Stomiforeningen COPAs forum

Hej jer med j-pounch. Er alt gået perfekt for dig siden du fik lavet din pounch? Eller har du også haft problemer som jeg. Hvad har i så fald hjulpet?
Siden jeg i 2005 fik lavet pounch, har jeg desværre haft en del infektioner/pountitis`er. Det viser sig ved hyppigere toilet besøg. Tyndere væske som først er gullig-senere rosa. En sjælden gang imellem med lidt tydelig blod. Der går desværre kun mellem 1 1/4 år til 2 måneder imellem jeg er på pencelin kur. Under pencelin kuren har maven det godt. Kan undvære toilettet i mange timer af gangen. Havde også 2 gange pountitis INDEN jeg blev koplet til pounchen, dvs havde stomi og der derfor intet gennemløb var igennem pounchen. Jeg har prøvet en del alternative ting. Lige for tiden prøver jeg urtepencil, men muligvis er det ikke godt da det indeholder rød solhat som styrker imunforsvaret. Det skal folk med CU/MC holde sig fra da deres imunforsvar (hvide blodlegmer) jo netop er over agresive. Kender du noget til urtepencil? Jeg tager også glutation/glutamine som skulle være naturens stærkeste betændelses dæmpende middel. Det har jeg engang læst på lægen Carsten vagn hansen "hjemmeside". Jeg er lidt depri over disse gentagne pountitiser. Jeg har gået til en god homøpat som jeg stoppede hos i vinter da hun ikke kunne gøre mere for mig. (Jeg skal holde mig fra mælkeprodukter af enhver art). Vil nødig engang skulle resikere at min pounch blir fjernet! Mon så ikke piske indvoldsormene kan købes i tyskland. For man kan jo også blive resistent. Kan du anbefale noget, evt natur læge middel?

hej sidsel
har flyttet dit indlæg over under pouch, så er der en større chance for at de rette brugere ser spørgsmålet.

Hejsa...
Sikke da noget bøvl - på godt jysk!! Ang. naturlægemidler, har jeg engang fået at vide, at man skal spise en tørret hugorm.. Så får man ALDRIG betændelse igen.. Lige i persille hakkeren og spises så som drys på A38... (nej, det er ik en joke ) Arg, jeg tror vidst lige jeg springer over. Men rådet er hermed givet videre

Jeg har, ligesom dig, haft mange tilfælde af pouchit... I starten fik jeg Imurel, for at stabilisere tarmen.. Men lige for tiden, forsøger jeg med at undvære. Mens jeg tog Imurel, havde jeg stadig nogle betændelsestilfælde, og ville derfor gerne undvære medicinen, hvis jeg kunne klare mig uden!

Lige nu tager jeg 15 ml lactulose hver morgen.. Det skulle virke antibaktariel i tarmen. Jeg kan klart mærke en forskel på, om jeg tager dette! - Du kunne da tage en snak med din læge, om dette er noget for dig! Det er i hvert fald ikke skadeligt , i forhold til de stærke præperater man kan tage.. Som fx. pencelinen...
Lactulosen blander jeg op med et glas juice - for det er simpelthen for ækelt at få i munden ellers! Sammen med det, spiser jeg Husk på mine havregryn hver morgen, for a undgå for mange toiletbesøg.

Håber du kunne bruge nogle af rådene..

Hej Sidsel,

Sikke noget øv. Det er jo ikke lige hvad man forventer når man får pouch.
Mht. immunforsvaret, så hvis du som jeg har haft CU, så er det jo væk når du har fået din stomi og senere pouch. Så kan ikke se hvorfor du så ikke må tage immunforstærkende naturmedicin? Er det fordi din betændelse igen skyldes dit eget immunforsvar eller hvordan? Troede, at når CU patienter fik fjernet den syge tarm, så var man rask (i princippet), og immunforsvaret kunne igen behandles som andre normale mennesker behandler det...

Jeg kan desværre ikke hjælpe mht. pouchitis. Min pouch har opføret sig eksemplarisk lige siden den blev lavet. Jeg har dog opdaget imodiums fortrinlige virkning på løs mave, men ved ikke om det er okay til betændelse (Men du må altså gerne tage imodium, hvis du har pouch pga. CU).

Ellers har en ven af mig fortalt, at han fik at vide af sin kirurg, at hvis man spiser og drikker regelmæssigt og nogenlunde sundt, så kan man måske holde pouchitis for døren. Ved ikke om det er noget kirurgerne tror på, men måske det kan virke lidt.

