Stomiforeningen COPAs forum

Jeg skal have en pouch i april måned. Pt har jeg meget betændelse i den sidste del af endetarmen.
Jeg var kun syg i ca tre uger med colitis og fik så min stomi, derfor er jeg usikker på hvordan det egentlig føles at have colitis.
Jeg har smerter og bløder flere gange om dagen fra den sidste del af endetarmen. Er der andre der har prøvet at have det på den måde, for så at få det bedre efter pouch operationen?? Jeg håber at det bliver bedre fordi jeg ved at de skærer det meste af endetarmen væk, men jeg er også bange for om betændelsen breder sig til pouchen..Er sgu lidt usikker med det hele og også lidt bange for den pouch operation.

Med venlig hilsen Eva

Hej Eva...
Kan sørme godt forstå, at du er nervøs! Det er aldrig rart at skulle opereres, og ikke være sikker på, hvad der venter én bagefter!
Jeg har en pouch, og da jeg havde stomi, havde jeg sammen symptomer, som du beskriver.
Da de lavede min pouch, lavede de en slags udskrapning i tarmstumpen.. Helt præcis hvad de gjorde, kan jeg ikke redegøre for.
Nu er jeg så kommet i den uheldige situation, at jeg nu har fået konstateret MC i stedet for colitis.. Det betyder, at jeg har haft mange gentagende betændelsestilfælde. så på den måde, har jeg mærket til, at have de samme symptomer med pouch...
Det er dog yderst sjældent, at man får konstateret MC efter en pouch operation - så mon ikke du skulle kunne snige sig udenom?!
Men hvis du skulle være så uheldig, stadig at mærke til symptomerne, er der jo medicinske muligheder...
LIge nu, tager jeg lactulose.. Det virker antibaktariel i tarmen, og har rigtig god effekt af dette..!
Så selvom, du (7-9-13) skulle løbe ind i betændelsestilfælde er der jo mere eller mindre drastiske behandlingsmuligheder..! Heldigvis!
Så jeg synes bestemt, at du skal tillade sig selv, at se positivt på fremtiden..
Mange gange held og lykke med det, jeg håber alt det bedste for dig

Hej Eva,
synes lige jeg også vil give dig et par ord med på vejen.

Jeg synes selvfølgelig også du skal gå pouchen i møde på en positiv måde,men jeg synes bare ikke altid man får alt at vide.

Jeg har efterhånden læst om en del der har fået pouch,som er rigtig glade for det,og det bliver du sikkert også.

Men når du nu selv bringer det med betændelse på banen,ved du sikkert at nogle døjer en del med det.Nogen gange ender det med at de må ha stomien tilbage,da betændelsen ikke vil falde til ro.
Men de prøver selvfølgelig al medicinsk først.

Det er så her jeg sys du skal vide,at hvis man har haft pouch og så får stomi igen,har man brugt 20 cm til pouchen,som gør at man efterfølgende vil ha et tyndere output,samt ha sværrere ved at optage den gode næring.
Lige en vigtig detalje.

Hvis bare du er informeret om det,så er alt o.k.Har læst om nogen der først vidste det ,da de kom i situationen.
Det var der ingen læger der fortalte mig,men det gjorde en sød sygeplejerske,hvilket jeg er glad for.
Det er trods alt store beslutninger man tar og de kan ikke laves om.

Jeg ved der findes en side hvor der blir skrevet en del om pouch,er sikker på Peter kan hjælpe dig på vej.....

Håber du blir rigtig glad for din pouch,og at du får mange gode år med den!

Gn

Hej Eva


her er det forum, hvor der også skrives om pouch.

http://www.vores-forum.dk/mcogcu/index.php

Men husk at det mest er folk, der har et problem, der anvender disse fora.
Derfor er det så rart ,at der er kommet positive historier frem her på copa.dk om pouch og reservoir.

Du er nødt til at sige til dig selv , at man ikke tilbyder en operation , som vil skade dig, det er og skal altid være udgangspunktet.

