Livet med pouch, erfaringer søges

[Gæst]

Hej..... Jeg tog min pouch i brug for ca et halvt år siden. Jeg var mere død end levende de første 5 døgn og havde også "fornøjelsen" af en epidural, der ikke virkede. Kunne derudover heller ikke ret godt tåle det iv antibiotika jeg fik, så jeg havde den vildeste kvalme og kastede op så snart hovedet kom opad. Havde talrige aff i starten. Det er blevet bedre nu, men jeg har fortsat mange toiletbesøg sidst på eftermiddagen/omkring aftensmad. Desværre hjælper imodum ikke rigtig på mig. HUSK virker bedre men jeg er ikke så god til at huske at tage det fast. Når I skriver at det hjælper at spise fiberrigt, hvad er det så for nogle ting, I spiser? Jeg går ud fra det ikke er for mange frugt og grøntsager.....det får jeg i hvert fald tynd mave af. Min mave reagerer på stærk mad, fed mad, alkohol, for meget sukker. Hvad er jeres erfaringer mht kosten? Mit gennemsntlige antal toiletbesøg i de gode perioder ligger vel omkring 6-8 gange dgl, men i dårlige perioder væsentlig højere. Især sidst på dagen kan jeg løbe mange gange efter hinanden. Er monstertræt sidst på dagen og oplever ofte at få ondt i alle muskler i underkroppen, når jeg har været afsted mange gange. To gange siden maj er jeg kommet i ciproxin(antibiotika) behandling pga mange tynde sviende aff, konstant aff trang og indimellem problemer med at holde mig. Jeg ved faktisk ikke om det skyldes pouchitis, for jeg har kun talt med lægen pr tlf, men trods alt har det hjulpet. Jeg er nuværende igangværende med en ciproxinbehandling og skal tage det i 3 mdr. Er spændt på hvad der så sker, når jeg stopper med at tage det, om det starter forfra igen.

Håber i vil dele jeres erfaringer med mig omkring at have pouch og hvordan det fungerer for jer, hvordan i regulerer maven, hvad i kan spise og om i løvrigt kan genkende nogle af de "problemer" jeg beskriver.

Vh Pernille

[LouisePT]

Hej Pernille,
Jeg har haft pouch siden december 2007, og havde også en lidt træls opstart med tynd mave og rød hud ved numsen. Det er blevet meget bedre, og har sjældent hudproblemer (hvis jeg har, så hjælper en enkelt omgang tjærenumsecreme (fra apoteket) på det). Jeg går ca. 6 gange i døgnet, og indtager præcist den mad jeg vil. Jeg spiser dog ikke stærk mad, da det giver mig dårlig mave og halsbrand. Jeg spiser meget fiberrigt, dvs. to spsk. husk morgen i noget vand + vand efter om morgen samt en imodium/imolope tablet. Om aftenen hvis jeg glemmer at tage husk (ca. 1 spsk. i vand + vand efter) kan jeg mærke det ved at have tyndere aff. om aftenen. Husker jeg Husk'en om aftenen, så er aff. mere grødet/klumpet. Derudover spiser jeg en del rugbrød, fiberrige hjemmebagte boller (boller med grovmel samt Husk), grov pasta, brune ris mm. Derudover er bananer rigtig gode. Jeg har lige for nylig opdaget noget hvedemelsagtig mel kaldet Hi-Maize, som indeholder 60 % fibre (kan købes i helsebutikker, og koster en del...), og som man kan bage lyst brød med fibre, hvis man kan lide det ganske almindelige franskbrød. Jeg blander bare Hi-Maize i mine allerede fiberrige boller så der er godt med fibrer i dem!
Jeg har haft pouchitis to gange, hvor der var kramper i endetarmen og blod i aff. - det var meget ubehageligt! Men jeg har opdaget, at jeg får pouchitis, hvis jeg er så uheldig at få et maveonde som kan være i omløb. Så tømmes min pouch ikke ordentlig, når der er så tynd aff. og medfører pouchitis. Så jeg er nu blevet bedre til at vaske mine hænder mm.
Jeg tror, at du skal prøve at indtage den mad du nævner du ikke kan tåle, i mindre portioner - fx. et lille glas øl/vin, og så observere om det giver problemer.
Jeg kan heller ikke tåle for meget øl f.eks. så derfor drikker jeg kun et enkelt glas af det, og så drikker jeg hellere drinks, som ikke går så meget i min mave.
Håber du får regnet din mave ud, og lærer den at du bestemmer. Hilsen Louise