jeg også kan skrive min historie, når jeg er "færdiglavet". Håber på den bliver god

Lars

Må jeg høre hvor i alle er blevet opereret?

Hej Lars,

Held og lykke med den sidste operation.. Og selvfølgelig bliver det godt

Att gæst, Den første operation fik jeg i Randers, men selve pouch operationerne har jeg fået i Århus, på Tage Hansens Gade. Og jeg er mere end tilfreds med både operationer og personalet der.

vh
Lene

Hej

Jeg fik pouch 3-i-1 januar 2010, og det fungerede bare 100% fra start af. Blev opereret på OUH af Niels Qvist og er SÅ glad for det.

Efter 5 års sygdom med diverse piller, og konstante mavesmerter + toiletbesøg, fik jeg overtalt mig selv om, at det var det bedste (for alle). Det var en meget svær beslutning, men jeg er rigtig glad for jeg gjorde det. Lægerne havde sådan set også opgivet mig, på 2 sygehuse.

Selvom jeg blev opereret ved åben operation (= ar med ca. 70 sting), er jeg godt tilfreds, da det hele jo blev lavet og sat igang med det samme. Jeg slap for stomien, så har været min store frygt siden jeg blev syg.

Er her slet ikke andre, der er "lavet" af EN gang??

Willirob

gæst skrev:Må jeg høre hvor i alle er blevet opereret?

Jeg er blevet opereret i Aalborg...

Hej Alle.

Jeg skulle have haft lavet pouch 3-i-1 men endte desværre med stomi alligevel, da der var stramning på tarmen. Jeg har netop fået lagt stomien tilbage 3 mdr efter den første operation. Det er nu 6 dage siden, jeg er hjemme igen og har det rimeligt ifht efter 1. operation. Desværre har maven lidt svært ved at komme i gang. jeg har en konstant fornemmelse af at skulle på toilettet, men når jeg sidder der kommer der kun meget lidt. Desuden har jeg indimellem ret ondt sådan til højre og lidt nedenfor det tidligere stomihul. Jeg er helt vildt bekymret for om tarmen nu kommer ordentlig igang, om jeg risikerer tarmslyng eller om det er pga en masse adhæderencer, at jeg har disse smerter. Niels har været inde på den mulighed, men lige nu ser vi bare tiden an. Hvordan var det for jer andre, der har fået lagt stomien tilbage, virkede det med det samme? Havde jo regnet med at skulle rende på toilettet hyppigt men at det ellers fungerede, men nu har jeg nærmest det modsatte problem hvor jeg ikke helt føler der er hul igennem.
Erfaringer søges....

Vh Pernille