Skriv dine spørgsmål ned, tag en nær pårørende med som bisidder og få en tid til en samtale ,med den læge der skal operere dig, vær ikke bange for at fortælle at du er nervøs og usikker på hvad der skal foregå.

Det du oplever i øjeblikket med betændelse og blødning , er CU symptomer, men hvis du havde haft hele din tyktarm havde det formentlig været meget værre for dig, så havde du haft blodige diarreer også, så et lille lyspunkt er det trods alt at der ikke er afføring i din endetarm også.

Hej Eva,

Jeg har også pouch, fik den i december måned 2007. Jeg havde Colitis Ulcerosa som dig. Da jeg rendte rundt med en ileostomi, og havde min endetarm tilbage, teede den sig også. Havde ofte brug for at tømme endetarmen for slim (mange gange dagligt nogle dage, andre dage blot en enkelt gang om morgenen). Kan huske at en enkelt dag eller to teede den sig så voldsomt med blod også, at jeg rendte til stomisygeplejerske. Jeg fik det råd at bruge mesasal stikpiller, men de var for stærke for mig (gjorde ondt at få op, og gjorde ondt at have i), så jeg kontaktede min kirurg, og der fik jeg skum af mærket colifoam 10 %, som indeholdte binyrebarkhormon, så jeg måtte kun bruge det i begrænset omfang (pga. at binyrebarkhormon kan give problemer med helingen efter en operation...), men det hjalp med det samme!

Jeg har som sagt en pouch nu, og jeg er bare glad for den. Jeg har det virkeligt som om jeg er født på ny, og kan nu gøre en masse ting jeg ikke kunne før af frygt for at ski... i bukserne Jeg har virkelig ingen problemer med den overhovedet. Jovist skal jeg være forsigtig når jeg tørrer mig, og benytter da også lige lidt salve efter hver gang, men det kan jeg altså sagtens leve med!

Jeg har ingen smerter, blod eller situationer hvor jeg ikke kan holde mig.

Jeg kan spise ALT, og min mave reagerer ikke mere end andre "normale" personers maver.

Hvis du vil vide mere om det at have en pouch, så er du velkommen til at skrive til mig.

Kan lige nævne, at da jeg fik den operation lavet, som du skal have lavet nu her i april måned, var den faktisk ikke så slem. Jeg var udskrevet fra sygehuset efter en uge! Jo vist var det drøjt at lære at skulle gå på toilettet selv igen, men efter nogle dage var det genopfrisket. Man skal lige lære, at man skal presse på en anden måde, nu endetarmen ikke er der mere

Jeg håber alt det bedste for dig.

Langt de fleste der får en pouch, lever et rigtigt dejligt og tilfredsstillende liv - bare så du ved det

Venlig hilsen Louise

Tak til jer alle for de gode svar.
Jeg ved ikke om du kan svare mig Peter men jeg tror jeg har prolabs eller hvad det nu hedder. Det mener jeg er når tarmen falder lidt ud fra enden. Det bliver vel også bedre når jeg får en pouch, fordi de så skærer den tarm helt væk eller hvad tror du??

Med venlig hilsen Eva

Glemte lige at sige Peter at jeg var syg i tre uger inden jeg blev stomiopereret med mange blodige diarreer om dagen, så meget at jeg fik blodtrans. lægerne var bange for at min tarm var perforeret og så er det at jeg tænker kan den sidste del af det stykke tarm som jeg har tilbage mon ikke også perforere og hvad sker der så? Jeg tømmer den sidste del af tarmen for blod mindst ti gange om dagen, det er vildt belastende for jeg føler jeg skal på toilettet konstant..

På forhånd tak

Venlist Eva

Hej Eva

Jo det kan godt lyde som en lille prolaps, men det kan også skyldes at du er hævet op i slimhinden, jeg syntes det lyder voldsomt med så mange gange daglige blodige tømninger, ring til afdelingen og spørg hvad du/de kan gøre. Det må være en del blod du mister den vej.

Du skal ikke være så nervøs for en perforering når, der ikke er afføring i tarmstumpen, det er det de er mest bange for, kommer ud i bughulen.