Hilsen Louise

Hej

Efter hvad jeg har kunne finde ud af, så er man ikke "rask" udover at den syge tarm er væk,det er jo også den der giver de mest mærkbare symptomer, men den autoimmune del af sygdommen der kan give ledsmerter, træthed øjenbetændelse og andre symptomer kan hos nogle dukke op senere eller fortsætte ,hvis man havde symptomer inden tarmen blev fjernet.
Det er nok derfor man ikke anbefaler at tage immun forstærkende midler.

Hej igen,

Nåå... ja, det giver jo mening. Så det er en dårlig idé at tage immunforsvarsforstærkende medicin/kosttilskud eller lignende hvis man har eller har haft MC/CU, da kroppens immunforsvar stadig har en tendens til at ville bekæmpe sig selv generelt (selv efter fjernelse af syg tarm). Okay.
Tak for svaret Peter

Hilsen Louise

Hej..

Jeg er/var selv CU-patient, er opereret og har fået pouch, men den virkede ikke, så har fået stomi igen.
Ej, jeg har også altid fået at vide at man i realiteten er "rask" når tyktarmen er fjernet pga CU..
Men egentlig kan jeg godt nu, hvor jeg har tænkt over det, se logikken i at der stadig kan opstå pouchitis, da de under operationen lader en lille endetarmsstump blive tilbage - og så¨kan selve pouchen "brokke" sig, men mon ikke det er pga der er blevet skåret og gjort ved? Ved det ikke, men, det er et gæt ..

Mvh Cilla 1989

Har lige ringet ind til Riget og fået svar på en afføringsprøve fra sidste uge...For 2 måneder siden havde jeg en meget lokal pountit, på størelse med en 2 krone eller 5 krone. 2 måneder efter havde jeg det på samme måde, (regnede igen med en meget lokal pountit da generne er små), og var derfor usikker på om jeg igen skulle metronidazol eller i stedet noget andet pencelin....Svaret på prøven er at der ingen "skadelige"/betændelses fremkaldende bakterier er i!!! Det er jo ikke så godt, vel!? For så er det vel en imun forsvar infektion Jeg skal derind på mandag og forhåbentlig blive beroliget.
Jane G, du skriver du har fået imurel. Er det ikke netop noget der går ind og hæmmer væksten af hvide blodlegmer, altså imunforsvaret??? Er lactulose et produkt som kommer fra mælk? Hvad nu hvis man er mælkealergiker.
Cilla, du skriver din pounch ikke virkede. Hvordan det? Havde du for mange output eller infektioner?
Hilsen en lidt trist Sidsel.

Er der en sammenhæng mellem os der døjer med pountit og hvor agresivt sygdomsforløbet har været? Fra jeg fik konstateret culitis til jeg blev anbefalet operation gik der 5 måneder. Hverken binyrebark hormon eller noget andet hjalp. Er der nogen hvor deres sygdomsforløb har været agresivt men hvor der ingen problemer har været efter pounch?
Fortæl fortæl.

Hej

Jeg har haft en uopdaget CU siden jeg var ca.11 år gammel. Lærte at leve med det - sådan da. En læge kom ind i familien (blev gift med min storebror) og så skulle jeg undersøges. Fik konstateret CU umiddelbart der efter da jeg var 23 år gammel. Så gik det stærkt. Prøvede alle medikamenter. Var hele tiden på prednison, men lige så snart jeg trappede ned startede min mave igen med at opføre sig dårligt. Kom på imurel også, men det havde ingen virkning. Til sidst havde høje doser prednison heller ikke den store virkning. Jeg havde udbrud i hele tyktarmen. Jeg fik da valget mellem operation eller remicade. Jeg valgte operation. Fra jeg fik konstateret CU til jeg blev opereret gik ca 8 måneder.
Da jeg havde ileostomi, opførte min tyndtarm sig okay. Havde dog tendens til fibrepropper, så lærte hurtigt at skylle tarmen selv. Efter at have haft stomien i 8 måneder, fik jeg i ét hug min pouch. Den har opført sig rigtig fin lige siden. Tror at min tyndtarm fra stomi-tiden fik funktion af tyktarm også, og da jeg undgik loop stomien, fik min "tyktarm" (dvs. det nederst af min tyndtarm) ikke nogen pause, og fortsatte bare med at fungere... Så selvom min sygdomshistorie er lidt hektisk med blod i aff. og mange tynde aff. hver dag trods meget (og forskelligt) medicin, fungerer min pouch i dag meget fin. Går dog stadig 6-7 gange dagligt, men med HUSK og imodium er min aff. tykkere (nogen gang små pølser), og altså ikke tynd pjask som fra min tid med CU. Jeg har ikke (og har ikke haft) blod i aff. mens jeg har haft pouchen, og heller ikke nogen smerter af nogen art.