Håber du snart får det bedre

Jeg kontakter stomi amb. kontoret på tirsdag for det er meget irriterende at føle at man hele tiden skal på toilettet. Det jeg er mest bange for er hvis det ikke skulle kunne lade sig gøre at få en pouch pga perforering osv. nu da jeg alligevel ser frem til det.

Med venlig hilsen

Eva

Jeg har fået lavet en pouch og går og venter på at få sat stomien tilbage og jeg sked også en masse blod efter den første operation hvor de fjernede tyktarmen... efter pouch operationen havde jeg fandens ondt i røven i en måneds tid men nu er der gået 3 måneder og nu væsker det bare lidt og kommer lidt blod engang imellem.. Men det er normalt nok...

Så nu skal jeg til at skide den rigtige vej fra her til juni når det skal sættes tilbage..

Det bliver godt..


I stedet for at spørg for meget til råds her så få en tid i ambulatoriet hos en overlæge og spørg om det hele..

Det får du mere ud af... og hvis du bliver beroliget herinde og så det viser sig at være alvorligt er det noget lort du ikke kom i kontakt med nogne der havde forstand på det..

Og husk at en pouch er en kompliceret og dyr operation... man laver den ikke for sjov! Kun hvis man mener du kan have glæde af den...

Anonymous skrev:I stedet for at spørg for meget til råds her så få en tid i ambulatoriet hos en overlæge og spørg om det hele..

Det får du mere ud af... og hvis du bliver beroliget herinde og så det viser sig at være alvorligt er det noget lort du ikke kom i kontakt med nogne der havde forstand på det..

hej Gæst

Det er da godt at høre at du har fået alt den information du behøver af en overlæge, men der er desværre mange patienter , der ikke er tilfredse med den givne information, og begrænsede mulighed der er for at få tingene forklaret.
Det er nok mest derfor, de forskelige mave tarm fora bruges til selvhjælp.
Sundheds systemet er blevet meget opmærksomme på ,at de aldrig kan opnå den viden, patienter der lever med resultaterne, af deres behandling har.

Prøv at læse lidt dybere i trådene i dette forum, og se hvor mange gange der anbefales kontakt med ambulatorie/eller læge

med hensyn til ,om en pouch operation bliver til glæde for patienten, afhænger alene af patientens situation og om man er klar til et nyt operationsforløb og er velinformeret ,om både de positive og de negative resultater ,der kan være ved denne type af operationer.

Anonymous skrev:
I stedet for at spørg for meget til råds her så få en tid i ambulatoriet hos en overlæge og spørg om det hele..

undskyld jeg siger det, Jeg har været glad for at kunne snakke med feks Jane G herinde fra, for hun er også ung som mig selv, og kan sagtens give mig gode råd osv som en læge ikke kan.. han tager jo nok ikke lige så meget i byen mere vel???

Til redaktøren!

Jeg finder Mikkel Saugmanns tone overfor gæsten helt uacceptabel. Uanset hvor forkerte gæstens synspunkter kunne være, har han/hun i et forum som dette ikke fortjent at blive besvaret i en så grov og ubehøvlet tone.

Brugere af forummet skal omgås hinanden med respekt og udvise almindelig takt og tone. Personlige angreb er ikke tilladt. Kritisér idéer og ikke personer

Under henhold til denne regel som findes her http://copa.dk/forum/viewtopic.php?t=4

har jeg tilladt mig at redigere, i det nævnte indlæg.

Det er iorden at være uenige men der skal være plads til alle, ogå gæster der har en anden vinkel på et emne.

Fint så smid mig da ud hvis i ikke kan tåle at høre det jeg synes. Jeg blev super sur over hans besked, og for mig lyder det som om han ikke engang har stomi eller noget som helst.

Anonymous skrev:Jeg har fået lavet en pouch og går og venter på at få sat stomien tilbage og jeg sked også en masse blod efter den første operation hvor de fjernede tyktarmen... efter pouch operationen havde jeg fandens ondt i røven i en måneds tid men nu er der gået 3 måneder og nu væsker det bare lidt og kommer lidt blod engang imellem.. Men det er normalt nok...

Så nu skal jeg til at skide den rigtige vej fra her til juni når det skal sættes tilbage..

Det bliver godt..


I stedet for at spørg for meget til råds her så få en tid i ambulatoriet hos en overlæge og spørg om det hele..

Det får du mere ud af... og hvis du bliver beroliget herinde og så det viser sig at være alvorligt er det noget lort du ikke kom i kontakt med nogne der havde forstand på det..

Og husk at en pouch er en kompliceret og dyr operation... man laver den ikke for sjov! Kun hvis man mener du kan have glæde af den...

Hej Peter

Jeg synes at ovennævnte indlæg er i en tone som ikke høre hjemme i dette forum og derfor skal slettes. Bryder mig bestemt ikke om tonen!

Hej Lars

hvis det er selve sproget du anser for stødende, kan vi blokere for ord som af nogle anses som bandeord, men selve indlægget ,hverken vil eller kan jeg slette, udfra retningslinierne om brug af forummet.

Forummet er et offentligt forum, og der er derfor ytringsfrihed, så længe man ikke overtræder disse regler.

I den tid forummet har fungeret, har det aldrig været nødvendigt at slette et indlæg, bortset fra spam.
Dar været ganske få tilfælde hvor vi har redigeret i et indlæg, og det er altid blevt gjort åbenlyst.

Peter Sørensen skrev:Hej Lars

hvis det er selve sproget du anser for stødende, kan vi blokere for ord som af nogle anses som bandeord, men selve indlægget ,hverken vil eller kan jeg slette, udfra retningslinierne om brug af forummet.

Forummet er et offentligt forum, og der er derfor ytringsfrihed, så længe man ikke overtræder disse regler.

I den tid forummet har fungeret, har det aldrig været nødvendigt at slette et indlæg, bortset fra spam.
Dar været ganske få tilfælde hvor vi har redigeret i et indlæg, og det er altid blevt gjort åbenlyst.

Jeg mener det er under al kritik, at personen skriver et så ligegyldigt og stødende indlæg her på forumet. Hvis du redigerer i indlægget vil du hurtigt opdage at der ikke er noget indlæg tilbage. Din begrundelse er ytringsfrihed, men ytringsfrihed gælder åbenbart kun for enkelte brugere - Mikkel's indlæg er blevet redigeret!?

Hvis I blacklister Mikkel, kan I fint ved samme lejlighed blackliste mig. Synes det er under al kritik.

Når Peter Sørensen helt rimeligt redigerede i det nævnte indlæg, skyldes det, at der var tale om et meget ubehageligt personligt angreb.

I det andet indlæg bliver ingen personer generet. Man kan være uenig i synspunktet og livssynet, men ingen enkeltperson kan føle sig dårligt behandlet. Det gør en afgørende forskel.

Nu er der ikke og har ikke været tale om at blackliste brugere i forummet, men når man i en debat beder en indlægsskriver om at h.... k..., så er det et personligt angreb uanset om personen er anonym eller ej.

Om et indlæg er ligegyldigt, må være op til den enkelte læser.

Jeg har ikke læst Mikkels indlæg, men har læst "den anonyme's" indlæg og synes den er meget stødende - ihvertfald for mig personligt.

Jeg meldte mig ind i Copa for at finde ligesindede og oprettede mig her i forummet for at deltage i "debatterne". Jeg har på ingen måde, lyst til at være del af et forum, hvor dette accepteres. Er egentlig bedøvende ligeglad med, hvordan andre har det med indlægget, men for mig er det virkelig stødende og gør mig ked af det. Summa summarum (eller noget), jeg vil gerne slettes som bruger af dette forum og vil overveje mit medlemsskab af foreningen.

Hej Lars

Du er slettet som bruger, som du har ønsket.

Dorthe Petersen skrev:Til redaktøren!

Jeg finder Mikkel Saugmanns tone overfor gæsten helt uacceptabel. Uanset hvor forkerte gæstens synspunkter kunne være, har han/hun i et forum som dette ikke fortjent at blive besvaret i en så grov og ubehøvlet tone.