Hilsen Louise

Hej...

Sidsel: du soørger hvordan min pouch ikke virkede!
Tja, da jeg mødte op på afdelingen til at få ilbagelagt min loop-ileostomi, fik jeg at vide at jeg ville være på benene og hjemme igen efter 1-5 dage, men sådan skulle det ikke lige gå! på 10. dagen blev jeg overflyttet i ambulance til mit "hjem-hospital", hvor de ville prøve at få lidt styr på situationen.
De første 2-3 dage var der sådan set ikke gang i maven overhovedet, og fori jeg er meget smerteplaget i mine led, og næsten ikke kan gå, kunne jeg ikke få ordenlig gang i det. MEN PLUDSELIG! så skete der noget, og det stoppede ikke igen. På det tidspunkt rendte/ blev jeg kørt på toilettet mellem 15-25 gange i døgnet, og mit kalium specielt gik amok. Så da jeg kom til "hjem-hospitalet", blev jeg tanket op med alt snart. Det hele rendte ud af mig hurtigere end det kom ind, dvs jeg ikke kunne optage næringen og tabte mig derfor voldsomt (lignede mildt sagt et skelet), var 2-3 liter væske i underskud. Og det kunne de jo ikke sende mig hjem med, så alt hvad jeg ønskede var at få min stomi tilbage, selvom det var for tidligt i forløbet ( 2-3 uger)..
De kæmpede fortsat med at få styr på min diarre, med alt muligt tænkeligt stoppende, og blærekateter for at være 100% sikre på at min vandlige aff. ikke var blandet med urin. Toiletbesøgende steg fortsat, og kræfter var = 0. Da jeg efterhånden havde haft det sådan 2½-3 måneder med 25-40 toiletbesøg, og "kunstig ernæring (parenteral), blev jeg "heldigvis" overflyttet til OUH hvor jeg bvar blevet opereret før. Nu kunne de langt om længe se det ´bare ikke virkede, og jeg fik min stomi tilbage:), det var som at blive født påny endnu engang. Og efter den operation tog jeg lige 10 kg på løbet af 3-4 måneder jubii..
Heldigvis er det LANGT fra ofte det sker, det er "kun" 5-10% hvad der er så uheldige. Og havde faktisk "sjovt nok" ikke på noget tidspunkt haft pouchitis
Held og lykke til jer:)

Mvh Cilla 1989

Så har jeg i dag været til en snak på Riget om bla afførngsprøven. I torsdags fik jeg over telefon svar på prøven at den IKKE indeholdt skadelige/sygdomsfremkaldende bakterier. Sygeplejesken sagde at så kunne infektion skyldes imunologiske årsager. (imunforsvaret der angriber). Se dét skræmte mig. Til samtalen i dag, beroligede lægen dog med at sige, at der normalt IKKE er den slags bakterier i afføringen, og at det IKKE skyldes at man så i stedet har chron. Py-ha. Nu skal jeg så igen på ciproxin 10 dages kur. Synes dog ikke det hjalp særlig længe sidst for et 9 måneder siden, men nu prøver jeg. Alternativt blir det en længere 2 måneders kur, vævsprøve og en snak hos medicinerne. Så langt håber jeg ikke det når. Jeg foreslog om imurel kunne hjælpe på længere sig, men han afviste. Lactolose kan jeg ikke huske hvad han svarede på. Måske han ikke har hørt om det. Jeg må prøve at være positiv, at det nu lysner efter længere tids problmer. (Gad vide om man kan tage kurser i positiv tænkning. Tankens kraft er jo af betydning).

Hej Sidsel

Du behøver ikke tænke crohn når de nævner immun forsvaret, både collitis og crohn er begge sygdomme i immun systemet hvor kroppens immunforsvar reagerer på egne celler.
Andre sygdomme med samme virkning er bla forskellige gigt sygdomme, nogle former for paradentose og hudsygdomme som psoriasis
alle de medicinske behandlinger påvirker i en eller anden grad immun forsvaret for at enten dæmpe selve immun forsvaret eller fjerne de betændelser der fremkaldes, betændelse behøver ikke betyde at der er bakterier, det kan være en vævs reaktion, som ved f.eks seneskedehinde betændelse hvor "betændelsen opstår pga irritation.

og ja positiv tænkning virker, det tror jeg vi er er mange der kan bekræfte