Jeg kan simpelthen ikke lade være med, at blande mig i denne diskusion. Det kan godt være, at jeg er en irriterende kommunikations studerende, men noget kan jeg da se, at der er rivende gal!

Det hele starter med, at en anonym skriver et indlæg. Det er jo tankevækkende, at personen ikke engang kan skrive et navn, og derved stå ved sit indlæg! Indlægget er skrevet i en tone, som er yderst ukorrekt, og slet ikke med nogle begrundelser for det han siger. I den forbindlese tænker jeg, på de kritiske udtalelser om "dårligt" forum og den dyre operation...

Og nej, det kan godt være, at peronen ikke støder nogen - direkte, men formulerer sig i en helt upassende tone! Det er derfor ikke "forbudt" det han gør, til forskel for Mikkels (oprindelige) indlæg.

For mig at se, er det anonyme indlæg HELT ubegrundet og upassende!
Dette forum er til for, at man skal udveksle erfaringer og oplevelser - gode som dårlige. Men den nærmest latterliggørelse af sygdommen, operationen og ikke mindst det danske syghusvæsen, hører for mig at se, ikke hjemme i dette forum.

Jeg vil sige det sådan, at hvis dette var generelle formuleringer i forummet, ville der jo ikke være nogen brugere!
Folk i dette forum bliver stødt af, at "klovn" laver udsendelse med en stomipatient, som mister posen i en swimmingpool.
Det ville til sammenligning være svært at forestille sig, at alkoholikere til et AA møde, ville udråbe "SKÅL" og "Så længe vi er stive, er vi i live"...

Hvordan kan man så tillade, at denne sarkasme forekommer på vores "egen base"?
Hvis jeg skal kunne bruge dette forum til noget, forventer jeg, at sådanne anonyme indlæg hører sig til sjældenheder!
For som udgangspunkt er forummets funktion uundværlig for rigtig mange, og det skal forhåbentlig ikke ødelægges på den måde!

Jeg håber virkelig, at det ovennævnte indlæg kan arkiveres i brugernes erindring, og der fortsat kan være en god og konstruktiv tone i forummet

Oprigtigt talt: Skønt jeg hele mit liv har arbejdet med sprog på et videnskabeligt niveau, har jeg svært ved at læse jeres konklusioner ud af ”Gæsts” indlæg. Så vidt jeg læser indlægget, er der tale om, at han/hun fraråder andre at forlade sig alt for meget på de råd, man modtager over dette forum. Det anbefales, at vi alle i stedet lytter til videnskaben og fagekspertisen.

Afsluttende skrives der noget med, at pouch er en kompliceret operation, der kun udføres, når lægerne vurderer, at det kan blive til gavn. Jeg formoder, at hensigten med den bemærkning er en form for tillidserklæring til sygehusvæsenet – en tiltro til, at lægerne vil såvel vores som samfundsøkonomiens bedste, og at de ikke udfører en sådan operation, hvis de ikke er forholdsvis overbeviste om dens sandsynlige succes.

Personligt har jeg ikke noget forhold til indlægget. Jeg er hverken enig eller uenig. Men jeg kan under ingen omstændigheder få øje på de motiver, man søger at tillægge ham/hende.

Jane G skrev:Jeg kan simpelthen ikke lade være med, at blande mig i denne diskusion. Det kan godt være, at jeg er en irriterende kommunikations studerende, men noget kan jeg da se, at der er rivende gal!

Det hele starter med, at en anonym skriver et indlæg. Det er jo tankevækkende, at personen ikke engang kan skrive et navn, og derved stå ved sit indlæg! Indlægget er skrevet i en tone, som er yderst ukorrekt, og slet ikke med nogle begrundelser for det han siger. I den forbindlese tænker jeg, på de kritiske udtalelser om "dårligt" forum og den dyre operation...

Og nej, det kan godt være, at peronen ikke støder nogen - direkte, men formulerer sig i en helt upassende tone! Det er derfor ikke "forbudt" det han gør, til forskel for Mikkels (oprindelige) indlæg.

For mig at se, er det anonyme indlæg HELT ubegrundet og upassende!
Dette forum er til for, at man skal udveksle erfaringer og oplevelser - gode som dårlige. Men den nærmest latterliggørelse af sygdommen, operationen og ikke mindst det danske syghusvæsen, hører for mig at se, ikke hjemme i dette forum.

Jeg vil sige det sådan, at hvis dette var generelle formuleringer i forummet, ville der jo ikke være nogen brugere!
Folk i dette forum bliver stødt af, at "klovn" laver udsendelse med en stomipatient, som mister posen i en swimmingpool.
Det ville til sammenligning være svært at forestille sig, at alkoholikere til et AA møde, ville udråbe "SKÅL" og "Så længe vi er stive, er vi i live"...

Hvordan kan man så tillade, at denne sarkasme forekommer på vores "egen base"?
Hvis jeg skal kunne bruge dette forum til noget, forventer jeg, at sådanne anonyme indlæg hører sig til sjældenheder!
For som udgangspunkt er forummets funktion uundværlig for rigtig mange, og det skal forhåbentlig ikke ødelægges på den måde!

Jeg håber virkelig, at det ovennævnte indlæg kan arkiveres i brugernes erindring, og der fortsat kan være en god og konstruktiv tone i forummet

TAK...

/Lars (forhenværende bruger af forummet)

Det er mig der har skrevet det indlæg som i alle finder meget stødende...

Er ked af at mange har taget det negativt og personligt.. Men prøver på ingen måde at nedgøre nogen.. tværtimod..

Det jeg prøver at få frem er at jeg synes denne situation skal tilskyndes af en med speciele i mave/tarm kirurgi..
Uanset hvor meget hjælp man kan få på denne side skal man være opmærksom på at de gode råd man får er givet udfra en forklaring og ikke er blevet set..

Og så nævner jeg at man kun opererer hvis man tror på at det vil lykkedes...
Og det er sandt! Det kræver meget at få en pouch... ikke nok med det er utroligt hårdt for kroppen og man tar ca 40 cm tyndtarm så er det dyrt og kompliceret...

Det er ment som en tillidserklæring...


Men kort sagt var mit oprindelige svar at hvis personen var meget nervøs og troede der var noget galt synes jeg det bedste ville være at blive tjekket... plus at jeg prøver at sige personen ikke behøver være så nervøs for pouchen ikke vil fungere, for den bliver kun lavet hvis lægerne mener at personen vil få glæde af sin pouch..

Så til dig der har startet dette forum... Vær ikke nervøs og stol på lægerne... de ville ikke lave det hvis de ikke mente det ville være godt for dig...

Til dem der mener jeg er et røvhul der generer.... i har misforstået mig helt.. eller også er i meget nærtagende..


Og jo... jeg har en stomi og har været igennem 3 operationer nu og får sat min stomi tilbage her i januar...

Undskyld mit sprog men jeg er 23 år og fra københavn... sådan snakker jeg bare... Har dog prøvet at beherske mig da jeg så de voldsomme reaktioner...

En mindre rettelse...

Jeg får sat min stomi tilbage her til Juni


Til Mikkel... Jeg ved godt hvordan det er at være ung og skulle i byen.. og jeg ved også hvor psykisk hårdt det er..

Jeg lavede faktisk en bruger for at add din messenger da jeg kunne se jeg ikke var alene om det her..

Men det kan jeg vidst godt droppe nu..

Derudover vil jeg også tilføje at jeg synes at copa.dk er et super sted til hjælp til praktiske og psykiske situationer...

men synes vi skal lade det videnskabelige blive hos dem der virkelig har forstand på det..

kim1985 skrev:Til Mikkel... Jeg ved godt hvordan det er at være ung og skulle i byen.. og jeg ved også hvor psykisk hårdt det er..

Jeg lavede faktisk en bruger for at add din messenger da jeg kunne se jeg ikke var alene om det her..

Men det kan jeg vidst godt droppe nu..

Det må du selv om, jeg synes bare ikke dit indlæg var særlig fedt.

Forresten, gider du ikke forsøge at lave lidt mindre .............. For det er sq lidt irriterende at læse.